趙敬，張艷，王昱，許陽(yáng)，杜燦燦，李宏潔，李思思，田雨同，劉珍

隨著老齡化進(jìn)程加速、癌癥等慢性病的高發(fā)，終末期患者的照護(hù)問題日益受到各界關(guān)注。安寧療護(hù)(Hospice Care)旨在為無(wú)治愈希望的臨終患者及其家屬提供生理、心理、社會(huì)等全方位的照護(hù)，幫助臨終患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)的離世[1]。WHO指出，目前全球每年約有4 000萬(wàn)臨終患者需要安寧療護(hù)服務(wù)，但僅有14%的患者可獲得該類服務(wù)[2]。2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)(The Economist Intelligence Unit，EIU)發(fā)布的《死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告指出我國(guó)公民的死亡質(zhì)量排第71名。近年來(lái)我國(guó)對(duì)安寧療護(hù)工作也逐漸重視，2017年原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委選定北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市和四川省德陽(yáng)市作為全國(guó)第1批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市(區(qū))，為全國(guó)開展安寧療護(hù)工作提供科學(xué)依據(jù)。在安寧療護(hù)實(shí)施過(guò)程中多學(xué)科協(xié)作模式發(fā)揮著重要作用，其中護(hù)士是核心成員[3-4]?！吨袊?guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020年)》明確提出要加快制定安寧療護(hù)人才培養(yǎng)的相關(guān)政策，逐步提升安寧療護(hù)服務(wù)能力[5]。研究顯示，安寧療護(hù)病房護(hù)士有更多機(jī)會(huì)直面患者的痛苦和死亡，導(dǎo)致其更易出現(xiàn)情緒和心理方面的困擾[6]，這將直接影響安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量與安全。鑒此，本研究深入探究安寧療護(hù)病房護(hù)士的真實(shí)工作體驗(yàn)及需求，旨在為制定針對(duì)性干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 研究者于2018年10月12～17日全國(guó)安寧療護(hù)學(xué)術(shù)會(huì)議(長(zhǎng)沙)期間,采取目的抽樣法選取參加會(huì)議的護(hù)士為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①獲得護(hù)士執(zhí)業(yè)證書；②在全國(guó)第1批安寧療護(hù)試點(diǎn)單位從事安寧療護(hù)工作；③知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：在試點(diǎn)單位實(shí)習(xí)或進(jìn)修護(hù)士。研究樣本量以訪談信息飽和時(shí)終止，共納入護(hù)士12人，均為女性，年齡27～38歲，平均31.5歲；學(xué)歷：大專4人，本科8人；職稱：護(hù)師3人，主管護(hù)師9人；工作年限4～15年，平均8.5年；在安寧療護(hù)病區(qū)工作年限2～5年，平均3.5年；工作所在省市：北京4人，上海3人，四川2人，河南2人，吉林1人；民族：漢族11人，蒙古族1人。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。課題組成員查閱國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)并咨詢相關(guān)專家后確定訪談提綱：①您在安寧療護(hù)試點(diǎn)病房工作有哪些感受？②您在工作中遇到了哪些困難?您是如何應(yīng)對(duì)？③您目前還有哪些方面的需求或期待？訪談前，研究者通過(guò)電話、短信與受訪者確定訪談時(shí)間與地點(diǎn)，選擇不易被外界打擾的獨(dú)立房間進(jìn)行訪談。首先研究者說(shuō)明本次訪談的內(nèi)容、目的及意義；為保護(hù)隱私，用字母和數(shù)字組成代號(hào)(N1～N12)以替代姓名，受訪者簽署知情同意書。征得其同意后進(jìn)行全程錄音。訪談中研究者始終保持中立的態(tài)度，不使用任何誘導(dǎo)性的語(yǔ)言，并及時(shí)記錄受訪者的語(yǔ)言和非語(yǔ)言信息，適時(shí)采用反問、追問、重復(fù)等技巧。每次訪談時(shí)間30～55 min。

1.2.2資料分析及質(zhì)量控制 研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，并及時(shí)將文字材料返給被訪談?wù)哌M(jìn)行核對(duì)，確保內(nèi)容的真實(shí)性。采用Colaizzi 7步分析法[7]對(duì)資料進(jìn)行編碼、歸類、合并、對(duì)比等，提煉出主題。為避免主觀因素的影響，課題組3名成員同時(shí)分析訪談資料，以保證結(jié)果的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

共提煉出收獲與成長(zhǎng)，壓力與挑戰(zhàn)，需求與期待3個(gè)主題及下屬9個(gè)類屬，分述如下。

2.1主題1：收獲與成長(zhǎng) 安寧療護(hù)護(hù)士在提供專業(yè)服務(wù)時(shí)也會(huì)有一定的收獲與成長(zhǎng)，主要體現(xiàn)在重新理解死亡意義、自我價(jià)值感和自我學(xué)習(xí)意識(shí)提升3個(gè)方面。①重新理解死亡的意義。部分受訪者表示，安寧療護(hù)試點(diǎn)病房的工作經(jīng)歷讓其對(duì)死亡有了更加深刻的理解，甚至?xí)?duì)自己的“死亡”做一些準(zhǔn)備。N2：“對(duì)我最大的影響是能夠更加正確地看待死亡，既然死亡不能避免還不如趁現(xiàn)在趕緊去做一些有意義的事，給人生少留遺憾。”N8：“去年我簽署了生前預(yù)囑，希望在我無(wú)法做出醫(yī)療決定時(shí)仍然可以舒適有尊嚴(yán)地離開……”②自我價(jià)值感增強(qiáng)。本次訪談中，8名受訪者表示臨終患者更需要得到關(guān)愛和照護(hù)，為他們服務(wù)更能體現(xiàn)護(hù)理工作價(jià)值，并有效提升了自我價(jià)值感。N3：“我感覺能夠在患者最后的時(shí)間里多給予他們一點(diǎn)溫暖和愛，才能真正體現(xiàn)護(hù)理工作的意義和價(jià)值?！盢5：“就算是為患者進(jìn)行死亡教育、尸體料理都有助于讓患者平靜、有尊嚴(yán)地離世，并且減少家屬的遺憾和自責(zé)感，真正做到‘生死兩相安’……”③自我學(xué)習(xí)意識(shí)提升。有5人表示，在工作過(guò)程中逐漸意識(shí)到臨終患者有很多方面的需求，促使其不斷學(xué)習(xí)芳香療法、淋巴水腫按摩等知識(shí)，并獲得相關(guān)職業(yè)資格。N7：“在這個(gè)科我們不僅局限于護(hù)士這一角色，更通過(guò)自己的努力成為芳香治療師、淋巴水腫治療師等，為臨終患者提供更多服務(wù)?！盢11：“安寧療護(hù)患者需要的是身、心、社、靈全方位照護(hù)，這對(duì)護(hù)理服務(wù)提出了更高的要求，也促使我自主學(xué)習(xí)一些心理知識(shí)并努力考取心理咨詢師證……”

2.2主題2：壓力與挑戰(zhàn) 在提供安寧療護(hù)服務(wù)過(guò)程中，護(hù)士經(jīng)常會(huì)面臨專業(yè)知識(shí)和技能缺乏、工作繁忙以及負(fù)性情緒疊加的壓力與挑戰(zhàn)。①安寧療護(hù)知識(shí)和技能缺乏。目前安寧療護(hù)患者的病種較多、病情相對(duì)復(fù)雜，要求護(hù)士要具備較高的專業(yè)知識(shí)和技能。多數(shù)受訪者表示由于自身的專業(yè)知識(shí)和技能不足，工作時(shí)會(huì)感到非常有壓力。N8：“目前安寧療護(hù)相關(guān)的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)還比較欠缺，所以我做任何事情都特別小心，不然可能會(huì)因?yàn)橐痪湓拰?dǎo)致后面的工作無(wú)法開展?！盢10：“在工作中我們經(jīng)常會(huì)遇到一些問題，例如，如何對(duì)抑郁的患者進(jìn)行死亡教育等，所以經(jīng)常會(huì)因?qū)I(yè)知識(shí)缺乏而感到不知所措。”N12：“我負(fù)責(zé)的很多患者都會(huì)問我：‘我是否很快會(huì)死？’這類的問題，當(dāng)看見患者急切的眼神時(shí)我真的不知道該如何回答……”②工作繁忙。部分受訪者表示在工作中需要?jiǎng)討B(tài)評(píng)估臨終患者的需求、參與家庭會(huì)議以及尸體料理等，造成工作繁忙、工作壓力大，沒有充足的時(shí)間調(diào)節(jié)自己的負(fù)性情緒。N1：“當(dāng)一例患者離世，我要做很多工作還要給新患者馬上整理出床單位，根本沒有時(shí)間來(lái)調(diào)節(jié)自己的悲傷，這對(duì)我來(lái)說(shuō)也是一種傷害?！盢8：“當(dāng)我工作時(shí)就習(xí)慣去壓抑自己的真實(shí)感受，無(wú)論患者出現(xiàn)任何情況我都會(huì)很鎮(zhèn)靜，因?yàn)槲抑牢沂且幻麑I(yè)護(hù)士還有很多工作等著我去做。”N11：“除常規(guī)護(hù)理外，還需動(dòng)態(tài)評(píng)估患者身、心、社、靈狀況、參與癥狀管理、實(shí)施死亡教育等，這些工作經(jīng)常使我身心疲憊……”③負(fù)性情緒疊加。多數(shù)受訪者表示面對(duì)生離死別以及各個(gè)家庭的辛酸事，常會(huì)感到痛苦、悲傷、沮喪、焦慮等，但缺乏一定的自我心理?yè)嵛磕芰?。同時(shí)，因安寧療護(hù)病房成立時(shí)間較短，護(hù)理人員之間的心理支持相對(duì)薄弱，導(dǎo)致某些負(fù)性情緒疊加。N5：“在最后時(shí)刻有的家屬要求進(jìn)行搶救，看到患者被插管并給予心肺復(fù)蘇，我無(wú)能為力只能為他感到難過(guò)。”N8：“這兒的患者都有不同程度的疼痛、不適、抑郁、躁狂等，每天面對(duì)這些患者無(wú)形中也給我?guī)?lái)太多痛苦?！盢9：“我已經(jīng)護(hù)理12床叔叔3個(gè)多月了，對(duì)我來(lái)說(shuō)他就像我的親人一樣，我知道現(xiàn)在他可能會(huì)馬上離開，但我擔(dān)心我會(huì)控制不住自己，我會(huì)哭?！盢10：“除了護(hù)理內(nèi)容的不同，最大的感受就是天天目睹這些患者和家屬的痛苦，心理壓力會(huì)比較大，但是大家都面臨這樣的問題很少有人能幫助你……”

2.3主題3：需求與期待 受訪護(hù)士均不同程度表示希望能夠增加安寧療護(hù)相關(guān)培訓(xùn)、完善科室的人員配置，并進(jìn)一步提高民眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度。①增加安寧療護(hù)培訓(xùn)。12名受訪者均表示其希望獲得更多學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，進(jìn)一步提高自身的安寧療護(hù)服務(wù)能力。本次受訪者中僅有6人參加過(guò)省級(jí)或國(guó)家級(jí)的安寧療護(hù)專題培訓(xùn)或?qū)W術(shù)會(huì)議。N2：“應(yīng)該給醫(yī)護(hù)人員更多的培訓(xùn)，畢竟安寧療護(hù)剛剛起步，我們還有許多地方需要學(xué)習(xí)?！盢3：“特別需要國(guó)內(nèi)外的安寧療護(hù)專家給我們分享一下他們?cè)诎矊幆熥o(hù)工作中積累的一些寶貴經(jīng)驗(yàn)，這對(duì)我們的工作會(huì)有很大的幫助?！盢9：“最好也能增加一些心理護(hù)理方面的講座或培訓(xùn)，如正念減壓、團(tuán)體沙盤游戲以及敘事護(hù)理等方法和技巧……”②完善科室人員配置。7名受訪者表示目前在安寧療護(hù)病房的工作人員主要是醫(yī)生和護(hù)士，心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者等輔助人員缺乏，希望能進(jìn)一步不斷完善團(tuán)隊(duì)人員配置。N5：“目前病房的志愿者很少，心理治療師也很緊缺，都是醫(yī)護(hù)人員竭盡全力滿足患者的需求?！盢8：“安寧療護(hù)要有多學(xué)科成員的參與，如醫(yī)生、護(hù)士、心理治療師、宗教人士、社會(huì)工作者以及志愿者等，但是目前我們的團(tuán)隊(duì)是達(dá)不到這個(gè)要求……”③提高居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知程度。由于對(duì)安寧療護(hù)理念的認(rèn)知程度不同，部分患者或家屬不太配合治療和護(hù)理，增加了工作的難度并影響其對(duì)護(hù)理工作的滿意度。7名受訪者表示希望更多的居民理解安寧療護(hù)內(nèi)涵，更新生死觀念，并認(rèn)可、接納安寧療護(hù)工作。N9：“個(gè)別剛轉(zhuǎn)診來(lái)的患者并不了解安寧療護(hù)，認(rèn)為是家屬不想救治他了才轉(zhuǎn)到這個(gè)病房，所以就和家屬發(fā)脾氣還不配合護(hù)理?！盢12：“有的家屬不太了解安寧療護(hù)理念，在患者臨終時(shí)刻依然希望我們積極搶救并要求采用各種延長(zhǎng)生命的方法，這給我們的工作也造成了很多問題……”

3 討論

3.1安寧療護(hù)病房護(hù)士需接受規(guī)范化培訓(xùn) 安寧療護(hù)是一門融合多學(xué)科理論知識(shí)和實(shí)踐技能的交叉學(xué)科，要求護(hù)士能洞察臨終患者和家屬的需求，并應(yīng)用自身的知識(shí)和技能減輕患者的不適[8]。本研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士的安寧療護(hù)知識(shí)和技能有待進(jìn)一步提升，特別是處理死亡事件后的自我情緒調(diào)節(jié)能力，但其學(xué)習(xí)興趣和意愿相對(duì)較高，這與Testoni等[9]的觀點(diǎn)一致。原因可能是目前多數(shù)院校未開設(shè)安寧療護(hù)相關(guān)課程，造成缺乏專業(yè)化、系統(tǒng)化的安寧療護(hù)教育體系來(lái)指導(dǎo)臨床工作[10]。此外，在面對(duì)患者的痛苦和死亡時(shí)，護(hù)士常不可避免地產(chǎn)生一定的情感創(chuàng)傷及害怕、焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，故其心理問題較為突出[11]。段紅英等[12]、葛楠等[13]研究發(fā)現(xiàn)，是否接受過(guò)安寧療護(hù)相關(guān)的教育是影響從業(yè)人員安寧療護(hù)能力的重要因素之一，其中癥狀控制、溝通技巧和死亡品質(zhì)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)是未來(lái)教育的核心內(nèi)容，從側(cè)面證實(shí)了本研究的分析結(jié)果。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，MOOC平臺(tái)、雨課堂等已成為臨床護(hù)士重要的學(xué)習(xí)資源，美國(guó)護(hù)理院校聯(lián)盟也研制了6個(gè)模塊的在線課程以推進(jìn)全美的安寧療護(hù)教育發(fā)展[14]。故筆者建議結(jié)合目前臨床護(hù)士的需求，研發(fā)適合我國(guó)國(guó)情的安寧療護(hù)在線課程，或利用虛擬仿真技術(shù)、增強(qiáng)現(xiàn)實(shí)技術(shù)等研制適用于安寧療護(hù)教育的人機(jī)交互視頻，將是提升護(hù)士安寧療護(hù)水平的重要途徑。此外，應(yīng)特別增加正念療法、悲傷咨詢教育等心理培訓(xùn)內(nèi)容，指導(dǎo)護(hù)士及時(shí)掌握自我心理疏導(dǎo)的方法和技巧，緩解其心理壓力和痛苦，并幫助其找尋職業(yè)期望和失落感之間的平衡點(diǎn)[15-16]。

3.2安寧療護(hù)病房的管理制度有待完善 美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(American Society of Clinical Oncology，ASCO)建議，安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)包括醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、社工、家屬等[17]。本研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)的安寧療護(hù)工作人員主要為醫(yī)生、護(hù)士，尤其是護(hù)士，工作任務(wù)重，心理壓力較大。原因?yàn)槲覈?guó)安寧療護(hù)事業(yè)剛剛起步，加之培訓(xùn)對(duì)象主要是醫(yī)護(hù)人員，較少涉及其他學(xué)科人員[18]，一定程度限制了其他成員的參與。故管理者應(yīng)優(yōu)化安寧療護(hù)人力資源結(jié)構(gòu)，明確各崗位職責(zé)與服務(wù)內(nèi)容，并制定針對(duì)性的培訓(xùn)制度、職業(yè)發(fā)展與晉升機(jī)制等，以助于調(diào)動(dòng)其他成員積極參與。研究表明，工作壓力、每日工作時(shí)長(zhǎng)與安寧療護(hù)護(hù)士各類心理問題的發(fā)生有密切的關(guān)系[19]。有研究顯示，每天工作8 h以上、中高強(qiáng)度工作量以及缺乏自我保健的安寧療護(hù)護(hù)士職業(yè)倦怠發(fā)生率較高[20]。故筆者建議護(hù)理管理者合理安排護(hù)士的工作時(shí)間，減輕其工作壓力和強(qiáng)度并引導(dǎo)其注重自身心理保健。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)護(hù)士獲得的同伴心理支持環(huán)節(jié)較為薄弱，這可能與科室創(chuàng)辦時(shí)間短、國(guó)內(nèi)尚缺乏成熟的安寧療護(hù)病房運(yùn)行經(jīng)驗(yàn)有關(guān)。有研究顯示，足夠的同伴支持對(duì)減輕因患者離去而帶來(lái)的痛苦和壓力有重要的影響[21]，護(hù)理管理者可采用團(tuán)體性心理輔導(dǎo)及時(shí)緩解護(hù)士面對(duì)死亡事件時(shí)的心理問題，并通過(guò)活動(dòng)中“求助”和“助人”的過(guò)程增進(jìn)彼此間的感情，使其充分認(rèn)識(shí)到同伴支持的重要性，共同營(yíng)造“互幫互助”的科室氛圍。

3.3民眾的安寧療護(hù)認(rèn)知水平亟待提升 本研究發(fā)現(xiàn)，由于部分患者或家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度較低，增加了護(hù)理工作的難度，7名受訪者也表示希望能夠進(jìn)一步提升居民的安寧療護(hù)認(rèn)知水平。王沁等[22]對(duì)遵義市社區(qū)250名居民的調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)居民對(duì)安寧療護(hù)比較陌生，而對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知程度較高的居民僅占5.2%。社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)接受度低的主要原因是不了解安寧療護(hù)、擔(dān)心費(fèi)用太高以及受傳統(tǒng)觀念的影響[23]。故加強(qiáng)安寧療護(hù)公眾教育，提升居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度是當(dāng)前急需解決的問題。社區(qū)是離老百姓最近的地方，也是安寧療護(hù)公眾教育和宣傳的最佳陣地[24]，故開展以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主導(dǎo)，家庭責(zé)任醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生和護(hù)士共同參與的安寧療護(hù)宣傳教育活動(dòng)或?qū)矊幆熥o(hù)納入社區(qū)基本公共衛(wèi)生服務(wù)的健康教育模塊，可能是目前提高公眾安寧療護(hù)認(rèn)知度的行之有效的辦法。目前，英國(guó)、美國(guó)等多個(gè)國(guó)家通過(guò)“死亡咖啡館(Death Cafe)”“在我死之前(Before I Die)”“死亡對(duì)話(The Dying to Talk)”等活動(dòng)，有效提高了公眾的安寧療護(hù)意識(shí)[25]。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)也通過(guò)安寧療護(hù)小區(qū)教育活動(dòng)，宣傳安寧療護(hù)理念和基本知識(shí)。故可嘗試借鑒國(guó)內(nèi)外成熟的安寧療護(hù)宣傳和教育模式，并結(jié)合我國(guó)現(xiàn)狀開展安寧療護(hù)宣傳周/月、線上線下的公益講座、安寧療護(hù)專題報(bào)道等活動(dòng)，將有助于進(jìn)一步擴(kuò)大安寧療護(hù)社會(huì)認(rèn)知度，改善護(hù)士的服務(wù)體驗(yàn)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)5個(gè)省市安寧療護(hù)試點(diǎn)病房的12名護(hù)士深入訪談，提煉出收獲與成長(zhǎng)、壓力與挑戰(zhàn)、需求與期待3個(gè)主題，揭示應(yīng)持續(xù)提升護(hù)士的安寧療護(hù)知識(shí)和技能水平，完善病房的各項(xiàng)管理制度，全面提升居民的安寧療護(hù)認(rèn)知。安寧療護(hù)在我國(guó)尚處于起步階段，今后可持續(xù)關(guān)注不同時(shí)期安寧療護(hù)護(hù)士的工作體驗(yàn)，分析其工作的感受和存在的問題，為制定針對(duì)性干預(yù)方案、改善安寧療護(hù)護(hù)士現(xiàn)況以及提升專業(yè)素養(yǎng)與服務(wù)能力提供依據(jù)。