王 怡 陳 穎 鄧 紅

精神疾病占全球疾病負(fù)擔(dān)的14%左右[1]。據(jù)報道，在世界范圍內(nèi)，有21.7%～49.5%的精神疾病患者存在病恥感[2，3]。由于病恥感，被診斷患有精神疾病的人常常面臨是公開病情還是隱瞞病情的兩難境地。精神疾病的公開是一個辯證的過程，它超越了一個問題:告訴還是不告訴。事實上，這不是一個單一的二元決策。有幾個部分與公開概念有關(guān)，可以用以下問題來概括：哪些內(nèi)容可以公開，應(yīng)該向誰公開，什么時候應(yīng)該公開或者什么時候應(yīng)該隱瞞[4]。近年來，國外對精神疾病公開方面的研究越來越多，但是我國尚缺乏關(guān)于此方面的研究或報道。因此，本文現(xiàn)從公開的定義、利弊、準(zhǔn)則、現(xiàn)實應(yīng)用等方面進行綜述。

1 公開的定義

由于病恥感的存在，罹患某些疾病的患者常常羞于表達自身健康狀況。當(dāng)他們決定向他人公開自己的疾病狀況或者向?qū)I(yè)人士求助時，疾病癥狀可能已經(jīng)存在了很長時間。既往研究報道，患有大便失禁的婦女通常要在癥狀出現(xiàn)2年后才會向包括伴侶在內(nèi)的人們公開自身的疾病狀況[5]；在患有盆底疾病的婦女中，也只有57%的人會向?qū)I(yè)人士講訴自身身體狀況并尋求幫助[6]。這些患者沒有公開自身重要的健康信息，表明有必要闡明公開行為對患者的意義。對公開行為理論理解的需求也導(dǎo)致了對公開定義的探索。2011年，Saiki LS等[7]檢索了CINAHL、PubMed、PsycINFO、CREDO Reference和新墨西哥大學(xué)圖書館(NetLibrary Reference Center)等數(shù)據(jù)庫中1991～2010年期間發(fā)表的文獻，發(fā)現(xiàn)不同領(lǐng)域?qū)_的定義不同且不夠全面，并且這些文獻都沒有明確地分析公開的概念，于是對公開的概念進行了詳細(xì)的探究與總結(jié)。他們從商業(yè)和法律領(lǐng)域、藝術(shù)與哲學(xué)領(lǐng)域、心理和社會領(lǐng)域等各個方面進行綜合分析，綜合考慮公開概念的歷史發(fā)展及各領(lǐng)域公開的實際情況，最后提出：公開，或者披露，是指通過公開個人重要信息來尋求關(guān)注的行為，而這些信息會增加公開者被他人拒絕、排斥的風(fēng)險。公開并不是一次性事件，它是一個不斷發(fā)展的過程，這個過程不僅僅是簡簡單單地說出心中的秘密或是陳述一個事實，更不是通過公開信息來獲得內(nèi)心的解脫[8]。

Saiki LS等[7]又總結(jié)了公開的5種屬性。屬性一即是指所要公開的這部分信息的私密性。第二種屬性是在公開信息時所需要的幫助。第三種屬性是個人對公開信息后潛在結(jié)果的容忍度。屬性四是個人在公開時是選擇言語口頭公開還是通過行為方式公開。屬性五即是指在公開信息后，公開者對他人反應(yīng)的期待程度。

如前所述，學(xué)者們對病恥感的研究過程促使了對疾病公開的探索，Corrigan PW等[9]在研究精神疾病病恥感的過程中，提出疾病信息公開是減輕病恥感的第一步。他們也在文章中歸納總結(jié)了公開的5種方式，從避免社交到廣泛地傳播，層層遞進。一是避免社交：患者選擇遠(yuǎn)離人群，回避社交。二是讓自身精神疾病成為秘密：患者選擇不回避社交場合，繼續(xù)與人交往，但是在與人相處的過程中卻不談?wù)撟陨淼木窦膊　Ｈ沁x擇性公開自身精神疾?。夯颊咧慌c能夠理解精神疾病的人談?wù)撟陨聿∏椤ｋm然選擇性公開可能會給患者帶來譬如朋輩支持增加等方面的利益，但是也會存在給患者帶來病恥感的風(fēng)險。四是不分條件地公開自身精神疾?。涸谂c人相處的過程中，若談及精神疾病，患者不會主動隱瞞自己的病史和經(jīng)歷，當(dāng)公開自身精神疾病帶給患者一些負(fù)面評價時，他們也會選擇無視這些負(fù)面評價。五是廣泛地傳播：患者不僅不會隱瞞自己的精神疾病，更會主動傳播自己的精神疾病病史和經(jīng)歷，這意味著向人們宣傳關(guān)于精神疾病的知識；在傳播自身精神疾病的過程中，潛在目標(biāo)是找出那些愿意分享自身精神病史和康復(fù)經(jīng)驗的患者，以幫助更多的人順利走出精神疾病的困擾。這種公開方式培養(yǎng)了患者在經(jīng)歷精神疾病和病恥感時的信心。

有了之前的研究作為鋪墊，人們對精神疾病信息公開的了解逐漸深入，但精神疾病種類繁多，不同的精神疾病病種的疾病信息公開或許存在差異，這就要求學(xué)者們在不同精神疾病種類上做更加詳細(xì)的研究。但先前的研究多是針對精神疾病總體而言，尚沒有具體到某一類精神疾病。2016年，Jacques MC等[10]以精神分裂癥患者為主要研究對象，運用扎根理論闡釋了疾病信息公開的4個子類別：(1)被真誠地邀請去與他人溝通交流。這一性質(zhì)是公開的基礎(chǔ)，沒有這一基礎(chǔ)，即使將其他3個子類別合在一起，公開也可能不會發(fā)生。這一過程必須充滿善意，否則，患者很可能會在表達自我時掩蓋某些事實，或者根本不說話。同樣值得注意的是，他人不僅要傾聽，而且要積極地向患者表達傾聽意愿。(2)患者有公開自己疾病信息的能力。這種性質(zhì)更為微妙，但對患者的專業(yè)干預(yù)非常重要。(3)期望得到有效的幫助。對患者個人來說，公開是一種調(diào)節(jié)，因為他們希望疾病公開的過程對自己有用，最重要的是不會傷害自身。(4)病恥感。病恥感會導(dǎo)致患者對自己的處境保持沉默，尤其是在他或她所愛的人中間。因此，病恥感會影響向誰透露自己的選擇。

2 公開的利弊

對精神疾病患者來說，公開并不是一個非黑即白的決定[9]。是否將自己的精神疾病信息公開，是一個非常私人的決定，這個過程需要患者權(quán)衡在特定文化背景下的潛在利弊。

公開自身的精神疾病，能給患者帶來一些積極的影響。公開是緩解壓抑的消極影響的有力途徑[11，12]。患者在公開自身的精神疾病狀況后，病恥感對生活質(zhì)量的負(fù)面影響會降低，從而鼓勵患者朝著各自的人生目標(biāo)邁進。當(dāng)患者對自身的健康狀況、對患有精神疾病這個秘密的擔(dān)憂減少后，他們很快就會發(fā)現(xiàn)，即使自己的精神疾病被別人所知，同齡人和家人也會支持自己。同時，患有精神疾病還能給自己增加一些特別的權(quán)利[9]。Bril-Barniv S等[13]對29例精神疾病患者進行了訪談，提示了公開和隱瞞都可能產(chǎn)生積極和消極的后果。他們發(fā)現(xiàn)，對許多患者來說，選擇積極公開自身精神疾病這樣的心理狀態(tài)是一種促進個體恢復(fù)的內(nèi)在動力?；颊咧鲃庸_，宣傳有關(guān)疾病的知識，試圖推動社會變革，以給其他患者帶來希望。另外，Seeman MV[14]也提出，公開自身疾病信息的過程，像是在與他人分享自己的一個秘密，這可以起到宣泄情緒的作用，同時還可以加深彼此之間的親密關(guān)系，還常?？梢垣@得來自對方的情感支持。另外也有研究表明，對伴侶公開自身精神疾病，可能有助于建立伴侶之間的相互信任[15，16]；對未來雇主公開自己的精神疾病，可能會有更好的工作結(jié)果[17]。

不過，公開自身精神疾病信息也可能帶來負(fù)面影響。公開可能會引起他人的歧視，任何一次疾病的復(fù)發(fā)都可能讓更多人知道患者的精神疾病狀況，這樣會帶給患者更多壓力。甚至在某些情況下，公開疾病信息后患者會更加被他人孤立[13]。例如，在印度，罹患精神疾病是導(dǎo)致離婚的一個重要原因，患者可能會因為離婚的威脅和進一步的公眾歧視而倍感壓力[9]。

Bril-Barniv S等[13]還提出了影響患者是否決定公開自身疾病信息的幾個相關(guān)因素。其中之一是患者的家庭文化，即患者在與家人交流自身所經(jīng)歷的困難時，家人所持的態(tài)度。其二是不同精神疾病的診斷對于個體自身的意義。其三是既往公開精神疾病信息的經(jīng)歷。其四是患者目前的功能水平。

總體來講，目前關(guān)于公開利弊的研究主要是在以下兩種關(guān)系中討論的。(1)對未來雇主的疾病信息公開。許多精神疾病患者都失業(yè)閑賦在家，甚至在低失業(yè)率時期，許多精神疾病患者也找不到工作[18]。由于雇主對患有精神疾病的求職者普遍持負(fù)面態(tài)度，許多患有精神疾病的失業(yè)人員在決定是否向潛在雇主公開自己的病情時都很糾結(jié)[19]。對患有精神疾病的失業(yè)人群的分析表明，在決定是否向未來雇主公開自身精神疾病狀況時，持有更加謹(jǐn)慎態(tài)度的人在6個月后會有更高的再就業(yè)率[20]。在私人環(huán)境中和未來雇主交談時，只要患有精神疾病的失業(yè)者沒有很強的公眾恥辱感，公開疾病信息似乎對他們都有積極的影響[21]。(2)對親密關(guān)系的疾病信息公開。大多數(shù)精神疾病患者向其伴侶、父母公開了自己的精神疾病。他們對家人和朋友相對開放，對熟人和同事最不開放?；颊哒J(rèn)為來自伴侶的支持最多，歧視最少；來自熟人和同事的支持最少，歧視最多[22]。向配偶公開疾病信息是最常見的，超過90%的人會告訴親密伴侶自己的精神疾病狀況。隨著關(guān)系親密度的降低，坦誠度也會降低。精神疾病需要長期治療，并且，接受治療可能是精神疾病惡化的一個標(biāo)志，這可能導(dǎo)致疾病信息更難以隱瞞，從而驅(qū)使患者尋求專業(yè)幫助以及公開疾病信息。那些在親密關(guān)系中向他人公開自身精神疾病狀況的患者似乎得到了更多的支持，而不是歧視[23]。

3 公開的準(zhǔn)則

疾病信息公開是應(yīng)對病恥感的一種方式，也是其中關(guān)鍵的一步。與社會人口、臨床和其他病恥感變量不同，疾病信息公開是影響精神疾病患者生活質(zhì)量的獨立因素[21]。對精神疾病信息公開的研究旨在指導(dǎo)人們選擇更加合適的方式來進行疾病信息公開，以獲得更加有質(zhì)量的生活狀態(tài)。為此，學(xué)者們提出了若干公開模型[24～26]，但這些模型都沒有指定因果關(guān)系來解釋結(jié)構(gòu)之間相聯(lián)系的原因以及結(jié)構(gòu)之間是如何聯(lián)系起來的。直到Chaudoir SR等[27]提出了公開過程模型(Disclosure Processes Model, DPM)。該模型是第一個確定了一組描述從決策到結(jié)果的公開過程的結(jié)構(gòu)并提出這些結(jié)構(gòu)之間的因果關(guān)系的理論模型[28]。DPM是一個框架，旨在檢查什么時候公開是有益的，以及闡釋為什么公開可能是有益的。關(guān)注這兩個基本問題及其相應(yīng)的心理過程對于理解信息公開的影響至關(guān)重要。DPM關(guān)注的是不同類型的身份(例如精神疾病、墮胎、性侵犯或性取向)在公開決策和結(jié)果的過程中如何共享共性。DPM強調(diào)了5個主要組件對公開過程的影響：(1)公開的目的。即患者向他人公開精神疾病信息的原因，例如想要在公開的過程中實現(xiàn)自我表達、自我澄清、社會認(rèn)可以及關(guān)系發(fā)展等。(2)公開信息本身。在公開的過程中，患者與他人溝通的深度、廣度、持續(xù)時間和情感內(nèi)容都是公開信息本身可能發(fā)生變化的重要維度，DPM關(guān)注的也正是這些方面。(3)中介機制。有三大中介機制影響公開的后果。其一是減輕抑制，公開者可以表達之前壓抑的想法和感受；其二是社會支持，公開是一種允許人們獲得社會支持的行為；其三是改變社會信息，公開會帶來關(guān)于個人的新信息，這些信息會影響更大的社會環(huán)境和人們相互交往的方式。(4)公開的結(jié)果。包括對個體的影響，對二元關(guān)系(公開者與傾聽者之間)的影響，甚至對社會的影響。例如，改變患者對藥物的依從性、增加公開者與傾聽者之間的親密關(guān)系、消除社會對疾病的誤解等。(5)反饋循環(huán)。公開是一個動態(tài)的過程，單個公開事件的結(jié)果可以通過反饋回路影響后續(xù)公開過程[25,29]。

然而，這些公開模型并沒有建議最佳的公開方式。一個原因可能是目前對于精神疾病公開方面的研究尚未見成熟，還沒有一套行之有效的準(zhǔn)則來指導(dǎo)患者或家屬的精神疾病公開。另一個原因可能是，公開的過程是復(fù)雜的，不同文化背景下、不同情景下的公開方式是有差異的。因此，在這種情況下，探索我國文化背景下精神疾病患者，甚至其家屬的疾病公開，是非常有必要的。

4 公開的現(xiàn)實應(yīng)用

Mulfinger N等[30]開發(fā)了一個在朋輩支持下的誠實、開放、自豪(Honest, Open, Proud，HOP)項目，以幫助精神疾病患者做出公開的決定。HOP是一個三階段的小組項目，包括：(1)考慮公開的利弊：首先明白“我”的身份是什么、所患疾病是哪種；其次需要知道“秘密”是生活的一部分；最后再來權(quán)衡公開自身疾病信息的成本及獲益。(2)了解不同的公開方式：明白公開的5種不同類型；先對身邊的一個人公開，觀察他/她的反應(yīng)，并以此推測其他人對疾病信息公開會有何反應(yīng)。(3)告訴他人關(guān)于“我”的“故事”，并回顧講述自己故事的感覺：如何講述一個對個人有意義的“故事”；思考誰能幫助“我”公開。一些隨機對照試驗(RCTs)研究表明[30～32]，HOP項目對于減少與病恥感相關(guān)的壓力、內(nèi)在病恥感及抑郁癥狀，或是在改善生活質(zhì)量方面，都有很多好處。

個人就業(yè)支持(Individual Placement and Support，IPS)[17]，強調(diào)了工作場所的疾病信息公開，這種支持提供了一個實用的、以人為中心的、相對便宜的方法，以幫助精神疾病患者找到和成功地競爭工作。在這個就業(yè)支持項目中，精神疾病患者可以選擇指導(dǎo)公開的專家與他/她一起制定信息公開計劃，甚至可以請指導(dǎo)專家代替自己向潛在雇主公開自身疾病信息。IPS基于以下8個原則：患者的個人選擇、關(guān)注競爭性就業(yè)、精神健康和就業(yè)服務(wù)的整合、關(guān)注患者的偏好、工作激勵計劃、快速求職、系統(tǒng)的工作發(fā)展和個性化的工作支持[33]。

5 研究展望

盡管目前對公開的定義(概念、屬性、類型)、利弊、準(zhǔn)則等做了較為詳細(xì)的研究，但是仍沒有一套行之有效的準(zhǔn)則來指導(dǎo)患者公開精神疾病信息。不同文化背景下的公開方式存在差異，未來的研究應(yīng)繼續(xù)探索分析在我國文化背景下精神疾病患者疾病信息公開意向及其影響因素，探索適合我國國情的公開參考建議。另外，目前此類研究多集中于研究精神疾病患者群體，尚缺乏針對精神疾病患者家屬群體的相關(guān)研究，而在精神疾病患者日常護理及陪伴過程中，家屬的意見起到了很大作用，因此，有必要進一步了解精神疾病患者家屬的公開意向及其影響因素。最后，由于精神疾病種類繁多，不同的精神疾病病種的疾病信息公開或許存在差異，未來的研究也應(yīng)針對不同精神疾病病種做更加細(xì)致的探索。