李利平，孫建萍，吳紅霞，牛桂芳，李玉平

(1.山西中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院，山西 太原 030024；2.山西省人民醫(yī)院 呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科，山西 太原 030012)

近年來，人體各系統(tǒng)慢性病的發(fā)生率呈不斷上升趨勢，且已成為世界范圍內(nèi)影響人體健康的公共衛(wèi)生問題。病恥感(stigma)是指“被剝奪全部社會認可資格的個人情況”，其本質(zhì)是把一個整體或正常的人貼上標簽、做上標記，標志著他們是不同的，導(dǎo)致他們在別人眼中貶值，被詆毀，是一種廣泛的、消極的、刻板的社會現(xiàn)象[1]，主要包括感知病恥感、實際病恥感和內(nèi)在病恥感三個方面[2]：感知病恥感是指患者預(yù)期所能感覺的貶低歧視感；實際病恥感是指已經(jīng)或正在經(jīng)歷的被歧視；內(nèi)在病恥感是指患者對各種消極態(tài)度所做出的個人反應(yīng)，內(nèi)化為羞恥、低自尊等。研究[3-4]表明，約50%～80%不同系統(tǒng)慢性病的患者有輕到中度的病恥感，存在嚴重的疾病和心理問題，如抑郁[5]、癡呆[6]、甚至導(dǎo)致自殺[7]。目前，國內(nèi)外對慢性病患者病恥感的研究不斷深入，主要以精神類疾病、癌癥及影響患者形體形象的慢性病為主。本文旨在對國內(nèi)外慢性病患者病恥感的測評工具、影響因素及干預(yù)現(xiàn)狀等進行綜述，以期為國內(nèi)慢性病患者病恥感的護理提供參考依據(jù)。

1 病恥感的測評工具

目前，針對病恥感的測評工具逐漸增多，主要以精神類疾病和艾滋病為主，其他類慢性病病恥感量表也相繼研制，如腦卒中患者病恥感量表[8]、2型糖尿病病恥感評定量表(the type 2 diabetes stigma assessment scale,DSAS-2)[9]等。在此，主要介紹病恥感的普適性量表。

1.1 慢性病病恥感量表 Rao等[10]于2009年編制了慢性病病恥感量表(stigma scale for chronic illness,SSCI)，由24個條目組成，包括內(nèi)在病恥感和外在病恥感2個維度，采用5級評分，由1分(從不)到5分(總是)，總分為24～120分，得分越高表示病恥感程度越高。Rao等[10]通過在線互聯(lián)網(wǎng)小組招募了535例慢性病患者(腦卒中、癲癇、多發(fā)性硬化、帕金森和肌萎縮側(cè)索硬化患者)驗證此量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.97。2017年，鄧翠玉[11]將其漢化并驗證其總量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.951。2013年，Molina等[12]修訂了簡短版的慢性病病恥感量表(the stigma scale for chronic ill-nesses 8-item version，SSCI- 8)，由8個條目組成，總分為8～40分，得分越高，病恥感水平越高，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。2018年，杜姣等[13]漢化了SSCI-8 并驗證其總量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.90，外在病恥感維度的 Cronbach’s α系數(shù)為0.91，內(nèi)在病恥感維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。簡短版SSCI-8與原始24項版具有類似較強的心理測量特性，全面評估了患者的公眾病恥感和自我病恥感水平，該量表可在短時間內(nèi)完成調(diào)查，具有操作性強，信效度好等特點，可用于慢性病病恥感的診斷。

1.2 社會影響量表 Fife等[14]于2000年編制了社會影響量表(social impact scale,SIS)，該量表為自評量表，由24個條目組成，包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、內(nèi)在羞恥感和社會隔離4個維度，采用4級評分，由1分(極不同意)到4分(極為同意)，所有條目均為正向評分，總分為24～96分，得分越高表示病恥感越嚴重，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.85～0.90。2007年，Pan等[15]漢化了SIS，2011年管曉萌等[16]將SIS修訂成了20個條目，包括社會隔離、社會排斥和內(nèi)在羞恥感3個維度，并驗證此量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.883。SIS主要應(yīng)用于精神類疾病和尿失禁[16]等慢性病患者中，評估患者病恥感程度，為制訂相關(guān)病恥感的干預(yù)措施提供了意見和建議。

1.3 慢性病預(yù)期病恥感量表 Earnshaw等[17]于2013年編制了慢性病預(yù)期病恥感量表(the chronic illness anticipated stigma scale，CIASS)，由53個條目精簡，最終修訂成12個條目，采用5級評分，由1分(極不可能)到5分(極有可能)，總分為12～60分，得分越高表示預(yù)期病恥感程度越重，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95，表明該量表具有良好的信度。2017年，Nejatisafa等[18]在186例慢性病患者中進行CIASS的跨文化驗證和心理測量學(xué)驗證該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88。該量表不僅可以評估慢性病預(yù)期病恥感來源，還可以幫助測量慢性病患者預(yù)期病恥感程度，還能比較不同疾病程度患者的病恥感水平。目前，國內(nèi)還沒有漢化此量表，因此下一步護理工作者可考慮將其漢化，并進行文化調(diào)試，驗證其信效度，從而應(yīng)用于國內(nèi)慢性病患者。

2 病恥感的影響因素

2.1 人口學(xué)因素 Sarikoc等[19]的研究表明，男性、低學(xué)歷、低收入、就診次數(shù)多、住院時間長均為病恥感的高危因素，可能是男性承擔著較重的社會和家庭責任，面對社會角色和家庭職能的轉(zhuǎn)變，產(chǎn)生嚴重自責的心理；受教育程度低者，缺乏對疾病的認知，降低了對疾病的承受能力；低收入、就診次數(shù)多、住院時間長使得慢性病患者產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟壓力，進而加重病恥感。此外，患者性格也是病恥感發(fā)生的重要影響因素。Margetic等[20]的研究表明，具有較高的傷害回避型人格(社交受限、無力感及對負面情緒的極其敏感)和較低的自我導(dǎo)向性(隨時按照自我的判斷而改變行為)是患者內(nèi)在病恥感的高危預(yù)警因子。因此，對于慢性病患者的病恥感，應(yīng)根據(jù)其軀體情況、性格等特點有針對性的進行心理健康指導(dǎo)，以提高患者的心理健康水平。

2.2 疾病相關(guān)因素 Nishio等[21]對24例1型糖尿病患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果表明，1型糖尿病患者主要表現(xiàn)為：(1)因以治療為導(dǎo)向的生活方式產(chǎn)生“對胰島素的憎恨”；(2)因疾病而引起的身體形象改變而產(chǎn)生“不完美的身體”；(3)因疾病原因受到歧視從而產(chǎn)生“社會排斥”，產(chǎn)生這些自我否定的負性理念及對疾病本身的誤解，從而導(dǎo)致病恥感的發(fā)生。為了進一步驗證功能活動障礙對病恥感的影響，F(xiàn)ourie等[22]探討炎癥性腸病患者生活體驗，結(jié)果表明，患者常伴有疲勞、失禁、形象受損、活動限制等特征，導(dǎo)致患者社會活動參與減少，進而誘發(fā)病恥感的產(chǎn)生。因病恥感會使患者對疾病感知遲鈍和采取回避行為，常延誤疾病治療，從而影響患者的身心健康。因此，從多維角度分析病恥感的影響因素，可為決策者和衛(wèi)生保健專業(yè)人員制訂心理疾病預(yù)防策略提供依據(jù)。

2.3 社會文化因素 病恥感的發(fā)生有明顯的種族差異。Ali等[23]招募191例輕度和中度的智障患者進行研究，其中黑人53人、混合種族70人、白人68人，結(jié)果表明，黑人智障患者有明顯的病恥感，且社會地位越低的患者病恥感程度越高。Lee等[24]對214例加拿大和51例韓國抑郁癥和雙相障礙患者的病恥感進行比較，結(jié)果表明，加拿大患者比韓國患者病恥感程度高，這可能是因為種族之間的信仰、價值觀和獨特的歷史、文化和語言存在差異，且經(jīng)濟水平影響患者的就醫(yī)水平有關(guān)。生活環(huán)境也會影響患者的病恥感，Sarfo等[4]研究了腦卒中患者病恥感的預(yù)測因素，結(jié)果表明，生活在城市環(huán)境中的患者病恥感程度高，這可能與工作環(huán)境及鄰里環(huán)境的不同造成的差異有關(guān)。因此，我們在研究慢性病患者病恥感時，應(yīng)結(jié)合社會文化背景全面評估影響因素，了解慢性病患者的恥辱經(jīng)歷從而制訂干預(yù)方案。

3 干預(yù)現(xiàn)狀

3.1 健康教育 趙巍峰等[25]的研究表明，健康教育減輕了精神分裂癥患者的癥狀，降低了其病恥感水平并提高了其生活質(zhì)量。胡婧等[26]對直腸癌永久性腸造口患者進行了為期6個月同伴支持教育，通過疾病相關(guān)知識指導(dǎo)、患者間交流疾病經(jīng)驗心得等措施，有效地降低了患者的病恥感。因此，根據(jù)疾病特點對患者進行有針對性的健康教育，有利于提高患者適應(yīng)疾病狀態(tài)的能力，降低患者的病恥感體驗。

3.2 團體認知行為干預(yù) 團體認知行為干預(yù)是指認知干預(yù)與行為干預(yù)相結(jié)合，通過改變患者對疾病的錯誤認識和不良的行為方式，以改善患者健康的一種短程心理治療方法。譚曉林等[27]的研究表明，團體自我肯定訓(xùn)練能夠有效地降低患者的病恥感并提高其自尊水平，改善患者的生活質(zhì)量。宋立霞等[28]探討認知行為干預(yù)對54例腦卒中肢體功能障礙患者病恥感的影響，結(jié)果表明，認知行為干預(yù)明顯降低了患者的病恥感水平，改善了患者的肢體功能障礙，促進了其肌力恢復(fù)，提高了患者的健康水平。因此，將團體認知行為干預(yù)用于臨床護理中，有利于減少病恥感等心理問題帶來的健康困擾。

3.3 身份重建 身份重建是指重新建立或修正患者的身份，當患病時患者的角色定位發(fā)生變化，部分有價值的社會功能喪失，進而需要通過其他方式表達自身的價值功能，即身份重建[29]。Stepleman等[30]對137例多發(fā)性硬化患者進行身份重建，結(jié)果表明，身份重建可以有效地降低患者病恥感的水平，增強患其自我效能感和治療依從性，提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心及生活質(zhì)量。

3.4 綜合干預(yù) Li等[31]探究綜合護理干預(yù)對精神分裂癥患者病恥感的影響，觀察組給予綜合干預(yù)(反病恥感策略、心理教育、社會技能訓(xùn)練、認知行為治療)，對照組采取面對面訪談，干預(yù)9個月，結(jié)果顯示，綜合干預(yù)可有效減少患者的歧視和病恥感，提高其克服病恥感的技能，改善患者的臨床癥狀和社會功能。因此，在臨床工作中，護理人員可采用綜合干預(yù)的方式提高患者疾病適應(yīng)能力和應(yīng)對能力。

3.5 合適的護理管理模式

3.5.1 遠程網(wǎng)絡(luò)護理管理模式 遠程網(wǎng)絡(luò)護理管理模式可以將疾病相關(guān)知識和有效的干預(yù)措施廣泛地傳播到家庭、社區(qū)和工作環(huán)境中，達到疾病知識共享化。Sajatovic等[32]對癲癇患者進行研究，結(jié)果表明，遠程網(wǎng)絡(luò)護理模式降低了患者的病恥感體驗，提高了患者的參與度，促進了患者與衛(wèi)生保健者之間的癥狀評估和溝通，改善了患者的生活質(zhì)量。因此，在以后的研究中，護理工作者可考慮開發(fā)有效的遠程網(wǎng)絡(luò)護理平臺，以減少因病恥感給患者帶來的困擾，從而構(gòu)建一個大健康社會心理環(huán)境。

3.5.2 參與式護理管理模式 病恥感會致使患者隱藏自己，采取退縮的應(yīng)對方式，而參與式護理管理模式可以調(diào)動患者的積極性和協(xié)調(diào)社區(qū)、家庭等各層次之間的合作，以克服疾病困難。Doosti-irani等[33]制訂的參與式護理管理方案有效地降低了1型糖尿病患者的病恥感，患者在參與過程中享有極大的授權(quán)，充分發(fā)揮了其自主能動性，其心理變化過程主要體現(xiàn)在“從懷疑到信任”、“從陰影到光明”、“從我到我們”這三方面。因此，采取參與性的研究方法，設(shè)計抗病恥感方案，整合邊緣化群體的聲音，滿足了馬斯洛需要層次理論中患者的社交需求和尊重需求，能有效地克服疾病相關(guān)的恥辱感。

3.5.3 康復(fù)護理管理模式 發(fā)展以康復(fù)為導(dǎo)向的護理系統(tǒng)能降低患者病恥感的發(fā)生。有研究[34]指出，肺康復(fù)訓(xùn)練能改善肺損傷患者(慢性阻塞性肺疾病患者和肺結(jié)核后肺損傷患者)的生活體驗，轉(zhuǎn)變患者對疾病關(guān)注的焦點，從而使患者呼吸困難和疼痛等不適癥狀緩解，家庭、社交等親密關(guān)系得到改善。因此，應(yīng)針對慢性病患者的具體情況制訂康復(fù)護理方案，改善患者的功能活動，降低患者因功能障礙帶來的心理負性體驗，從而提高其希望水平和生活滿意度。

4 小結(jié)

綜上所述，目前，國內(nèi)外對于慢性病患者病恥感的研究已取得一定進展，但相關(guān)研究還有一定的局限性[35]，主要體現(xiàn)在以下幾個方面：(1)目前對慢性病患者病恥感的研究多為橫斷面研究，而患者的心理變化會隨著疾病狀態(tài)、治療時間等發(fā)生改變，建議在研究方法上將量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合，采用縱向研究方法探索慢性病患者病恥感，從主客觀方面全面動態(tài)追蹤慢性病患者的心理特點，以進一步了解慢性病患者的心理感受。(2)國內(nèi)對慢性病患者病恥感的干預(yù)研究尚處于初步探索階段，且目前的研究多采用健康教育和認知干預(yù)。建議今后的研究可結(jié)合我國不同的文化地域背景，并針對慢性病特點制訂精準化的干預(yù)措施，以提高患者的心理健康水平。(3)慢性病患者病恥感測評工具主要是主觀測評內(nèi)容，建議借鑒國外信效度好、應(yīng)用廣泛的量表，并根據(jù)疾病特點增加客觀測評內(nèi)容，構(gòu)建本土化、特異性的病恥感測量工具，以提高測評質(zhì)量。