陳霞 蔣秀美

(南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 江蘇省人民醫(yī)院血液科，江蘇 南京 210029)

造血干細(xì)胞移植(Hematopoietic stem cell transplantation ，HSCT)已成為治療和治愈惡性血液病有效方法，隨著移植技術(shù)的不斷發(fā)展，HSCT患者術(shù)后5年生存率可高達(dá)80%[1]。然而,由于移植后需要長(zhǎng)期服用藥物、藥物副作用、身體免疫機(jī)制尚未重建、以及急慢性并發(fā)癥等因素影響，患者出院后仍需承受身心雙重痛苦，存在較高的照護(hù)需求[2]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)HSCT患者的醫(yī)療護(hù)理大多局限于住院患者，患者后續(xù)的康復(fù)護(hù)理只能通過(guò)回院復(fù)診獲得，健康需求有時(shí)難以得到及時(shí)滿足。研究[3]證實(shí)，延續(xù)性護(hù)理服務(wù)可為患者提供多渠道的院外護(hù)理及指導(dǎo)，使院內(nèi)護(hù)理工作得以延伸，有利于減少患者急診入院率，降低患者的衛(wèi)生服務(wù)成本，具有一定的經(jīng)濟(jì)效益及社會(huì)效益。因此，我科對(duì)造血干細(xì)胞移植術(shù)后出院患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，并隨訪3年，現(xiàn)將其應(yīng)用效果匯報(bào)如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，選擇2012年1月—2015年10月我院血液科行造血干細(xì)胞移植術(shù)的惡性血液病患者120例為研究對(duì)象，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組58例和干預(yù)組62 例,所有患者均已簽署知情同意書(shū)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合張之南主編的《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》[4]惡性血液病診斷標(biāo)準(zhǔn)。(2)具有接受造血干細(xì)胞移植術(shù)相關(guān)臨床病征并確已實(shí)施手術(shù)。(3)意識(shí)清楚，能進(jìn)行語(yǔ)言或文字溝通，且知情同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)意識(shí)障礙、精神障礙、認(rèn)知功能障礙、視力傷殘、聽(tīng)力障礙、合并嚴(yán)重心、肝、腎臟器衰竭及軀體功能障礙。(2)入選前已參加其他有可能影響本試驗(yàn)結(jié)果臨床試驗(yàn)者。(3)不能配合和理解填表著。脫落標(biāo)準(zhǔn)：研究期間死亡、中途自愿退出的病例。在為期3年的干預(yù)中，終末階段回收有效問(wèn)卷85例，其中對(duì)照組43例，干預(yù)組42例，共失訪35例，主要失訪原因是死亡、主動(dòng)退出研究、聯(lián)系不上等。剔除失訪資料，最終納入研究分析的兩組患者年齡、性別、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)收入、診斷、移植類(lèi)型等資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1對(duì)照組 患者出院時(shí)按護(hù)理常規(guī)進(jìn)行出院指導(dǎo)，包括飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥、心理、自我防護(hù)和深靜脈導(dǎo)管維護(hù)等方面。

1.2.2干預(yù)組 在對(duì)照對(duì)的基礎(chǔ)上，給予針對(duì)性的延續(xù)護(hù)理干預(yù)。(1)提供HSCT患者宣教手冊(cè)：向患者及家屬介紹延續(xù)性護(hù)理工作方法、造血干細(xì)胞移植相關(guān)知識(shí)、移植后健康宣教、復(fù)查注意事項(xiàng)等。(2)電話回訪：每月一次電話回訪，全面了解患者出院后情況及時(shí)解答患者疑問(wèn)，并及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)。(3)現(xiàn)場(chǎng)咨詢：移植患者出院后遇到任何護(hù)理相關(guān)問(wèn)題，均可到病房咨詢，指定專(zhuān)人負(fù)責(zé)隨時(shí)接待，并提供相關(guān)的健康指導(dǎo)資料。(4)開(kāi)通移植后患者聯(lián)系專(zhuān)線：患者可以通過(guò)電話或短信直接咨詢，專(zhuān)人負(fù)責(zé)，隨時(shí)解答疑問(wèn)。(5)建立網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)：我們向患者及家屬公布“江蘇省人民醫(yī)院血液科移植之窗”微信號(hào)，建立微信交流群，由專(zhuān)人負(fù)責(zé)每天定時(shí)與患者交流，在線健康教育和解答疑問(wèn)，并通過(guò)微信定期發(fā)布健康教育圖文。(6)運(yùn)用微信交流群組織新老患者網(wǎng)絡(luò)交流，并分別邀請(qǐng)1位血液科專(zhuān)家和1位護(hù)士長(zhǎng)參加，每3個(gè)月1次，每次1h，根據(jù)患者的不同情況給予針對(duì)性指導(dǎo)。

1.3觀察指標(biāo) 比較兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量和心境狀況的變化。

1.3.1癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表(European organization for research and treatment of cancer quality of life questionnaire-core 30,EORTC QLQ-C30) 該量表適用于所有癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定(測(cè)量共性部分)，包括5個(gè)功能領(lǐng)域(軀體、情緒、角色、認(rèn)知、社會(huì))、8個(gè)癥狀領(lǐng)域(疲倦、惡心、疼痛、氣促、失眠、食欲下降、便秘、腹瀉)、經(jīng)濟(jì)困難特異性項(xiàng)目和1個(gè)總體健康狀況子量表，共30個(gè)條目?？傮w健康狀況分為7個(gè)等級(jí)，其他條目采用4級(jí)評(píng)分法。對(duì)于功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高說(shuō)明功能狀況和生命質(zhì)量越好，對(duì)于癥狀領(lǐng)域得分越高表明癥狀或問(wèn)題越多(生命質(zhì)量越差)。該量表的中文版具有良好的信效度，除認(rèn)知功能外各個(gè)領(lǐng)域的內(nèi)部一致性信度均>0.7，重測(cè)相關(guān)系數(shù)均>0.7，可用于中國(guó)癌癥患者生命質(zhì)量的測(cè)定[5]。

1.3.2癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)—骨髓移植生命質(zhì)量測(cè)評(píng)量表(Fuctional assessment of cancer therapy bone marrow transplantation scale,FACT- BMT V4.0) 該量表是適用于骨髓移植患者的特異性量表，由共性模塊和移植特異模塊組成，包括5 個(gè)維度，生理健康狀況(7 條)，得分 0～28 分；社交/家庭健全狀況(7 條)，得分 0～28 分；情緒穩(wěn)定狀況(6 條)，得分 0～24 分；功能健全狀況(7 條)，得分0～28 分；移植特異模塊包括 10 個(gè)條目，得分 0～40 分。FACT-BMT 總分等于共性模塊得分加上移植特異模塊得分，得分 0～148 分，以總分的 60%作為及格線，分?jǐn)?shù)越高表示生命質(zhì)量越好。該量表在 HSCT患者中的有效性和內(nèi)部一致性在 0.86～0.89[6]。

1.3.3簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷(Profile of mood states-short form,POMS-SF) 該量表包括6個(gè)維度，緊張-焦慮、抑郁-沮喪、憤怒-敵意、疲乏-遲鈍、迷惑-混亂和精力-活力，采用5級(jí)評(píng)分。6個(gè)維度得分之和構(gòu)成總分，總分越高，表明情緒狀況越不好，量表的內(nèi)容效度為 0.988，量表的 Cronbach′s α系數(shù)是0.934[7]。

1.3.4資料收集 資料收集前由項(xiàng)目負(fù)責(zé)人對(duì)參加此次調(diào)查的護(hù)士進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，解讀量表及使用說(shuō)明。分別于干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月和干預(yù)12個(gè)月、干預(yù)3年后進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查時(shí)，由護(hù)士先解釋問(wèn)卷目的及內(nèi)容，后由患者獨(dú)立完成問(wèn)卷，如患者體力不支或精神不佳時(shí)則由護(hù)士為其逐項(xiàng)朗讀量表內(nèi)容，患者應(yīng)答，護(hù)士代替填寫(xiě)。

2 結(jié)果

2.1兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量QLQ-C30量表各維度得分變化情況 見(jiàn)表1和表2。

表1 兩組患者干預(yù)前后QLQ-C30量表得分比較 分

表2 兩組患者干預(yù)前后QLQ-C30量表得分的交互效應(yīng)

經(jīng)重復(fù)測(cè)量方差分析，兩組患者生活質(zhì)量QLQ-C30量表的角色功能、情緒功能、總體健康維度得分的分組效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，兩組軀體功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、疲乏、呼吸困難、便秘、腹瀉和經(jīng)濟(jì)困難僅時(shí)間效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量FACT-BMT量表各維度得分比較 見(jiàn)表3和表4。

表3 兩組患者干預(yù)前后FACT-BMT量表得分情況 分

經(jīng)重復(fù)測(cè)量方差分析，兩組患者生活質(zhì)量FACT-BMT量表的情緒穩(wěn)定、功能健康狀況、移植特異模塊和生活質(zhì)量總分的分組效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，生理健康和社交家庭健康狀況僅有交互效應(yīng)(P<0.05)。

2.3兩組患者干預(yù)前后POMS-SF量表得分比較 見(jiàn)表5和表6。

表5 兩組患者干預(yù)前后POMS-SF量表得分情況 分

表6 兩組患者干預(yù)前后POMS-SF量表得分的交互效應(yīng)

經(jīng)重復(fù)測(cè)量方差分析，兩組患者心境狀況POMS-SF量表得分的緊張、憤怒、精疲力盡和抑郁得分的分組效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，慌亂僅有交互效應(yīng)(P<0.05)，疲乏的分組效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

3 討論

3.1延續(xù)性護(hù)理在HSCT術(shù)后患者中應(yīng)用的必要性 造血干細(xì)胞移植是指對(duì)患者進(jìn)行全身照射、化療和免疫抑制預(yù)處理后，將正常供體或自體的造血細(xì)胞經(jīng)血管輸注給患者，使其重建正常的造血和免疫功能[8]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，HSCT在免疫領(lǐng)域、HLA配型、移植前的化療誘導(dǎo)、移植后的治療等方面有了很大的提高，移植后患者存活機(jī)會(huì)也同時(shí)增大。但是部分患者移植后會(huì)出現(xiàn)一系列的并發(fā)癥，出院后仍然需長(zhǎng)期服用藥物和定期門(mén)診復(fù)診，這就影響了患者的功能狀態(tài)及生活質(zhì)量[9]。本研究期間，我們接受患者主動(dòng)的網(wǎng)絡(luò)咨詢46例，電話咨詢32例，現(xiàn)場(chǎng)咨詢7例。咨詢的內(nèi)容主要包括移植后出現(xiàn)的并發(fā)癥處理、化驗(yàn)結(jié)果咨詢、藥物劑量變化、導(dǎo)管維護(hù)相關(guān)問(wèn)題等。由此說(shuō)明HSCT患者在出院后，對(duì)于突發(fā)的不適癥狀、長(zhǎng)期未好轉(zhuǎn)的癥狀、化驗(yàn)結(jié)果的判斷等問(wèn)題需要專(zhuān)業(yè)的醫(yī)務(wù)人員能及時(shí)為他們解決實(shí)際問(wèn)題。因此，為HSCT術(shù)后患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理十分必要。

3.2延續(xù)性護(hù)理對(duì)HSCT術(shù)后患者生活質(zhì)量的改善效果 HSCT患者生活質(zhì)量低于普通人群[11]。本研究發(fā)現(xiàn)，接受延續(xù)性護(hù)理干預(yù)的患者生活質(zhì)量QLQ-C30量表中的角色功能、情緒功能、總體健康水平優(yōu)于對(duì)照組，且隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng)，延續(xù)性護(hù)理干預(yù)效果越發(fā)顯著。然而兩組患者QLQ-C30量表中的疲乏、呼吸困難、便秘和腹瀉等癥狀得分的分組效應(yīng)及時(shí)間交互效應(yīng)均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說(shuō)明延續(xù)性護(hù)理對(duì)于HSCT術(shù)后患者癥狀領(lǐng)域的改善效果低于功能領(lǐng)域。同樣，接受延續(xù)性護(hù)理干預(yù)的患者FACT-BMT量表中的情緒穩(wěn)定狀況、功能健康狀況、移植特異模塊和生活質(zhì)量總分優(yōu)于對(duì)照組，且延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間對(duì)其干預(yù)效果有積極作用。因此，有必要延長(zhǎng)干預(yù)隨訪時(shí)間，進(jìn)一步探討延續(xù)性護(hù)理對(duì)HSCT術(shù)后患者的干預(yù)效果。

3.3延續(xù)性護(hù)理對(duì)HSCT術(shù)后患者心境狀況的改善效果 解文君等[11]研究結(jié)果顯示，移植術(shù)后患者對(duì)于社會(huì)和家庭大多報(bào)以感恩、滿足的態(tài)度，對(duì)未來(lái)的新生活充滿期待，雖然患者生命得以延長(zhǎng)，但部分患者由于承受角色和形象的改變、急慢性移植物抗宿主病(Graft-versus-host disease，GVHD)的影響以及擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)等因素，患者易出現(xiàn)自卑、愧疚感、乏力不適、焦慮、對(duì)未來(lái)生活缺乏信心以及缺乏社會(huì)及家庭支持等負(fù)向心理體驗(yàn)。我們?cè)趯?shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)的過(guò)程中，通過(guò)正向?qū)б睦锴楦校颊叩呢?fù)性情緒，通過(guò)每月定期電話回訪，加強(qiáng)與患者交流，肯定患者的經(jīng)歷，積極引導(dǎo)正向心理情感，鼓勵(lì)患者積極面對(duì)；組織新老患者交流會(huì)，通過(guò)移植后生活質(zhì)量及心境狀態(tài)好的患者現(xiàn)身說(shuō)法，去影響和帶動(dòng)有負(fù)向情緒的患者；微信群建立后，患者有了醫(yī)-患、患-患交流的平臺(tái)，給患者提供了一個(gè)良好的溝通與傾訴機(jī)會(huì)。本研究結(jié)果顯示，延續(xù)性護(hù)理能有效改善患者緊張、憤怒、精疲力盡和抑郁等負(fù)性情緒，且與干預(yù)時(shí)間存在積極交互作用，這與本研究中延續(xù)性護(hù)理對(duì)生活質(zhì)量的改善效果相似，更說(shuō)明延長(zhǎng)延續(xù)護(hù)理干預(yù)隨訪時(shí)間的必要性。

3.4延續(xù)性護(hù)理在HSCT術(shù)后患者中應(yīng)用的局限性 本研究將延續(xù)性護(hù)理作為住院護(hù)理的延伸，使HSCT患者回到家中仍能得到連續(xù)性的照護(hù)，通過(guò)提供通俗易懂和形式多樣的健康教育；多渠道交流方式和方便快捷的網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)，提高患者自我照顧能力，以確?；颊咴诔鲈汉笕阅艿玫郊皶r(shí)、專(zhuān)業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)，改善了移植術(shù)后患者的生活質(zhì)量和心境狀態(tài)。盡管研究證實(shí)了延續(xù)性護(hù)理的必要性和有效性，但在臨床實(shí)施過(guò)程中仍存在一些問(wèn)題：(1)延續(xù)性護(hù)理所需人力配備不足。HSCT術(shù)后患者及其家屬的延續(xù)性護(hù)理需求量大，需要有專(zhuān)門(mén)的護(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)其進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，但臨床護(hù)士日常工作量大，往往沒(méi)有更多的人力去做此項(xiàng)工作，從而阻礙了延續(xù)性護(hù)理個(gè)性化的實(shí)施。(2)延續(xù)性護(hù)理的形式未統(tǒng)一。由于國(guó)內(nèi)對(duì)延續(xù)性護(hù)理的研究尚未完全成熟，適用于惡性血液病HSCT患者的延續(xù)護(hù)理模式也尚未形成。因此，何種形式的延續(xù)性護(hù)理最適合HSCT患者有待進(jìn)一步探討。

綜上所述，對(duì)惡性血液病HSCT術(shù)后患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理服務(wù)是必要的、可行的、有效的。但是目前針對(duì)惡性血液病HSCT術(shù)后患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的研究較少，尚未得到大范圍的推廣。因此，今后研究需要更多大樣本的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，且延長(zhǎng)護(hù)理干預(yù)和隨訪時(shí)間，使結(jié)果更具有說(shuō)服力，為建立完整的HSCT術(shù)后患者延續(xù)性護(hù)理模式和體系提供有效數(shù)據(jù)。