高震雷 吳晶 王美玉 劉小娟

(首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院風濕免疫科，北京 100025)

痛風是慢性嘌呤代謝障礙所致的一組異質(zhì)性疾病，臨床特點為高尿酸血癥、反復發(fā)作的痛風性關(guān)節(jié)炎、痛風石、間質(zhì)性腎炎，嚴重者呈關(guān)節(jié)畸形及功能障礙，常伴有尿酸性尿路結(jié)石[1]。近年來，痛風發(fā)病率伴隨著經(jīng)濟的發(fā)展和人們生活水平的提高已呈迅速上升，成為常見病和慢性病。痛風治療的關(guān)鍵是控制血尿酸水平。2012年美國風濕病學會痛風治療指南中明確的提出血尿酸的目標值：對所有的患者，血尿酸的目標值要求至少<360 μmol/L(6 mg/mL)[2]。但現(xiàn)有研究[3-4]顯示，痛風患者的血尿酸水平控制并不理想。

慢病管理是指組織慢性病專業(yè)醫(yī)生、護士、藥師、康復科醫(yī)師、精神科醫(yī)師、營養(yǎng)師等作為一個醫(yī)療團隊，為慢性病患者提供全面的、連續(xù)、主動的管理，從而達到促進健康、延緩疾病進程和降低傷殘率、降低醫(yī)藥費用的一種科學的管理模式[5]。我科門診自2017年1月起開展住院類風濕關(guān)節(jié)炎患者功能鍛煉的管理，成效明顯。鑒此，本次研究在此基礎(chǔ)上，建立了痛風患者達標治療的慢病管理模式，旨在提高痛風患者達標治療率，控制痛風性關(guān)節(jié)炎的發(fā)作次數(shù)，減少并發(fā)癥，減少靶器官的損害，改善預后，提高生活質(zhì)量。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取2017年1—3月在我院風濕免疫科病程滿6個月及以上的痛風門診患者。痛風診斷采用 2015 年歐洲抗風濕病聯(lián)盟(EULAR)/美國風濕病協(xié)會(ACR)診斷標準[6]。納入標準：神志清楚、生命體征平穩(wěn)；有自理能力；能運用或監(jiān)護人能接受和運用網(wǎng)絡公眾平臺；自愿加入本課題的患者、簽署知情同意書。排除標準：既往有精神病史；嚴重認知障礙、語言溝通障礙；年齡>80歲以上且無穩(wěn)定監(jiān)護人；無法應用互聯(lián)網(wǎng)絡；服藥導致高尿酸的患者。退出原則：研究過程中，患者主客觀意愿退出；其他疾病或并發(fā)癥導致有危急生命、認知障礙、語言溝通障礙、生活不能自理；疾病需要服用藥物致高尿酸者。按就診順序?qū)⒀芯繉ο蠓譃榱烁深A組和對照組，各150例，干預組通過建立健康檔案，接受慢病管理干預；對照組收集一般資料，接受門診常規(guī)干預。研究結(jié)束后，干預組退出2例，其中因病情變化接受有影響尿酸結(jié)果治療者1例，工作外派退出1例；對照組退出13例，其中電話失聯(lián)3例，未及時復診，無主客觀資料9例，照護人變化退出1例，最終共納入285例痛風患者，其中干預組148例，對照組137例。兩組患者的一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組患者一般資料比較 例(%)

注：*為t值;#為χ2值。

1.2方法

1.2.1對照組 采用門診常規(guī)干預，以紙質(zhì)版本電子版的形式發(fā)放低嘌呤飲食表、痛風治療原則及用藥常識等健康宣教資料。

1.2.2干預組

1.2.2.1成立痛風患者達標治療慢病管理干預小組 由護士長及研究項目申請人負責，專業(yè)人員、教學老師及醫(yī)學大學生志愿者共同組織、成立門診痛風患者達標治療慢病管理小組。小組成員包括臨床專業(yè)醫(yī)生、臨床藥師、營養(yǎng)師、心理醫(yī)師、教學老師、護理實習生、醫(yī)學大學生志愿者，共19人，其中副高及以上職稱2人、主管5人，初級及以下12人；男性5人，女生14人。

1.2.2.2門診痛風患者達標治療慢病管理干預小組培訓 本研究的評價人員是由1名研究生及1名臨床本專業(yè)主任擔任。臨床本專業(yè)主任負責對干預小組成員進行專業(yè)知識培訓，內(nèi)容包括慢病管理相關(guān)理論、疾病發(fā)病、流行病學調(diào)查資料、治療方案、飲食、運動等相關(guān)問題，并審核PPT的課件及講義的科學性、嚴謹性。由研究生在干預前對干預方案內(nèi)容、方法向干預小組人員進行培訓，確保小組人員能夠采用統(tǒng)一的評價方法和指導用語獨立完成量表的填寫。培訓后，所有小組成員能按研究構(gòu)建的干預方案各司其職。

1.2.2.3門診痛風患者達標治療慢病管理干預方案的制定 本研究根據(jù)預調(diào)查、量表、客觀指標等評估患者的自我管理，運用觀察及測量方法收集患者資料，并進行分析，通過評估患者存在的相關(guān)問題，包括疾病的知識掌握及自我管理問題，并針對問題制定干預方案，期間通過咨詢專家完善干預方案。

1.2.2.4門診痛風患者達標治療慢病管理干預方案的實施 (1)疾病知識、飲食、藥物及隨診干預：線下采用分批次干預進行，分別于入組第1周、第5周、第9周，共3次。每次知識培訓60 min，形式為傳統(tǒng)健康大講堂授課。線上則采用將健康大講堂講課錄像后上傳至網(wǎng)絡共享平臺，根據(jù)患者方便原則選擇參加，對不同的參加方式給予記錄。在授課后患者可以提問，問題由經(jīng)過培訓的2名護理實習生記錄整理，由慢病管理干預管理小組負責解答，整理成知識手冊，發(fā)布于網(wǎng)絡共享平臺，可以隨時閱讀。對選擇接受線上聽課者，由2名護理實習生分階段調(diào)查，根據(jù)反饋的結(jié)果，給予一對一的建議，記錄接受干預的效果。(2)自我管理能力培養(yǎng)：干預方式為網(wǎng)絡共享平臺觀看錄像，干預結(jié)束后，收集患者自我管理能力問卷。(3)特色小組干預：采用分批次進行干預，每個月由有醫(yī)學背景的大學生志愿者組織特色小組活動，活動形式有疾病知識搶答、健步行、經(jīng)驗交流等，活動時間控制在2 h，每2個月循環(huán)1次，共計3次。根據(jù)時間方便的原則，確保所在成員至少參加一次。(4)定期復診：由公眾平臺依據(jù)健康檔案記錄，由后臺自動發(fā)出復診信息提示。(5)患者可以根據(jù)需求在門診復診醫(yī)生診療后，預約診后慢病小組個體化指導。

1.3評價指標

1.3.1患者掌握痛風相關(guān)知識評價 采用自行設(shè)計問卷，分4個模塊20個條目，答對記1分，答錯不記分。

1.3.2自我管理能力 參考低嘌呤飲食原則、2012年美國風濕病學學會提出的痛風患者飲食推薦[2]及《凱利風濕病學》(第8版)中痛風治療及健康管理章節(jié)[7]，自行設(shè)計問卷，分4個模塊( 飲食控制、運動管理、信息獲取及用藥隨防)20個條目。飲食控制為8個條目，運動管理為2個條目，信息獲取4個條目，用藥隨防為6個條目。信度檢測問卷完成后，隨機抽取20例住院患者發(fā)放問卷進行預實驗，為了測試問卷的信度和重測信度，一周后重新調(diào)查這20例患者，結(jié)果Cronbach′s α為 0.845，重測信度為 0.743，表明該問卷內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性好，可投入臨床使用。用 Likert 5 級評分法，即為“沒有，很少，有時，經(jīng)常，總是”，評分以 1～5 分表示，“沒有=1 分，很少=2 分，有時=3 分，經(jīng)常=4 分，總是=5 分”，依次按照五個等級對條目進行評分。最低分 20 分，最高分 100 分。其中 20～50分評定為自我管理水平差，51～75分為自我管理水平中等，76～100分評定為自我管理水平好。

1.3.3痛風治療達標率 在兩組患者干預結(jié)束后，抽取晨起空腹狀態(tài)下靜脈血液標本送檢，血尿酸值男性<360 μmol/L、女性<300 μmol/L[2]即為治療達標。

1.3.4體質(zhì)指數(shù) 在兩組患者干預結(jié)束后，測量其身高及體質(zhì)量，計算體質(zhì)指數(shù)。

1.4資料收集方法 兩組資料均由實驗項目負責人和教學老師在現(xiàn)場進行一般資料和問卷資料的收集，自我管理能力測評問卷在干預結(jié)束后收集，血尿酸值在醫(yī)院化驗平臺收集。

2 結(jié)果

兩組患者干預后各項指標的比較 見表2。

表2 兩組患者干預后各項指標的比較

注：*為t值。

3 討論

3.1痛風達標治療的慢病管理模式緩解了緊張的醫(yī)療資源 慢病管理模式的核心是促進慢病管理服務供方與需方在健康評估、優(yōu)化個性化治療方案、自我健康管理支持及隨訪中的有效互動，以最終提升管理對象的整體健康水平，并在此過程中確保服務的連續(xù)性[8]。痛風患者疾病相關(guān)知識主要來自于臨床醫(yī)師[9]。在現(xiàn)有醫(yī)療資源條件下，僅三級醫(yī)院或部分二級醫(yī)院設(shè)有?？撇》考皩？崎T診。本研究所在的門診?？漆t(yī)生，每天平均需要面對100例左右的患者，限制了醫(yī)生給患者提供相關(guān)的知識。本研究將慢病管理的理念和模式應用到門診痛風患者達標治療的管理中，為患者提供全面、全程的服務，通過各種形式的健康教育，為患者提供了更多獲取專業(yè)信息的途徑。

3.2痛風達標治療的慢病管理模式為患者提供了獲取健康信息的專業(yè)幫助 痛風患者可在多個專科就診，而國內(nèi)和國際上關(guān)于痛風的指南和共識多在風濕病學雜志上發(fā)表[10-12]。多數(shù)患者并沒有意識到痛風是代謝性疾病的一種，自我管理是有效控制病情的手段。傳統(tǒng)的門診就診患者往往只注重解決問題，常見現(xiàn)狀就是“疼痛-服藥-緩解-停藥”；在非風濕專科就診時，診療醫(yī)生的知識也僅局限于低嘌呤飲食[9]。而專業(yè)的慢病管理團隊管理模式中，?？漆t(yī)生為疾病管理提供方向、臨床藥師為疾病管理保駕護航[13]，這不僅為患者解決了問題，也可為患者查找發(fā)生問題的原因并制定方案，協(xié)助督促實施。

3.3痛風達標治療的慢病管理模式顯著提高了痛風達標治療率 本研究中，干預組患者尿酸水平、痛風治療的達標率均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.01)。在痛風達標治療的慢病管理模式下，干預組患者在疾病獲取知識、自我管理能力方面都強于對照組。干預組患者的體質(zhì)指數(shù)降低幅度較對照組明顯，且研究結(jié)束時兩組患者的體質(zhì)指數(shù)差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，這表明通過慢病管理中對患者體質(zhì)量的管理，有利于降低患者血尿酸水平，提高痛風治療的效果[14]。本研究還發(fā)現(xiàn)，隨著互聯(lián)網(wǎng)的應用，傳統(tǒng)健康教育模式和在線教育模式可以有效的結(jié)合，為患者提供更多途徑、更快捷的方式，滿足不同患者的需求。

綜上所述，對門診痛風患者實施痛風達標治療的慢病管理模式，通過建立健康檔案、知識講解、自我管理能力培訓及組織參加集體活動，并將傳統(tǒng)模式和線上模式相結(jié)合，為患者提供連續(xù)、動態(tài)、便利、專業(yè)的健康管理需求，可有效降低患者血尿酸水平，提高其痛風治療達標率。由于痛風是代謝性疾病，管理伴隨終身，但本研究的開展時間不長、樣本量較少，結(jié)果代表性可能存在不足；且患者健康管理和志愿者管理還處于初始階段，在細節(jié)處理上難免有缺失，這些將在后續(xù)研究中進一步完善。