吳洪寒，陳湘玉，殷小莉

2019年國家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示，惡性腫瘤死亡占居民全部死因的23.91%，每年惡性腫瘤所致的醫(yī)療支出超過2 200億元[1]。癌癥患者不僅承受著疾病的折磨，肩負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，精神上也遭受著巨大的痛苦。安寧療護(hù)作為癌癥全程照護(hù)中至關(guān)重要的環(huán)節(jié)，是指為患有不可治愈疾病的患者和家屬提供軀體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷服務(wù)[2]，其目的是為終末期患者及其家屬提供專業(yè)化團(tuán)隊(duì)照護(hù)服務(wù)，減輕痛苦，幫助患者有尊嚴(yán)地度過生命最后的時光。相較于非癌性不可治愈疾病的患者，癌癥患者對安寧照護(hù)的需求更為強(qiáng)烈[3]。為了提升癌癥患者的生命質(zhì)量，必須有一個科學(xué)、量化的測量工具來評估其需求，而我國針對癌癥患者安寧療護(hù)的需求量表多為自制問卷，缺乏對問卷信效度的評價[4-7]，部分聚焦于癌癥患者安寧療護(hù)中靈性需求的研究[8-9]，未見有關(guān)全面評估癌癥患者安寧療護(hù)需求的研究。本研究基于奧馬哈問題分類系統(tǒng)，參考國內(nèi)外研究與相關(guān)指南，研制符合我國文化的癌癥患者安寧療護(hù)需求問卷，并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，旨在為準(zhǔn)確評估患者需求提供測評工具。

1 對象與方法

1.1對象 ①德爾菲函詢專家。專家納入標(biāo)準(zhǔn)：從事安寧療護(hù)、腫瘤、老年照護(hù)的醫(yī)護(hù)專家及心理學(xué)專家；具備中級以上技術(shù)職稱；在其專業(yè)范疇工作10年以上；知情同意參與本研究。共選取來自江蘇省16名專家，其中男4人，女12人；年齡<40歲6人，40～50歲9人，>50歲1人；文化程度為本科11人，碩士4人，博士1人；職稱為中級7人，副高級7人，正高級2人；工作年限為10～20年11人，21～30年5人；工作領(lǐng)域?yàn)榘矊幆熥o(hù)7人，腫瘤護(hù)理4人，老年護(hù)理3人，心理學(xué)2人。②癌癥患者。于2019年1～6月采用方便取樣法，選取南京市2所三級醫(yī)院和2所二級醫(yī)院腫瘤科患者進(jìn)行橫斷面調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：有明確病理診斷的癌癥患者；年齡≥18周歲；知曉病情；認(rèn)知、理解及表達(dá)能力正常，身體狀況良好可完成調(diào)查；知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重精神障礙者。共有效調(diào)查198例患者，其中男101例，女97例；年齡22～82(57.6±12.4)歲；大專以上學(xué)歷47例，高中或中專64例，初中以下87例；醫(yī)療費(fèi)用基本無負(fù)擔(dān)9例，有一定負(fù)擔(dān)105例，有很重負(fù)擔(dān)84例；肺癌Ⅲ～Ⅳ期45例，卵巢癌Ⅲ～Ⅳ期14例，胰腺癌Ⅲ～Ⅳ期24例，胃癌Ⅲ～Ⅳ期29例，腸癌Ⅳ期20例，肝癌Ⅲ～Ⅳ期35例，乳腺癌Ⅱ～Ⅳ期31例。

1.2方法

1.2.1建立條目池 以奧馬哈問題分類系統(tǒng)的環(huán)境、心理社會、生理、健康相關(guān)行為4個領(lǐng)域?yàn)槔碚摽蚣躘10]，結(jié)合相關(guān)文獻(xiàn)[11-13]與實(shí)踐指南[14]，開展專家小組討論，初步構(gòu)建問卷?xiàng)l目池，包括環(huán)境(7個條目)、心理社會(13個條目)、生理(7個條目)、健康相關(guān)行為(9個條目)4個維度，共36個條目。

1.2.2德爾菲專家函詢 邀請16名相關(guān)專業(yè)人員對研制的問卷?xiàng)l目進(jìn)行篩選。根據(jù)條目重要性賦值均>3.50，變異系數(shù)<0.25，并結(jié)合專家的意見確定篩選標(biāo)準(zhǔn)。專家咨詢函通過紙質(zhì)文件或電子郵件的方法發(fā)放和回收，共完成兩輪函詢。

1.2.3問卷調(diào)查 調(diào)查問卷包括患者一般情況(性別、年齡、婚姻、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)來源、收入、醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)、宗教信仰、家庭互動模式等)及癌癥患者安寧療護(hù)服務(wù)需求問卷(采用Likert 5級評分法，從“不需要”到“非常需要”依次賦1～5分)。量表信效度檢驗(yàn)的樣本大小一般為條目數(shù)的5～10倍，以利于進(jìn)行因子分析和提高量表結(jié)構(gòu)的穩(wěn)定性[15]。初始問卷含36個條目，故樣本量為180～360份，將樣本量擴(kuò)大20%，最后共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷198份，有效回收率90.0%。

1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用SPSS22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。①結(jié)構(gòu)效度，采用探索性因子分析檢驗(yàn)問卷的結(jié)構(gòu)效度。②內(nèi)容效度，根據(jù)專家對問卷的重要性評分，計(jì)算問卷水平的內(nèi)容效度(S-CVI)和條目水平的內(nèi)容效度(I-CVI)。③內(nèi)部一致性，統(tǒng)計(jì)分析總問卷及各因子的Cronbach′s α系數(shù)。④重測信度，從調(diào)查對象中隨機(jī)選取30例患者，2周后對其再次調(diào)查，計(jì)算2次評分的Pearson相關(guān)系數(shù)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1德爾菲專家函詢指標(biāo) 兩輪專家函詢問卷回收率分別為88.89%(16/18)、100%(16/16)，說明專家積極性高；兩輪專家咨詢的權(quán)威系數(shù)為0.83，可認(rèn)為參加本次函詢的專家具備較高的權(quán)威性；Kendall′sW為0.306和0.362(均P<0.01)，說明專家的協(xié)調(diào)程度較好；變異系數(shù)為0.000～0.228。

2.2函詢后條目刪減情況 第1輪咨詢后，刪除健康相關(guān)行為維度中2個條目(需要得到最先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)，需要采取醫(yī)療措施加速死亡)，增加環(huán)境需求維度2個條目(需要提供專門的談話室，需要提供設(shè)備齊全的洗澡間)，修改6個條目的表達(dá)方式。第2輪咨詢后，刪除環(huán)境需求維度1個條目(需要提供一個人獨(dú)處的空間)，增加健康相關(guān)行為維度1個條目(需要提供音樂療法、芳香療法等藝術(shù)治療)，修改1個條目的表達(dá)方式，函詢后形成共包含36個條目的初始問卷。

2.3項(xiàng)目分析結(jié)果 運(yùn)用極端組檢驗(yàn)法，將評分排在前27%(總分高于136分)的調(diào)查對象55例設(shè)為高分組，排在后27%(總分低于103分)的調(diào)查對象53例設(shè)為低分組，采取兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)觀察兩組各條目的差異，各條目比較的t值為5.981～12.720(均P<0.05)，各條目臨界比率值(CR)為5.98～12.72(均P<0.05)，各條目得分與總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.428～0.705(均P<0.05)，所以項(xiàng)目分析無條目刪除。

2.4效度分析

2.4.1結(jié)構(gòu)效度 對36個條目行探索性因子分析，問卷KMO值0.874，Bartlett球形檢驗(yàn)達(dá)到顯著水平(χ2=5 146.905，P<0.01)，適合做因子分析。進(jìn)行最大方差正交旋轉(zhuǎn)得出成分矩陣，第1輪因子分析后得到7個公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為70.192%，剔除具有多重因子載荷的條目B7、D5及載荷值的共同性小于0.2的條目B9、D4共4個條目。將剩下的32個條目經(jīng)6次反復(fù)因子分析后，刪除少于3個條目的公因子，共刪除4個條目，最終提煉出6個公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為70.563%，最終形成共28個條目的問卷，其KMO值為0.880，Bartlett球形檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(χ2=3710.053，P<0.01)，同時碎石圖顯示，第6個因子后坡線平緩，符合要求。根據(jù)前期文獻(xiàn)研究和理論基礎(chǔ)，將最終提煉的6個因子分別歸類為生理需求、心理需求、環(huán)境需求、社會支持需求、疾病相關(guān)知識需求及信息需求。最終形成的問卷及其條目載荷值見表1。

2.4.2內(nèi)容效度 該問卷S-CVI為0.933，I-CVI為0.813～1.000。

2.5信度分析 問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.934，各因子Cronbach′s α系數(shù)為0.789～0.900。問卷總重測信度為0.907，各因子的重測信度為0.737～0.896。

3 討論

3.1問卷編制的意義 安寧療護(hù)在國外發(fā)達(dá)國家發(fā)展較早，美國、加拿大等已具備較為完善的安寧療護(hù)服務(wù)體系，對癌癥患者安寧療護(hù)需求的評估也更為完善。Osse等[16]研制的癌癥患者姑息照護(hù)需求評估表(Problems and Needs in Palliative Care，PNPC)包括日常生活活動能力、身體癥狀、角色活動、經(jīng)濟(jì)/行政問題、社會問題、心理問題6個維度。我國安寧療護(hù)需求的相關(guān)研究主要有兩個特點(diǎn)：①研究方法大都為質(zhì)性研究，缺乏相關(guān)量性研究。張晶等[17]通過對12例血液腫瘤患者的深入訪談得出腫瘤患者對安寧療護(hù)的需求包括生理、心理及社會3個方面。②部分研究聚焦于評估癌癥患者的靈性需求，缺乏對安寧療護(hù)生理、心理、精神、社會支持等全方位系統(tǒng)化的評估。李夢奇等[8]采用中文版靈性護(hù)理需求量表對153例癌癥患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者的靈性照護(hù)需求處于中等水平，其中宗教信仰和文化程度是主要的影響因素。鑒此，本研究在考慮我國文化的基礎(chǔ)上，根據(jù)癌癥患者的疾病發(fā)展轉(zhuǎn)歸特點(diǎn)，編制癌癥患者安寧療護(hù)需求評估問卷，以期為癌癥患者全面、系統(tǒng)、長期的動態(tài)評估提供工具，從而為患者提供優(yōu)質(zhì)安寧照護(hù)服務(wù)。

表1 癌癥患者安寧療護(hù)需求問卷旋轉(zhuǎn)后的因子載荷矩陣(n=198)

3.2問卷具備適用性 本研究問卷選用奧馬哈問題分類系統(tǒng)作為維度構(gòu)建的理論框架，結(jié)合相關(guān)文獻(xiàn)及《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》構(gòu)建問卷?xiàng)l目，經(jīng)小組討論，頭腦風(fēng)暴法后形成初始問卷。在問卷的研制過程中，條目的修訂與篩選是關(guān)鍵[18]。本研究選取來自安寧療護(hù)、腫瘤照護(hù)、老年護(hù)理、心理學(xué)等多學(xué)科的護(hù)理專家及醫(yī)學(xué)專家，通過兩輪德爾菲專家函詢對初始條目進(jìn)行修改和篩選，對問卷提出了多角度、多方位的專業(yè)意見。然后通過調(diào)查患者收集資料，運(yùn)用多種統(tǒng)計(jì)學(xué)方法，層層分析保證問卷內(nèi)容的可靠性。本問卷得分越高，代表癌癥患者對安寧療護(hù)的需求越高。該問卷既符合奧馬哈問題分類系統(tǒng)理論，也滿足了安寧療護(hù)中生理、心理、社會支持各維度的需求，以便提供個性化的安寧照護(hù)服務(wù)與人文關(guān)懷。同時，本問卷語言通俗易懂，填寫一般不超過10 min，便于后續(xù)應(yīng)用。

3.3問卷具備良好的信效度 本研究問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.934，各因子Cronbach′s α系數(shù)為0.789～0.900，說明問卷具有較好的內(nèi)部一致性；問卷的重測信度為0.907，各因子重測信度為0.737～0.896，說明問卷具有良好的穩(wěn)定性。經(jīng)過6次反復(fù)因子分析共提煉出6個公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為70.563%，且因子載荷值均>0.5，說明該問卷效度良好。

4 小結(jié)

本研究以奧馬哈問題分類系統(tǒng)為理論基礎(chǔ)，研制涵蓋生理、心理、環(huán)境、社會支持、疾病相關(guān)知識及信息需求6個方面的癌癥患者安寧療護(hù)需求問卷，可作為癌癥患者安寧療護(hù)需求的測評工具。但本研究在德爾菲函詢中，選取的專家均來自江蘇省，專家意見有一定的局限性。今后可擴(kuò)大樣本來源和樣本量，通過驗(yàn)證性因子分析等方式不斷完善問卷。