張柳，王改靜，梁欣，衡艷林

(長(zhǎng)江大學(xué) 醫(yī)學(xué)部，湖北 荊州 434000)

小兒腦性癱瘓，俗稱腦癱(cerebral palsy,CP)，是指出生后1個(gè)月內(nèi)腦發(fā)育尚未成熟階段，屬于非進(jìn)行性腦損傷所致的運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、交流等中樞神經(jīng)系統(tǒng)障礙綜合征[1]，發(fā)病率約為2.8‰，而極低出生體重兒發(fā)病率更高約46.0‰[2]。罹患腦癱對(duì)患兒家庭而言是一個(gè)創(chuàng)傷性事件，研究[3-4]顯示，長(zhǎng)期的照護(hù)工作導(dǎo)致照顧者身心負(fù)擔(dān)沉重，隨著照護(hù)時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒增加;與成年腦癱病人照顧者相比，學(xué)齡前腦癱患兒的照顧者承受著更多的心理壓力，心理體驗(yàn)更加復(fù)雜。本研究采用Meta整合的方法對(duì)腦癱患兒照顧者照護(hù)體驗(yàn)相關(guān)主題的質(zhì)性研究進(jìn)行整合，以期更全面地了解照顧者的照護(hù)體驗(yàn)及需求，為照顧者制訂針對(duì)性照護(hù)指導(dǎo)提供參考。

1 資料與方法

1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)研究類型：現(xiàn)象學(xué)研究、民族志研究、扎根理論、行動(dòng)研究等質(zhì)性研究方法；(2)研究對(duì)象：腦癱患兒的直接照顧者，患兒<18歲；(3)研究?jī)?nèi)容或興趣現(xiàn)象：腦癱患兒照顧者照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)及內(nèi)心需求;(4)情境：腦癱患兒照顧者對(duì)患兒進(jìn)行照護(hù)的過程。

1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)無法獲取全文或資料不完整；(2)重復(fù)發(fā)表；(3)非中英文文獻(xiàn)。

1.3 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Cochrane Library、Embase、Web of Science、Science Direct、中國(guó)知網(wǎng)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、維普、萬方等中英文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于腦癱患兒照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限均從建庫至2019年5月。中文檢索詞包括：腦癱/腦性癱瘓；照護(hù)者/照顧者/父母/家屬；體驗(yàn)/需求/認(rèn)知/感受；質(zhì)性研究。英文檢索詞包括：cerebral palsy; caregivers/spouse/parents/relative; experience/needs/perceptions/feelings; qualitative research /qualitative study。

1.4 文獻(xiàn)篩選及質(zhì)量評(píng)價(jià) (1)文獻(xiàn)篩選與資料提?。河?名研究者按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，NoteExpress文獻(xiàn)管理軟件及閱讀摘要、全文完成文獻(xiàn)的篩選。資料提取內(nèi)容包括：作者、年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、興趣現(xiàn)象、主要結(jié)果等。(2)質(zhì)量評(píng)價(jià)：采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[5]對(duì)納入研究進(jìn)行評(píng)價(jià)，分為A、B、C三個(gè)等級(jí)；完全滿足以上標(biāo)準(zhǔn)為A級(jí)，部分滿足為B級(jí)，完全不滿足為C級(jí)；本研究?jī)H納入B級(jí)及以上的文獻(xiàn)。所有文獻(xiàn)篩選及質(zhì)量評(píng)價(jià)均由2名研究者獨(dú)立完成，若出現(xiàn)分歧則通過和第3名研究者討論完成。

1.5 Meta整合 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的匯集性整合方法[6]對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行Meta整合，即通過收集研究結(jié)果的主題、隱含的意義、分類等，依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總，使其更具有針對(duì)性、說服性和概括性。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索共獲得953篇文獻(xiàn)，剔重后獲得532篇文獻(xiàn)。閱讀文題及摘要排除明顯不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)后得到21篇，進(jìn)一步閱讀全文，排除研究對(duì)象、研究設(shè)計(jì)及研究興趣等不符合納入標(biāo)準(zhǔn)或無法獲取全文的非中英文文獻(xiàn)，最終納入8篇文獻(xiàn)，其中英文5篇，中文3篇；7篇文獻(xiàn)為現(xiàn)象學(xué)研究，1篇文獻(xiàn)為扎根理論研究。

2.2 納入研究的基本特征和方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入研究的基本特征見表1；方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表2。納入的8項(xiàng)研究均為B級(jí)，僅1項(xiàng)研究闡述了該研究的哲學(xué)基礎(chǔ)，其余文獻(xiàn)均只說明質(zhì)性研究的方法。研究者在質(zhì)性研究過程中至關(guān)重要，但所有研究均未從研究者自身文化背景、價(jià)值觀等方面闡述其對(duì)研究的影響。

表1 納入研究的一般特征

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

注：①哲學(xué)基礎(chǔ)和方法學(xué)是否一致；②方法學(xué)與研究問題或研究目標(biāo)是否一致；③方法學(xué)與資料收集的方法是否一致；④方法學(xué)和資料的代表性及資料分析的方法是否一致；⑤方法學(xué)與結(jié)果的闡釋是否一致；⑥是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的情況；⑦是否闡述了研究者對(duì)研究的影響或研究對(duì)研究者的影響；⑧研究對(duì)象是否具有典型性，是否充分反映研究對(duì)象及其觀點(diǎn)；⑨研究是否通過合適的倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)；⑩結(jié)論的得出是否源于對(duì)資料的分析和闡釋。

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者通過反復(fù)閱讀、分析和解釋納入的8項(xiàng)研究，共提煉出42個(gè)主題，將相似結(jié)果整理歸納成7個(gè)新類別，得到3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：疾病及家庭照護(hù)知識(shí)缺乏，渴望獲得相關(guān)信息

2.3.1.1 類別1：疾病知識(shí)缺乏 由于認(rèn)知水平有限或繁重的照顧任務(wù)，照顧者與醫(yī)務(wù)人員缺乏有效溝通，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解較少[11,13]，受訪的照顧者中，有55%的照顧者對(duì)該疾病不了解，甚至部分照顧者對(duì)腦癱的病因有著錯(cuò)誤認(rèn)知(“分娩期間發(fā)生窒息或并發(fā)癥是導(dǎo)致孩子腦癱的原因”[14])或因傳統(tǒng)觀念影響對(duì)該疾病存在誤解(“腦癱患兒是父母對(duì)婚姻不忠的結(jié)果”[14])；照顧者希望醫(yī)務(wù)人員能多照顧其情緒及需求，多與其交流，能對(duì)疾病有一個(gè)全面的了解[12-13](“我們希望醫(yī)生能多給一點(diǎn)這個(gè)病的相關(guān)資料，譬如我們?cè)撛趺醋觥盵12])。

2.3.1.2 類別2：家庭照護(hù)知識(shí)缺乏 一部分患兒照顧者表示由于家庭照護(hù)知識(shí)的缺乏，照顧者有時(shí)對(duì)患兒的癥狀護(hù)理不知所措[11](“我家孩子流口水不止，徐動(dòng)明顯，一著急我都不知道怎么辦了”[11])；患兒照顧者關(guān)心的最常見的問題是患兒如何在家中進(jìn)行康復(fù)鍛煉[8，14](“我大部分時(shí)間和她待在一起，擔(dān)心如何長(zhǎng)期照顧她”[14])。

2.3.2 整合結(jié)果2：身心負(fù)擔(dān)重，渴望得到家庭及社會(huì)支持

2.3.2.1 類別3：體力負(fù)荷、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷沉重 長(zhǎng)期的照護(hù)工作導(dǎo)致照顧者身體負(fù)擔(dān)沉重(“孩子除了我之外不要?jiǎng)e人照顧，這讓我一直很忙”[8])。由于腦癱患兒行走不便，照顧者在照護(hù)過程中也面臨著巨大的體力挑戰(zhàn)[8,11]，經(jīng)常感到肩背部疼痛，自身健康狀況受到影響[8-9,14]。長(zhǎng)期的康復(fù)治療導(dǎo)致照顧者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重[8,11,14](“我要照顧患兒，沒法外出勞動(dòng)，家里的經(jīng)濟(jì)支柱就孩子爸一人，已是家徒四壁了”[11])。

2.3.2.2 類別4：負(fù)性情緒明顯，部分照顧者病恥感嚴(yán)重 診斷為腦癱，照顧者最初表現(xiàn)為驚訝、否認(rèn)與懷疑[7,10-11](“我不敢相信，怎么會(huì)這樣”[11])，某照顧者描述為感覺天都塌下來的創(chuàng)傷感。隨著照護(hù)時(shí)間的延長(zhǎng)體會(huì)到不斷出現(xiàn)的悲傷，擔(dān)心孩子以后無法融入社會(huì)以及對(duì)未來的不確定等感到焦慮甚至抑郁[8,10-12](“他沒有自理能力，我一刻都離不開，我老了照顧不了他怎么辦”[11])。照顧者病恥感嚴(yán)重，擔(dān)心腦癱患兒及自己受到社會(huì)的歧視和嘲笑，并限制患兒外出減少社交，因此承受著來自家庭成員和社會(huì)的雙重壓力[7-9,14](“經(jīng)常把患兒藏在家里，感覺他們不喜歡出去”[14])。

2.3.2.3 類別5：期望得到家庭及外界支持 照顧者家庭支持薄弱，渴望得到家庭及社會(huì)的幫助。受訪的照顧者中，患兒母親不僅要照顧患兒，同時(shí)還要承擔(dān)家務(wù)，渴望丈夫能幫忙照顧患兒[9,11](“我會(huì)盡力滿足孩子的需求，但有時(shí)候我自己身體也有疾病，希望得到丈夫的幫助”[9])。當(dāng)獲得他人的支持時(shí)照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)減輕，并感到安慰(“患兒的兄弟姐妹會(huì)照顧好自己，分擔(dān)家務(wù)，讓我很欣慰”[8])。照顧者認(rèn)為腦癱患兒享有同正常兒童一樣的治療和學(xué)習(xí)權(quán)利[11]，希望得到社會(huì)各界的關(guān)注，滿足患兒的教育、醫(yī)療及其他需求[11-12,14](“希望在各社區(qū)、縣、鄉(xiāng)建立康復(fù)機(jī)構(gòu)、看護(hù)機(jī)構(gòu)或針對(duì)腦癱患兒的特殊學(xué)校，讓自己有喘口氣的機(jī)會(huì)”[12])。

2.3.3 整合結(jié)果3：照顧者自我調(diào)適

2.3.3.1 類別6：改變生活方式 照顧者因患兒出行不便及照顧任務(wù)繁重，外出和社交活動(dòng)減少(“必要的時(shí)候我才會(huì)出去，大部分時(shí)候我都在家”[8])，照顧者因此感到孤獨(dú)(“現(xiàn)在很少和朋友來往，以前的社交圈子都失去了”[11]，“我變得孤獨(dú)了”[9])，但漸漸的通過交流加強(qiáng)了與患兒的親密關(guān)系(“因?yàn)榻?jīng)常相處，我與孩子的關(guān)系更親近了”[10])。

2.3.3.2 類別7：心理調(diào)適，獲得正性體驗(yàn) 照顧者在照護(hù)過程中獲得了積極心理成長(zhǎng)體驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)了自我價(jià)值[9,12](“當(dāng)孩子邁出了一小步，對(duì)我來說這比什么都值得，我也證明了自己”[9])。為更好地照顧患兒，照顧者積極的參與醫(yī)療決策，保持樂觀心態(tài)，把腦癱患兒當(dāng)作正常的孩子，接受他們的缺陷，享受現(xiàn)在的生活讓照顧者感到更開心[10,12-13]。

3 討論

3.1 滿足照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的需求，幫助提高疾病認(rèn)知 Meta整合結(jié)果顯示，照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)需求較大。當(dāng)照護(hù)環(huán)境改變、缺乏相關(guān)照護(hù)知識(shí)時(shí)，照顧者易產(chǎn)生不確定感，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解照顧者需求，通過建立微信平臺(tái)、發(fā)宣傳冊(cè)、與照顧者交流，引導(dǎo)其積極參與患兒的康復(fù)治療，針對(duì)性給予照顧者指導(dǎo)，使用通俗易懂的語言滿足不同照顧者的知識(shí)需求，使照顧者能夠在患兒出現(xiàn)情緒波動(dòng)或行為改變時(shí)，能積極應(yīng)對(duì)。目前以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式是提高腦癱患兒生活質(zhì)量的關(guān)鍵，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)照顧者優(yōu)化家庭環(huán)境，并定期通過電話或網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系，提供康復(fù)指導(dǎo)[15]。

3.2 關(guān)注照顧者負(fù)性情緒，促進(jìn)其正性成長(zhǎng) 研究[4,16]顯示，腦癱患兒照顧者與正常兒童照顧者相比，承擔(dān)更高的親職壓力，負(fù)性情緒水平更高，隨著照護(hù)時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者抑郁風(fēng)險(xiǎn)增加。而照顧者保持積極態(tài)度有助于緩解相關(guān)壓力，增強(qiáng)家庭的力量感，通過與他人交流、分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)等可減輕心理壓力[17]，應(yīng)鼓勵(lì)患兒照顧者之間成立互幫互助小組，攜手解決腦癱患兒不同時(shí)期照顧者出現(xiàn)的不同問題。醫(yī)務(wù)人員可通過積極的情緒干預(yù)方法如放松治療、正念療法、營(yíng)造和諧的支持性團(tuán)體環(huán)境等培養(yǎng)照顧者的積極情緒，也可通過鼓勵(lì)其及時(shí)表達(dá)或宣泄消極情緒等促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[18]。此外，教會(huì)患兒照顧者以問題和情緒為中心的應(yīng)對(duì)策略，提高其自我調(diào)控力，以降低其親職壓力。

3.3 提供有效的社會(huì)支持，減輕社會(huì)排斥感 研究[19]顯示，腦癱患兒照顧者家庭總體需求水平較高，尤其是在患兒康復(fù)訓(xùn)練以及救助政策方面，提示社區(qū)可通過派發(fā)實(shí)物補(bǔ)貼、協(xié)助申請(qǐng)社會(huì)福利等給予腦癱患兒照顧者實(shí)質(zhì)性的支持，加強(qiáng)社區(qū)之間的交流，減輕腦癱患兒及其家庭的孤立感。應(yīng)鼓勵(lì)親屬給予照顧者關(guān)心和幫助，同時(shí)應(yīng)提升社區(qū)護(hù)理服務(wù)水平，使照顧者在家中照護(hù)時(shí)及時(shí)獲取疾病和照護(hù)知識(shí)，簡(jiǎn)化繁瑣的就醫(yī)流程，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。