李卡梅 陸莉莉 何飛燕 楊霄晗

(廣西崇左市復(fù)退軍人醫(yī)院精神康復(fù)科，南寧市 530219，電子郵箱:ywk4500040@163.com)

病恥感指?jìng)€(gè)體因患某種疾病而被貼上特定的標(biāo)簽，遭受他人歧視后產(chǎn)生的一種恥辱體驗(yàn)[1]。病恥感還會(huì)延伸到患者的家庭成員產(chǎn)生“連帶病恥感”，家屬的恥辱感受和主觀悲傷反過(guò)來(lái)又會(huì)影響家庭關(guān)系和對(duì)患者的態(tài)度，進(jìn)而影響患者的預(yù)后[2]。近年來(lái)，精神疾病患者病恥感問(wèn)題成為國(guó)內(nèi)外關(guān)注的公共衛(wèi)生研究熱點(diǎn)，但對(duì)于患者家屬的病恥感研究相對(duì)較少[3]，而家屬對(duì)精神疾病患者的治療、康復(fù)有重要影響。因此，本研究對(duì)農(nóng)村精神疾病患者家屬的病恥感及其生活質(zhì)量進(jìn)行橫斷面調(diào)查，旨在了解農(nóng)村精神疾病患者家屬病恥感現(xiàn)況，同時(shí)分析其影響因素，以期為今后開展相關(guān)研究及制定相應(yīng)干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年11月至2019年12月在我院治療的精神疾病患者的家屬130名為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)精神疾病患者及其家屬戶籍及居住地均為崇左市農(nóng)村；(2)家屬與患者存在婚姻關(guān)系、血緣關(guān)系、撫養(yǎng)關(guān)系；(3)家屬與患者長(zhǎng)期共同生活；(4)家屬認(rèn)知能力正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)家屬存在精神疾病病史、藥物濫用史；(2)家屬存在嚴(yán)重軀體疾病；(3)家屬自理能力不足。

1.2 方法 (1)收集精神疾病患者的臨床資料及其家屬的人口學(xué)資料(性別、年齡、文化程度、職業(yè)類型、婚姻狀況、與患者關(guān)系、照顧時(shí)間等)。(2)采用Link歧視-感知量表[4]調(diào)查患者家屬的病恥感水平，該量表包含12個(gè)評(píng)價(jià)條目，其中有6個(gè)反向評(píng)分條目。每個(gè)條目均為4等級(jí)計(jì)分(1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意)。計(jì)算該量表所有條目的平均得分，量表平均得分=所有條目得分之和/總條目數(shù)；平均得分≥2.50分為存在病恥感，且分?jǐn)?shù)越高、病恥感越嚴(yán)重。(3)采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表[5]對(duì)患者家屬的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。該量表為自評(píng)量表，包含4個(gè)領(lǐng)域共24個(gè)條目，即生理領(lǐng)域(7個(gè))、心理領(lǐng)域(6個(gè))、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域(3個(gè))和環(huán)境領(lǐng)域(8個(gè))，各條目均采用1～5級(jí)評(píng)分(1～5分)，除疼痛與不適、消極情緒和藥物依賴性等3個(gè)條目為反向計(jì)分外，其余條目均為正向計(jì)分；各領(lǐng)域總分=包含條目的平均分乘以4，各領(lǐng)域標(biāo)準(zhǔn)分=(總分-4)×(100/16)；得分越高，表示生存質(zhì)量越好。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷140份，其中有效問(wèn)卷130份，有效問(wèn)卷率為92.8%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 22.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以(x±s)表示，組間比較采用t′檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率或構(gòu)成比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。采用非條件Logistic回歸(逐步回歸法)對(duì)患者家屬病恥感的影響因素進(jìn)行分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 農(nóng)村精神疾病患者家屬病恥感的單因素分析 130名農(nóng)村精神疾病患者家屬中有92名存在病恥感，其發(fā)生率為70.77%。其中，不同婚姻狀況、文化程度、職業(yè)類型、患者疾病診斷類型、患者病程及是否與他人共同照顧的患者家屬病恥感發(fā)生率差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。

表1 農(nóng)村精神疾病患者家屬病恥感的單因素分析[n(%)]

2.2 農(nóng)村精神疾病患者家屬病恥感的多因素分析 以患者家屬是否存在病恥感作為因變量，以表1中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量，進(jìn)行多因素Logistic回歸模型分析。變量賦值見表2。結(jié)果顯示，患者家屬文化程度、患者疾病診斷、患者病程、是否與他人共同照顧是患者家屬病恥感的影響因素(均P<0.05)。見表3。

表3 患者家屬病恥感發(fā)生率影響因素的Logistic回歸分析結(jié)果

2.3 農(nóng)村精神疾病患者家屬的生活質(zhì)量情況 患者家屬的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域的得分均分別低于國(guó)內(nèi)常模[6]相應(yīng)領(lǐng)域的得分(均P<0.05)。見表4。

表4 患者家屬生活質(zhì)量得分與國(guó)內(nèi)常模比較(x±s,分)

3 討 論

精神疾病患者由于存在認(rèn)知、情感和行為障礙，影響其日常生活和社會(huì)參與，導(dǎo)致生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，患者及其家屬的病恥感尤為突出。逐步上升的精神疾病患者數(shù)字同不足的精神病醫(yī)療能力之間的矛盾是我國(guó)目前醫(yī)療環(huán)境不可忽視的矛盾[7]，精神病專科醫(yī)務(wù)工作者大多集中于精神疾病患者的治療，很大程度上忽視了精神疾病患者家屬的心理健康。相對(duì)于社會(huì)普通人群而言，精神疾病患者家屬屬于特殊群體，一方面，家屬在患者治療、康復(fù)、日常照顧、融入社會(huì)的過(guò)程中有至關(guān)重要的作用，另一方面，還承受著相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)、社會(huì)輿論、治療成效等方面的壓力，由此形成的心理壓力不言而喻，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降[8]。相較于城市精神疾病患者而言，農(nóng)村精神疾病患者更難以接收到全面的醫(yī)療照顧及生活照顧，能使用的社會(huì)公共設(shè)施及可獲得的福利更少；農(nóng)村人群對(duì)于精神疾病的片面認(rèn)知及“以訛傳訛”情況的普遍存在，導(dǎo)致患者經(jīng)受更多的社會(huì)不良評(píng)論，家屬承擔(dān)的心理負(fù)擔(dān)更加沉重[9]。精神疾病患者家屬病恥感是患者家屬因患者疾病所產(chǎn)生的羞辱感及社會(huì)大眾對(duì)其采取的排斥、歧視態(tài)度，研究表明，精神疾病患者及其家屬普遍存在病恥感[10]。而家屬的病恥感不僅影響家屬的心理健康狀態(tài)、社交關(guān)系及生活質(zhì)量，還影響家屬對(duì)患者的態(tài)度及照顧程度，進(jìn)而對(duì)患者康復(fù)、預(yù)后造成未知影響[10]。因此，積極分析患者家屬病恥感的影響因素有助于緩解其病恥感水平，改善心理狀態(tài)、提高生活質(zhì)量。

本研究中，有70.77%的患者家屬存在病恥感，與史奇等[11]的研究結(jié)果相似，說(shuō)明農(nóng)村精神疾病患者家屬病恥感是客觀存在的。本研究多因素分析結(jié)果顯示，患者家屬文化程度、患者疾病診斷情況、患者病程、是否與他人共同照顧是患者家屬病恥感的影響因素(均P<0.05)。一般來(lái)說(shuō)，患者家屬受教育程度越高，對(duì)疾病的認(rèn)知更加全面，相應(yīng)的心理壓力也越小，但本研究中家屬受教育程度越高，其病恥感發(fā)生率也隨之增加，可能原因是，文化程度高的家屬在農(nóng)村中社會(huì)地位相對(duì)較高，人際關(guān)系更為復(fù)雜，對(duì)社會(huì)大眾的評(píng)論更為在意，因此更加在意精神疾病患者給自身造成的負(fù)面影響[11]，與相關(guān)研究結(jié)果[12]相似。在本研究中，與器質(zhì)性精神病患者家屬相比，精神分裂癥患者家屬存在病恥感的比例較高，這可能與社會(huì)公眾對(duì)不同類型精神疾病容忍程度不一有關(guān)，精神分裂癥患者較多的表現(xiàn)為狂躁、沖動(dòng)偏執(zhí)、胡言亂語(yǔ)等，容易產(chǎn)生暴力傷人行為，加之相關(guān)負(fù)面報(bào)道、大眾渲染，相容性、接納性低，故家屬感知的病恥感較強(qiáng)烈。是否有他人共同照顧、患者病程長(zhǎng)短與患者家屬病恥感發(fā)生率亦有密切關(guān)系；患者病程越長(zhǎng)、脫離社會(huì)時(shí)間越久，患者的人際交往、工作等基本暫停，來(lái)自此方面的歧視隨時(shí)間延長(zhǎng)大大減少，加之在逐漸延長(zhǎng)的疾病診療過(guò)程中患者及其家屬的精神衛(wèi)生、心理健康知識(shí)逐漸增長(zhǎng)，故家屬感知的病恥感較低；多人共同照顧精神疾病患者不僅分擔(dān)了照顧壓力，還能相互支持、傾訴、安慰，共同承擔(dān)著外界歧視、嘲笑等不良態(tài)度，因此，與他人共同照顧的患者家屬感知的病恥感相對(duì)較低。

精神疾病患者家屬病恥感的形成因素多且復(fù)雜，我國(guó)農(nóng)村社會(huì)對(duì)于精神疾病人群更多地表現(xiàn)為歧視、偏見等負(fù)面態(tài)度，所給予的社會(huì)支持低，加之相對(duì)開放的鄰里關(guān)系，家屬心理負(fù)擔(dān)更大、病恥感更強(qiáng)；而家屬是精神疾病患者康復(fù)過(guò)程中不可或缺的角色，在患者日常生活照顧、疾病康復(fù)、自理能力及工作能力恢復(fù)中有重要作用。但本研究結(jié)果顯示，患者家屬生活質(zhì)量的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域及社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域的評(píng)分均明顯低于國(guó)內(nèi)常模相應(yīng)領(lǐng)域評(píng)分(P<0.05)，表明患者家屬的生活質(zhì)量普遍低于國(guó)內(nèi)平均水平。這可能是因精神疾病患者認(rèn)知功能、執(zhí)行功能受損，不能正常社交、工作與生活，原來(lái)的家庭角色和社會(huì)角色部分或完全喪失，其親屬不僅要承擔(dān)照料和監(jiān)護(hù)患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭重任，還要承受巨大的社會(huì)壓力和心理壓力，造成患者家屬的生活質(zhì)量整體偏低。因此，目前在處置農(nóng)村精神疾患時(shí)，除了早期發(fā)現(xiàn)、早期治療、維持治療、控制精神癥狀、恢復(fù)患者的社會(huì)功能外，還應(yīng)進(jìn)行廣泛的社會(huì)宣傳，改變?nèi)罕娪^念，消除歧視，重視精神病家庭內(nèi)部結(jié)構(gòu)，為患者及家屬營(yíng)造寬容、良好的社會(huì)氛圍。同時(shí)需要構(gòu)建針對(duì)家庭照料者的社會(huì)支持體系，從經(jīng)濟(jì)援助、照料輔助服務(wù)、心理服務(wù)等方面解決他們面臨的困難和問(wèn)題，對(duì)提高家屬主觀幸福感和生活質(zhì)量有著重要的現(xiàn)實(shí)意義。本研究存在一定不足之處，如未對(duì)所納入的調(diào)查對(duì)象進(jìn)行精神衛(wèi)生健康知識(shí)了解程度的評(píng)價(jià)，家屬對(duì)于精神疾病心理接受度可能存在差異，其對(duì)病恥感水平有一定的影響；本文亦未進(jìn)行家屬社會(huì)支持方面的調(diào)查研究。

綜上所述，農(nóng)村精神疾病患者家屬普遍存在病恥感，其生活質(zhì)量水平較低；家屬文化程度高、患者疾病診斷為精神分裂癥、患者病程短、不與他人共同照顧是患者家屬感知病恥感的危險(xiǎn)因素。