計海霞， 龔桂平， 屠厚冕， 汪凱

安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院神經內科(安徽合肥 230022)

癲癇作為發(fā)病率很高的神經系統(tǒng)疾病，90%的患者都來自于發(fā)展中國家[1]。我國癲癇的年發(fā)病率處于中等水平，目前約有900萬癲癇患者[2]。癲癇作為一種慢性疾病，在對患者生活質量造成嚴重影響的同時，也給患者的照顧者以及家庭和社會帶去了沉重負擔[1，3]。疾病感知指的是個體在患病或者健康遭受到威脅的情況下，其對疾病產生的認知評價[4]。大量研究結果顯示[5-7]，疾病感知可以通過影響患者的治療依從性、自我效能、應對方式和情緒調節(jié)等，對疾病的預后產生影響，進而導致其生活質量的下降。糖尿病與癲癇都屬于慢性疾病，不同的是癲癇患者焦慮、抑郁等負性情緒發(fā)病率高于糖尿病患者，且癲癇患者的治療參與度、依從性相對低于糖尿病患者[8-10]。目前國內鮮有學者調查癲癇患者的疾病感知，因此本研究將癲癇與以糖尿病為代表的慢性疾病作對比，調查分析癲癇患者特有的疾病感知特點，同時對疾病感知的影響因素進行分析，旨在為改善癲癇患者認知以及開展相關干預研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用隨機抽樣方法選取2016年7月至2017年10月就診于安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院癲癇門診并確診的116例患者作為研究對象，同時選取同一時期就診于同一家醫(yī)院內分泌科確診為糖尿病的75例患者作為對照組。本研究通過醫(yī)院倫理委員會審核，參與研究的癲癇患者入選標準：(1)年齡≥18周歲；(2)根據(jù)2014年ILAE定義由專業(yè)的神經內科醫(yī)生確診為癲癇[11]；(3)既往無顱腦創(chuàng)傷和顱腦手術史；(4)具備基礎的讀寫能力和理解能力，可以獨立完成調查量表的填寫；(5)顱腦CT/MRI檢查無結構性改變；(6)同意并簽署知情同意書。排除標準：(1)有其他內科、神經科及精神科疾病；(2)無法獨立完成量表的填寫。參與研究的糖尿病患者入選標準：(1)年齡≥18周歲；(2)由專業(yè)的內分泌科醫(yī)生確診為糖尿??；(3)具備基礎的讀寫能力和理解能力，可以獨立完成調查量表的填寫。排除標準：(1)已產生糖尿病腎病、糖尿病足、繼發(fā)嚴重感染等糖尿病并發(fā)癥者；(2)有精神疾病或合并嚴重的心、肝、腎功能不全者；(3)無法獨立完成量表的填寫。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 此調查表由研究者自行設計，癲癇組調查內容包括年齡、性別、發(fā)作類型、服藥種類等，糖尿病組調查內容包括年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度等。

1.2.2 疾病感知量表中文修訂版(the Chinese illness perception questionnaire-revised，CIPQ-R)[12]本研究使用此量表對癲癇患者和糖尿病患者的疾病感知情況進行評估。此量表共70個條目，采用不同的計分方法計算疾病同一性、疾病急/慢性、嚴重后果、個人控制性、治療控制性、疾病相關性、疾病周期性和情緒陳述8個因子的得分。該量表具有較好的信效度，并廣泛應用于中國人群研究[4，12]。

1.2.3 社會支持量表(social support scale，SSRS) 采用肖水源等[13]編制的社會支持評定量表對癲癇患者的社會支持情況進行調查。該量表一共10個條目，包含3個維度，評分越高則說明被調查者的社會支持度越好。

1.2.4 簡易應對方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ) 本研究采用解亞寧版的簡易應對方式量表[14]，對癲癇患者的應對方式進行評估。該量表分為積極應對和消極應對兩個維度，共20個條目。全量表的α系數(shù)為0.90，重測相關系數(shù)為0.89，量表具有較好的信效度。

1.3 資料收集 調查前采用統(tǒng)一的指導語向患者說明研究的目的和意義，征得同意后進行一對一問卷調查，要求30 min內獨立填寫完成，問卷當場收回同時進行檢查和核實，如有遺漏者請患者及時補齊。

2 結果

2.1 樣本的基本情況 參與本次調查的癲癇患者年齡18～55歲，平均(27.36±8.00)歲。研究對象的發(fā)作類型以全面性發(fā)作為主，50%以上的患者正在服用2種以上的抗癲癇藥物。參與本次調查的對照組75例糖尿病患者年齡17～58歲，平均(28.43±6.84)歲。兩組患者在年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況和家庭月收入方面，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。

2.2 癲癇患者與糖尿病患者疾病感知的組間比較 與糖尿病組比較，癲癇組患者疾病感知量表急/慢性因子得分、個人控制性因子得分和疾病相關性因子得分均低于糖尿病組，情緒陳述因子得分高于糖尿病組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 癲癇患者和糖尿病患者疾病感知的組間比較 分

2.3 不同人口社會學特征的癲癇患者疾病感知得分分析比較 將癲癇患者入選樣本按照表1中的基本資料進行分組后，單因素方差分析結果表明：不同年齡的患者，疾病相關性因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=3.814，P<0.05)；不同受教育程度的患者，疾病相關性因子和情緒陳述因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=3.386、3.242，P<0.05)；不同月收入的患者，治療控制性和疾病相關性因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=6.339、3.155，P<0.05)；不同發(fā)作類型的患者，疾病相關性因子和疾病周期性因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=13.565、8.105，P<0.05)；不同發(fā)作頻率的患者，治療控制性因子、疾病周期性因子和情緒陳述因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=7.125、3.417、5.188，P<0.05)；不同服藥種類的患者，疾病急慢性因子和治療控制性因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=3.851、2.723，P<0.05)；采取不同應對方式的患者，疾病同一性、疾病急/慢性、個人控制性、治療控制性和情緒陳述因子得分差異有統(tǒng)計學意義(F=13.464、10.587、5.164、6.908、7.820，P<0.05)；見表3。本組患者中，不同性別、婚姻狀況、發(fā)病年齡和病程的患者，疾病感知8因子得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

表3 不同人口社會學特征癲癇患者疾病感知得分比較 分

表1 兩組患者一般資料對比 例(%)

2.4 癲癇患者疾病感知影響因素多元逐步回歸分析結果 將癲癇患者疾病感知8因子得分作為因變量，根據(jù)單因素方差分析結果，以年齡(18～25歲=1，26～35歲=2，36～45歲=3，46～55歲=4)、受教育程度(小學及以下=1，初中=2，高中或中專=3，大專=4，本科及以上=5)、家庭月收入(≤3 000元/月=1，3 001～5 000元/月=2，5 001～10 000元/月=3)、發(fā)作類型(部分性發(fā)作=1，全面性發(fā)作=2)、發(fā)病頻率(≥1次/周=1，≥1次/月=2，≥1次/年=3，近1年無發(fā)作=4)、服用抗癲癇藥物種類、應對方式(積極應對=1，消極應對=2)以及社會支持總分等因素作為自變量進行多元逐步回歸分析，結果顯示：疾病同一性因子得分與應對方式呈正相關；疾病急/慢性因子得分與服藥種類、教育背景、應對方式呈正相關，與社會支持總分呈負相關；個人控制性因子與社會支持呈正相關；治療控制性因子與發(fā)作頻率和家庭月收入呈正相關，與教育背景呈負相關；疾病相關性因子與發(fā)作類型和年齡呈負相關；疾病周期性因子得分與發(fā)作類型呈正相關；情緒陳述因子得分與發(fā)作頻率呈負相關。見表4。

表4 疾病感知影響因素多元逐步回歸分析結果

3 討論

疾病感知作為個體疾病認知過程中一種重要的認知結構[4]，有文獻報道其在疾病的治療和恢復過程中發(fā)揮重要的作用[5-7]。癲癇與糖尿病同是慢性疾病，但是本研究結果顯示，參與調查的癲癇患者認為自身對控制疾病可利用的資源較少，對疾病的理解度差于糖尿病患者，并由此產生更多的負性情緒，與國外[15]報道一致，說明中國的癲癇患者同樣具有負性的疾病感知。產生差異的原因可能是與癲癇相比，糖尿病作為一種可防可控的慢性疾病已被公眾所熟知[16]，而大眾對同是慢性疾病的癲癇知曉度較低，再加上癲癇本身的難治性和服用抗癲癇藥物所帶來的不良反應等，使癲癇患者多合并焦慮、抑郁等情緒問題[10，12]，最終致癲癇患者產生更差的疾病理解度和更多的負性情緒。因此癲癇患者疾病感知水平有待提升。

疾病同一性因子主要反映個體對疾病癥狀和“標簽”作用的覺察度和理解度[4]，本研究結果顯示采用消極應對方式的患者，容易受疾病“標簽”作用的影響，將所有的軀體不適感都歸因于癲癇，對疾病癥狀的覺察度和理解度差于采用積極應對方式的患者。有學者指出應對方式和疾病感知之間處于一種相互影響的狀態(tài)[12]。一方面，消極的應對方式可以通過影響患者服藥依從性、行為管理能力和情緒表達能力，進而導致患者產生負性的疾病感知[12，17]。另一方面，持有負性疾病感知的患者傾向認為疾病的病程漫長并容易對疾病的治療失去信心，不愿意尋求支持和作出改變，進而更易采取消極的應對方式[12，18]。因此針對疾病覺察度和理解度差的患者，應加強疾病知識宣教，增強戰(zhàn)勝疾病的信心，避免患者采取消極的應對方式。對于傾向采取消極應對方式的患者，應加強正性引導，幫助其尋求支持、作出改變和獲取知識，避免產生負性的疾病感知。

疾病急/慢性主要測查個體對疾病漫長病程的信念[4]，本研究結果表明服藥種類越多、受教育程度越高、社會支持度越低以及偏向采用消極應對方式的患會認為疾病的病程越長，這與Ma等[19]及Ji等[12]的研究結果相一致。癲癇作為一種慢性疾病，受教育程度高的患者可能有較高的健康意識和獲取健康信息的能力，因而會對疾病的病程特性擁有更清晰的理解[19]。本研究中有一半的入選患者正在服用2種及以上的抗癲癇藥物，國外研究顯示服用抗癲癇藥物的種類是疾病感知的重要影響因素，因此對于一些控制不佳需要多藥治療的難治性癲癇，患者更會傾向認為疾病具有漫長的病程[12]。另有一些研究顯示，社會支持度和應對方式可以影響患者的服藥依從性[20]和自我管理[21]等，而癲癇目前的治療方式仍是以口服抗癲癇藥物為主，并且患者的自我管理在疾病治療過程中發(fā)揮著重要的作用[22]，因此社會支持度低以及采用消極應對方式的患者，可能導致疾病控制不佳，進而影響患者對疾病漫長病程的信念。針對此類人群，臨床醫(yī)務人員應積極評估患者的社會支持度和應對方式，并根據(jù)患者的受教育程度和服藥種類為患者制定個性化的治療方案和宣教方式，強調堅持服藥和良好的自我行為管理對縮短疾病病程的重要性。

個人控制性體現(xiàn)的是個體對其控制疾病所能利用的資源評價[4]，本研究提示社會支持度越低的癲癇患者，個人控制性因子得分越低，這與Haixia等[12]的研究結果相一致。究其原因可能是社會支持度低的個體更難獲得物質幫助和情感支持，而國內研究顯示癲癇患者普遍缺乏社會支持[23]，因此會在一定程度上影響患者對其所能利用的資源評價。治療控制性主要是測查個體對其疾病治療效果的評價[4]。本研究結果顯示發(fā)作頻率越高、家庭月收入越低的患者對疾病治療效果的評價越差。原因可能是本研究中大多數(shù)患者來自中低收入家庭，經濟狀況不佳極大地影響了患者的治療藥物選擇[12]進而對疾病治療效果產生直接影響。另外發(fā)作頻率高的患者，治療難度導致疾病大多控制不佳[24]，這些都會在一定程度上降低患者對疾病治療效果的評價。因此在臨床治療過程中應強調控制發(fā)作頻率的重要性，同時政府也應加大對癲癇患者的關注度，將一些高價格的抗癲癇藥物納入醫(yī)保范圍，從而減輕癲癇患者在藥物選擇方面的經濟壓力[12，22]。

疾病相關性因子測查個體對疾病本身的清晰度以及疾病對其個體的意義[4]，本研究顯示年齡越大的全面性發(fā)作的患者疾病相關性因子得分越低，究其原因可能與患者的認知功能下降有關。研究顯示全面性發(fā)作的患者相對于部分性發(fā)作的患者，認知功能明顯下降，且隨著年齡的增加，認知功能下降越明顯[25-26]。不難理解，認知功能的下降必然會在一定程度上影響患者的疾病清晰度。疾病周期性測查個體對疾病反復發(fā)作特性的認知[4]，本研究中全面性發(fā)作的患者疾病周期性因子得分高于部分性發(fā)作的患者。有文獻報道，全面性發(fā)作的患者發(fā)作頻率高于部分性發(fā)作的患者[27]，癲癇的反復發(fā)作容易讓患者對疾病的周期性產生更多的負性認知。因此針對全面性發(fā)作的患者，應告知其癲癇發(fā)作的反復性并強調規(guī)范治療的重要性，避免擅自停藥導致發(fā)作頻率增高進而影響疾病治療周期。情緒陳述因子主要反映個體對自身患病后所引發(fā)的異常情緒認知[4]，本研究發(fā)現(xiàn)發(fā)作頻率越高的患者，情緒陳述因子得分越高。有文獻報道癲癇患者容易合并焦慮、抑郁等情緒問題[28]，且發(fā)作頻率是其重要的影響因素[29]。Barbasio等[30]的研究進一步表明合并情緒問題的患者會對疾病表現(xiàn)出更強的情緒反應，因而發(fā)作頻率高的癲癇患者容易產生更多的異常情緒認知。此結果同樣提示對于癲癇患者，臨床醫(yī)生應意識到控制發(fā)作頻率對改善其負性疾病感知的重要性[12]，應針對癲癇患者的病情給予合適的藥物或其他治療手段降低發(fā)作頻率。

綜上所述，癲癇患者具有負性的疾病感知，包括較差的個人控制性，更低的疾病理解度以及更多的負性情緒等。臨床醫(yī)務人員應根據(jù)疾病感知的影響因素為患者提供有針對性的個體化干預措施，從而改變患者負性的疾病感知，以期改善疾病的預后，提高癲癇患者的生活質量。