余健 楊文靜 石娟娟 高涵

難治性腎病是以大量蛋白尿、高脂血癥、低蛋白血癥和高度血腫為臨床表現(xiàn)的腎病綜合征，其發(fā)病率占腎病的35%～50%[1]。調(diào)查顯示，30%以上患兒在接受藥物為主的正規(guī)治療后，病情仍未得到明顯改善，6個月內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)≥2次，給家庭帶來沉重壓力[2]。研究表明，難治性腎病患兒主要照顧者會因病情進(jìn)展而擔(dān)憂，使主要照顧者心理狀態(tài)發(fā)生重大變化[3]。家庭堅韌性亦稱家庭復(fù)原力，指家庭在面對困境、壓力和災(zāi)難時，幫助家庭成員應(yīng)對壓力事件，控制調(diào)節(jié)自身，促進(jìn)自我成長，對家庭危機應(yīng)對中起到重要作用[4]。在難治性腎病患兒家庭中開展以家庭照顧為中心的得到廣大醫(yī)護(hù)工作者的高度關(guān)注，其中提高家庭堅韌性是保證家庭有效照護(hù)的關(guān)鍵。因此如何有效緩解主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)和負(fù)面心理狀態(tài)，增強治療信心是護(hù)理工作的重點。研究證實，信息情感支持能夠幫助主要照顧者在面對逆境、困難時釋放壓力，降低負(fù)性情緒影響，促進(jìn)患兒主要照顧者的情感自我調(diào)節(jié)，提高主要照顧者的堅韌性[5]。目前對難治性腎病患兒主要照顧者的照顧體驗影響因素尚缺乏研究?；诖?，本研究對難治性腎病患兒主要照顧者實施信息情感支持護(hù)理指導(dǎo)，優(yōu)化護(hù)理質(zhì)量，促進(jìn)患兒康復(fù)，報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 經(jīng)南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，選取2018年6月至2019年9月醫(yī)院腎臟內(nèi)科兒科收治難治性腎病患兒180例及1名主要照顧者(若照顧者>2名，以照顧時間最長的家屬作為主要照顧者)，按照隨機數(shù)字表法分為研究組和對照組，每組90例。本研究期間完成試驗干預(yù)與量表調(diào)查有效樣本180例，部分患兒因轉(zhuǎn)院、病情加重、失聯(lián)、拒絕隨訪而退出。其中研究組3例，對照組1例，最終干預(yù)組87例，對照組89例完成本次研究，樣本流失率1.6%。按照意向性分析原理，將脫落患兒數(shù)據(jù)資料納入完成研究的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。2組患兒在性別、年齡、病程、住院次數(shù)、獨生子女、單親家庭等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。2組患兒主要照顧者在性別比、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患兒關(guān)系、職業(yè)狀況、人均月收入、居住地、付費方式等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1、2。

表1 2組難治性腎病患兒一般資料比較 例

表2 2組難治性腎病患兒主要照顧者一般資料比較 例

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)：①入選患兒均符合難治性腎病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，經(jīng)臨床確診；②若患兒有2個或以上照顧者，選取照顧時間最長者為主要照顧者進(jìn)行調(diào)研， 具有一定的中文閱讀和理解能力，能完成問卷調(diào)查；③能夠接受定期隨訪，包括電話、移動通訊工具；④患兒主要照顧者自愿參加本次調(diào)研，并簽署知情同意書。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并心肝肺等嚴(yán)重器質(zhì)性功能障礙；②急慢性全身性疾??；③患兒預(yù)計生存期≤6個月；④患兒主要照顧者：具有精神類疾病或溝通障礙；有償照顧者。

1.2.3 剔除標(biāo)準(zhǔn)：患兒中途轉(zhuǎn)出外院治療、中途放棄治療、中途死亡或研究過程中更換主要照顧者。

1.3 方法

1.3.1 樣本量估算方法。根據(jù)樣本量計算公式n=2(μα+μβ)2σ2/δ2，α為0.05，β為0.10，σ2為總體方差，δ2為容許誤差，計算每組樣本含量至少為80例，總樣本量為160例，考慮15%～20%失訪率，最終確定樣本量為180例。

1.3.2 護(hù)理

1.3.2.1 對照組：患兒主要照顧者采取常規(guī)護(hù)理健康宣教方案：①向患兒及主要照顧者提供自制健康宣傳手冊，并簡要宣讀難治性腎病基本知識；②告知患兒及主要照顧者主動配合治療，進(jìn)行用藥劑量、次數(shù)指導(dǎo)；③建立微信群，定期發(fā)布難治性腎病相關(guān)知識，并及時回復(fù)主要照顧者相關(guān)問題；④責(zé)任護(hù)士每周電話隨訪1次，了解患兒病情變化情況；⑤患兒每月在主要照顧者陪同下門診復(fù)查。

1.3.2.2 研究組:在對照組護(hù)理基礎(chǔ)上給予信息情感支持，主要護(hù)理內(nèi)容簡述如下：①成立護(hù)理團(tuán)隊，由小兒難治性腎病專科醫(yī)師1名、臨床護(hù)理專家1名、護(hù)士1名(工作經(jīng)驗5年以上)、研究者總計4名組成；臨床護(hù)理專家與研究者制定護(hù)理研究方案；小兒腎病?？漆t(yī)師將治療措施與護(hù)理方案合理銜接，從治療角度解答患兒主要照顧者在治療方面的相關(guān)問題。②護(hù)理方案：a將符合基線資料的患兒納入研究對象，對主要照顧者進(jìn)行30 min以上當(dāng)面溝通訪談。充分了解患兒家庭情況，引導(dǎo)主要照顧者主動面對問題，講述護(hù)理過程中遇到的問題、想法、付出的努力，并提出相關(guān)護(hù)理問題。b在照護(hù)中獲得社會支持，以增強信心；對主要照顧者進(jìn)行疾病知識相關(guān)信息支持，進(jìn)一步給予信息情感支持，包括鼓勵及建議、耐心傾聽、糾正照護(hù)中錯誤認(rèn)知，并對主要照顧者表示理解、同情。c依據(jù)描述問題全面掌握主要照顧者心理期望值，制定可行性照護(hù)計劃。d干預(yù)方法：指導(dǎo)患兒主要照顧者正確管理自我情緒，增強與患兒溝通的技巧，構(gòu)建積極的家庭信念，盡可能獲得社會廣泛支持；發(fā)放自制《難治性腎病知識家庭管理手冊》，研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)基礎(chǔ)上編制初稿，由院內(nèi)外腎病專家進(jìn)行審閱最終定稿。采集患兒主要照顧者對健康知識需求、心理狀態(tài)變化，討論如何應(yīng)對疾病所帶來的各方面壓力，指導(dǎo)掌握消除負(fù)性情緒和增強堅韌性。④信息反饋：約定出院后建立電話隨訪檔案，由研究者與?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)實施和組織協(xié)調(diào)。⑤注意事項：在以上環(huán)節(jié)中，針對不同主要照顧者相互交叉進(jìn)行，不需按照每個階段劃分，以解決主要照顧者實際問題為準(zhǔn)。⑥臨床資料收集：患兒入院后第2天研究者向患兒主要照顧者解釋本次研究的目的、方法、內(nèi)容，征得同意并向其發(fā)放自擬一般資料調(diào)查表對患兒及主要照顧者基礎(chǔ)資料進(jìn)行調(diào)查，包括年齡、性別、治療情況，主要照顧者的年齡、文化程度、家庭收入等。

1.4 評價指標(biāo)

1.4.1 負(fù)性情緒：采用焦慮自評量表(anxiety self-rating scale,SAS)、抑郁自評量表(depression self-rating scale,SDS)[7]對主要照顧者干預(yù)前后焦慮、抑郁程度評價。由20個條目組成，每項1～4分，總分100分，評分越高表明焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重。根據(jù)量表得分劃分標(biāo)準(zhǔn)臨界值50分，其中50～59分為輕度焦慮/抑郁，60～69分為中度焦慮/抑郁，≥70分為重度焦慮/抑郁。

1.4.2 堅韌性：采用家庭堅韌量表(family hardiness index,FHI)[8]對患兒主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，英文版家庭堅韌性量表由McCubbin編制，包括責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)3個部分，共計20個條目，每個條目按照Likert 4級評分法：1分：非常不同意，2分：不同意，3分：同意，4分：非常同意；其中4、5、6、7、9、11、12、13、15、17、18為正向計分，其余條目為反向計分，總分0～80分，得分越高越高代表家庭堅韌性越好。

1.4.3 疾病不確定感:采用疾病不確定感家屬量表(mishel uncertainty in Illness scale for family members,MUIS-FM)[9]對患兒主要照顧者進(jìn)行干預(yù)前后調(diào)查分析，該量表包括4個維度，25個條目，即不可預(yù)測3個條目，信息缺乏4個條目，不明確性11個條目，缺乏澄清7個條目。以Likert5點計分法評分，總分為31～55分，分值越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表Cronbach`α系數(shù)為0.923，折半系數(shù)0.886。

2 結(jié)果

2.1 2組患兒主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 干預(yù)前2組患兒主要照顧者SAS、SDS得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后2組患兒主要照顧者SAS、SDS得分較干預(yù)前明顯降低(P<0.05)，其中研究組明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 分,

2.2 2組患兒主要照顧者堅韌性得分比較 干預(yù)前2組患兒主要照顧者堅韌性得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后研究組堅韌性得分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.5)。見表4。

表4 2組患兒主要照顧者堅韌性得分比較 分,

2.3 2組患兒主要照顧者疾病不確定感得分比較 干預(yù)前2組患兒主要照顧者疾病不確定得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后研究組不確定得分明顯低于對照組(P<0.5)。見表5。

表5 2組患兒主要照顧者疾病不確定感得分比較 n=90,分,

3 討論

研究表明難治性腎病患兒大部分主要照顧者能夠主動承擔(dān)對患兒的照護(hù)責(zé)任，愿意投入較多的精力和時間照顧患兒，但絕大部分照顧者不僅要承擔(dān)患兒的照顧，同時還要兼顧工作與家庭生活[10]。由于主要照顧者長期處在沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)中，易于產(chǎn)生心理和生理問題，自我效能明顯降低，導(dǎo)致焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，造成對患兒病情進(jìn)展評估不足。但在臨床護(hù)理工作中，醫(yī)護(hù)人員往往重視患兒自身護(hù)理，而忽略主要照顧者的負(fù)性情緒控制和堅韌性。調(diào)查顯示腦癱、白血病、慢性腎病等患兒主要照顧者承受沉重的心理負(fù)擔(dān)，身體長期處于亞健康狀態(tài)[11]。長期負(fù)性心理狀態(tài)不僅影響到主要照顧者照護(hù)能力，還會影響整個家庭和睦。因此，在制定護(hù)理方案是，要重視難治性腎病患兒主要照顧者積極應(yīng)對能力，降低負(fù)面情緒和疾病不確定感影響，提升照顧者的堅韌性，使之積極參與患兒照護(hù)工作，改善護(hù)理質(zhì)量。

信息及情感支持作為一種社會支持形式，可作為心理應(yīng)激反應(yīng)的重要因素之一。能夠通過不同途徑向應(yīng)激狀態(tài)下個體提供保護(hù)，緩解應(yīng)激反應(yīng)，維持一般性良好情緒體驗具有重要臨床意義。缺乏情感信息支持者照顧者在面對應(yīng)激狀態(tài)下，往往采取負(fù)性情緒、自閉的應(yīng)對方式，導(dǎo)致身體長期處于亞健康狀態(tài)。研究表明，主要照顧過采取積極和集中性應(yīng)對的處理方式，生理和心理壓力明顯減輕，有利于采取健康促進(jìn)行為[12]。本研究發(fā)現(xiàn)，研究組和對照組主要照顧者在干預(yù)前存在重度焦慮、抑郁負(fù)性情緒及疾病不確定感，這與郭禮等[13]調(diào)查結(jié)果一致，提示醫(yī)護(hù)工作者需要關(guān)注難治性腎病患兒主要照顧者心理健康問題。本研究表明，干預(yù)后研究組主要照顧者焦慮、抑郁、疾病不確定感得分明顯低于對照組，提示通過信息情感支持，加強與主要照顧者的溝通交流，進(jìn)行心理疏導(dǎo)，能夠啟發(fā)主要照顧者解決問題、應(yīng)對負(fù)性情緒處理能力，減輕壓力的不良影響。

臨床護(hù)理中醫(yī)護(hù)人員往往將工作的重心給予患兒自身護(hù)理，易于忽視患兒主要照顧者思想壓力。長期思想負(fù)擔(dān)不僅會影響主要照顧者對患兒的照顧能力，還會影響到家庭生活和睦。王美[14]研究發(fā)現(xiàn)，難治性腎病患兒主要照顧者的家庭人均月收入、醫(yī)療費用對家庭堅韌性產(chǎn)生不同程度影響，這與難治性腎病患兒需要長期照護(hù)，部分家庭照顧者無法工作，喪失經(jīng)濟收入，家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)加重有關(guān)。并且病情持續(xù)時間越長，增大主要照顧者負(fù)性情緒反應(yīng)，影響疾病應(yīng)對的積極性，致使照顧者的堅韌性降低。既往研究證實獲得信息情感支持家庭照顧者，通過對照顧者的健康教育，充分調(diào)動照顧者照護(hù)積極性，可樹立戰(zhàn)勝疾病信心，改善自我效能[15]。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，實施干預(yù)后研究組主要照顧者家庭堅韌性明顯高于對照組，說明信息情感支持能夠促進(jìn)主要照顧者以積極應(yīng)對方式，降低心理、生理的不良應(yīng)激反應(yīng)，構(gòu)建積極照顧者治療信念，提升堅韌性。

通過本次研究證實，信息情感支持是降低難治性腎病患兒主要照顧者負(fù)性情緒、疾病不確定感，提升堅韌性的有效護(hù)理方式。能夠強化主要照顧者自我應(yīng)對能力，為患兒提高優(yōu)質(zhì)的照護(hù)。