儲愛琴，張海玲，陳娟，管曉紅

腎移植是目前終末期腎病最理想的“治愈”方式。中國腎移植科學(xué)登記系統(tǒng)資料顯示，2015年我國共完成腎移植手術(shù)7 131例，2017年全國共施行腎移植10 793例，目前我國腎移植年人數(shù)僅次于美國，居世界第2位[1-2]。一項研究顯示，腎移植術(shù)后患者1年生存率已達95.12%以上[3]，但由于術(shù)后免疫抑制劑的使用，患者常承受著來自身體、心理與社會等方面的癥狀負(fù)擔(dān)[1，4]。Dodd等[5]將3個以上同時發(fā)生且相互聯(lián)系的癥狀定義為癥狀群。研究表明，不同癥狀群間可相互影響、相互協(xié)同，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量以及疾病預(yù)后[6]。目前，癥狀群相關(guān)的研究多涉及癌癥患者[7]。杜春燕[8]研究發(fā)現(xiàn)，腎移植術(shù)后患者癥狀多以癥狀群的形式出現(xiàn)，且心理一致感為影響多個癥狀群的共有因素。本研究在調(diào)查腎移植術(shù)后居家患者癥狀群的現(xiàn)狀基礎(chǔ)上，基于多元線性回歸分析引入疾病進展恐懼感、自我管理以及社會支持等多個變量，探索腎移植術(shù)后居家患者癥狀群嚴(yán)重程度的影響因素，旨在為居家患者癥狀的多維度管理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取2019年1～10月我院腎移植門診就診的224例腎移植患者進行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②初次接受腎移植手術(shù)，且移植術(shù)后出院時間1個月以上；③具有一定的讀寫能力，語言溝通能力良好；④知情同意并愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①接受2次以上腎移植；②接受2種或以上器官移植。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計，包括人口學(xué)資料與疾病相關(guān)資料。人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀態(tài)、居住地、文化程度、宗教信仰以及醫(yī)療費用支付方式等；疾病相關(guān)資料包括移植時間、透析方式、有無合并疾病、有無排斥反應(yīng)以及有無感染等。

1.2.1.2癥狀經(jīng)歷量表 移植癥狀發(fā)生和癥狀困擾量表(Modified Transplant Symptom Occurrence and Symptom Distress Scale，MTSOSD)是Lough等[9]于1987年開發(fā)的包含27個條目的自評量表。后經(jīng)多位學(xué)者修正，最終形成59個條目的MTSOSD-59R量表。金三麗等[10]對該量表進行修訂，形成中文版MTSOSD-59R量表。本研究采用經(jīng)杜春燕[8]在中文版MTSOSD-59R量表基礎(chǔ)上改編的62個條目的癥狀經(jīng)歷量表。包括癥狀發(fā)生頻率、癥狀嚴(yán)重程度以及癥狀困擾程度三部分，每部分均采用Likert 5級評分法。癥狀發(fā)生率部分，0分代表“從未發(fā)生”，4分代表“總是發(fā)生”；癥狀嚴(yán)重程度部分，0分代表“完全不嚴(yán)重”，4分代表“非常嚴(yán)重”；癥狀困擾程度部分，0分代表“完全沒有”，4分代表“非常多”。每部分得分越高表明癥狀發(fā)生頻率越高、越嚴(yán)重和困擾程度越大。該量表在本研究的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.963、0.975、0.981。

1.2.1.3領(lǐng)悟社會支持量表 領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)用于測定個體領(lǐng)悟到的來自家庭、朋友及其他人的支持程度[11]。共包括12個條目，采用7級計分方法，1分代表“極不同意”，7分代表“極同意”，分?jǐn)?shù)越高說明個體感知的社會支持程度越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.922。

1.2.1.4疾病進展恐懼簡化量表 疾病進展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire，F(xiàn)oP-Q-SF)[12]。共包括12個條目，采用Likert 5級評分法，1分代表“沒有”，5分代表“總是有”，得分越高代表患者的疾病進展恐懼水平越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α為0.929。

1.2.1.5腎移植自我管理量表 采用莊桂敏等[13]開發(fā)的腎移植受者自我管理量表，包括飲食管理、治療管理、軀體活動管理及社會心理管理4個維度28個條目，采用4級評分法，1分代表“不太注意”，4分代表“非常注意”。該量表在本研究中的Cronbach′s α為0.936。

1.2.2資料收集方法 調(diào)查前統(tǒng)一對調(diào)查員進行培訓(xùn)，調(diào)查員采用現(xiàn)場發(fā)放問卷的方式對符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的腎移植術(shù)后患者進行調(diào)查，并使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向其介紹調(diào)查目的和意義，獲得其知情同意，并告知填寫注意事項，當(dāng)場收回問卷。若因病情或其他情況所限，則由調(diào)查者向其介紹填寫注意事項后，掃描問卷星進行填寫。共回收問卷250份，其中有效問卷224份，有效回收率89.60%。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用EpiData3.0軟件建立數(shù)據(jù)庫，SPSS21.0軟件進行統(tǒng)計分析。采用統(tǒng)計描述、單因素方差分析及多元線性回歸分析，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。癥狀群以癥狀嚴(yán)重程度得分進行探索性因子分析，因子析出使用主成分分析法，因子旋轉(zhuǎn)則采用最大方差法，特征根值≥1，癥狀群中各因子載荷值>0.45。

2 結(jié)果

2.1患者一般資料 共納入224例腎移植術(shù)后患者，男158例，女66例；年齡18～64(34.48±7.65)歲；移植術(shù)后2～195(30.38±28.88)個月；在崗76例；已婚143例，未婚67例，喪偶或離異14例；市區(qū)居住78例，縣城41例，城鎮(zhèn)20例，農(nóng)村85例；小學(xué)以下文化程度14例，初中95例，高中47例，大專以上68例；179例無宗教信仰，佛教、基督教及其他宗教信仰者45例；醫(yī)療費用支付方式中新農(nóng)合134例，醫(yī)療保險76例，自費9例，公費治療3例，其他2例；家庭人均月收入0～元42例，500～元37例，1 000～元77例，3 000～元36例，5 000元以上32例；親屬活體供腎178例，尸體供腎46例；移植術(shù)前行血液透析161例，腹膜透析51例，兩種方式均有2例，無透析10例；目前合并高血壓64例，冠心病83例，糖尿病1例，其他疾病76例；移植術(shù)后曾發(fā)生感染57例；排斥反應(yīng)14例；再住院患者70例。

2.2腎移植術(shù)后居家患者癥狀發(fā)生特點 腎移植術(shù)后居家患者經(jīng)歷0～60種癥狀，中位數(shù)為37。癥狀發(fā)生頻率總分(63.49±37.15)分，癥狀嚴(yán)重程度中位數(shù)得分39.00(20.00，64.75)分，癥狀困擾程度中位數(shù)得分38.50(16.25，68.00)分。腎移植術(shù)后居家患者前5位癥狀發(fā)生情況，見表1。

2.3腎移植術(shù)后居家患者癥狀群發(fā)生特點 將單個癥狀發(fā)生率≥20%納入探索性因子分析[14]。經(jīng)適宜性檢驗，KMO值為0.945，球形檢驗P<0.01，表明適宜做因子分析。結(jié)合碎石圖結(jié)果，共抽出5個成分，貢獻率2.40%～41.76%，累積方差貢獻率54.94%，各因子載荷值0.457～0.818。癥狀群1命名為心理-認(rèn)知-活力相關(guān)癥狀群，癥狀群2命名為能量不足癥狀群，癥狀群3命名為不適癥狀群，癥狀群4命名為免疫力降低相關(guān)癥狀群，癥狀群5命名為激素相關(guān)癥狀群。Cronbach′s α系數(shù)分別為0.951、0.931、0.812、0.812、0.751。各癥狀群因子載荷見表2。

表2 腎移植術(shù)后居家患者癥狀群因子載荷(n=224)

2.4腎移植術(shù)后居家患者癥狀群影響因素的回歸分析結(jié)果 先進行單因素分析納入有統(tǒng)計學(xué)意義的項目為自變量，再以5個癥狀群的癥狀嚴(yán)重程度得分作為因變量，進行多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)，結(jié)果見表3。5個模型分別能夠解釋總體變異量的31.10%，20.10%，15.00%，8.70%，14.90%。

表3 腎移植術(shù)后居家患者癥狀群的多元線性回歸分析結(jié)果(n=224)

3 討論

3.1腎移植術(shù)后居家患者的癥狀體驗 《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020年)》指出，要不斷拓展護理服務(wù)領(lǐng)域，將護理服務(wù)延伸至社區(qū)及家庭[15]。由于我國延續(xù)性護理發(fā)展尚未完善[16]，腎移植術(shù)后居家患者在面臨疾病本身及藥物治療帶來的癥狀影響時，易因脫離醫(yī)院環(huán)境而缺乏專業(yè)性的健康指導(dǎo)。因此，加強腎移植術(shù)后居家患者癥狀的有效管理尤為重要。國內(nèi)研究表明，頭發(fā)稀疏或脫發(fā)、手顫、食欲旺盛、難以集中注意力/記性差、感到疲勞是腎移植術(shù)后患者發(fā)生頻率較高的癥狀[8]。國外研究也報道，腎移植術(shù)后患者最常發(fā)生的癥狀是疲乏、易擦傷、肌無力、缺乏精力、食欲增加和脫發(fā)[17]。本研究顯示，感到疲累、手顫、難以集中注意力/記性差也是發(fā)生頻率較高的癥狀。情緒波動與煩躁/緊張不安在本研究中發(fā)生頻率也位列前5位。劉靜等[18]對腎移植術(shù)后受者心理體驗的質(zhì)性Meta整合表明，術(shù)后患者易因生理因素造成情緒煩躁、焦慮不安以及恐慌等消極心理。由此可知，臨床醫(yī)務(wù)人員除關(guān)注腎移植術(shù)后居家患者的軀體癥狀外，還要加強對心理癥狀的評估與管理。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，滿月臉、頭發(fā)稀疏或脫發(fā)、面部或身體毛發(fā)增多與皮膚油膩是腎移植術(shù)后居家患者最嚴(yán)重的癥狀，同時也是給患者帶來最大困擾的癥狀，這可能與患者長期服用免疫抑制劑導(dǎo)致形象改變有關(guān)，可使患者情緒失調(diào)，進而影響其生活質(zhì)量[19]。

3.2腎移植術(shù)后居家患者的癥狀群種類 本研究經(jīng)探索性因子分析共提取5個癥狀群，分別為心理-認(rèn)知-活力相關(guān)癥狀群、能量不足癥狀群、不適癥狀群、免疫力降低相關(guān)癥狀群與激素相關(guān)癥狀群。心理-認(rèn)知-活力相關(guān)癥狀群主要包括焦慮、感到抑郁、緊張/煩躁不安與情緒波動、難以集中注意力/記性差、認(rèn)知能力下降、感到疲累、肌肉酸痛以及肌肉無力。國內(nèi)在心臟手術(shù)患者、肺癌患者以及肝移植術(shù)后患者研究中均表明存在情緒以及心理相關(guān)癥狀群[20-22]。這可能與患者擔(dān)心疾病預(yù)后，且長期受到疾病治療的困擾密切相關(guān)，特別對于移植術(shù)后的患者需要終身服用抗排斥藥物。醫(yī)護人員需做好術(shù)后移植患者的延續(xù)性護理，高度重視該類人群的心理健康教育。疲乏指患者主觀感受到疲累、倦怠、虛弱且休息后無法緩解[23]。研究表明，腎移植術(shù)后患者疲乏狀況雖較術(shù)前有所減輕，但仍高于健康人群，且疲乏患者中嚴(yán)重者比例可高達39%[24]。張巧蕓等[25]調(diào)查表明，腎移植術(shù)后患者的疲乏很大程度上與負(fù)性情緒有關(guān)，且癥狀間可互相聯(lián)系和互為因果。能量不足癥狀群主要包括食欲不佳、味覺改變、性欲降低、皮膚變脆、皮膚干燥與便秘等，原因可能與患者的營養(yǎng)狀況有關(guān)。腎移植術(shù)后患者因長期的透析治療和藥物治療，可出現(xiàn)食欲降低、皮膚變脆、便秘與體質(zhì)量減輕等癥狀[26-28]。50%的腎移植術(shù)后患者可因不合理膳食以及搭配不當(dāng)出現(xiàn)營養(yǎng)缺乏[29]。不適癥狀群包括背痛、胃腸脹氣、尿頻、手腳發(fā)熱與瘙癢，這些癥狀給腎移植術(shù)后患者帶來不舒適的主觀感受，因此而命名。其中，背痛、胃腸脹氣與瘙癢可能與腎移植術(shù)后糖皮質(zhì)激素、他克莫司與環(huán)孢素等藥物使用有關(guān)[30]?？傁胄”憧赡芘c部分患者因免疫力降低出現(xiàn)泌尿系統(tǒng)感染有關(guān)。免疫力降低相關(guān)癥狀群包括嘴或口腔潰瘍、生殖器潰瘍或疣、頸部、腋下或腹股溝淋巴結(jié)腫大與牙齦腫脹。研究表明，腎移植術(shù)后感染類型中社區(qū)感染占88.2%[31]，且營養(yǎng)狀況與免疫抑制劑藥物的使用為其獨立風(fēng)險預(yù)測因子。本研究中腎移植術(shù)后患者均為居家狀態(tài)，藥物使用以及自身應(yīng)激狀態(tài)可導(dǎo)致免疫力降低，引發(fā)口腔以及生殖系統(tǒng)感染。激素相關(guān)癥狀群包括體質(zhì)量增加、滿月臉、食欲旺盛與水牛背。該癥狀群為糖皮質(zhì)激素應(yīng)用后產(chǎn)生的不良反應(yīng)，在以往的腎移植癥狀相關(guān)研究中很少報道。腎移植術(shù)后居家患者應(yīng)合理膳食，加強自身體質(zhì)量管理，積極應(yīng)對由此產(chǎn)生的負(fù)面情緒，做好心理調(diào)適。

3.3腎移植術(shù)后居家患者癥狀群的影響因素 自我管理是慢性疾病患者提高生活質(zhì)量與改善預(yù)后的重要措施之一。已有研究也證實，腎移植術(shù)后自我管理水平與生活質(zhì)量密切相關(guān)[32]，且部分癥狀的發(fā)生及嚴(yán)重程度也影響了腎移植術(shù)后受者的生活質(zhì)量[8]。因此，本研究探討了自我管理與各癥狀群之間的關(guān)系。結(jié)果顯示自我管理為5個癥狀群共有的風(fēng)險預(yù)測因子。腎移植術(shù)后患者的自我管理能力在其用藥依從性的提高及非計劃再入院率降低中起到重要促進作用[33]。毛文娟等[34]調(diào)查顯示，腎移植術(shù)后患者在疾病治療以及飲食方面的管理意識高于軀體癥狀以及心理方面。以上結(jié)果表明，對腎移植術(shù)后患者的自我管理可以改善患者身體以及心理等方面的癥狀，但國內(nèi)應(yīng)用不理想。如何改善腎移植術(shù)后患者的自我管理能力是醫(yī)務(wù)人員以及患者自身需亟待解決的關(guān)鍵問題。

隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，腎移植術(shù)后患者生存率也在逐年提升[3]，但終身服用免疫抑制劑帶來的并發(fā)癥以及擔(dān)心移植失敗、疾病進展等，患者常表現(xiàn)出擔(dān)憂、抑郁、焦慮等消極心理癥狀[35-37]?；诖?，本調(diào)查將疾病進展恐懼感引入到癥狀研究中，結(jié)果表明疾病進展恐懼感也是腎移植術(shù)后居家患者5個癥狀群共有的影響因素。該因素是患者心理困擾癥狀之一，多被用于癌癥患者的研究，在腎移植患者的研究較少。腎移植作為重大的負(fù)性事件，給患者的軀體以及心理產(chǎn)生嚴(yán)重的影響。有研究表明，50%的癌癥患者都會有中度至重度的疾病進展恐懼的經(jīng)歷[38]，對疾病進展的擔(dān)憂與恐懼會引起焦慮抑郁等負(fù)性情緒，從而影響生活質(zhì)量、治療效果及疾病預(yù)后。

領(lǐng)悟社會支持在單因素分析中為心理-認(rèn)知-活力相關(guān)癥狀群的影響因素。社會支持在腎移植居家康復(fù)過程中不僅可以幫助患者積極應(yīng)對各種壓力，還可以為患者提供良好的情緒體驗[39]。但本研究并未顯示有統(tǒng)計學(xué)意義，這可能與本研究的樣本選擇偏倚有關(guān)。

4 小結(jié)

腎移植術(shù)后居家患者承受著多種癥狀的困擾，且癥狀間相互聯(lián)系形成癥狀群。本研究共探索出5種癥狀群，其中心理-認(rèn)知-活力相關(guān)癥狀群包含較多單個癥狀，對腎移植術(shù)后居家患者的影響較明顯，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)高度重視該癥狀群的發(fā)生與發(fā)展。腎移植術(shù)后居家患者在缺乏專業(yè)性醫(yī)療支持的背景下，應(yīng)加強自我管理，減少自身疾病進展恐懼感，進而改善其生活質(zhì)量。本研究也存在以下局限性，一方面本研究屬于單中心橫斷面調(diào)查研究，研究結(jié)果的代表性可能較弱；另一方面納入癥狀群的影響因素較少，解釋力度有限。因此，下一步研究擬通過多中心縱向研究探討腎移植術(shù)后癥狀群隨時間變化的規(guī)律。