詹劉莉，傅 榮，徐鵬飛

（1.南京中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，江蘇210023；2.南京中醫(yī)藥大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合鼓樓臨床醫(yī)學(xué)院）

透析是終末期腎臟?。╡nd stage renal disease, ESRD）病人有效治療手段，但其在延長病人生命的同時也會帶來一系列生理、心理不適，影響病人生活質(zhì)量及生存率[1?3]。與透析相比，腎移植病人生活質(zhì)量、生存率較高[4]，因此，被認為是ESRD 病人最理想的替代療法。但就目前而言，受醫(yī)療資源有限影響，腎源供應(yīng)不足以滿足ESRD 病人需求，據(jù)統(tǒng)計，我國每年有100萬例病人等待腎移植，而僅有1%的病人可獲得腎移植機會[5]。且由于器官移植的特殊性和復(fù)雜性，移植病人要經(jīng)歷一段等待期，期間常出現(xiàn)焦慮、抑郁、生活質(zhì)量低等問題[6]，直接影響治療依從性和移植結(jié)果。醫(yī)務(wù)人員在透析病人等待腎移植過程中扮演著重要角色，其從實踐者的角度深入了解、分析等待腎移植病人的體驗、感受十分重要。本研究采用匯集性整合方法對透析病人等待腎移植期間體驗的質(zhì)性研究進行整合，以期為臨床采取針對性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

1.1.1 研究類型 質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究等。

1.1.2 研究對象 等待腎移植的透析病人，透析時間、等待移植時間、性別、年齡、透析類型不限。

1.1.3 研究內(nèi)容 透析病人在等待移植期間的體驗、感受。

1.1.4 研究情景 透析病人等待腎移植的全過程。

1.1.5 排除標準 ①非中英文文獻；②無法獲取全文文獻；③數(shù)據(jù)不全文獻。

1.2 檢索策略 檢索建庫至2019 年7 月13 日PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、Science Direct、EMbase 及 中 國 知 網(wǎng)（CNKI）、萬 方 數(shù) 據(jù) 庫（Wanfang Data）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（CBM）、維普數(shù)據(jù)庫（VIP）中與主題相關(guān)的質(zhì)性研究，并追蹤參考文獻。英文檢索詞：phenomenology、qualitative research、experiences、feeling、renal transplantation、kidney transplantations、wait 等；中文檢索詞：腎移植、腎臟移植、腎臟移植手術(shù)、體驗、質(zhì)性研究等。

1.3 文獻篩選與資料提取 2 名研究人員通過EndNote 軟件獨立篩選文獻，閱讀文題和摘要完成初篩，閱讀全文后確定最終納入文獻。提取資料主要包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、主要結(jié)果等。若有異議，經(jīng)雙方商議后確定最終結(jié)果。

1.4 質(zhì)量評價 2 名研究人員分別參照2017 版澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[7]評價文獻質(zhì)量。共10 條評價標準，每條標準以“是”“否”“不清楚”“不適應(yīng)”進行評價。所有標準均滿足評定為A 級，部分滿足評定為B 級，均不滿足評定為C級。本研究排除評定等級為C 級的文獻。

1.5 資料分析方法 研究者在掌握質(zhì)性研究哲學(xué)基礎(chǔ)和方法論的前提下，對最終納入的文獻結(jié)果進行反復(fù)閱讀、理解深層次含義，并采用匯集性整合方法[8]將研究結(jié)果進行整理歸納，形成新的整合結(jié)果，使整合后的結(jié)果更具說服性、針對性、概括性。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 經(jīng)數(shù)據(jù)庫檢索共檢索出2 238 篇文獻，通過查重、閱讀文題和摘要及全文3 輪文獻篩選后 最 終 納 入9 篇 文 獻[9?17]，其 中 現(xiàn) 象 學(xué) 研 究4 篇[9,11,16?17]，探索性研究1 篇[12]，描述性研究3 篇[10,13,15]，研究設(shè)計不明1 篇[14]。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1，納入研究的基本特征見表1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

表1 納入研究的基本特征

2.2 納入研究的質(zhì)量評價（見表2）

表2 納入研究的質(zhì)量評價

2.3 Meta 整合結(jié)果

2.3.1 心理體驗 隨等待時間推移，病人心理體驗呈動態(tài)變化，經(jīng)歷了從期待到失望3 個階段。

2.3.1.1 期待 透析在延長ESRD 病人生命的同時，因治療煩瑣、并發(fā)癥發(fā)生等因素導(dǎo)致病人原有社會角色喪失、身心受損，造成生活諸多不便[15,17]。腎移植為病人改變現(xiàn)有生活狀態(tài)提供了可能，病人相信透析只是暫時性的治療手段[11]，通過移植他們可以重回正常生活，回歸社會（“我認為做移植手術(shù)是值得的，移植后，我可以回去工作，做我喜歡做的任何事情，我的家人不需要像以前那樣擔心我”[12]），履行原有社會角色[“等有了腎源（供腎），做完手術(shù)要好好生活，以前的壞習慣都得改掉，得重新上班，照顧一家老小……”[16]]，實現(xiàn)自我價值。同時，對未來生活的期待使病人專注等待腎源，暫時忽略了透析帶來的不適與不便，為病人順利度過透析階段提供了力量（“當我第1 次開始透析時，真的感覺很困難，令人沮喪。我不知道怎么會有人這樣生活。然后，醫(yī)生告訴我有一個辦法，移植就是答案。那一刻，我開始有了希望”[10]）。

2.3.1.2 焦慮不安 等待期間，病人時刻處于應(yīng)激狀態(tài)，若不小心將手機遺忘在家，他們會因擔心錯過移植中心電話而不安[15]。隨等待時間延長，病人身體狀況每況愈下，并發(fā)癥日益增多，病人因擔憂自身健康狀況可能無法堅持到移植手術(shù)而感到焦慮不安（“我很害怕，因為問題不斷出現(xiàn)。我擔心我又會錯過機會，得不到移植。在我的健康出現(xiàn)更多問題之前我迫切希望接受移植”[10]）。

2.3.1.3 失望與愧疚 隨等待時間推移，病人希望水平下降，漫長的等待使病人筋疲力盡，由最初成為腎移植候選人的興奮與期待轉(zhuǎn)變?yōu)樯钌畹氖ā拔姨d奮了，就像中了彩票一樣……醫(yī)生告訴我，在我接受手術(shù)之前還需要再做一次檢查，于是我就被送回家了。我當時非常生氣和沮喪”[10]）。親屬與其共同等待未知結(jié)果[10]、接受來自親人的腎源（“我的腎源是我父親的，移植那天我們倆同時手術(shù)，我很難受……”[17]）、昂貴的醫(yī)療費用會造成病人對親屬的愧疚感（“為了湊夠移植的錢，家里的房子賣了，現(xiàn)在我們?nèi)易夥孔?，后期的維持費還沒準備，一想到這些，我就想放棄了”[17]）。

2.3.2 不確定感 病人在等待腎移植過程中受主觀及客觀因素影響存在不確定感。

2.3.2.1 不確定的時間——持續(xù)等待 移植等待時間未知，病人一旦進入移植候選名單序列就開始等待移植中心電話（“我從來沒有離開過我的手機，因為我不能錯過一個電話……”[10]），給病人生活帶來諸多不便（“一切都與此有關(guān)。自從這次該死的移植登記之后，我什么都做不了。我必須經(jīng)常來醫(yī)院，進行更多檢查，有更多事情要做[10]），但病人也清楚除了耐心等待沒有其他更有效的解決方法（“你必須有耐心。大喊大叫于事無補”[14]）。隨時間推移，病人在等待結(jié)果的過程中通過采取調(diào)整認知（“……如果你很普通，那就意味著名單上會有更多的普通人。這只是一個百分比游戲”[13]）、回避心理（“我從來沒想過這個……它就在那兒，別想了”[9]）等不同應(yīng)對策略妥善安排等待時間，減輕焦慮情緒。

2.3.2.2 不確定的結(jié)果——害怕失去希望 腎移植過程主要包括身體評估、等待供腎、接受手術(shù)、術(shù)后康復(fù)4 個環(huán)節(jié)，病人需為此投入大量時間、精力、金錢，但這并不能確保經(jīng)過漫長的等待和煩瑣的評估后病人都能順利接受移植（“……如果你不在移植名單上，你會覺得，天哪!你想到你的余生會感覺很糟糕……”[13]），付出與收獲不成正比使部分病人開始質(zhì)疑是否值得進行漫長而辛苦的等待和評估（“我在網(wǎng)上查了一下，發(fā)現(xiàn)移植大概要花2 萬美元，我想知道是否值得花這么多錢”[10]）。等待期間，透析病人期望能通過腎移植擺脫透析，改變現(xiàn)有生活狀態(tài)，但因等待時間和結(jié)局未知，病人不確定自身健康狀況是否能堅持到接受移植[15]；不確定捐贈者的情況[9]；不確定術(shù)中是否會發(fā)生意外[17]、術(shù)后是否會發(fā)生并發(fā)癥[16]、術(shù)后用藥是否會出現(xiàn)不良反應(yīng)[15]；不確定移植后健康狀況是否能到達期望水平（“如果你有腎，會發(fā)生什么……是否我的情況會更糟”[9]）。

2.3.3 需求 “等候者”的新角色給病人帶來多重改變，病人在不斷自我調(diào)適以適應(yīng)新角色的過程中產(chǎn)生了不同層次的需求。

2.3.3.1 疾病信息需求 一旦病人進入移植等待名單，就要為準備腎移植定期進行一系列煩瑣的檢查與評估，移植相關(guān)知識缺乏導(dǎo)致病人對整個檢查評估過程存在疑惑（“這么多的測試同時進行讓我很困惑，我上次沒做檢查嗎?[10]），他們迫切希望醫(yī)務(wù)人員能提供有關(guān)腎移植的專業(yè)信息以幫助其做出明智的決定[“我真的很想知道他們（醫(yī)生）的意見。他們最了解我……其實我知道，對他們來說，談?wù)撨@件事很難，但我能從他們的話中判斷出這件事是否安全”[12]]，減少內(nèi)心不確定感和焦慮。

2.3.3.2 醫(yī)療服務(wù)需求 當病人經(jīng)歷了漫長的等待期卻無法順利接受移植手術(shù)時，會質(zhì)疑評估過程的公平性（“我聽說有2 個腎，奇怪的是，即使我在名單上名列第二，總有人比我先得到它……不是一次，不是兩次，而是每次……他們總是說別人比我先得到它。這讓我很懷疑”[10]），渴望能通過透明化的信息更新方式明確自己在等待名單上的位置，減少內(nèi)心不安，順利度過等待期（“我想你們需要偶爾更新一下信息說明我們現(xiàn)在排隊的進展，告訴我們：你的等待沒有任何問題，只是有很多人想要同樣的腎臟”[9]）。

2.3.3.3 社會支持需求 等待移植過程中存在過多的不確定因素導(dǎo)致病人出現(xiàn)一系列生理、心理問題，造成不良結(jié)局[10]。社會支持系統(tǒng)在病人克服自身心理、生理不適，等待腎移植過程中發(fā)揮著重要作用。病人通過不同的支持來源（親人、朋友、同伴）獲取不同的支持類型（經(jīng)濟、情感、信息），可以增加對順利獲得腎源、成功進行移植手術(shù)、重回正常生活的信心。病人表示家庭支持是其能堅持依靠透析生活，等待移植的關(guān)鍵（“我妻子非常支持我。老實說，家人才是最珍貴的……我認為需要這種支持機制，否則我不知道你將如何面對[13]”），對家人的感恩使彼此間關(guān)系更加親密。此外，病人通過病友間的交流、分享也可以獲得知識和信息，學(xué)會從不同角度看待問題，從而維持希望（“你聽到別人對事情的看法，你的思想也會隨之打開[13]”）。

3 討論

3.1 透析病人等待腎移植期間的體驗 本研究整合結(jié)果顯示：透析病人在等待腎移植期間受各種主觀及客觀因素影響，存在矛盾心理。一方面，病人希望能通過移植手術(shù)實現(xiàn)從病人角色到健康角色的轉(zhuǎn)變，重回正常的生活狀態(tài)，承擔應(yīng)盡的責任，實現(xiàn)人生價值；另一方面，昂貴的治療費用、來自親人的腎源等原因及自身現(xiàn)有健康狀態(tài)、不確定的等待時間、不確定的移植結(jié)局（術(shù)后并發(fā)癥、不良反應(yīng)、預(yù)后等）也造成了病人對現(xiàn)狀和未來的擔憂。但隨著時間推移，部分病人在社會支持系統(tǒng)幫助下自我調(diào)適，努力適應(yīng)“等候者”的新角色，找到了應(yīng)對等待的合適策略（調(diào)整認知、心理逃避等）。同時，病人渴望通過獲取更多的疾病信息、完善的醫(yī)療服務(wù)減少不確定感和焦慮，順利度過等待期。

3.2 建議

3.2.1 構(gòu)建“階梯式”指導(dǎo)方案 本研究結(jié)果顯示：透析病人在等待腎移植期間心理體驗主要經(jīng)歷了3 個階段，且呈動態(tài)性、階段性改變。建議根據(jù)病人在各階段心理體驗特點構(gòu)建“階梯式”指導(dǎo)方案，使病人順利度過等待期。①期望階段：病人希望水平較高，他們期待通過移植手術(shù)重回社會，實現(xiàn)自我價值。汪海燕等[18]研究表明，社會支持、婚姻狀況等是透析病人希望水平的影響因素，希望水平對其采取積極應(yīng)對方式及預(yù)后至關(guān)重要[19]。因此，護理人員應(yīng)評估等待腎移植病人的希望水平現(xiàn)狀及影響因素，并采取相應(yīng)措施提高病人希望水平。②焦慮不安階段：未知的等待時間、每況愈下的健康狀況使病人焦慮不安。針對此階段病人，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動親近病人，有技巧地與其溝通，評估病人焦慮源頭，采取針對性干預(yù)措施減輕其負性情緒。③失望與愧疚階段：病人因無法順利獲得腎源等原因產(chǎn)生失望感及對家人的愧疚感。針對此階段病人，應(yīng)鼓勵其通過適當方式宣泄內(nèi)心痛苦，指導(dǎo)家屬給予病人更多的耐心與陪伴，減少病人內(nèi)心的自責。另外，盡管腎移植已實現(xiàn)醫(yī)保部分報銷，但大部分檢查及藥物并未納入醫(yī)保范圍，因此，建議擴大醫(yī)保范圍，減輕病人經(jīng)濟負擔。

3.2.2 完善醫(yī)療服務(wù)體系 2010 年澳大利亞器官組織捐獻和移植管理局已開始建立全國性器官移植和管理網(wǎng)絡(luò)平臺，開展持續(xù)性知識普及，建立公開透明的移植程序[20]。目前，我國移植病人管理模式建設(shè)仍處于起步階段，缺乏系統(tǒng)性管理準則。研究表明，移植相關(guān)知識的普及尚未滿足病人需求，專業(yè)信息缺乏以及非透明化的等待名單造成病人不確定感，甚至產(chǎn)生對移植過程公平性的質(zhì)疑[21]。建議相關(guān)管理部門在借鑒國外先進管理經(jīng)驗的基礎(chǔ)上盡快出臺適合我國國情的政策，以規(guī)范器官移植管理過程，確保移植過程公平、公正，為國內(nèi)器官移植病人創(chuàng)造良好的移植環(huán)境。我國三級甲等醫(yī)院間應(yīng)構(gòu)建“互通”網(wǎng)絡(luò)化器官捐贈信息系統(tǒng)，參照國家相關(guān)政策對器官受者進行標準化評估后，確定最終移植候選人。評估過程應(yīng)透明化以減少病人對移植過程公平性的質(zhì)疑。同時，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)做好等待腎移植病人的健康宣教，在評估病人現(xiàn)有知識掌握程度、文化程度等內(nèi)容的基礎(chǔ)上，將傳統(tǒng)宣教方式（口頭宣教、文字資料等）與以新媒體為媒介的新興宣教方式（微信、視頻等）相結(jié)合，構(gòu)建有針對性、個體化、多元化宣教方案，滿足病人疾病知識需求，減輕不確定感和焦慮。

3.3 局限性 ①未納入未公開發(fā)表的“灰色文獻”；②納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評定均為B 級，可能存在選擇偏倚；③納入研究的研究對象年齡、等待時間、地區(qū)等方面存在差異，可能影響對結(jié)果的詮釋。

4 小結(jié)

本研究采用Meta 整合方法深入探討透析病人等待腎移植期間的體驗，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)病人心理體驗的階段性變化采取針對性干預(yù)措施；相關(guān)部門應(yīng)完善醫(yī)療服務(wù)體系，滿足病人需求，減輕不確定感。在今后的研究中，建議研究者通過量性研究探討改善透析病人等待移植期間不良體驗的干預(yù)措施，促使病人順利度過等待期。