王蒙蒙，宋靜雨，葉乃寬，徐天夢，岳鵬

（1.首都醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，北京100069；2.山東大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，山東 濟南250012）

老齡化背景下，疾病照顧尤其是終末期疾病照顧是老人面臨的重要議題；我國空巢老人的數(shù)量逐年增加，預(yù)計2030 年中國空巢老人比例將達(dá)到90%[1]，空巢家庭中配偶發(fā)揮主要的照顧作用[2-3]。 在照顧終末期病人的過程中，配偶不僅是照護者，還是伴侶，其照顧體驗不同于其他家屬。 作為照顧者，配偶發(fā)揮主要的決策作用，更有可能選擇延長壽命的治療決策，對病人的死亡質(zhì)量影響更大，配偶的照顧負(fù)擔(dān)更重，其自身健康結(jié)局受到較大影響[4-5]；作為人生伴侶，目睹病人的疾病惡化或遭受的痛苦，配偶承受的壓力和未來經(jīng)歷的喪親之痛更具創(chuàng)傷性[6-8]。 近年來， 不同國家和地區(qū)的學(xué)者從不同角度關(guān)注了配偶照顧者的體驗[9-20]。 現(xiàn)有配偶體驗的Meta 整合多聚焦于非疾病終末期的病人[21]。 為了更全面的詮釋終末期病人配偶照顧者的體驗， 本研究整合國內(nèi)外終末期病人的配偶照顧者真實體驗的質(zhì)性研究，以期為構(gòu)建基于配偶體驗的支持方案提供依據(jù)， 從而改善終末期病人配偶的照顧體驗和照顧能力。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索中英文數(shù)據(jù)庫：PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、MEDLINE、EMbase、 中國知網(wǎng)、CBM、 萬方數(shù)據(jù)庫、VIP 數(shù)據(jù)庫，檢索時限為建庫至2020 年1 月，此外，追溯納入文獻的參考文獻，以補充獲取相關(guān)文獻。檢索采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。中文檢索詞：配偶/妻子/丈夫/伴侶；臨終/死亡/去世；體驗/心理/感受/狀 態(tài)。 英 文 檢 索 詞：spouse/wife/husband；death/dying；experience/feeling。

1.2 文獻納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究類型S（Study design）為質(zhì)性研究（現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、民族志研究、敘事研究等）；（2）研究對象P（Population）為終末期病人，即患有當(dāng)前醫(yī)學(xué)不能治愈的疾病且處于不可逆轉(zhuǎn)的疾病狀態(tài)、 生命狀態(tài)與日俱下、生存期有限的病人[22]；（3）感興趣的現(xiàn)象I（Interest of phenomena）為配偶在照顧病人期間的內(nèi)心需求、期望、照顧感受、照顧態(tài)度、心理狀況或情感等體驗；（4）情境Co（Context）為醫(yī)院或家中，患者與配偶同住。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對象為患特殊疾病（如艾滋?。┎∪说呐渑?；（2）重復(fù)發(fā)表或雷同的文獻；（3）無法獲取全文；（4）非中英文文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取 由2 名研究者獨立篩選文獻和提取數(shù)據(jù)，并進行交叉核對，遇到分歧雙方討論解決，未達(dá)成一致意見時由第三方協(xié)助判斷。首先通過閱讀題目和摘要初篩， 之后通過閱讀全文復(fù)篩。資料提取內(nèi)容主要包括：納入的研究、地區(qū)、研究類型、資料收集方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果、文獻中研究對象的引言及作者對引言的闡釋。

1.4 文獻方法學(xué)質(zhì)量評價 2 名研究者依據(jù)澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)（2017 版）[23]對文獻的方法學(xué)質(zhì)量進行獨立評價。 評價內(nèi)容共10 項，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價，評價結(jié)果為A 級的文獻滿足全部標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最?。籅 級文獻滿足部分標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性為中度；C 級文獻不滿足所有標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最高。 最終納入A、B 級文獻，剔除C 級文獻。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[24]對結(jié)果進行整合。 匯集性整合收集主題、 隱含的意義、分類等研究結(jié)果，并依據(jù)其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服力和概括性。 研究者在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下， 反復(fù)閱讀理解、 分析和解釋每個文獻結(jié)果的含義和研究對象的原始資料，使用Nvivo 11 軟件對資料進行編碼， 將相似或有關(guān)聯(lián)的結(jié)果歸納組合， 形成新的類別，然后將類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 共檢索文獻1 992 篇， 去除重復(fù)文獻后為1 374 篇文獻， 通過閱讀題目和摘要初篩后為39 篇文獻，通過閱讀全文復(fù)篩并進行質(zhì)量評價，最終納入研究的文獻12 篇[9-20]，均為質(zhì)性研究，其中包括5 篇現(xiàn)象學(xué)研究[9，11，16，18，20]，1 篇扎根理論研究[10]，6 篇為描述性質(zhì)性研究[12-15，17，19]。

2.2 納入文獻的文獻基本特征和文獻質(zhì)量 納入文獻的基本特征見表1， 方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

續(xù)表1

表2 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3 Meta 整合結(jié)果 研究者通過對納入文獻的反復(fù)閱讀、理解與分析并與課題組研究者討論，最終共提煉出14 個研究結(jié)果，相近結(jié)果歸納組合后形成8個類別，并綜合得出2 個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：配偶照顧病人時的資源、動機、行為、 感受和困境 配偶在照顧終末期病人時對資源的獲取存在差異，在“愛的責(zé)任”的照顧動機驅(qū)使下，呈現(xiàn)出滿足雙方需求的照顧行為；同時，配偶承擔(dān)了沉重的照顧負(fù)擔(dān)， 存在復(fù)雜的照顧感受和照顧困境。

類別1：資源獲取的差異化。 配偶在照顧終末期病人的過程中往往由于主觀上不愿意尋求幫助而缺乏社會支持，這主要表現(xiàn)在男性配偶身上，他們覺得男性應(yīng)該表現(xiàn)出男子氣概（“不告訴別人事情有多糟糕，這像男人，我的意思是我是個男人，我正在處理它”[18]），往往不到萬不得已不尋求幫助；配偶不愿意尋求幫助的原因也可能是由于把家庭目標(biāo)放在首位，忽略了自己需要得到幫助（“因為我的丈夫病了，所以我不得不把我的健康問題放在次要的位置，看看他在經(jīng)歷什么，他呼吸困難，不得不使用機器，所以我的問題并不重要”[20]）；此外，他們刻意表現(xiàn)出積極樂觀的態(tài)度， 也讓別人不能及時發(fā)現(xiàn)他們需要幫助（“我不喜歡和別人談?wù)撜诎l(fā)生的事情，我通常會說，我很好”[20]）。

除了主觀因素之外， 還有客觀因素導(dǎo)致的資源獲取差異。配偶在照顧病人的過程中，較好的安寧療護病房、 安寧療護服務(wù)和可以隨時聯(lián)系的社區(qū)人員均是重要的資源（“環(huán)境還不錯，氣氛是舒適和放松的，也許病房的顏色和燈光也有幫助”[9]、“我們自己的全科醫(yī)生說：‘如果有什么問題， 你就打電話給我’，然后他給了我們他的私人號碼，我打電話給他，他來得非常非常快”[14]）； 也有配偶由于無法獲取好的醫(yī)療服務(wù)、 缺乏其他照顧者或被社會忽視自己的照顧者身份而無法獲取足夠的社會支持（“有很多很多的男性照顧者，但是他們是看不見的”[18]、“我確實沒有孩子，我的孩子離開了我們”[15]）。

類別2：愛與責(zé)任的照顧動機。 配偶與其他家庭照顧者的照顧動機不同；作為配偶，他們在照顧病人的過程中履行愛的承諾和婚姻責(zé)任， 他們認(rèn)為自己的角色是配偶，而不僅僅是照顧者（“男性照護者或者其他什么的只是一種稱呼， 我的意思是我以前在這里，以后我也會在這里，我是丈夫，當(dāng)然要照顧我的妻子”[18]），他們是在履行婚姻的承諾（“這是結(jié)婚時自愿做的事情之一”[15]）， 把照顧病人作為自己的責(zé)任（“我已經(jīng)說過很多次了，因為這是我的責(zé)任”[18]）；并且， 他們認(rèn)為盡力照顧病人才不給自己留遺憾（“如果你不投入其中，你真的錯過了某件事”[14]）。

類別3：滿足需求的照顧行為。 配偶認(rèn)為照顧病人可以滿足雙方需求，照顧病人可以給病人安全感，同時自己產(chǎn)生滿足感（“對我來說，我在那里，給病人安全，這能夠幫助我感覺這是一件好事”[10]）；例如，在照顧病人的過程中， 配偶盡力滿足病人的飲食需求（“我不關(guān)心什么是不該吃的，只要他說他想吃，我就會為他準(zhǔn)備”[12]）和在家中去世的需求（“她說她想死在家里，我不會反對她，我非常愛她”[15]），同時配偶會盡力陪伴病人， 不錯過陪伴病人走過生命最后階段的機會（“我丈夫情況危急時如果我不能在他身邊，我會責(zé)怪自己”[9]）。

類別4： 復(fù)雜的照顧感受。 由于病人處于終末期，配偶在照顧病人時積極感受與消極感受并存。一方面由于履行照顧責(zé)任，兌現(xiàn)愛的承諾，配偶體驗到自我價值感、 意義感、 滿足感、 成就感和被支持感（“有更多的精力陪著她，安慰她，支持她，這才真正體現(xiàn)我的價值”[11]、“這個角色的存在，對我來說意義深遠(yuǎn)”[18]、“他有幾天感覺比較好，我也可以寬心”[11]、“我之前從來沒有做過如此密集的照顧工作，它讓我驚訝我設(shè)法做到了一些事情”[15]、“他們 （醫(yī)務(wù)人員）給了我一個擁抱并和我聊天，他們是關(guān)心我的，不僅僅是（關(guān)心）床上的那個人”[10]）。

另一方面， 配偶由于沉重的照顧負(fù)擔(dān)和較差的健康狀況，而表現(xiàn)出絕望感、無助感、無力感、身體疲憊、生活節(jié)奏被打亂并對生活失去控制感（“維持‘他會繼續(xù)活著’的信心變得越來越困難”[19]、“當(dāng)我感到無助時，我沒有得到幫助”[17]、“他很痛苦，我知道我不能把他的痛苦帶走”[16]、“我們最后都累壞了”[14]、“我可能不得不每天晚上起床，給他做檢查，所以也會有點失眠”[12]、“我覺得自己像是掉進了懸崖，好像馬上就要爆炸了，我沒辦法控制它”[19]）。

類別5：照顧的困境。 配偶在照顧病人時面臨著兩難的選擇，對病人的需求或生活感受到不確定。關(guān)于是否在家中度過終末期階段， 有時配偶無法與家屬達(dá)成一致性意見（“（死在家里）很困難，因為他病得很重，需要做很多工作，我并不總是有足夠的精力或知識來應(yīng)對，所以有時我們會互相咆哮”[19]），為平衡治愈或舒適的治療決策而感到情緒緊張（“我看著他不斷被藥物折磨，看的時候很痛”[12]），在復(fù)雜的照顧情境中配偶表現(xiàn)出親密與疏離的矛盾狀態(tài)（“我認(rèn)為，當(dāng)我們越來越親密的時候，也因為擔(dān)心而越來越疏遠(yuǎn)，天啊，我必須考慮如果他明天不在了會怎樣，就像他必須考慮如果我明天不在這里會怎樣一樣”[13]）；此外，在照顧病人時，由于不知道該如何做出醫(yī)療決策和不理解病人的一些想法， 配偶表現(xiàn)出不確定感（“我不知道該如何應(yīng)對， 我不知道他真正需要什么”[13]、“我從來沒有得過癌癥，她的一些想法我就是無法理解”[17]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：病人死亡臨近對夫妻關(guān)系、配偶態(tài)度和感受的影響 在直指死亡的疾病面前， 配偶與病人呈現(xiàn)出更親密的夫妻關(guān)系； 由于不知病人的死亡何時到來，配偶產(chǎn)生不確定感，但是他們往往能夠接受病人即將去世的事實。

類別1：死亡拉近夫妻關(guān)系。 死亡即將來臨，配偶往往和病人形成“命運共同體”，他們把疾病當(dāng)成兩個人共同要面對和處理的事件（“我用‘我們’，因為它（疾病）是我們雙方的”[19]）；在病人生命最后階段，配偶更愿意與病人享受當(dāng)下的生活（“我們互相親吻，互相擁抱，躺在床上看電影，聽音樂，就像在家里一樣。 如果我們今天不做，明天可能做不了，我們必須學(xué)會活在當(dāng)下”[12]），制造美好的回憶（“這是我丈夫給我的特別禮物——他在床邊寫的一封信”[9]）。

類別2：死亡何時到來的不確定感。 在病人疾病終末期， 由于疾病的不可治愈性和病人身體狀況的日益惡化，配偶知道病人終將死去，但是不知死亡何時到來（“我早晨走出家門，不知道晚上回家后會是什么樣子，這是一個持續(xù)的擔(dān)憂，因為我知道最終她會死于這件事，問題是，她十年后會死還是一年后會死？ ”[13]），這讓配偶產(chǎn)生了很強的不確定感，他們不知道未來生活將是什么樣， 也不能很好地為未來做計劃（“或許可以在（醫(yī)院）嘗試另一種臨床試驗，然而，你知道，我們不能真正計劃任何事情，不知道我們下一步做什么？ ”[13]）。

類別3：接受病人即將死亡的現(xiàn)實。 在病人的生命最后階段，配偶對病人的最終結(jié)局很清楚（“會發(fā)生什么顯而易見的，你知道他會走多遠(yuǎn)”[13]），能夠接受配偶即將去世的事實（“我丈夫有慢性疾病，他的病情一天一天的惡化，慢慢的就可以接受了”[9]）；在此階段配偶希望能夠?qū)Σ∪说牟∏楸３至私猓ā拔抑涝蕉啵ú∪说牟∏椋?，就越容易適應(yīng)我所知道的，我可以更容易地接受或處理”[10]）， 并希望病人能夠在關(guān)懷的氛圍中有尊嚴(yán)的離世（“我查了一些相關(guān)的文章，希望醫(yī)生能控制住她的疼痛，與其看著她痛苦地受腫瘤和治療的折磨，還不如讓她承受最小的痛苦，舒適安詳?shù)仉x開”[11]）。

3 討論

3.1 促進配偶共享積極體驗 本研究的整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)配偶在照顧終末期病人時產(chǎn)生了積極感受（自我價值感、意義感、滿足感等），有豐富的照顧動機（責(zé)任、愛、不留遺憾等），同時他們在照顧過程中積累了照顧技巧和能力。 以上這些積極體驗是不應(yīng)被低估的重要資源， 可以與其他配偶照顧者分享提升照顧能力。終末期病人的配偶照顧者，由于相似的經(jīng)歷而產(chǎn)生同病相憐、 相扶相攜、 同舟共濟的合群情感，更容易產(chǎn)生情感分享和資源共享等互助行為[25]。作為有相同經(jīng)歷的配偶，他們之間更容易互相支持，未來可以通過組成配偶互助小組， 促進配偶照顧者共享照顧經(jīng)驗、豐富照顧動機、提升照顧能力。

3.2 提升配偶資源獲取能力 本研究的整合結(jié)果顯示配偶在照顧終末期病人時， 由于沉重的照顧負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生較多消極感受（無力感、無助感、身體疲憊等）；然而，配偶雖意識到超負(fù)荷的照顧負(fù)擔(dān)，但沒有到“撐不下去”的地步，不主動尋求外界資源，這可能與中國傳統(tǒng)“忍我”的人格特性[26]、配偶優(yōu)先考慮病人的需求[12]以及男性配偶照顧者表現(xiàn)出的男子氣概[18]等原因相關(guān)。除了配偶自身原因以外，配偶等家庭照顧者被醫(yī)務(wù)人員視為病人照顧的背景因素，其照顧動機和能力沒有被關(guān)注[27]，以及男性配偶不被視為照顧者角色[18]等因素也阻礙了配偶獲取社會支持資源。

為提升配偶資源獲取能力， 首先需要關(guān)注配偶這個群體，尤其是要關(guān)注男性配偶照顧者；對配偶的關(guān)注也符合安寧療護強調(diào)的“全人、全家、全程、全隊”的理念[28]。 除了對配偶群體的關(guān)注外，還需要激發(fā)配偶關(guān)注自己的需求。 澳大利亞學(xué)者[29]在激發(fā)配偶關(guān)注自身需求并提升資源獲取能力方面積累了經(jīng)驗。 他們發(fā)起的HELP 項目 （healthy end of life project）通過促進人們表達(dá)需求和加強社區(qū)衛(wèi)生、社會組織和個人之間的創(chuàng)造性合作， 營造一種富有同情心的社區(qū)文化，促進人們之間互幫互助，從而使終末期患者及配偶得到幫助。

3.3 關(guān)注配偶夫妻關(guān)系的變化 配偶與病人之間的關(guān)系呈現(xiàn)出矛盾的狀態(tài)：一方面在疾病面前，配偶與病人關(guān)系更親密，共同應(yīng)對疾??；另一方面面對病人離世后配偶需要獨自一人開始新的生活， 配偶在照顧病人時又表現(xiàn)出與病人的疏離。 系統(tǒng)綜述[30]顯示， 病人與配偶之間的親密關(guān)系有助于夫妻雙方共同應(yīng)對癌癥帶來的痛苦。 國內(nèi)外學(xué)者通過干預(yù)病人與配偶，促進了癌癥病人夫婦的溝通，為改善夫妻關(guān)系提供了可借鑒的經(jīng)驗；例如，Mowll 等[31]用尊嚴(yán)量表作為中介，由夫妻各自填寫尊嚴(yán)量表，治療師依據(jù)雙方量表結(jié)果中的分歧進行溝通干預(yù)， 有針對性地促進彼此的情感表達(dá)， 改善了夫妻關(guān)系；Lewis 等[32]開發(fā)了“help her heal（助她痊愈）”乳腺癌患者配偶健康干預(yù)項目，聚焦于配偶與妻子的共情溝通，通過有效溝通促進了夫妻情感交流和關(guān)系調(diào)整； 中國學(xué)者李智等[33]對該項目進行文化調(diào)適后應(yīng)用于中國顯示出良好的效果。

3.4 研究不足和展望 本研究納入的文獻方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果表明，1 篇文獻[9]為低偏倚風(fēng)險，其他均為中度偏倚風(fēng)險，文獻整體質(zhì)量不高；納入的12篇 文 獻 中 有7 篇[9-10，12，14，16，19-20]是 在 病 人 去 世 后 對 配偶進行訪談，可能由于事后反思，而不能完全反映配偶在照顧終末期病人時的體驗。 但這些文獻從一定程度上呈現(xiàn)了國內(nèi)外關(guān)于臨終病人配偶體驗的研究結(jié)果，能夠較真實的反映配偶的體驗。

關(guān)注病人去世前配偶的體驗， 有助于更好地為配偶提供支持，使其順利度過居喪期[19]。 很多配偶在病人去世后體驗到復(fù)雜性悲傷， 這與照顧病人的過程中的遺憾相關(guān)[6]，而這些遺憾往往在病人去世后無法彌補。因此，有必要把對配偶的關(guān)注前移到病人在世的階段， 未來需要有更多的研究在病人去世前關(guān)注配偶的體驗， 并基于體驗制定發(fā)揮配偶主觀能動性的支持策略，從而緩解隨之而來的喪偶之痛。