閆書(shū)云

小兒痙攣性腦癱是以姿勢(shì)異常、運(yùn)動(dòng)障礙為主要特征的腦功能異常綜合征，約占腦性癱瘓總患病率的70%左右，還可引起身體發(fā)育不良、智力障礙等表現(xiàn)，增加家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)[1]。改善痙攣，提高運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)行為是痙攣性腦癱患兒康復(fù)的關(guān)鍵[2]。常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練可通過(guò)引導(dǎo)式教育一定程度調(diào)動(dòng)患兒自主運(yùn)動(dòng)潛力，改善其異常狀態(tài)，但難以有效激發(fā)患兒興趣，康復(fù)效果欠佳[3]?；純杭覍偈巧鐣?huì)支持的重要組成部分，家屬參與式情景訓(xùn)練是以患兒家屬為主導(dǎo)的情景聚焦療法，可通過(guò)模擬實(shí)際情景條件對(duì)患兒實(shí)施技能訓(xùn)練，是現(xiàn)階段痙攣性腦癱患兒康復(fù)護(hù)理發(fā)展的新方向[4]。本研究選取我院痙攣性腦癱患兒93例，旨在研究家屬參與式情景訓(xùn)練的應(yīng)用效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2017年1月至2019年12月我院痙攣性腦癱患兒93例，按入院時(shí)間分組，2017年1月至2018年6月45例為對(duì)照組，2018年7月至2019年12月48例為觀(guān)察組。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：均符合痙攣性腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]，且存在下肢肌張力異常增高現(xiàn)象；均存在一定步行能力，IQ<70；患兒主要監(jiān)護(hù)人均可有效配合康復(fù)護(hù)理工作，臨床資料完整。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：合并關(guān)節(jié)固定攣縮；合并腦外傷、肢體殘疾；重要器官先天發(fā)育不良或功能障礙；合并先天性遺傳代謝性疾?。痪癞惓?；既往下肢矯形、神經(jīng)治療史；患兒依從性差，無(wú)法有效配合康復(fù)護(hù)理工作。

1.2 方法

1.2.1對(duì)照組：予以常規(guī)護(hù)理及綜合康復(fù)訓(xùn)練，(1)入院指導(dǎo)：入院時(shí)向患兒家屬介紹就醫(yī)環(huán)境及主治醫(yī)師基本情況等，講解小兒痙攣性腦癱基礎(chǔ)知識(shí)、日?；顒?dòng)注意事項(xiàng)等，耐心解答家屬提問(wèn)。(2)綜合康復(fù)訓(xùn)練：①采用不同聲音內(nèi)容、聲音大小對(duì)患兒進(jìn)行聽(tīng)覺(jué)刺激，每日訓(xùn)練2次，每次10 min；②采用各種色彩圖案實(shí)施視覺(jué)刺激，每日訓(xùn)練1次，每次5 min；③通過(guò)提供不同形態(tài)、特制物品模型進(jìn)行觸覺(jué)刺激，每日訓(xùn)練1次，每次5 min；④通過(guò)不同花香、嘗試不同口味食物進(jìn)行嗅覺(jué)、味覺(jué)訓(xùn)練，每日訓(xùn)練1次，每次5 min；⑤康復(fù)護(hù)理人員引導(dǎo)患兒進(jìn)行字、詞、句、短文訓(xùn)練，每日訓(xùn)練2次，每次20 min；⑥通過(guò)規(guī)律步行訓(xùn)練、體位轉(zhuǎn)移、平衡協(xié)調(diào)訓(xùn)練增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)功能，增加肌肉力量每日訓(xùn)練1次，每次20 min；⑦采用Bobath療法糾正異常運(yùn)動(dòng)、不當(dāng)姿勢(shì)，促進(jìn)神經(jīng)發(fā)育，每日訓(xùn)練1次，每次20 min。

1.2.2觀(guān)察組：在對(duì)照組基礎(chǔ)上予以家屬參與式情景訓(xùn)練，(1)訓(xùn)練前指導(dǎo)：講解小兒痙攣性腦癱危害、康復(fù)治療重要性、家屬參與優(yōu)勢(shì)等，提高其親屬意識(shí)，使其積極配合康復(fù)訓(xùn)練工作；通過(guò)情景演示畫(huà)冊(cè)、視頻播放等現(xiàn)場(chǎng)講解情境訓(xùn)練方法，保證患兒家屬熟練掌握，并制定各情景訓(xùn)練目標(biāo)及任務(wù)。(2)虛擬情境創(chuàng)設(shè)：創(chuàng)建樹(shù)下樂(lè)園區(qū)訓(xùn)練患兒感統(tǒng)能力，生活區(qū)訓(xùn)練自理能力，游戲區(qū)訓(xùn)練情感及認(rèn)知能力，球場(chǎng)區(qū)訓(xùn)練蹲、走、跑等全身運(yùn)動(dòng)功能及情感，動(dòng)物園區(qū)訓(xùn)練投、蹲、走、跑、認(rèn)知及情感，攀爬樂(lè)園區(qū)訓(xùn)練攀巖、爬樹(shù)等全身力量運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)性，繁忙小河區(qū)訓(xùn)練肢體平衡及協(xié)調(diào)性，釣魚(yú)區(qū)訓(xùn)練精細(xì)動(dòng)作、認(rèn)知及情感。(3)具體訓(xùn)練方案：患兒主要監(jiān)護(hù)人配合開(kāi)展訓(xùn)練，每個(gè)訓(xùn)練項(xiàng)目每日訓(xùn)練1次，每日訓(xùn)練時(shí)間共計(jì)1 h，每周連續(xù)訓(xùn)練5 d后休息2 d。①樹(shù)下樂(lè)園區(qū)：采用語(yǔ)言聽(tīng)覺(jué)訓(xùn)練儀循環(huán)播放動(dòng)物叫聲、風(fēng)、雨、雷、電等自然環(huán)境聲、兒歌、童話(huà)故事、詞語(yǔ)等，刺激患兒語(yǔ)言辨認(rèn)、聽(tīng)覺(jué)能力，并鼓勵(lì)其進(jìn)行模仿；②生活區(qū)：模擬商店櫥窗，在櫥窗臺(tái)上擺放色彩鮮艷的餐具、牙刷、洗臉用具等，引導(dǎo)患兒觸摸其感興趣的物品，學(xué)習(xí)物品形態(tài)、軟硬度等特征，患兒表現(xiàn)良好時(shí)，家屬對(duì)其予以表?yè)P(yáng)與肯定，并獎(jiǎng)勵(lì)其貼紙、糖果或小紅花；③游戲區(qū)：放置兒童游戲機(jī)、拼裝圖片、拼裝積木、橡皮泥等，由家屬帶領(lǐng)患兒進(jìn)行玩耍與學(xué)習(xí)；④球場(chǎng)區(qū)：放置乒乓球、足球、籃球、彈球等不同體積、重量的球類(lèi)，家屬帶領(lǐng)患兒進(jìn)行撿拾與運(yùn)動(dòng)；⑤動(dòng)物園區(qū)：放置各類(lèi)動(dòng)物模型，家屬帶領(lǐng)患兒進(jìn)行拉、抱等動(dòng)作；⑥攀爬樂(lè)園區(qū)：放置滑梯、臺(tái)階、木樁、石頭等模型物，家屬引導(dǎo)并鼓勵(lì)患兒進(jìn)行攀爬；⑦繁忙小河區(qū)：放置蕩繩、平衡木、吊索橋等輔助模型工具，在小河對(duì)岸放置患兒喜歡的健康零食，由家屬引導(dǎo)并鼓勵(lì)患兒通過(guò)蕩繩、走平衡木、走吊索橋等方式到達(dá)對(duì)岸獲取零食；⑧釣魚(yú)區(qū)：利用氣囊等設(shè)備模擬釣魚(yú)情景，放入蝦、小魚(yú)等水生物模型，由家屬示范釣魚(yú)方法后，鼓勵(lì)患兒模仿操作。2組康復(fù)訓(xùn)練均持續(xù)3個(gè)月。

1.3 觀(guān)察指標(biāo)

1.3.1運(yùn)動(dòng)功能：采用粗大運(yùn)動(dòng)功能評(píng)估表[6](GMFM-88)分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個(gè)月后實(shí)施評(píng)估，包括臥位、坐位、跪爬、站立、步行、跑、跳等方面，總分264分，評(píng)分越高運(yùn)動(dòng)功能越強(qiáng)。各領(lǐng)域一致性信度Cronbach＇s α為0.92～0.99，總分效度系數(shù)為0.94。

1.3.2適應(yīng)行為：采用兒童適應(yīng)行為評(píng)定量表[7]分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個(gè)月實(shí)施評(píng)估，包括生活自理、社會(huì)責(zé)任、感覺(jué)運(yùn)動(dòng)、經(jīng)濟(jì)活動(dòng)、勞動(dòng)技能、語(yǔ)言發(fā)展、時(shí)空定向、個(gè)人取向8個(gè)方面，70分以下表示存在適應(yīng)行為缺損，評(píng)分越高適應(yīng)行為越好。各領(lǐng)域一致性信度Cronbach＇s α為0.93～0.97，總分效度系數(shù)為0.98。

1.3.3患兒家屬親職壓力：采用親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表[8](PSI-SF)分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個(gè)月后實(shí)施評(píng)估，總分36～180分，評(píng)分越高親職壓力越嚴(yán)重。一致性信度Cronbach＇s α為0.91，效度系數(shù)為0.85。

1.3.4患兒家屬焦慮程度：采用漢密爾頓焦慮量表[8](HAMA)分別于康復(fù)護(hù)理前、康復(fù)護(hù)理3個(gè)月后實(shí)施評(píng)估，總分0～56分，≥7分表示存在焦慮情緒，評(píng)分越高焦慮越嚴(yán)重。一致性信度Cronbach＇s α為0.97，效度系數(shù)為0.92。

1.3.5患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度：采用紐卡斯?fàn)栕o(hù)理服務(wù)滿(mǎn)意度量表[9](NSNS)評(píng)估，包括滿(mǎn)意(76～95分)、一般滿(mǎn)意(57～75分)、不滿(mǎn)意(19～56分)3個(gè)等級(jí)，患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度=(滿(mǎn)意+一般滿(mǎn)意)/總例數(shù)×100%。一致性信度Cronbach＇s α為0.95，效度系數(shù)為0.96。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般情況

觀(guān)察組48例，觀(guān)察組年齡2～8歲，對(duì)照組45例，年齡2～8歲；2組性別、年齡、GMFCS分級(jí)、主要監(jiān)護(hù)人文化程度等一般情況比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。見(jiàn)表1。

表1 2組一般情況比較

2.2 運(yùn)動(dòng)功能、適應(yīng)行為

康復(fù)護(hù)理前2組患兒GMFM-88評(píng)分、適應(yīng)行為評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；康復(fù)護(hù)理3個(gè)月后2組GMFM-88評(píng)分、適應(yīng)行為評(píng)分升高，觀(guān)察組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2。

表2 2組運(yùn)動(dòng)功能、適應(yīng)行為比較

2.3 親職壓力、焦慮程度

康復(fù)護(hù)理前2組患兒家屬PSI-SF評(píng)分、HAMA評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；康復(fù)護(hù)理3個(gè)月后2組PSI-SF評(píng)分、HAMA評(píng)分降低，且觀(guān)察組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表3。

表3 2組親職壓力、焦慮程度比較

2.4 患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度

觀(guān)察組滿(mǎn)意20例，一般滿(mǎn)意25例，不滿(mǎn)意3例，患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度為93.75%(45/48)；對(duì)照組滿(mǎn)意14例，一般滿(mǎn)意21例，不滿(mǎn)意10例，患兒家屬康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度為77.78%(35/45)；觀(guān)察組康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度高于對(duì)照組(χ2=4.928，P=0.026)。

3 討論

肌張力亢進(jìn)、姿勢(shì)步態(tài)不穩(wěn)、反射消失是痙攣性腦癱患兒典型臨床特征，隨病情發(fā)展，還可導(dǎo)致關(guān)節(jié)活動(dòng)度退行性改變，臨床研究指出，藥物治療難以有效改善患兒運(yùn)動(dòng)功能，而良好的康復(fù)訓(xùn)練可誘導(dǎo)腦細(xì)胞功能重建，緩解患兒運(yùn)動(dòng)功能障礙[10]。

常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練包括視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)刺激、運(yùn)動(dòng)、味覺(jué)、嗅覺(jué)、語(yǔ)言訓(xùn)練等，可一定程度改善患兒運(yùn)動(dòng)障礙、注意力渙散等，但在康復(fù)訓(xùn)練中使患兒易產(chǎn)生對(duì)抗心理，且因訓(xùn)練周期較長(zhǎng)，缺乏新穎性，康復(fù)效果欠佳；此外，以康復(fù)護(hù)理人員為主導(dǎo)實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練，難以有效消除患兒陌生感及抵觸情緒，易進(jìn)一步降低康復(fù)效果[11]。情景訓(xùn)練是在一定時(shí)間、空間情境下呈現(xiàn)的靈活性體驗(yàn)式教育方式，情景設(shè)計(jì)及訓(xùn)練內(nèi)容于實(shí)際貼合，有鮮明主題，情景即為訓(xùn)練組成部分，可為患兒提供適宜發(fā)展的環(huán)境，通過(guò)抽象思維、形象思維訓(xùn)練使患兒在環(huán)境互動(dòng)過(guò)程中得到有效發(fā)展[12]。此外，將患兒家屬作為訓(xùn)練主要引導(dǎo)者，使患兒在家屬全程陪同下完成訓(xùn)練，可提高患兒主動(dòng)參與積極性，使其注意力高度集中，進(jìn)而有效提高訓(xùn)練效果[13]。徐娜娜[14]研究指出，家屬參與式護(hù)理有助于改善痙攣型腦癱患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能,提升患兒家屬對(duì)護(hù)理效果的滿(mǎn)意度。本研究結(jié)果顯示，康復(fù)護(hù)理3個(gè)月后2組GMFM-88評(píng)分、適應(yīng)行為評(píng)分升高，觀(guān)察組高于對(duì)照組，與上述結(jié)果一致，充分說(shuō)明家屬參與式情景訓(xùn)練在痙攣性腦癱患兒中的應(yīng)用效果顯著，可有效改善患兒運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)行為。家屬參與式情景訓(xùn)練首先對(duì)患兒家屬進(jìn)行細(xì)致性指導(dǎo)，使其牢固掌握情境訓(xùn)練方法及技能，在目標(biāo)、任務(wù)引導(dǎo)下，帶領(lǐng)患兒在樹(shù)下樂(lè)園區(qū)、游戲區(qū)、球場(chǎng)區(qū)等虛擬自然情境下進(jìn)行特定訓(xùn)練任務(wù)，通過(guò)豐富多變的自然環(huán)境提高患兒興趣，同時(shí)鼓勵(lì)患兒自發(fā)選擇感興趣的訓(xùn)練內(nèi)容，可確?；純罕３至己糜?xùn)練積極性，進(jìn)而使其運(yùn)動(dòng)障礙、適應(yīng)行為在訓(xùn)練過(guò)程中得到逐步矯正。痙攣性腦癱除危害患兒自身生長(zhǎng)發(fā)育外，還可給家庭帶來(lái)嚴(yán)重照護(hù)負(fù)擔(dān)，家屬易因患兒病情、長(zhǎng)期訓(xùn)練等產(chǎn)生一定壓力及不良情緒，進(jìn)而對(duì)患兒家庭照護(hù)及康復(fù)訓(xùn)練效果造成一定影響。本研究結(jié)果中，家屬參與式情景訓(xùn)練可有效緩解患兒家屬親職壓力及焦慮情緒，康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度較高。家屬參與式情景訓(xùn)練使患兒家屬全程參與至康復(fù)訓(xùn)練中，切實(shí)感受患兒進(jìn)步，可促進(jìn)親子關(guān)系，使家屬獲得一定成就感，進(jìn)而減輕其心理壓力及不良情緒，提高康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度。

綜上可知，家屬參與式情景訓(xùn)練在痙攣性腦癱患兒中的應(yīng)用效果顯著，且康復(fù)護(hù)理滿(mǎn)意度較高，在改善患兒運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)行為、緩解患兒家屬親職壓力及焦慮情緒等方面均有積極作用，具有一定臨床應(yīng)用價(jià)值。