崔元斌 朱政 韓舒羽 王琳 張林 盧洪洲 胡雁

(1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)附屬上海公共衛(wèi)生臨床中心，上海 201508)

艾滋病是嚴(yán)重威脅公眾健康的慢性傳染病。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署的數(shù)據(jù)顯示，截至2019年底，全球存活的艾滋病感染者和艾滋病患者(Patients living with HIV/AIDS，PLWHs)達(dá)3 800萬，我國現(xiàn)存活PLWHs達(dá)96.2萬，近10年來我國新發(fā)PLWHs呈穩(wěn)步增長的趨勢[1]。隨著HIV感染人數(shù)不斷增多，衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的負(fù)荷也越來越重。一項(xiàng)回顧性調(diào)查[2]顯示，PLWHs的年住院率為30.4%，高于一般人群的11.1%，平均住院天數(shù)為28.6 d，高于一般人群的12.1 d。面對龐大的住院人數(shù)，在我國護(hù)理人力資源短缺的情況下[3]，住院患者的部分護(hù)理工作不得不依靠陪護(hù)者完成。陪護(hù)管理是醫(yī)院病區(qū)管理面臨的重要難題，研究顯示我國住院患者的陪護(hù)率普遍較高[4]，陪護(hù)者以非專職陪護(hù)為主[5]。而相關(guān)研究[5]大多集中在慢性病住院患者的陪護(hù)現(xiàn)狀方面以及無陪護(hù)模式的探討[6]，較少有研究關(guān)注住院艾滋病患者的陪護(hù)情況。由于住院PLWHs免疫力較低，陪護(hù)人員增多易引起交叉感染，此外，陪護(hù)者照護(hù)技能不足可能會降低患者的護(hù)理質(zhì)量，甚至有意外暴露的風(fēng)險。因此，本研究旨在了解住院PLWHs的陪護(hù)現(xiàn)狀及影響因素，以期為制定科學(xué)合理的陪護(hù)者管理措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 于2020年6—8月，采用便利抽樣法選取上海市某艾滋病定點(diǎn)診療醫(yī)院感染與免疫科住院的208例HIV感染者及AIDS患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)HIV確證試驗(yàn)陽性。(2)意識清楚。(3)理解能力和語言溝通正常者。(4)住院時間≥2d。(5)知情同意并自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神疾患和認(rèn)知功能障礙者。(2)病情危重?zé)o法配合調(diào)查者。

1.2研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 該問卷由研究者根據(jù)文獻(xiàn)回顧及疾病的臨床特點(diǎn)自行設(shè)計，包括以下三部分內(nèi)容。

1.2.1.1患者人口學(xué)資料 包括性別、年齡、民族、宗教信仰、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、個人月收入、目前居住地、醫(yī)療支付方式。

1.2.1.2疾病相關(guān)資料 包括確診為HIV陽性的時間、目前是否接受抗病毒治療、確診以來的住院次數(shù)、目前CD4細(xì)胞計數(shù)、住院診斷、HIV告知情況。

1.2.1.3陪護(hù)現(xiàn)狀和陪護(hù)需求 陪護(hù)現(xiàn)狀包括患者目前是否有陪護(hù)者以及陪護(hù)者的類型；陪護(hù)需求采用單個條目、3個等級即不需要、一般需要、非常需要來評估；患者住院期間需要家屬、朋友或性伴侶陪護(hù)的原因?yàn)槎噙x題，由研究者在參考國內(nèi)外住院患者陪護(hù)需求[7-8]及非正式照顧者參與住院艾滋病患者護(hù)理質(zhì)性研究[9-10]的基礎(chǔ)上擬定，包括以下9個選項(xiàng)：家屬、朋友或性伴侶可以滿足患者的隱私需求、為患者提供心理支持、滿足飲食需求、減輕對醫(yī)院環(huán)境的陌生感、熟悉生活習(xí)慣并提供舒適護(hù)理、督促按時正確服用抗病毒藥物、保證患者活動安全、參與醫(yī)療決策、協(xié)助外出檢查。由5位艾滋病領(lǐng)域的護(hù)理專家評價以上9個條目與住院艾滋病患者陪護(hù)需求原因的相關(guān)性，結(jié)果顯示該調(diào)查表的CVI系數(shù)為0.97 ，本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.866。

1.2.2日常生活活動能力評估量表 日常生活活動能力(Activities of daily living,ADL)由Barthel指數(shù)(Barthel index，BI)測評。該量表由美國學(xué)者Barthel DW等[11]人設(shè)計并應(yīng)用于臨床，主要用于評估患者維持日常生活和適應(yīng)環(huán)境而進(jìn)行基本活動的能力。包括大小便控制、進(jìn)食、洗澡、修飾、如廁、穿衣、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10 項(xiàng)內(nèi)容?？偡譃?00分，得分越高，患者自理能力越好。評估結(jié)果分為5個等級，100分為生活完全自理；61～99分為輕度功能障礙，生活基本自理；41～60分為中度功能障礙，日常生活需要部分幫助；21～40分為重度功能障礙，日常生活需要很大的幫助；≤20分為日常生活完全依賴他人。該量表在本研究中總的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.918。

1.3資料收集方法 首先通過上海市艾滋病定點(diǎn)診療機(jī)構(gòu)的倫理審查，在征得研究場所管理者的同意和支持后，嚴(yán)格根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選取研究對象，由調(diào)查者向研究對象講解本研究的目的和保密原則，獲得知情同意后發(fā)放問卷?；颊呒膊∠嚓P(guān)資料由調(diào)查者通過住院病歷信息系統(tǒng)獲取，患者日常生活活動能力由調(diào)查者根據(jù)觀察和訪談逐條評估，其余資料由患者填寫，對于書寫和閱讀有困難的研究對象，由調(diào)查者逐條閱讀問題，采用訪談的方式收集資料。問卷當(dāng)場發(fā)放、收回，調(diào)查者及時檢查有無漏填或錯填，確保問卷填寫質(zhì)量。本研究共發(fā)放問卷208份，收回有效問卷208份，有效回收率為100%。

1.4資料分析方法 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的錄入和統(tǒng)計分析。計量資料若符合正態(tài)分布采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述，非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)間距描述；計數(shù)資料采用例數(shù)、構(gòu)成比描述。對于不同特征的患者陪護(hù)率的比較，若計量資料符合正態(tài)分布采用t檢驗(yàn)、非正態(tài)資料采用秩和檢驗(yàn)，計數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)。將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量納入二元Logistic回歸方程，分析影響住院艾滋病患者陪護(hù)率的因素，檢驗(yàn)水準(zhǔn)以P<0.05差異為有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1住院PLWHs的一般資料比較 見表1。

表1 住院PLWHs的一般資料比較 例/%

2.2住院PLWHs的陪護(hù)情況影響因素分析

2.2.1住院PLWHs陪護(hù)率的單因素分析結(jié)果 卡方檢驗(yàn)及秩和檢驗(yàn)結(jié)果顯示：不同年齡、宗教信仰、文化程度、確診為HIV陽性的時長、自確診為HIV陽性以來的住院次數(shù)、目前CD4細(xì)胞計數(shù)、HIV告知情況、ADL等級、陪護(hù)需求、疾病類型、有無慢性合并癥的住院PLWHs陪護(hù)率比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 住院PLWHs陪護(hù)率的單因素分析結(jié)果自變量賦值表

2.2.2住院PLWHs陪護(hù)相關(guān)影響因素二元Logistic回歸分析結(jié)果 以住院PLWHs的陪護(hù)情況為因變量(無陪護(hù)=0，有陪護(hù)=1)，將單因素分析中對陪護(hù)率差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量納入二元Logistic回歸分析，自變量賦值情況見表2?；貧w分析結(jié)果表明：有宗教信仰、確診為HIV陽性的時長在3個月以內(nèi)、向他人告知HIV感染狀況、陪護(hù)需求增加、ADL缺陷程度加重會增加住院HIV/AIDS患者的陪護(hù)率，見表3。

表3 住院PLWHs陪護(hù)影響因素二元Logistic回歸分析結(jié)果(n=208)

2.3住院PLWHs的日常生活活動能力缺陷情況 見表4。

表4 住院PLWHs的日常生活活動能力缺陷情況

2.4住院PLWHs的陪護(hù)現(xiàn)況及陪護(hù)需求情況 208例PLWHs中，有陪護(hù)者139例，陪護(hù)率為66.8%。其中專職陪護(hù)(護(hù)工)占總陪護(hù)者的12.9%，非專職陪護(hù)占總陪護(hù)者的87.1%，包括家屬77.8%、性伴侶7.2%、朋友2.2%。陪護(hù)需求方面，54例(26.0%)的患者認(rèn)為住院期間不需要陪護(hù)者，154例(74%)的患者希望有陪護(hù)者的照顧，其中64例(30.8%)認(rèn)為一般需要，90例(43.3%)認(rèn)為非常需要陪護(hù)者的照顧。希望在住院期間有陪護(hù)者的154例患者中，124例(80.5%)的患者期望由家庭成員陪護(hù)，13例(8.4%)期望由性伴侶陪護(hù)， 4例(2.6%)期望由朋友陪護(hù)，13例(8.4%)期望由護(hù)工陪護(hù)?；颊咂谕杉彝コ蓡T、朋友或性伴侶陪護(hù)的原因排序見圖1。 患者ADL等級與陪護(hù)需求的Spearman相關(guān)分析結(jié)果顯示，ADL缺陷程度越重，陪護(hù)需求越高(r=0.665,P<0.01)。

圖1 住院PLWHs需要家庭成員、朋友、性伴侶陪護(hù)的原因排序

3 討論

3.1住院PLWHs的陪護(hù)率和陪護(hù)需求較高，陪護(hù)率隨著陪護(hù)需求增加而顯著上升 本研究中住院PLWHs的陪護(hù)率為66.8%，非專職陪護(hù)率為58.2%，處于較高的水平。陪護(hù)者以傳統(tǒng)的家庭成員為主，少部分為患者的朋友及性伴侶。我國傳統(tǒng)的文化思想使家庭成員認(rèn)為有義務(wù)照護(hù)住院的親屬，因此愿意主動承擔(dān)住院患者的照護(hù)責(zé)任，家屬的陪護(hù)意愿也是造成陪護(hù)率居高不下的主要原因。本研究中74%的PLWHs有陪護(hù)需求，其中 91.6%的患者需要家屬、朋友、或性伴侶在內(nèi)的非正式照顧者陪護(hù)，患者需要陪護(hù)的首要原因是非正式照顧者可以為其提供心理支持，其次為可以陪護(hù)外出檢查、提供舒適的基礎(chǔ)護(hù)理、滿足隱私需求、保證活動安全。相較于專業(yè)醫(yī)務(wù)人員及護(hù)工，家屬陪護(hù)住院患者可以彌補(bǔ)專業(yè)護(hù)理人員對患者日常生活護(hù)理、隱私方面及心理護(hù)理方面的不足[12]，這也是大部分患者傾向于由家屬陪護(hù)的主要原因。感染HIV對患者來說是一個重大的應(yīng)激事件，由于HIV相關(guān)歧視造成PLWHs焦慮和抑郁的發(fā)生率高于普通人群[13-14]，因此PLWHs有較高的心理需求。住院PLWHs因疾病的影響可能會有不同程度的軀體癥狀，軀體的痛苦及心理的創(chuàng)傷導(dǎo)致患者對家屬的陪護(hù)需求增多。因此，住院陪護(hù)率可能隨著患者的陪護(hù)需求增加而顯著上升。為降低感染性疾病科室的陪護(hù)率，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對住院PLWHs的心理評估與支持，最大限度地滿足患者的心理需求，從而減少患者對家屬的陪護(hù)需求。

3.2住院PLWHs的HIV告知率較高，告知HIV感染狀況是增加住院陪護(hù)率的重要因素 本研究中，90.9%的患者向他人告知了HIV感染狀況，最常見的告知對象為家庭成員，其中告知父母(46.1%)、配偶(39.4%)、兄弟姐妹(28.5%)、子女(24.4%)，病情告知率較高可能與本研究納入的患者中無收入和低收入者(<3000元/月)較多(47.6%)有關(guān)，研究[15]表明經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者更傾向于向家人告知感染狀況，以獲得經(jīng)濟(jì)支持。此外，本研究中76%的患者入院時已處于艾滋病晚期，當(dāng)患者疾病進(jìn)展或癥狀較突出時，與家庭成員同住的患者很難隱瞞自己的病情，從而被動告知。研究[16-17]表明告知感染狀況有利于患者獲得更多的社會支持，減輕心理壓力，對于告知直系親屬的HIV感染者來說，尤其是告知父母和兄弟姐妹的感染者會獲得更多來自家庭的支持[18]。中國是一個以家庭為中心的社會，家庭成員是PLWHs最主要的社會支持網(wǎng)絡(luò)，當(dāng)有家庭成員被診斷為HIV時，整個家庭或知曉感染狀況的成員會共同努力協(xié)助患者面對疾病帶來的壓力，因此告知家屬HIV感染狀況可能會使家屬主動陪護(hù)患者，因而增加患者住院陪護(hù)率。

3.3PLWHs的日常生活活動能力是影響住院陪護(hù)率的關(guān)鍵因素 本研究中60.6%的患者因機(jī)會性感染入院，76%的患者CD4細(xì)胞計數(shù)<200個/μL，免疫系統(tǒng)受損非常嚴(yán)重。在艾滋病晚期，常見的呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)及血液系統(tǒng)的機(jī)會性感染會引起發(fā)熱、頭暈、頭痛、呼吸困難、乏力、腹瀉等癥狀[19]，HIV相關(guān)癥狀會造成患者的日常生活活動能力受損。本研究中僅40.4%的患者生活可完全自理，其余患者均存在不同程度的自理能力缺陷。當(dāng)患者的自理能力受限時必然會增加對照顧者的依賴性。由于隱私和自尊問題，患者可能更愿意由熟悉自己生活習(xí)慣的家屬為其提供洗澡、如廁、活動等方面的照護(hù)。因此，患者自理能力缺陷程度越重，對家屬陪護(hù)者的依賴性越強(qiáng)，進(jìn)而會增加住院陪護(hù)率。

3.4確診為HIV陽性的時間在3個月內(nèi)的患者陪護(hù)率較高 本研究結(jié)果顯示，患者確診為HIV陽性的時間在3個月以內(nèi)是增加住院陪護(hù)率的因素。該結(jié)論可能與確診時間較短的患者對艾滋病的認(rèn)知較淺，新確診的患者仍未接受自己感染HIV的事實(shí)，尚未形成良好的應(yīng)對策略，容易產(chǎn)生恐懼、焦慮甚至抑郁情緒[20]有關(guān)。因此在這一階段，心理的創(chuàng)傷以及知識缺乏帶來的恐懼感會增加患者的心理需求，從而渴望親屬陪護(hù)來提供情感支持。本研究中48.1%的患者確診為HIV的時間在3個月以內(nèi)，大多患者為初次住院，醫(yī)院環(huán)境的陌生感也會增加患者對陪護(hù)者的需求，隨著患者陪護(hù)需求增加，住院陪護(hù)率隨之增加。研究發(fā)現(xiàn)家庭和伴侶的支持是協(xié)助艾滋病患者應(yīng)對疾病的重要力量[21]。因此，在患者確診為HIV陽性初期，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視對患者心理的評估，對有負(fù)面情緒的患者鼓勵其家庭成員或性伴侶陪護(hù)，協(xié)助患者積極應(yīng)對疾病。

綜上所述，患者確診為HIV陽性的時長、ADL等級、HIV告知狀況會影響住院陪護(hù)率，住院時PLWHs的家屬陪護(hù)率較高是患者陪護(hù)需求、家屬陪護(hù)意愿和護(hù)理人力資源不足共同造成的結(jié)果。對于高度污名化、社會支持程度普遍較低的PLWHs來說，家庭成員、性伴侶及朋友的陪護(hù)對滿足患者的生理、心理、隱私及經(jīng)濟(jì)需求，提高患者抗病毒治療依從性及疾病恢復(fù)起重要作用。因此，醫(yī)院管理者在制定病區(qū)陪護(hù)制度時不應(yīng)單方面地限制陪護(hù)者人數(shù)，而要綜合考慮如何對陪護(hù)者進(jìn)行人性化的管理，制定相應(yīng)的干預(yù)措施，以提高陪護(hù)質(zhì)量，滿足患者的需求并維持病區(qū)活動有序進(jìn)行。