王歡 馬壯

(錦州醫(yī)科大學(xué),遼寧 錦州 121001)

兒童孤獨(dú)癥是指以刻板重復(fù)的行為、興趣和活動(dòng)內(nèi)容狹窄以及社會(huì)交往障礙為基本特征的一種心理發(fā)育障礙性疾病[1]，常發(fā)病于嬰幼兒時(shí)期。目前，我國(guó)孤獨(dú)癥患兒的數(shù)量約為500萬(wàn)[2]。兒童孤獨(dú)癥尚無(wú)有效的藥物治療，對(duì)其干預(yù)的主要目標(biāo)是改善患兒的臨床癥狀，提高其語(yǔ)言表達(dá)能力，改善其社交能力；干預(yù)措施以教育訓(xùn)練及適應(yīng)行為訓(xùn)練為主。圖片交換溝通系統(tǒng)(The picture exchange communication system， PECS)，是指為了實(shí)現(xiàn)與他人有效的溝通交流，指導(dǎo)其通過(guò)圖片來(lái)表達(dá)自身需求與意愿的一種擴(kuò)大與替代性輔助溝通系統(tǒng)[3]，其適用對(duì)象也包括發(fā)育遲緩、有溝通障礙的兒童。本研究將PECS訓(xùn)練與康復(fù)護(hù)理措施相結(jié)合應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童，探討其干預(yù)效果，并為其積極作用提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2019年9-12月在錦州醫(yī)科大學(xué)附屬一院就診的60例患兒為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，各30例。剔除中途因自身原因脫落的患兒，最終觀察組參與測(cè)評(píng)者26例，對(duì)照組參與測(cè)評(píng)者25例。參與干預(yù)的團(tuán)隊(duì)成員均具備自閉癥康復(fù)師資質(zhì)或具備護(hù)士執(zhí)業(yè)證書(shū)經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練者。受訓(xùn)對(duì)象診斷標(biāo)準(zhǔn)需符合中國(guó)精神疾病分類(lèi)及診斷標(biāo)準(zhǔn)，并具備省級(jí)以上醫(yī)院診斷證明，符合兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(Childhood autism rating scale，CARS)[4]的預(yù)后判定標(biāo)準(zhǔn)。觀察組患兒年齡(7.36±1.65)歲，身高(128.35±12.06)cm，體質(zhì)量(23.47±6.73)kg，CARS評(píng)定得分(32.3±3.415)；對(duì)照組患兒年齡(7.6±1.62)歲，身高(118.73±10.61)cm，體質(zhì)量(21.83±4.68)kg，CARS評(píng)定得分(32.6±3.657)。兩組患兒在年齡、身高、體質(zhì)量、CARS評(píng)分等一般資料上差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)具有可比性。

1.2方法

1.2.1對(duì)照組 采取康復(fù)護(hù)理措施，孤獨(dú)癥患兒的行為特征中刻板行為較為顯著，還常伴有不良的生活習(xí)慣，為矯正其不良行為，護(hù)理人員可采取淡化的處理方式，自然地幫助其建立和適應(yīng)正常的生活習(xí)慣，潛移默化地對(duì)其行為產(chǎn)生影響。溝通培養(yǎng)的方式可以言語(yǔ)溝通為主，以非言語(yǔ)溝通為輔。言語(yǔ)溝通主要是讓患兒盡量用語(yǔ)言去表達(dá)自己，注視對(duì)方的眼睛和顏面部區(qū)域。非言語(yǔ)溝通具體可通過(guò)角色扮演，或讓患兒通過(guò)照鏡子觀察自己的方式來(lái)幫助患兒理解，并通過(guò)模仿以及觀察，增強(qiáng)其對(duì)外界的感知力。家庭教育需遵循3個(gè)原則，首先，家庭氛圍應(yīng)和諧、親密、輕松、舒適；其次，避免因欲向患兒隱瞞病情而使患兒與世隔絕；再次，為了讓患兒融入正常的社會(huì)生活，應(yīng)多創(chuàng)造其與外界接觸的機(jī)會(huì)，不溺愛(ài)，不縱容[5]。生活技能方面，應(yīng)采取循序漸進(jìn)的原則，在指導(dǎo)過(guò)程中，需要護(hù)理人員具有極大的耐心和付出很大的努力，手把手教學(xué)，促進(jìn)患兒技能趨于熟練，直到能夠獨(dú)立完成操作，再逐步減少幫助與支持。增進(jìn)溝通方面：應(yīng)提高其對(duì)語(yǔ)言的理解能力，為了促進(jìn)其溝通的積極性和主動(dòng)性，應(yīng)從他們的興趣入手；使用語(yǔ)言簡(jiǎn)明扼要、通俗易懂；可通過(guò)傳話(huà)訓(xùn)練的方式，增進(jìn)其與外界事物的聯(lián)系，將說(shuō)與做相結(jié)合，提高其語(yǔ)言應(yīng)用能力，并借此幫助患兒主動(dòng)建立與外界的聯(lián)系。

1.2.2觀察組 在對(duì)照組的基礎(chǔ)上聯(lián)合PECS訓(xùn)練對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)。工作日每日干預(yù)2次，分別于10∶00-10∶30和15∶00-15∶30進(jìn)行。社交障礙、語(yǔ)言交流障礙是孤獨(dú)癥兒童的基本癥狀，而PECS優(yōu)于語(yǔ)言表達(dá)之處在于它更有利于激發(fā)孤獨(dú)癥兒童與他人溝通的主動(dòng)性和自發(fā)性，因此，在提高孤獨(dú)癥兒童理解、表達(dá)方面，PECS更勝一籌。為了使患兒更好地理解他人，更好地表達(dá)自己，訓(xùn)練可先從借助圖像資源開(kāi)始，逐步過(guò)渡到借助其他增強(qiáng)物，依據(jù)患兒病情輕重程度循序漸進(jìn)地推進(jìn)訓(xùn)練進(jìn)程；之后可再借助句子尺，分階段地逐步完成整個(gè)訓(xùn)練過(guò)程。PECS訓(xùn)練須具備結(jié)構(gòu)化的環(huán)境、標(biāo)準(zhǔn)化的教材、系統(tǒng)化的程序三個(gè)條件，共包括以下6個(gè)訓(xùn)練階段。

1.2.2.1以物換物 這是PECS的初步訓(xùn)練階段，目標(biāo)是幫助患兒建立溝通概念和基本模式。具體方法：將圖卡提供給患兒，患兒可根據(jù)自己喜好，主動(dòng)拿取自己感興趣的對(duì)象，然后交給訓(xùn)練員，進(jìn)一步換取其喜歡的其他物件。不同的訓(xùn)練階段，可更換不同的訓(xùn)練員，但無(wú)論是否更換，訓(xùn)練員都需要注意避免口頭提示。

1.2.2.2增強(qiáng)自發(fā)性 此階段的訓(xùn)練目標(biāo)為增強(qiáng)患兒溝通的自發(fā)性?；純涸谇耙浑A段訓(xùn)練的基礎(chǔ)上已經(jīng)建立了溝通的基本模式，并學(xué)會(huì)了以物換物，在本階段應(yīng)能夠無(wú)需他人提示即可根據(jù)自己的喜好，自行選擇圖卡到訓(xùn)練員處換取物件；訓(xùn)練員的角色應(yīng)逐漸淡出。

1.2.2.3識(shí)別圖卡 該階段與上一階段的主要區(qū)別在于，訓(xùn)練員應(yīng)增加圖卡的數(shù)量，讓患兒逐步增強(qiáng)對(duì)圖像的識(shí)別能力，患兒欲獲取某一對(duì)象，需從增多的圖像中做出選擇，然后交給訓(xùn)練員。若遇到困難，訓(xùn)練員可借助增強(qiáng)物幫助患兒辨識(shí)圖卡，例如同時(shí)提供患兒喜歡和厭惡的事物，讓患兒使用圖卡選擇出自己喜歡的事物。訓(xùn)練員可通過(guò)一定的方式來(lái)輔助患兒識(shí)別圖卡，如準(zhǔn)備空白圖卡、顏色的變換、形狀或立體的變換、位置的變換等來(lái)幫助患兒。

1.2.2.4造句訓(xùn)練 當(dāng)患兒通過(guò)上述階段的學(xué)習(xí)，掌握并積累了一定數(shù)量的圖卡，可以提高難度系數(shù)，學(xué)習(xí)造句。訓(xùn)練可由簡(jiǎn)入難，體現(xiàn)簡(jiǎn)單易行可操作性強(qiáng)，例如“我要+對(duì)象”。當(dāng)患兒熟悉技巧后，可讓患兒自行組織完整的句子。訓(xùn)練可借助句子尺的形式來(lái)進(jìn)行，患兒欲得到某物，需自行到溝通板處，在句子尺的前方貼上“我要……”圖卡，之后可在后方貼上相應(yīng)的物件圖卡，這些動(dòng)作完成后，患兒會(huì)主動(dòng)將句子尺交給訓(xùn)練員。

1.2.2.5表達(dá)需求 當(dāng)患兒能夠完成簡(jiǎn)單的造句，此階段可以嘗試回答有關(guān)個(gè)人需求的提問(wèn)。當(dāng)患兒對(duì)需求表達(dá)尚不能夠完全理解時(shí)，此時(shí)可通過(guò)延遲提示的方法來(lái)訓(xùn)練患兒。初始階段，當(dāng)訓(xùn)練員提出問(wèn)題后，患不能夠理解，可立即提示，隨著訓(xùn)練進(jìn)程的推進(jìn)，可視患兒的反饋情況逐漸延遲提示，直到患兒能夠在提問(wèn)后迅速做出反應(yīng)，便可取消提示。

1.2.2.6表達(dá)意念 對(duì)孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練，上述階段都已經(jīng)歷且訓(xùn)練目標(biāo)都已實(shí)現(xiàn)，此階段可以使患兒嘗試自我意念的表達(dá)，例如：“你需要什么？”“你想做什么？”“你看到或聽(tīng)到了什么？”等。在此階段，學(xué)生已經(jīng)不只能夠表達(dá)個(gè)人需要，更掌握了對(duì)事情和環(huán)境作出描述和評(píng)論的技巧。

1.3評(píng)價(jià)指標(biāo) 依據(jù)心理教育量表(Psycho-educational Profile-3,PEP-3)對(duì)孤獨(dú)癥兒童分別于入院治療前和治療3個(gè)月后的心理發(fā)育情況進(jìn)行評(píng)價(jià)。PEP-3為心理發(fā)育狀況的評(píng)價(jià)工具，其評(píng)價(jià)具有客觀性、有效性，適用于孤獨(dú)癥與相關(guān)發(fā)育障礙的兒童[6]。本研究評(píng)分包括3個(gè)方面：(1)溝通能力：包括3個(gè)部分，即認(rèn)知能力、語(yǔ)言理解和語(yǔ)言表達(dá)能力。(2)肢體功能：亦包括3個(gè)部分，大、小肌肉功能及模仿能力。(3)行為模式：包括4個(gè)部分，社交互動(dòng)、情感表達(dá)、言語(yǔ)及非言語(yǔ)行為特征。所有項(xiàng)目評(píng)價(jià)均為 0，1，2分。0分表示不能通過(guò)，1分表示部分通過(guò)，2分表示完全通過(guò)[7]。

2 結(jié)果

兩組患兒干預(yù)前后PEP-3評(píng)分比較 見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒干預(yù)前后PEP-3評(píng)分比較 分

3 討論

3.1PECS訓(xùn)練結(jié)合康復(fù)護(hù)理可提高孤獨(dú)癥患兒表達(dá)能力，促進(jìn)其社交功能的改善 研究[8]證明，兒童孤獨(dú)癥的病因與遺傳因素、器質(zhì)性損害以及神經(jīng)生化因素等有關(guān)。此外，影響因素還包括圍生期的妊娠期疾病、異常狀態(tài)妊娠、新生兒出生異常等因素。由于其病因復(fù)雜，而且發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)，因此，做相關(guān)誘發(fā)原因的研究也增多，然而對(duì)于孤獨(dú)癥的治療，目前尚無(wú)特效治療方法，通過(guò)早期教育指導(dǎo)矯正其不良行為為主要治療并結(jié)合藥物作為輔助治療的干預(yù)措施較為可取[9]。PECS作為一種溝通教學(xué)方法需系統(tǒng)化、結(jié)構(gòu)化，其信息交換的方式不僅通過(guò)語(yǔ)言，還借助于圖片，對(duì)孤獨(dú)癥患兒的理解能力可以起到有效的輔助作用，并提高其表達(dá)能力，促進(jìn)其社交功能的改善[10]。通過(guò)訓(xùn)練的6個(gè)階段，患兒首先學(xué)會(huì)以物換物，然后提高其交換的自發(fā)性，再到患兒能夠自主識(shí)別圖卡，逐步學(xué)會(huì)自己組織句子，最終患兒懂得表達(dá)自我需求和意念，訓(xùn)練員循序漸進(jìn)、分階段地為患兒實(shí)施隨機(jī)訓(xùn)練，在不同的情境下，訓(xùn)練者為受訓(xùn)者提供適當(dāng)?shù)暮虾跚榫车膱D片，并指導(dǎo)患兒作出正確的反應(yīng)，逐步實(shí)現(xiàn)主動(dòng)性地自我表達(dá)，更好地與他人的溝通，促進(jìn)為其制定的個(gè)性化康復(fù)護(hù)理方案的執(zhí)行[11]。

3.2應(yīng)用PECS訓(xùn)練結(jié)合康復(fù)護(hù)理提高孤獨(dú)癥患兒對(duì)語(yǔ)言的理解能力是基礎(chǔ)也是關(guān)鍵 為了提升孤獨(dú)癥患兒的生活自理能力，與他人建立關(guān)系能力，社會(huì)交往能力，我們的干預(yù)目標(biāo)考慮了提升患兒的語(yǔ)言表達(dá)能力和溝通能力，因此，提高其對(duì)語(yǔ)言的理解能力是基礎(chǔ)也是關(guān)鍵。在實(shí)施的過(guò)程中，可先對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)，通過(guò)家長(zhǎng)的參與，可以為患兒提供更充分的情感支持，在家庭環(huán)境中，隨時(shí)完成即時(shí)性訓(xùn)練，自然地、循序漸進(jìn)提高患兒與他人交流溝通的自主性，從而實(shí)現(xiàn)護(hù)理人員與家庭照護(hù)的有效結(jié)合[12]。因此，PECS在自然環(huán)境下，通過(guò)簡(jiǎn)單易行的方法，借助容易類(lèi)化的圖像，有助于孤獨(dú)癥兒童主動(dòng)表達(dá)自我需求，并逐步拓寬其溝通渠道，是孤兒癥兒童增進(jìn)與外界聯(lián)系的有效途徑。隨著其不斷發(fā)展進(jìn)步，有交流溝通障礙的成年人也會(huì)成為受用對(duì)象。

3.3注重制定適合于患兒的個(gè)體化方案 通過(guò)以上研究證明 PECS訓(xùn)練結(jié)合康復(fù)護(hù)理可提高孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言表達(dá)能力，改善其交流溝通能力，對(duì)其刻板行為的糾正也有一定效果，有效提高了其自理能力。為了更好地實(shí)現(xiàn)訓(xùn)練目標(biāo)，應(yīng)“因人而異”“量體裁衣”，根據(jù)每位孤獨(dú)癥患兒個(gè)體的年齡、性別、生理病理特征、配合程度及實(shí)際適應(yīng)能力，制定適合于患兒的個(gè)體化方案[13]，使治療更具有針對(duì)性、更合理化、更人性化；從而實(shí)現(xiàn)安全、合理、有效、經(jīng)濟(jì)的個(gè)體化訓(xùn)練方案[14]。

綜上所述，PECS訓(xùn)練結(jié)合康復(fù)護(hù)理對(duì)孤獨(dú)癥兒童在溝通能力和行為模式方面有積極的效果，本次研究中兩患者兒的肢體功能的比較無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這可能與本次樣本數(shù)量較少有關(guān)。未來(lái)研究人員可通過(guò)擴(kuò)大研究范圍、延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間等方式，進(jìn)一步探討在應(yīng)用康復(fù)護(hù)理的基礎(chǔ)上采取PECS訓(xùn)練的方法作用于孤獨(dú)癥兒童的療效，為孤獨(dú)癥兒童的有效干預(yù)提供參考。