魏如菊

天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院空港醫(yī)院300052

0 引 言

乳腺癌目前已成為女性最常見的惡性腫瘤之一，乳房切除是乳腺癌最主要的治療手段，乳房切除術(shù)后乳房重建可以幫助患者找回自信、恢復(fù)身體的完整性從而提高生活質(zhì)量[1-2]。隨著乳房整形外科技術(shù)的快速發(fā)展，越來越多的乳腺癌患者選擇進(jìn)行乳房重建。在英國，每年有超過5 000人進(jìn)行乳房重建[3]，我國乳房切除后乳房重建的比例也在逐年增長[4]。然而，患者面對乳房重建的諸多選擇時(shí)，由于缺乏全面易懂的乳房重建知識信息，往往會感到焦慮和彷徨[1]，有些患者在重建術(shù)后會對自己的選擇感到遺憾和后悔[5]。決策輔助是一種用來提高患者對治療方案的認(rèn)知、促進(jìn)患者積極參與決策從而給患者賦權(quán)的工具，常用于幫助癌癥患者對治療方案做出決策。目前國外對于乳房重建患者的決策支持已經(jīng)開展了大量研究[6]，而國內(nèi)的研究尚處在起步階段。本文綜述了國內(nèi)外對乳房重建的決策支持的研究現(xiàn)狀，評價(jià)其應(yīng)用效果，旨在為相關(guān)研究者提供有關(guān)乳房重建的決策支持的參考方案。

1 乳房重建決策的內(nèi)容概述

乳房重建是指使用手術(shù)的方式對于乳房缺失或乳房畸形的患者重建一個(gè)新的乳房，以改善胸部形態(tài),多用于準(zhǔn)備或已接受乳房切除的乳腺癌患者。根據(jù)重建的時(shí)間乳房重建可分為3類：即刻重建，延遲重建，分期即刻重建；根據(jù)重建的材料不同分為自體組織(皮瓣)重建、植入物重建及聯(lián)合兩種材料(如背闊肌聯(lián)合植入物)的重建[7]。患者在考慮乳房重建時(shí)，需考慮和權(quán)衡的主要內(nèi)容如下。

1.1 是否需做乳房重建

乳房重建可幫助患者樹立信心，忘記疾病的痛苦，衣著不受限制以恢復(fù)正常的外觀；但乳房重建可能會給患者帶來身體和經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，患者需要承擔(dān)手術(shù)并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，重建的效果可能不盡人意，其外觀和感知覺不可能回到從前，以及手術(shù)可能會影響乳腺癌的治療等。這些都是乳房重建術(shù)需要考慮的問題。

1.2 進(jìn)行乳房重建時(shí)間的選擇

即刻乳房重建因?yàn)闀Ａ舸蟛糠值钠つw，重建后效果更自然，切除和重建僅一次手術(shù)麻醉完成，相對于延遲重建手術(shù)費(fèi)用較低，患者不需要經(jīng)歷失去乳房和多次手術(shù)的痛苦；但需患者在短時(shí)間內(nèi)做出決定，術(shù)后的并發(fā)癥多，恢復(fù)時(shí)間長，可能會影響術(shù)后化療的進(jìn)程。相反，延遲乳房重建術(shù)后的并發(fā)癥發(fā)生率小，不影響切除術(shù)后的相關(guān)治療，患者有充足的時(shí)間考慮是否進(jìn)行乳房重建；但在等待手術(shù)期間患者會經(jīng)歷一段失去乳房的時(shí)間，重建手術(shù)的費(fèi)用更高等。

1.3 乳房重建方法的選擇

植入體重建給患者帶來的痛苦較少，恢復(fù)較快；但兩側(cè)乳房的對稱性可能會隨時(shí)間而發(fā)生變化，需要后期進(jìn)行手術(shù)調(diào)整。自體組織重建涉及供區(qū)和受區(qū)兩個(gè)部位同時(shí)進(jìn)行手術(shù)，重建后的乳房外觀和感覺比較自然，但術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率較高，恢復(fù)時(shí)間較長，供體和受體部位都會留下疤痕。

2 乳腺癌患者參與乳房重建決策的現(xiàn)狀

2.1 知識缺乏與信息獲取不足

乳房重建的決策是一個(gè)復(fù)雜的過程，需要患者與醫(yī)生共同參與，只有患者在充分學(xué)習(xí)和了解乳房重建的不同選擇的相關(guān)知識后，才能清晰地認(rèn)識并做出恰當(dāng)?shù)倪x擇。Fallbjork等[8]的一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，患者在做乳房重建的決策時(shí)，對乳房重建的相關(guān)信息非?？是?，因?yàn)閺尼t(yī)生那里能夠獲取的信息非常有限，常常從網(wǎng)絡(luò)上尋求信息；同時(shí)患者覺得對于手術(shù)的決策參與比較少，希望能從經(jīng)歷過乳房重建的患者那里獲得更多的信息。Murray等[9]對即刻乳房重建術(shù)后早期患者的一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示[9]，患者在做決策同樣遇到信息獲取不足的問題，并且感受到醫(yī)生明顯的引導(dǎo)作用，而自己能做的選擇很少，在決策的過程中感到非常的不安，重建術(shù)后回想起當(dāng)初做的決定時(shí)，會后悔當(dāng)時(shí)沒有獲取更多的信息。另一方面，由于患者的文化程度不同，加上乳腺癌的診斷給患者造成一定程度的心理應(yīng)激，患者對乳房重建的知識信息的接受和理解也會有一定的障礙。一項(xiàng)關(guān)于患者對乳房重建的信息需要的質(zhì)性研究顯示[10]，研究對象在被告知診斷和治療計(jì)劃后的情緒狀態(tài)會影響其信息能力的記憶，由于得知了自己的診斷，在面對乳房重建的大量的信息時(shí)，患者對口頭和書面的內(nèi)容很難理解和記住，對疾病和治療的恐懼會影響其提問和記憶的能力。

2.2 決策后的心理問題

由于乳房重建的效果不盡人意、手術(shù)帶來的痛苦經(jīng)歷和信息給與不足，乳房重建在一定時(shí)間內(nèi)會對乳腺癌患者的心理造成一定的負(fù)面的影響。Rosenqvist等[11]的一項(xiàng)研究顯示，乳房重建后3個(gè)月內(nèi)有超過25%的女性會出現(xiàn)沮喪和痛苦的情緒，且研究發(fā)現(xiàn)，乳房切除后進(jìn)行乳房重建的患者相比只做乳房切除手術(shù)的患者不論是在術(shù)后的幾個(gè)月內(nèi)還是1年以后，都更易出現(xiàn)一些低落的情緒問題，例如情緒紊亂或低幸福感等[12]。同時(shí)，乳房重建后的患者會出現(xiàn)決策后悔的現(xiàn)象，研究顯示，有37%～48%的乳房重建患者會存在不同程度的決策后悔[13-15]。Sheehan等[16]的研究顯示，決策后悔與患者對術(shù)前準(zhǔn)備階段的信息提供不滿意、焦慮和沮喪有關(guān)。因此，術(shù)前滿足患者的信息需求、改善其焦慮狀況是解決乳房重建決策后的心理問題的關(guān)鍵因素。

3 乳房重建的決策輔助

3.1 基于計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)的決策輔助

BRECONDA（Breast reconstruction decision aid）是由Sherman等[17]研發(fā)的以計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的乳房重建決策輔助系統(tǒng)。系統(tǒng)由菜單驅(qū)動(dòng)形式的學(xué)習(xí)模塊構(gòu)成，每個(gè)模塊對應(yīng)有相關(guān)的內(nèi)容，主要模塊包括重建手術(shù)的種類、手術(shù)時(shí)間、乳房重建與非重建的區(qū)別以及偏好選擇等。內(nèi)容展示的形式有文字信息、圖表、乳房重建手術(shù)過程的動(dòng)畫視頻以及乳房重建專家的訪談，且操作簡單快捷。Sherman等[18]使用BRECONDA系統(tǒng)幫助乳房重建的患者進(jìn)行決策輔助的一項(xiàng)隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)顯示，使用BRECONDA的干預(yù)組在1個(gè)月和半年后的決策矛盾都明顯低于對照組，證明BRECONDA系統(tǒng)能明顯降低患者的決策后悔和決策矛盾，提高患者的整體滿意度。

Manne等[19]研發(fā)的BRAID（Breast reconstruction aid）同樣也是一種以計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的乳房重建的決策輔助系統(tǒng)，其系統(tǒng)設(shè)置與BRECONDA類似，由10個(gè)模塊構(gòu)成，主要內(nèi)容包括乳房重建概述、自體組織重建、腹部自體組織重建、背部自體組織重建、不做乳房重建、其他患者的經(jīng)驗(yàn)、個(gè)人意愿采集反饋等，其內(nèi)容以文字、圖片、語音、小視頻的形式展現(xiàn)，通過患者的選擇系統(tǒng)將患者想要得到的信息提供給患者，從而可實(shí)現(xiàn)人與系統(tǒng)之間的信息交換和互動(dòng)。經(jīng)過RCT研究發(fā)現(xiàn)，使用宣教手冊與使用BRAID均可減少患者的決策矛盾，提高其對信息的滿意度和知曉程度，但這兩組實(shí)驗(yàn)都未減少患者的焦慮狀況，且兩組決策輔助的效果沒有明顯的差異。因此，對于BRAID在改善患者焦慮方面還需做進(jìn)一步的提升。

3.2 基于計(jì)算機(jī)數(shù)字多媒體的決策輔助

Lee等[20]使用基于電腦多媒體的學(xué)習(xí)模式，對患者及其家屬進(jìn)行決策支持，該學(xué)習(xí)模式包括書面知識和光盤呈現(xiàn)的可視化信息兩部分，其內(nèi)容主要介紹了乳房重建的手術(shù)的相關(guān)信息。研究結(jié)果顯示，使用基于電腦的學(xué)習(xí)模式的患者比僅使用書面決策輔助的患者對信息滿意度更高、乳房重建的決策參與率更高。該研究首次將家屬與患者共同納入研究對象，促進(jìn)了家庭對乳房重建進(jìn)行共同決策，但對患者提供的乳房重建的知識還不夠全面，缺乏針對患者決策時(shí)出現(xiàn)的心理問題的支持內(nèi)容。

Heller等[21]使用的交互式數(shù)字教育決策輔助（interactive digital education aid development，IDEA）也是多媒體決策輔助的一種方式，其干預(yù)和內(nèi)容與文獻(xiàn)[20]基本相同。經(jīng)過RCT實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組的信息滿意度明顯高于對照組，同時(shí)患者的焦慮水平也有一定程度的下降。

3.3 基于宣傳手冊的決策輔助

宣傳手冊因?yàn)槠鋬?nèi)容簡單明了，且使用方便，其可以圖片和文字的形式向患者呈現(xiàn)出決策輔助的內(nèi)容，同樣在乳房重建患者中應(yīng)用廣泛，取得了一定的成效。宣傳手冊的內(nèi)容通常包括不同治療之間的比較和可能的結(jié)果、可選治療的益處、澄清患者價(jià)值觀的方法和做出決策的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)4個(gè)部分。Au等[22]和Lam等[23]都采用了宣傳手冊的方式進(jìn)行乳房重建的決策輔助。研究顯示，使用宣傳手冊能明顯降低患者的決策矛盾、決策后悔，決策困難的程度，但是對于減輕患者焦慮、抑郁狀況方面仍然沒有顯著效果。Luan等[24]研發(fā)了一種借助宣傳手冊的新型決策輔助方式，手冊的內(nèi)容更加生動(dòng)有趣，同時(shí)加入了患者的決策表格，可幫助其更好地理解自己的決策意愿。經(jīng)過RCT研究發(fā)現(xiàn)，通過新型決策輔助的干預(yù)能明顯降低患者的決策后悔程度；但在改善患者決策矛盾、焦慮和抑郁狀況方面尚無明顯效果。

3.4 教育干預(yù)小組的決策輔助模式

教育干預(yù)小組的決策輔助模式是通過成立專業(yè)的決策輔助團(tuán)隊(duì)來幫助患者和家屬了解乳房重建不同選擇的相關(guān)知識和決策，并提供同伴支持。教育干預(yù)小組的成員主要包括經(jīng)歷過乳房重建的志愿者、整形外科醫(yī)生、護(hù)士、患者及家屬；干預(yù)的內(nèi)容包括患者的意愿表達(dá)、提供每個(gè)選擇及其利弊、相關(guān)情況的指導(dǎo)和分析、志愿者及患者家屬的動(dòng)態(tài)心理支持等。Causarano等[25]的一項(xiàng)隨機(jī)對照研究顯示，教育干預(yù)小組的決策輔助能明顯降低患者的決策矛盾水平，提高患者對信息的滿意度。醫(yī)生、護(hù)士、病友通過與患者面對面交談能給患者帶來強(qiáng)大的心理支持感，但是短時(shí)間之內(nèi)向患者提供大量的信息也容易給患者帶來一定的心理沖擊，患者對信息的接受和記憶能力會受到一定的影響；若將該方法與宣傳手冊或計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)多媒體相結(jié)合，患者對信息的接受程度可能會更佳。

4 決策輔助效果的測量工具

4.1 決策沖突量表

決策沖突量表（decisional conflict scale，DCS）是由O'Connor等[26]于1995年編制，是目前應(yīng)用最多、最廣的決策沖突評價(jià)工具，常用于診斷患者決策沖突，識別患者決策支持需求，判斷決策過程質(zhì)量，評價(jià)決策支持干預(yù)的效果，測量患者對健康相關(guān)的醫(yī)療決策的不確定性、造成不確定性的原因以及患者感知的決策的正確性，該量表由16個(gè)條目組成，包括決策不確定性、決策不確定的原因、決策有效性的感知3個(gè)維度。應(yīng)用Likert 5級評分法對每個(gè)條目進(jìn)行評分，從0分“非常同意”到4分“非常不同意”，總分除以16再乘以25，即分值范圍為0～100分，得分越高代表決策沖突水平越嚴(yán)重，其Cronbach's α系數(shù)為0.83～0.96，信效度良好[26-27]。該量表目前在乳腺癌決策方面已廣泛應(yīng)用，常作為決策輔助的效果觀測指標(biāo)[18,23,25]，其他語言版本還有韓語版、日語版、荷蘭版和中文版[28]。

4.2 決策自我效能量表

決策自我效能量表（decisional self-Efficacy scale,DSE S）是由O'Connor等于1995年編制[29]，用來衡量患者對自己做出的決策的確信程度，該量表由11個(gè)條目組成，采用Likert 5級評分法，0～4分代表從“不確信”到“非常確信”的分值范圍，所有條目之和除以11乘以25即為量表的總分，其分值范圍為0～100，得分越低，患者的決策自我效能感越低，反之則患者的決策自我效能感越高，其Cronbach'sα系數(shù)為0.86～0.92。該量表常與決策沖突量表共同來測量患者決策的質(zhì)量[29-30]，該量表已在乳腺癌患者相關(guān)的決策研究中廣泛使用[25,31]。

4.3 決策后悔量表

決策后悔量表（decisional regret scale)是由Brehaut等[32]研發(fā)，可用于測量患者做出與健康相關(guān)的決策后的后悔程度。該量表由5個(gè)條目組成，采用Likert 5級評分法，從“非常同意”到“非常不同意”分別賦1～5分，將反向條目計(jì)分調(diào)整后計(jì)算總分，即：總分=（所有條目平均分-1）×5，總分范圍0～20分，得分越高說明決策后悔程度越高，其Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.92[32]。在乳房重建的決策輔助的研究中，該量表常用于測量和比較不同決策輔助后患者決策后悔的程度及差異[18,23-24]。

4.4 BREAST-Q乳房重建信息滿意度

BREAST-Q量表是由Pusic等[33]嚴(yán)格按照醫(yī)療結(jié)局研究所（Medical Outcomes Trust，MOT）公布的患者結(jié)局報(bào)告指標(biāo)（PRO）測量工具制作的指導(dǎo)意見研發(fā)，該量表主要包括5個(gè)模塊，每個(gè)模塊下有3個(gè)健康相關(guān)的維度和3個(gè)滿意相關(guān)的維度，每個(gè)維度的問卷可以單獨(dú)使用。乳房重建信息滿意度問卷是BREAST-Q量表中乳房重建模塊中滿意相關(guān)維度問卷的一部分，用來測量患者對醫(yī)療人員提供的有關(guān)乳房重建信息的滿意度，該量表由15個(gè)條目組成，按照非常不滿意到非常滿意分別賦1～4分，將總分按照量表研發(fā)者的賦值表轉(zhuǎn)換為0～100分，得分越高，患者的滿意度越好，其Cronbach'sα系數(shù)為0.94，重測信度為0.89[33]。在一項(xiàng)以預(yù)咨詢教育小組為干預(yù)來提升乳房重建的共同決策的隨機(jī)對照研究中[25]，該量表作為患者報(bào)告結(jié)局的一部分，用來測量患者對干預(yù)措施的效果評價(jià)，取得了較好的效果。

5 展望

近年來，乳房重建已成為乳腺癌治療及康復(fù)的重要組成部分[34-35]。目前，國外對于乳房重建的決策支持，其各種形式的干預(yù)研究處于較成熟的狀態(tài)，研究規(guī)模較大，研究設(shè)計(jì)完整而嚴(yán)謹(jǐn)；而國內(nèi)相關(guān)的研究還處于起步階段[36]，臨床上多以手冊配合宣教為主[37-38]，且缺乏可供參考的專業(yè)研究設(shè)計(jì)和結(jié)局評價(jià)指標(biāo)[39]。建議學(xué)者參考國外專業(yè)的干預(yù)和效果評價(jià)指標(biāo)，結(jié)合計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)平臺、多媒體和APP構(gòu)建一套科學(xué)的適合我國乳腺癌患者的乳房重建決策輔助干預(yù)方案，以改善患者對乳房重建信息缺乏的現(xiàn)狀，提升我國乳房重建決策支持的研究水平。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突