朱明蘭 劉丹丹 崔偉

如今醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步雖延長(zhǎng)了終末期患者的生命，但是也給患者帶來(lái)了一定生理性以及心理性的痛苦。對(duì)于終末期患者來(lái)說(shuō)無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自身需求以及意見(jiàn)，導(dǎo)致對(duì)治療、護(hù)理等相關(guān)工作知曉情況較差。因此對(duì)于這種情況，也有相關(guān)人員提出，患者在精神狀態(tài)較穩(wěn)定，意識(shí)清楚情況下簽署一份知情同意書，表明自身醫(yī)療護(hù)理需求同意。提前表明自身病情在無(wú)法得到治愈情況下或者病情終末需要采取一定維持手段延長(zhǎng)生命，以此準(zhǔn)確、有效表達(dá)自身治療、護(hù)理參與和知情具體情況。此過(guò)程即為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。

目前我國(guó)抗體缺乏綜合征（Antibody Deficiency Syndrome，ADs）相關(guān)法律尚處于空白，人們對(duì)ADs、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP），知之甚少。因此，本文將對(duì)我國(guó)ADs 相關(guān)立法空白的原因及ACP 在我國(guó)的應(yīng)用前景進(jìn)行簡(jiǎn)要的原因分析。

1 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的概念

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（ACP）主要是指患者精神狀態(tài)良好，意識(shí)清晰下提前對(duì)自身病情、臨終等相關(guān)信息進(jìn)行了解、知情，從而根據(jù)自身情況，自身思想，提前表明在病情無(wú)法治愈或者臨終狀態(tài)下的治療、護(hù)理需求，并提前與護(hù)理人員溝通，簽訂知情同意書[1-2]。實(shí)施預(yù)前照護(hù)計(jì)劃的目的在于通過(guò)尊嚴(yán)死教育，提高患者與親屬對(duì)臨終生命支持技術(shù)使用觀點(diǎn)的一致性及患者臨終時(shí)的生命質(zhì)量，讓終末期患者有尊嚴(yán)的離開(kāi)人世[3-4]。

2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在國(guó)內(nèi)外的實(shí)施現(xiàn)狀

目前國(guó)外已有許多國(guó)家針對(duì)預(yù)立醫(yī)療指示作了相關(guān)立法，目前已有46 個(gè)州確立了生前預(yù)立醫(yī)療指示的立法保障。德國(guó)、加拿大于2009年已經(jīng)開(kāi)始進(jìn)行此項(xiàng)措施，并要求在進(jìn)行所有醫(yī)療決策時(shí)均需要考慮患者意見(jiàn)，不論患者疾病程度、都可以在各個(gè)時(shí)間階段無(wú)效，即便在有效決策范圍內(nèi)，都不能被動(dòng)進(jìn)行[5-6]。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，韓國(guó)在2009年6月表明患者在終末期對(duì)于維持生命治療、護(hù)理意見(jiàn)需要進(jìn)行書面指示，或者在與患者交流，溝通時(shí)判斷患者預(yù)立想法[7-8]。

我國(guó)目前尚未確立預(yù)先醫(yī)療指示制度，相關(guān)的法律規(guī)定處于空白狀態(tài)，人民群眾對(duì)此項(xiàng)指示了解度也較低。隨著公益網(wǎng)站的建立，建議成年人在疾病和生命的終末期，選擇不使用徒然延長(zhǎng)死亡過(guò)程的生命支持系統(tǒng)，如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)等，強(qiáng)調(diào)通過(guò)建立“生前預(yù)囑”來(lái)實(shí)現(xiàn)個(gè)人對(duì)死亡方式的選擇。隨著醫(yī)療技術(shù)不斷發(fā)展，生活水平不斷提高，已有部分專家和學(xué)者開(kāi)始進(jìn)行預(yù)先醫(yī)療指示的研究，但基本是對(duì)晚期癌癥患者以及家屬對(duì)此項(xiàng)指示認(rèn)知、態(tài)度等調(diào)查，結(jié)果顯示對(duì)ACP 的認(rèn)知率普遍較低，但贊同率確在70%以上。

3 導(dǎo)致預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在我國(guó)實(shí)施現(xiàn)狀的原因分析

3.1 受中國(guó)傳統(tǒng)生死觀和親孝文化的影響

文化是影響人們思想的關(guān)鍵因素。儒家思想提出的“未知生、焉知死”，強(qiáng)調(diào)人們應(yīng)更多關(guān)注與“生”有關(guān)的問(wèn)題，不必過(guò)多考慮“死”的事情，受此觀點(diǎn)影響，即使現(xiàn)代的人們也很少思考“死”及與“死亡”有關(guān)的事宜[9-10]。同時(shí)，儒家文化還宣導(dǎo)“百善孝為先”，而子女就應(yīng)該盡最大能力挽救父母生命，延長(zhǎng)婦女生存時(shí)間；因此，許多終末期患者和家屬對(duì)疾病的治療常常持矛盾的觀點(diǎn)，即“患者求解脫、家屬欲挽留”，而我國(guó)醫(yī)護(hù)人員常常會(huì)遵照家屬的意愿對(duì)患者進(jìn)行救治，忽略患者本人的意愿，導(dǎo)致許多終末期患者因接受延續(xù)生命的支持技術(shù)而飽受痛苦。

3.2 相關(guān)法律法規(guī)的缺失

在現(xiàn)實(shí)情況中，無(wú)論是醫(yī)務(wù)人員還是患者或家屬，均缺乏實(shí)施ACP 的勇氣。重要的原因之一是沒(méi)有相關(guān)法律的保障和支持，沒(méi)有相關(guān)醫(yī)療文件的指引，醫(yī)務(wù)人員不敢予以實(shí)施。二是患者及家屬，乃至醫(yī)務(wù)人員缺乏實(shí)施ACP 的意識(shí)與信息，缺乏大環(huán)境的支持。三是醫(yī)患關(guān)系日趨緊張，相互缺乏信任，導(dǎo)致ACP 的實(shí)施也存在一定阻礙和困難。總的來(lái)說(shuō)，我國(guó)當(dāng)前社會(huì)發(fā)展階段預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)施發(fā)展難度大，沒(méi)有形成完整體系以及法律支持體系。

3.3 我國(guó)民眾醫(yī)療自主權(quán)利意識(shí)淡薄

實(shí)施ACP 關(guān)鍵因素：首先需要讓患者全面了解自身疾病、治療、護(hù)理等相關(guān)知識(shí)，其次需要尊重患者，讓患者自由選擇是否參與ACP 談?wù)?。最后需要保證患者意識(shí)清晰，精神狀態(tài)良好，并且能夠全面參與進(jìn)來(lái)。對(duì)于我國(guó)來(lái)說(shuō)患者決定權(quán)以及知情權(quán)往往會(huì)被家屬所替代[11-12]。原因可能與我國(guó)民眾長(zhǎng)期以來(lái)受封建宗法制度、儒家哲學(xué)思想的熏陶及父權(quán)主義傳統(tǒng)醫(yī)療觀念的影響。宗法制度立足于義務(wù)本位，強(qiáng)調(diào)個(gè)人對(duì)他人和社會(huì)的義務(wù)，注重團(tuán)體、家庭的和諧，家族的利益被置于優(yōu)先地位，禁止個(gè)人對(duì)權(quán)利和利益的追求，甚至以“存天理、滅人欲”的方式禁錮人們的思想，從而忽視了個(gè)人的自主性。 儒家傳統(tǒng)道德思想宣揚(yáng)“中庸之道”，主張“五?！?和“八德”，并把“孝”列為“八德”之首。許多人認(rèn)為父母患病時(shí)子女應(yīng)該竭盡全力為父母排憂解難，方能體現(xiàn)出“孝”。由于醫(yī)生會(huì)保護(hù)患者心理狀況。一般會(huì)選擇將病情等情況告知家屬，把家屬看成是患者生命末期主要的社會(huì)支持系統(tǒng)，對(duì)患者隱瞞病情，即使知曉病情，也不知治療過(guò)程及預(yù)后，造成了醫(yī)生與患者之間的信息極不對(duì)等。而在這一情況下，患者無(wú)法了解病癥發(fā)展趨勢(shì)以及最終結(jié)果，從而增加了其心理壓力等不良情緒，對(duì)延長(zhǎng)生存周期造成影響的同時(shí)，無(wú)法有效表達(dá)個(gè)人意愿。

總之，當(dāng)前ACP 在我國(guó)仍處于起步和發(fā)展階段，盡管已有很多研究結(jié)果顯示大部分終末期患者及家屬、醫(yī)務(wù)人員對(duì)ACP 的實(shí)施持支持態(tài)度，但由于上述眾多因素的影響，ADs 的立法及ACP的實(shí)施仍需一段漫長(zhǎng)的歷程；但隨著人們文化水平和生活質(zhì)量水平的提高，法律制度的逐步完善，臨終關(guān)懷水平的不斷發(fā)展，ACP 將成為我國(guó)患者表達(dá)臨終醫(yī)療照護(hù)意愿與需求的重要途徑和工具。