吉彬彬 秦莉花 羅堯岳

孤獨(dú)癥，又稱孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorders, ASDs)，以交流障礙、語言障礙及刻板行為為主要臨床特征[1]。美國疾控中心發(fā)布的最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，每45名兒童中有1例孤獨(dú)癥患者[2]。在中國，孤獨(dú)癥于2001年首次被列入全國殘疾兒童的調(diào)查中，調(diào)查顯示孤獨(dú)癥兒童已成為精神殘疾的最大病種，有研究推測(cè)，中國孤獨(dú)癥個(gè)體可能超過1 000萬，而0～14歲兒童超過200萬,每68名兒童中就會(huì)有1例孤獨(dú)癥患者[3]。由于缺乏引人注目的身體標(biāo)記，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童在公共場(chǎng)合表現(xiàn)出不適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)行為時(shí)，污名化是殘疾兒童的父母在公共場(chǎng)合遭遇的最困難的問題之一[4]。研究發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童家長會(huì)因子女患孤獨(dú)癥而感受到不同程度的污名，體現(xiàn)在認(rèn)知、情緒和行為等方面，會(huì)內(nèi)化大眾對(duì)孤獨(dú)癥消極的刻板印象，形成對(duì)孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥兒童和自己的負(fù)面信念[5]。長期的這種負(fù)面信念嚴(yán)重影響著孤獨(dú)癥兒童父母的身心健康[6，7]，也影響著孤獨(dú)癥兒童的適應(yīng)和融入社會(huì)的進(jìn)程[8]。目前，國內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的污名化問題研究較少，僅有的研究主要是質(zhì)性研究[9]或自編問卷調(diào)查[10]孤獨(dú)癥兒童父母的連帶污名。與連帶污名和聯(lián)結(jié)污名不同，連帶內(nèi)化污名是指與被污名個(gè)體或群體有聯(lián)系而間接獲得自我恥辱感和相關(guān)心理反應(yīng)等污名的情況[11]。本研究采用連帶內(nèi)化污名量表(ASS)對(duì)湖南省182名孤獨(dú)癥兒童父母的連帶內(nèi)化污名進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析，以期改善孤獨(dú)癥兒童的家庭生活環(huán)境，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)其家庭融入社會(huì)的進(jìn)程。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采取整群抽樣方法，選取2017年5～8月在湖南省長沙市、株洲市、湘潭市和衡陽市的十余所特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥兒童父母作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)子女有被診斷為孤獨(dú)癥[符合國際疾病分類第10版(ICD-10) 和美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第4版(DSM-IV)診斷標(biāo)準(zhǔn)]，年齡≤12歲；(2)同意參加本研究并簽署本研究知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神、生理、心理疾病不能配合調(diào)查者。所有問卷?xiàng)l目均由被調(diào)查者自主填寫。本次調(diào)查共發(fā)放問卷250份，當(dāng)場(chǎng)回收問卷194份，剔除無效問卷后有效182份，有效回收率為72.8%。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問卷 系自編一般資料問卷，包括孤獨(dú)癥兒童父母的性別、年齡、與被照顧者的關(guān)系、職業(yè)、婚姻狀況、家庭月收入、教育程度、家庭居住地，以及孤獨(dú)癥兒童的性別、年齡、是否獨(dú)生、診斷結(jié)果等共12個(gè)條目。

1.2.1.2 ASS[11]該量表由Mak WWS和Cheung RYM于2008年通過對(duì)污名相關(guān)文獻(xiàn)回顧及精神障礙、智力殘疾兒童的照顧者的焦點(diǎn)小組訪談結(jié)果發(fā)展而成。該量表主要用于評(píng)估連帶內(nèi)化污名的認(rèn)知、情感和行為3個(gè)方面，共由22個(gè)條目組成，采用4級(jí)Likert評(píng)分，從非常不同意(1)到非常同意(4)，條目平均分即量表得分，分?jǐn)?shù)越高代表連帶內(nèi)化污名水平越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.87。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名的單因素分析 本研究對(duì)象包括182名孤獨(dú)癥兒童父母，其中父親36名(19.78%)，母親146名(80.02%)；年齡23～48歲，平均(34.19±5.47)歲。經(jīng)t檢驗(yàn)、方差分析發(fā)現(xiàn)，不同家庭月收入、孤獨(dú)癥兒童的年齡和診斷的ASS評(píng)分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。家庭月收入越低，孤獨(dú)癥兒童的年齡越大，以及孤獨(dú)癥兒童的病情越重的父母其連帶內(nèi)化污名的水平更高。見表1。

表1 孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名的單因素分析(n=182)

2.2 孤獨(dú)癥兒童父母ASS評(píng)分情況 ASS總分為(51.96±9.02)分，條目平均分為(2.36±0.41)分。3個(gè)維度中，情感污名維度的條目平均分最高，為(2.63±0.45)分，其次為認(rèn)知污名維度，為(2.27±0.49)分，行為污名維度的條目平均分最低，為(2.20±0.44)分。將量表各條目平均分進(jìn)行排序，具體條目內(nèi)容及得分見表2。

表2 孤獨(dú)癥兒童父母ASS評(píng)分排在前5位及后5位的條目

2.3 孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名的多因素分析 以ASS總分為因變量，以其他可能與調(diào)查對(duì)象連帶內(nèi)化污名水平相關(guān)的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α進(jìn)入=0.10，α排除=0.05)，具體變量及賦值說明見表3。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，調(diào)查對(duì)象的家庭月收入和孤獨(dú)癥兒童的年齡進(jìn)入回歸方程(F=5.562，P=0.004)，解釋連帶內(nèi)化污名影響因素的5.9%。見表4。

表3 多因素分析自變量賦值

表4 孤獨(dú)癥兒童父母ASS總分的逐步線性回歸分析(n=182)

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，湖南省孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名處于較高水平，且高于北京孤獨(dú)癥兒童父母[4]和香港孤獨(dú)癥兒童父母[12]的調(diào)查結(jié)果。這可能與國人對(duì)精神疾病和智力殘疾的文化信仰，以及他們對(duì)“面子”的關(guān)注和人際取向的文化價(jià)值觀有關(guān)。這些文化信仰傾向于強(qiáng)調(diào)智力缺陷和精神疾病的生物學(xué)根源[13]，認(rèn)為精神疾病是壞思想和缺乏意志力的結(jié)果[14]，從而會(huì)導(dǎo)致父母把他們的孩子作為家庭的秘密，以避免丟臉[15]。而這些文化信仰的影響在經(jīng)濟(jì)發(fā)展相對(duì)滯后和文化相對(duì)封閉的地區(qū)更為根深蒂固[16]。因此，父母在內(nèi)化社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的普遍歧視時(shí)，很容易產(chǎn)生連帶內(nèi)化污名。在孤獨(dú)癥兒童父母的污名問題中，以情感污名最為嚴(yán)重，這與前期的研究結(jié)果一致[10]。本研究以康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)的孤獨(dú)癥兒童父母作為研究對(duì)象，他們已經(jīng)過了發(fā)現(xiàn)病情初期和尋求療育階段，進(jìn)入了平穩(wěn)的接受療育中期，患兒家長在調(diào)整自我的過程中越發(fā)地淡化了病恥感所帶來的認(rèn)知和行為上的影響[9]。盡管如此，長期康復(fù)訓(xùn)練還是給家長帶來了心理上的壓力、困擾，使其感到傷心和無助。

本研究結(jié)果顯示，家庭月收入越低，孤獨(dú)癥兒童父母的連帶內(nèi)化污名的程度越高。目前尚未見關(guān)于孤獨(dú)癥相關(guān)污名問題和家庭收入相關(guān)性的報(bào)道，這與史奇等[17]對(duì)精神疾病患者家屬的病恥感研究結(jié)果不一致。史奇等[17]認(rèn)為經(jīng)濟(jì)狀況越好者擁有更高的身份、地位和自尊，其更擔(dān)心名譽(yù)和社會(huì)地位受損。而本研究中孤獨(dú)癥兒童父母的主要污名為情感污名，從ASS得分排在前5位的條目也可以看出，孤獨(dú)癥兒童父母更多的是因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥兒童生物根源的自責(zé)，對(duì)其康復(fù)和治療等的經(jīng)濟(jì)壓力、預(yù)后差的無助和傷心等，而這些情緒在經(jīng)濟(jì)情況較差的家庭中更為顯著。所以，孤獨(dú)癥兒童父母不同于其他疾病的家屬，其污名化問題有其特殊性。在進(jìn)一步加大對(duì)孤獨(dú)癥群體的康復(fù)救助力度的基礎(chǔ)上，本研究為孤獨(dú)癥兒童父母污名化問題的具體干預(yù)提供了新的思路，從文化信仰角度著手，運(yùn)用醫(yī)學(xué)知識(shí)[18]來闡明未受損害的孤獨(dú)癥兒童父母立場(chǎng)，以期成功地抵制污名。

孤獨(dú)癥兒童的年齡越大，其父母感知的連帶內(nèi)化污名程度越嚴(yán)重，這與前期研究結(jié)果不一致[9]。前期研究認(rèn)為發(fā)現(xiàn)病情初期是患兒家長和整個(gè)家庭最容易受公眾病恥感影響的一個(gè)階段。這可能與兩項(xiàng)研究的群體不同和污名研究側(cè)重點(diǎn)不同有關(guān)，前者研究人群為病情初期、尋求療育階段和接受療育階段的孤獨(dú)癥兒童家長，而本研究中均為接受療育階段的孤獨(dú)癥兒童父母，前者研究中提到的污名為公眾污名，而本研究主要是連帶內(nèi)化污名。本研究中將6歲作為年齡的分界點(diǎn)，意味著學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童父母較學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童父母的污名化問題更嚴(yán)重。這主要與以下幾個(gè)因素有關(guān)：第一，孤獨(dú)癥兒童父母往往因?yàn)樗麄兒⒆涌此普５耐獗恚瑓s表現(xiàn)出不恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)行為而遭受污名[19]，而孤獨(dú)癥兒童的不恰當(dāng)社會(huì)行為會(huì)隨著其年齡增長而更加突出；其次，隨著兒童年齡的增大，父母對(duì)其未來的擔(dān)憂也隨之加重，現(xiàn)有的社會(huì)條件下，國家及社會(huì)救助以及大部分的特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受的康復(fù)對(duì)象均以0～6歲兒童為主，而年齡較大的兒童則無法享受這個(gè)政策和康復(fù)訓(xùn)練，且國內(nèi)現(xiàn)在關(guān)于大齡孤獨(dú)癥兒童的政策基本是一片空白[20]。除此之外，孤獨(dú)癥兒童入學(xué)難的問題也可能是原因之一。陳穎等[21]調(diào)研發(fā)現(xiàn)湖南省14個(gè)地州市孤獨(dú)癥兒童在公立學(xué)校入學(xué)率不高且接受義務(wù)教育時(shí)受到不公正的對(duì)待，這也導(dǎo)致大齡孤獨(dú)癥兒童父母污名化問題更為嚴(yán)重。

湖南省孤獨(dú)癥兒童父母的污名化問題較為嚴(yán)重，主要表現(xiàn)為情感污名，如傷心、窘迫、無助、壓力增加和情緒困擾等。不同的家庭月收入和孤獨(dú)癥兒童的年齡等均會(huì)影響到孤獨(dú)癥兒童父母感知連帶內(nèi)化污名的水平。為了更好地幫助孤獨(dú)癥兒童父母及其家庭，衛(wèi)生服務(wù)人員及相關(guān)政府部門應(yīng)在以下方面著手：一方面應(yīng)進(jìn)一步加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的醫(yī)療救治救助力度，加大醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)治療的報(bào)銷比例，斬?cái)喙陋?dú)癥家庭因病致窮、因病返窮的“窮根”；另一方面應(yīng)加大對(duì)大齡孤獨(dú)癥兒童入學(xué)、就業(yè)托養(yǎng)等問題的關(guān)注；最后應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注孤獨(dú)癥兒童父母的心理狀況及情緒問題，及時(shí)進(jìn)行心理輔導(dǎo)，從文化信仰和醫(yī)學(xué)知識(shí)等多方面著手，促進(jìn)父母轉(zhuǎn)變負(fù)性觀念，減少內(nèi)心的污名感受，并理性面對(duì)現(xiàn)實(shí)，積極生活。