姚文英，王 新，楊巾夏

1歲內(nèi)嬰兒無論是生理還是心理上對父母都有很大的依賴性，研究顯示這段時期內(nèi)住院會給患兒帶來恐懼、焦慮等負性情緒[1]，且住院患兒由于年齡、疾病、性格、認知缺陷等因素，住院期間會產(chǎn)生很多不安全因素[2-3]。而父母參與照護是一個綜合的多維度的不斷發(fā)展的動態(tài)過程，父母能夠參與或被允許參與決定的制定、措施的實施或評估、或直接成為某個問題或事件的顧問[4-8]。由于嬰幼兒成長發(fā)育階段特殊性及個體性，父母參與照護模式可以讓父母積極地參與患兒的康復過程，并對整個過程負責，對患病兒童治療的實施及身心康復有著極其重要的作用[9-10]。前期為了明確臨床實踐環(huán)境中父母可以參與的護理項目，本研究組研制了住院患兒父母參與照護問卷；現(xiàn)對臨床中住院患兒父母參與照護的實際情況進行調(diào)查與分析?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取蘇州市某三級甲等醫(yī)院的住院患兒父母為調(diào)查對象，于2018年10月—2018年12月采用便利抽樣方法選取該醫(yī)院住院患兒父母作為調(diào)查對象。納入標準：①住院患兒的父親或母親；②患兒月齡<12個月；③取得知情同意，自愿參加研究。排除標準：①合并認知障礙或意識障礙；②文盲；③失語。本研究中所有參與者均簽署知情同意書，且有權中途退出研究，研究中保護患兒及其父母的隱私。調(diào)查樣本量一般為問卷條目數(shù)的5～10倍。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷：由課題設計者自行編寫，內(nèi)容分別為患兒父母資料和患兒資料，患兒父母資料包括父親或母親年齡、是否為主要照顧者、婚姻狀況、籍貫、教育程度、職業(yè)、家庭月收入等；患兒資料包括月齡、性別、是否為獨生子女、入住科室、第幾次就診、住院天數(shù)、既往史、費用來源等。②住院患兒父母參與照護問卷：該問卷由姚文英等[7]于2018年在文獻回顧與專家咨詢的基礎上編制，用于評估住院患兒父母參與照護的實際情況，包含3個維度，19個條目，其中維度一為基礎護理，包括條目1、條目2、條目3、條目4、條目5、條目6、條目8；維度二為信息支持，包括條目7、條目9、條目10、條目11、條目15、條目16；維度三為情感支持，包括條目12、條目13、條目14、條目17、條目18、條目19。問卷運用Likert 5級評分結構評分，總分為19～95分，得分越高表明父母參與照護的實際頻次越高。該問卷總Cronbach′s α系數(shù)為0.961，各條目的Cronbach′s α系數(shù)為0.949～0.955；因子分析提取出3個公因子，累計貢獻率為76.05%。該問卷具有較好的信度和效度，能有效、客觀地測評患兒父母參與照護的實際情況。

1.2.2 資料收集 在通過醫(yī)院倫理審查后由課題組成員承擔全部調(diào)查工作，調(diào)查前先對研究團隊調(diào)查員進行統(tǒng)一培訓。在患兒入住病房后對患兒父母進行面對面的現(xiàn)場調(diào)查，調(diào)查前先進行納入標準與排除標準的遴選，向符合納入標準的受試者介紹研究目的、意義，在知情同意后填寫問卷。答題時間3～5 min。填寫問卷過程中有任何疑問可以直接向研究人員提出。本研究共發(fā)放調(diào)查表110份，回收有效問卷105份，有效回收率95.5%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 24.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析，研究對象的一般人口學資料和職業(yè)認同水平采用統(tǒng)計描述分析。對滿足正態(tài)分布和方差齊性的數(shù)據(jù)采用獨立樣本t檢驗、方差分析和多元逐步回歸分析法；對非正態(tài)分布或方差不齊的數(shù)據(jù)，采用非參數(shù)檢驗(Mann-WhitneyU檢驗、Kruskal-WallisH檢驗)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 研究對象的一般資料 本研究最終調(diào)查105名患兒父母。符合納入標準的患兒父母年齡22～48 (30.43±4.79)歲，一般資料詳見表1?；純涸慢g1～12 (5.68±3.41)個月；治療時間1～120(8.65±16.91)d，一般資料詳見表2。

表1 住院患兒父母的一般資料(n=105)

表2 住院患兒的一般資料(n=105)

2.2 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護現(xiàn)狀 105名住院患兒父母參與照護問卷的均分為(87.00±12.19)分(詳見表3)，得分較高的前5個條目見表4，得分較低的前5個條目見表5。

2.3 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護的單因素分析 不同照顧者、是否為主要照顧者、是否為獨生子女、不同就診次數(shù)的住院患兒父母參與照護問卷得分比較差異有統(tǒng)計學意義，具體見表6。

表3 住院患兒父母參與照護問卷均分 單位：分

表4 住院患兒父母參與照護問卷得分較高的前5個條目 單位：分

表5 住院患兒父母參與照護問卷得分較低的前5個條目 單位：分

表6 不同特征住院患兒父母參與照護現(xiàn)狀的單因素分析 單位：分

(續(xù)表)

2.4 住院患兒父母參與照護的多因素分析 以住院患兒父母參與照護問卷得分為因變量，不同特征患兒父母及患兒一般資料作為自變量，采用逐步回歸方法進行分析。變量賦值情況：住院患兒父母參與照護問卷得分為定量資料直接以原始數(shù)據(jù)進入回歸方程，患兒父母及患兒一般資料為計數(shù)資料，賦值之后進入回歸方程：與患兒關系(父親=0，母親=1)；是否為主要照顧者(是=0，否=1)；婚姻狀況(有配偶=0，無配偶=1)；籍貫(城市=0，農(nóng)村=1)；教育程度(初中=1，高中=2，中專=3，專科=4，本科=5，碩士及以上=6)；職業(yè)(工人=1，農(nóng)民=2，醫(yī)務人員=3，教師=4，行政干部=5，個體戶=6，公司職員=7，外來務工人員=8，其他=9)；家庭月收入(6 000元及以下=1，6 001～10 000元=2，10 001～16 000元=3，16 001～20 000元=4，20 000元以上=5)；患兒性別(男=0，女=1)；是否為獨生子女(是=0，否=1)；入住科室(內(nèi)科=1，外科=2)；第幾次就診(初次=0，非初次=1)；既往史(有=0，無=1)；費用來源(自費=1，城鎮(zhèn)醫(yī)保=2，新型農(nóng)村合作醫(yī)療=3，商業(yè)保險=4，其他=5)?；貧w方程的進入水平為α=0.05，剔除水平為α=0.10。分析結果顯示，進入住院患兒父母參與照護問卷總分回歸方程的變量為：是否為主要照顧者，具體見表7。

表7 住院患兒父母參與照護問卷總分的多元逐步回歸分析結果

3 討論

3.1 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護的現(xiàn)狀分析 本研究結果顯示，105名住院患兒父母參與照護問卷的均分為(87.00±12.19)分，得分較高的前5個條目均為情感支持維度，得分較低的前5個條目有4個均為信息支持維度。由此可見，1歲內(nèi)住院患兒父母在情感支持方面的父母參與照護能力較好，而在信息支持方面的父母參與照護能力較低。這與國內(nèi)相關研究有一致之處，如田艷珍等[10]研究發(fā)現(xiàn)急性白血病住院患兒家屬的情感支持能力較好，且能有效地改善患兒的生活質(zhì)量，對心理領域、社會關系領域的改善尤為明顯；陳杭健[11]研究發(fā)現(xiàn)信息支持可以滿足住院早產(chǎn)兒父親信息的需求和支持的需求，但需要堅實的技術支持和人力保障，應注重所提供信息的豐富性和專業(yè)性，強調(diào)整合性和互動性。此外，父母參與照護的行為對父母及患兒都有極大的幫助，如曾莉等[12]研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員與患兒照料者及時全程信息共享，邀請照料者參與照護，既能幫助照料者建立自信、減輕精神負擔，又能更好地護理患兒，縮短住院天數(shù)，提高生活質(zhì)量。馬盼盼等[13]研究指出極早產(chǎn)兒家屬早期參與護理能夠使其掌握多項患兒護理技能，有利于極早產(chǎn)兒及其家屬從醫(yī)院向家庭順利過渡。因此，本研究提示醫(yī)護人員在制訂患兒醫(yī)療護理計劃時應多關注父母的信息需求，能夠盡量讓父母參與到患兒醫(yī)療護理方案的制定中。同時，醫(yī)務人員作為臨床督導者和指導者，應及時評估早產(chǎn)兒父母參與臨床護理的能力，并根據(jù)父母的需求、護理水平的高低安排合適的、安全的臨床護理操作[14-16]，從而以協(xié)同合作的關系共同促進住院患兒的康復。

3.2 1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護的影響因素分析 本研究結果顯示，單因素分析中與患兒的不同關系間的住院患兒父母參與照護現(xiàn)狀間有差異；多因素分析中是否為主要照顧者是1歲內(nèi)住院患兒父母參與照護的影響因素，總變異度為38.0%。由此可見，總體上1歲內(nèi)住院患兒母親比父親承擔了更多的照護任務，而在基礎護理方面的照護，母親、患兒的主要照護者則承擔著較多的照護任務。這與國內(nèi)相關研究有一致之處，如安思蘭等[17]通過訪談15 名先天性心臟病術后患兒母親發(fā)現(xiàn)患兒母親的照護需求較高，主要體現(xiàn)在信息支持需求、生理、心理、社會支持需求、延續(xù)性醫(yī)療護理服務需求上，且會隨著患兒的病情變化而變化；李娟等[18]研究指出患兒母親，作為主要的照護者，承擔著巨大的心理壓力和照護負擔，護理人員應深入了解其母親的內(nèi)心體驗，為其提供醫(yī)療護理及情感等支持[10-21]。因此，提示醫(yī)護人員在指導父母參與患兒照護時，應多關注患兒的母親及其他主要照護者，使其適應照顧角色，提高照護能力，促進患兒及家庭健康。

4 小結

1歲內(nèi)住院患兒父母在情感支持的參與照護能力上較高，但在信息支持的參與照護能力上較低；此外，與患兒的關系、是否為患兒主要照護者則是父母參與照護能力的主要因素。因此，作為兒科護理人員，需要注重與患兒父母分享患兒護理計劃等信息，同時加強與父母間的溝通，盡量讓父母參與到具體護理計劃、方案的實施中，為父母與醫(yī)護人員互相協(xié)作、共同完成患兒的護理工作，促進患兒康復奠定基礎。本研究是針對所有1歲內(nèi)住院患兒父母的調(diào)查，未進行?？菩缘恼{(diào)查與比較，因此研究下一步將針對各?？谱≡夯純焊改高M行相關調(diào)查，以期發(fā)現(xiàn)不同疾病間患兒父母參與照護能力的差異，并提供針對性的指導與幫助。