呂儉霞,殷 利,程 平,李 彬,賴 萍,彭姍姍,梁海鑫,楊春連,江慶華
四川省腫瘤醫(yī)院,四川610041
頭頸腫瘤(head and neck cancer,HNC)起源于頭頸區(qū)域的多個(gè)部位,包括口腔、咽部、喉、鼻腔和鼻旁竇及腺體等,可涉及眼、耳、鼻、喉、甲狀腺[1-6]。據(jù)統(tǒng)計(jì),全球每年新發(fā)頭頸腫瘤病例超過(guò)90萬(wàn)例[7],是當(dāng)今世界第六大常見(jiàn)癌種。中國(guó)是頭頸腫瘤病例大國(guó),年發(fā)病率約為15.34/10萬(wàn)[8],約占全身惡性癌的10%[9]。在治療及康復(fù)過(guò)程中,頭頸腫瘤病人常面臨鼻腔、口腔、頭頸部活動(dòng)困難等一系列疾病相關(guān)癥狀困擾,以及味嗅覺(jué)喪失、放射性黏膜炎或皮膚損傷、口腔疼痛、營(yíng)養(yǎng)不良等多種治療相關(guān)癥狀及功能障礙[10]。同時(shí),病人還常存在抑郁[11]、病恥感[12]、經(jīng)濟(jì)困難[13]、溝通困難[14]、死亡威脅[15]、復(fù)發(fā)恐懼[16]等心理社會(huì)問(wèn)題,病人常存在高度的支持性照護(hù)需求。有研究證實(shí),支持性照護(hù)需求的滿足,可增加病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),促進(jìn)病人參與決策,減少疾病不確定感,提高其生存質(zhì)量,還可促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系的良性發(fā)展[17-18]。目前,關(guān)注頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)需求及其相關(guān)因素的研究較少,社會(huì)支持、焦慮、抑郁與支持性照護(hù)需求之間的關(guān)系尚不明確。因此,本研究通過(guò)探討頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)需求與社會(huì)支持、焦慮、抑郁的關(guān)系,旨在為臨床針對(duì)性地給予頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)提供參考。
選擇2018年9月—2019年3月四川省成都市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院治療的頭頸腫瘤病人210例。納入標(biāo)準(zhǔn):①為中國(guó)大陸居民,且從出生至參加本次調(diào)查研究期間主要居住于中國(guó)大陸;②經(jīng)臨床病理診斷為頭頸腫瘤,包括口腔、咽、喉、鼻腔或大唾液腺腫瘤等(有病理學(xué)或影像學(xué)診斷依據(jù));③有一定的理解和回答問(wèn)題的能力;④病人本人知曉實(shí)際病情;⑤預(yù)期存活時(shí)間≥3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn):①有認(rèn)知功能損害和或精神疾病的病人;②同時(shí)參與其他心理相關(guān)臨床試驗(yàn)病人。所有病人均知情同意且自愿參加本調(diào)查,并簽署知情同意書(shū),最終共有206例病人納入研究。
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查
根據(jù)研究目的在文獻(xiàn)調(diào)研的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表:①人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀況、信仰、照護(hù)者角色、長(zhǎng)期居住地等;②疾病及治療相關(guān)資料包括癌癥類型、治療方式等。
1.2.1.2 中文版癌癥病人支持性照護(hù)需求量表
中文版癌癥病人支持性照護(hù)需求量表(Supportive Care Needs Survey Short-Form,SCNS-SF34)為測(cè)量癌癥病人需求的量表,可用于所有癌癥病人支持性照護(hù)需求的測(cè)量[19]。量表包含5個(gè)維度(34個(gè)條目):生理與日常生活需求(5個(gè)條目)、心理需求(10個(gè)條目)、性需求(3個(gè)條目)、醫(yī)療體系服務(wù)與信息需求(11個(gè)條目)、病人照護(hù)及支持需求(5個(gè)條目)。所有條目的時(shí)間框架均為過(guò)去1個(gè)月。采用1~5分的Likert 5級(jí)評(píng)分方式,1分為不需要,表明該條目不適用于調(diào)查對(duì)象;2分為曾經(jīng)出現(xiàn)過(guò)這方面的需求,但已得到滿足;3分為調(diào)查對(duì)象對(duì)這方面的幫助有少量需求;4分為調(diào)查對(duì)象對(duì)該方面的幫助有中量需求;5分為調(diào)查對(duì)象對(duì)該方面的幫助有大量需求。分別計(jì)算各維度總分,總分介于0~100分,得分越高代表該維度的需求程度越大[20]。
1.2.1.3 社會(huì)支持評(píng)定量表
采用肖水源[21]編制的社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS),包括客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目,量表總分10~66分,分值越高說(shuō)明社會(huì)支持越高。
1.2.1.4 醫(yī)院焦慮抑郁問(wèn)卷
醫(yī)院焦慮抑郁問(wèn)卷(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)是由Zigmond等[22]為快速篩查軀體疾病伴發(fā)的抑郁焦慮癥狀而研制的最常用工具之一,醫(yī)院焦慮抑郁問(wèn)卷共有14個(gè)項(xiàng)目,項(xiàng)目的標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分為0~3分。7個(gè)項(xiàng)目用來(lái)評(píng)定焦慮,為焦慮HADS(A)量表,總分為0~21分;7個(gè)項(xiàng)目用來(lái)評(píng)定抑郁,為抑郁HADS(D)量表,總分為0~21分。量表得分0~7分為無(wú)癥狀,8~10分為癥狀可疑,11~21為肯定存在癥狀,得分越高表示病人焦慮、抑郁癥狀越重。
1.2.2 調(diào)查方法
1.2.2.1 預(yù)調(diào)查
選擇2018年8月四川省成都市某醫(yī)院符合納入標(biāo)準(zhǔn)的頭頸腫瘤住院病人50例進(jìn)行預(yù)調(diào)查。調(diào)查顯示,問(wèn)卷?xiàng)l目易于理解,填寫(xiě)問(wèn)卷的時(shí)間大約為30 min,病人能積極配合完成問(wèn)卷填寫(xiě),資料收集方法可行,問(wèn)卷信度系數(shù)滿足統(tǒng)計(jì)要求。
1.2.2.2 正式調(diào)查
經(jīng)醫(yī)院相關(guān)部門同意后,與病人簽署知情同意書(shū)。資料收集由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的2名研究者進(jìn)行,統(tǒng)一問(wèn)卷指導(dǎo)語(yǔ)、問(wèn)卷?xiàng)l目解釋、質(zhì)量檢查方法等。問(wèn)卷由病人獨(dú)立完成,如果病人書(shū)寫(xiě)或閱讀困難,由研究者逐一朗讀、病人口頭選擇后由研究者填入,所有問(wèn)卷均當(dāng)場(chǎng)收回。
本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷210份,回收問(wèn)卷210份,回收率為100%。剔除所有條目中勾選同一選項(xiàng)或問(wèn)卷缺失值>20%的問(wèn)卷,有效問(wèn)卷206份,有效率為98.09%。206例病人年齡16~77(47.29±12.68)歲。詳見(jiàn)表1。
表1 頭頸腫瘤病人一般資料 (n=206)
表2 頭頸腫瘤病人SCNS-SF34得分情況
表3 頭頸腫瘤病人社會(huì)支持、焦慮及抑郁得分情況 單位:分
表4 頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)需求與焦慮、抑郁得分的相關(guān)性
表5 頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)需求與社會(huì)支持的相關(guān)性
3.1.1 頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)需求較高
支持性照護(hù)性需求是指癌癥病人在疾病的各個(gè)階段,為適應(yīng)與應(yīng)對(duì)疾病,管理疾病相關(guān)癥狀及副作用,進(jìn)行有效的醫(yī)患溝通而需從醫(yī)護(hù)人員處獲得幫助和支持[23]。研究表明,癌癥病人存在一系列的支持性照護(hù)需求,而不同癌癥類型病人的支持性照護(hù)需求有所不同[24]。本研究結(jié)果顯示,頭頸腫瘤病人醫(yī)療體系服務(wù)與信息需求維度得分最高,其次為心理需求、照護(hù)及支持需求。與Liao等[25]在肺癌病人支持性照護(hù)需求的研究結(jié)果一致。腫瘤病人在疾病診療及適應(yīng)過(guò)程中,對(duì)醫(yī)院、醫(yī)療專家、診療護(hù)理、疾病副作用與居家管理、醫(yī)療檢查項(xiàng)目、治療方法、康復(fù)等各方面的信息有較高需求,同時(shí)也是腫瘤診療過(guò)程中最為迫切的需求[26]。隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步,頭頸腫瘤經(jīng)規(guī)范治療后5年生存率約為80%,但由于頭頸部解剖結(jié)構(gòu)較為復(fù)雜,涉及頭頸部重要的組織器官和神經(jīng),引起的臨床癥狀和體征多且復(fù)雜,且病變部位在頭面部,極易引起面容的改變導(dǎo)致病人產(chǎn)生身體意象相關(guān)問(wèn)題[27]。因此,頭頸腫瘤病人的心理需求、照護(hù)及支持需求也較高。性需求得分最低,可能與中國(guó)人內(nèi)斂的性格有關(guān)。為癌癥病人提供針對(duì)性的支持性照護(hù),以滿足其支持性照護(hù)需求,不僅可以增加病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),并且能夠幫助病人進(jìn)行決策,減少疾病不確定感,提高病人的生命質(zhì)量、主觀幸福感,改善病人的身體機(jī)能,延長(zhǎng)生存期,建立良好的醫(yī)患關(guān)系,提高病人對(duì)護(hù)理服務(wù)的滿意水平[28-29]。因此,關(guān)注癌癥病人的支持性照護(hù)需求,可以幫助臨床護(hù)士全面了解病人實(shí)際需要,從而為針對(duì)性的實(shí)施照護(hù)提供依據(jù)[30]。
3.1.2 頭頸腫瘤病人社會(huì)支持、焦慮、抑郁處于中等水平
社會(huì)支持是環(huán)境的一部分,與積極的健康實(shí)踐相關(guān),影響著個(gè)體的生理和心理健康。社會(huì)支持指?jìng)€(gè)體主觀感受到的和或客觀接收到的來(lái)自于正式或非正式支持性團(tuán)體所提供的一些社會(huì)資源[31]。本研究結(jié)果顯示,頭頸腫瘤病人社會(huì)支持總分為(38.96±9.55)分,高于龔湖萍[32]的研究。社會(huì)支持水平越高,表示病人受到的精神和物質(zhì)支持越多,可提高病人的心理社會(huì)適應(yīng),減輕其身心癥狀[33]。焦慮、抑郁幾乎是所有腫瘤病人會(huì)經(jīng)歷的負(fù)性情緒。本研究顯示,焦慮、抑郁得分為(9.15±3.26)分、(9.99±3.61)分,為焦慮、抑郁癥狀可疑,與展陽(yáng)妮[34]的研究一致。頭頸部腫瘤病人,特別是放射治療病人,因治療周期較長(zhǎng),放射性口腔黏膜炎及皮膚反應(yīng)較重,疼痛且影響進(jìn)食,進(jìn)而導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)狀況不佳,加之多數(shù)病人存在復(fù)發(fā)恐懼,均會(huì)導(dǎo)致病人焦慮、抑郁情緒。
在相關(guān)性分析中,頭頸腫瘤病人的社會(huì)支持總分與支持性照護(hù)需求各維度相關(guān)性不明顯,可能與樣本量較小有關(guān)。但在支持性照護(hù)需求中,心理需求維度與主觀支持(r=-0.131,P=0.031)和支持利用度(r=-0.146,P=0.018)呈負(fù)相關(guān),病人照護(hù)及支持需求與客觀支持(r=0.141,P=0.022)呈正相關(guān)。除性需求維度外,支持性照護(hù)需求各維度均與焦慮、抑郁呈正相關(guān)(P<0.05)。說(shuō)明頭頸腫瘤病人的心理狀態(tài)與病人主觀支持感受及其對(duì)支持的利用度密切相關(guān),頭頸腫瘤病人的支持性照護(hù)需求與情緒狀態(tài)也密切相關(guān)[27]。頭頸腫瘤病人的心理狀態(tài)和情緒問(wèn)題,可能會(huì)影響其對(duì)社會(huì)支持和支持性照護(hù)需求的尋求和利用,是值得臨床重視的問(wèn)題。
綜上所述,頭頸腫瘤病人的支持性照護(hù)需求中,心理需求維度與主觀支持和支持利用度呈負(fù)相關(guān),照護(hù)及支持需求與客觀支持呈正相關(guān)。除性需求外,支持性照護(hù)需求各維度均與焦慮、抑郁呈正相關(guān)。臨床醫(yī)護(hù)人員一方面應(yīng)關(guān)注頭頸腫瘤病人心理和情緒狀態(tài),加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患的有效溝通、心理疏導(dǎo)和護(hù)理,進(jìn)而提升病人生活質(zhì)量;另一方面應(yīng)加強(qiáng)對(duì)頭頸腫瘤病人支持性照護(hù)需求的關(guān)注,針對(duì)性地為病人提供充分的疾病診斷、治療、癥狀管理、康復(fù)等方面的信息支持和健康教育,通過(guò)正確引導(dǎo)減少矛盾信息,提高對(duì)疾病和治療的正確認(rèn)識(shí),降低疾病不確定感。此外,由于頭頸腫瘤病人治療的周期較長(zhǎng),其支持性照護(hù)需求水平、社會(huì)支持、焦慮及抑郁情緒在治療過(guò)程中可能存在波動(dòng)性,需對(duì)其進(jìn)行全程追蹤評(píng)價(jià)和持續(xù)關(guān)注,為其提供支持性照護(hù),幫助頭頸腫瘤病人更好地康復(fù)。