冉智淵

“我很焦慮，很無助，很無力?！碧峒皟鹤?，湯先生欲言又止，隨后他又補(bǔ)充了一句：“不知道我們?nèi)ナ懒艘院?，崽崽怎么辦。”

崽崽是湯先生兒子的乳名，今年8歲。這個(gè)年紀(jì)的小朋友，已經(jīng)在小學(xué)與同學(xué)們享受著天真爛漫的校園生活。崽崽的“學(xué)校”卻是長沙的一所康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，他的“同學(xué)”都和他一樣——患有不同程度自閉癥的孩子。

《中國自閉癥兒童發(fā)展報(bào)告》顯示，中國0-14歲自閉癥兒童患者超過200萬人，發(fā)病率以每年近1%的速度持續(xù)增長。這些特殊兒童，牽動(dòng)著成千上萬的家庭。在養(yǎng)育孩子的路上，他們有道不盡的痛與淚。

為了保障殘疾兒童少年平等接受教育，國家實(shí)施融合教育，推進(jìn)隨班就讀工作。但是，當(dāng)特殊兒童走出溫暖的家庭，踏入學(xué)校，面對社會，這段成長路，道阻且長。

治療難，堅(jiān)持更難

被確診為自閉癥時(shí)，崽崽已將近3歲了。此前，湯先生夫婦在深圳忙于工作，崽崽交由在湖南老家的外公外婆照看。得知消息的剎那，湯先生腦海閃過電影《海洋天堂》《雨人》的片段——一幕幕自閉癥患者艱難生活的畫面，讓他眼淚奪眶而出，而內(nèi)心，早已天崩地陷。

不知所措，繼而身心俱疲，可以說是湯先生一家接下來的真實(shí)寫照。2016年底，崽崽開始在湖南省兒童醫(yī)院接受治療，度過了最難熬的半年。“醫(yī)院主要通過藥物、導(dǎo)頻等手段治療，20天一個(gè)療程。孩子輸液扎頭皮針，額頭全是針眼，有時(shí)候沒地方下針了，就把頭發(fā)剃掉，繼續(xù)找位置。”湯先生回憶說，“那段時(shí)間，崽崽到了醫(yī)院門口，都大哭奮力向外跑，我們抹著淚又使勁地把他拽回來?！?/p>

一項(xiàng)調(diào)查顯示，由于孩子康復(fù)需要陪護(hù)，超六成患者家庭父母其中一方放棄工作，全職陪護(hù)。湯先生一家也不例外，妻子辭職后，在家專職陪同崽崽治療，但半年過去了，病情并沒有明顯好轉(zhuǎn)，反而讓人疲憊不堪。“兒童醫(yī)院人很多，每一項(xiàng)治療都需要排長隊(duì)，有些家長甚至天沒亮就去排隊(duì)拿號?！睖壬硎?，醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員及康復(fù)設(shè)施，根本無法滿足人數(shù)眾多的自閉癥患者。

經(jīng)過反復(fù)考察，湯先生決定在長沙選擇一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，對崽崽進(jìn)行智力訓(xùn)練、語言訓(xùn)練和感統(tǒng)訓(xùn)練。這相應(yīng)地帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，訓(xùn)練初期的效果卻不盡如人意?！霸跈C(jī)構(gòu)，主要就是密集訓(xùn)練，長時(shí)間訓(xùn)練?？赡芤粌蓚€(gè)月時(shí)間，花費(fèi)一萬四五，崽崽就認(rèn)識了一個(gè)水果，或者發(fā)出一個(gè)字母e的音?！?/p>

在我國，專業(yè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)并不常見。北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心聯(lián)合北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》顯示，全國自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)2238家，多分布在上海、廣東、山東、江蘇等地，而殘聯(lián)在冊的自閉癥康復(fù)人才僅有2萬余名。地域不均，人才稀缺，也造成了自閉癥干預(yù)難、費(fèi)用高等一系列問題。

為了幫助崽崽快速進(jìn)步，湯先生與妻子開始翻閱大量資料，學(xué)習(xí)各種康復(fù)訓(xùn)練方法，妻子還通過了康復(fù)師認(rèn)證考試。經(jīng)年累月的努力，終換回“鐵樹開花”?？?5歲時(shí)，有次下晚課回家的路上，崽崽突然跑到湯先生面前說：“爸爸，筆筆（背背）我?！蹦峭?，湯先生高興了很久，背著崽崽，飛也似的跑回了家，他感覺“一切都值得”。

接收，不等于接納

對于特殊兒童家長來說，內(nèi)心最大的恐懼，在于害怕孩子被拒絕。崽崽很幸運(yùn)，6歲半時(shí)，湯先生找到了可以接收他的幼兒園，只上半天課?！爱?dāng)初我們也做好了被拒收的心理準(zhǔn)備，大不了附近每個(gè)幼兒園都去試一試。只要不被拒收，學(xué)費(fèi)貴一倍都可以接受，我覺得像我們這種家長都特別卑微?！?/p>

幼兒園沒有配備特殊教育老師，只有年紀(jì)稍長的保育員。因?yàn)閾?dān)心崽崽無法融入幼兒園的生活，崽崽媽提出在校陪讀，被園長拒絕了。半學(xué)期的幼兒園生活讓崽崽開始不排斥與其他小朋友接觸和玩耍，老師也反映崽崽表現(xiàn)不錯(cuò)。雖然如此，但擔(dān)憂的事情還是來了。

暑假之后，湯先生再次見到園長，提出希望崽崽讀一年大班。“園長說，今年一個(gè)保育員離職了，園里保育員不夠，沒法照顧我們家孩子了。他還告訴我們，崽崽上課時(shí)總是跑出去，有時(shí)候會無故尖叫，影響到其他小朋友上課?！?/p>

被拒之門外后，崽崽繼續(xù)實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練。有時(shí)路過幼兒園，湯先生問：“這是哪里？”崽崽望著里面，說：“幼兒園?！薄跋氩幌肷嫌變簣@？”“想?！笨粗提唐诖哪?，湯先生心里五味雜陳。

隨著教育部指導(dǎo)各地通過特殊教育學(xué)校、隨班就讀、送教上門及遠(yuǎn)程教育等多種方式，落實(shí)“一人一案”，精準(zhǔn)做好教育安置，特殊孩子接受學(xué)前教育、義務(wù)教育和高等教育的機(jī)會在不斷擴(kuò)大，新的問題也隨之而來。

“特殊教育在校生中，隨班就讀占了49%，比例最大。對于普通學(xué)校來說，學(xué)校管理、課程資源匹配、師資配備，都是挑戰(zhàn)。資源不足，導(dǎo)致很多學(xué)?！畵駜?yōu)錄取。情況嚴(yán)重一點(diǎn)的特殊兒童只能選擇送教上門，但是各地資源和條件不一，部分地方的執(zhí)行流于形式?！痹谖髂洗髮W(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院副院長李歡看來，中國特殊教育還有很長一段路要走。

理解，何時(shí)有解

根據(jù)《中國自閉癥家庭情況調(diào)研白皮書》數(shù)據(jù)，有近八成群眾對自閉癥不了解，超過七成群眾誤認(rèn)為缺乏家庭關(guān)愛是造成自閉癥的主要原因，受制于種種困境，超過六成的自閉癥患者家庭主動(dòng)或被動(dòng)減少對外社交。

“害怕別人異樣的眼光，害怕孩子被其他家長圍攻，害怕走親戚，害怕鄰居串門，甚至害怕帶孩子逛公園……”湯先生坦言，自閉癥家庭背負(fù)著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力，“慢慢地，我們好像被逼迫到了某一個(gè)黑暗的角落”。

社會大眾對自閉癥缺乏認(rèn)知，缺少關(guān)注和理解，導(dǎo)致很多自閉癥兒童家長受到冷眼與無端責(zé)罵。在隨班就讀的過程中，普通孩子家長的態(tài)度，往往牽動(dòng)著特殊兒童家長的心。

特殊兒童與普通孩子同處一班，很多普通孩子的家長擔(dān)心自己的孩子學(xué)業(yè)、安全會受到影響。因此，家長聯(lián)名向?qū)W校施壓，特殊兒童遭遇“退學(xué)”“休學(xué)”的事例，時(shí)有發(fā)生。

“不能無視普通家長的顧慮，也不能一味妥協(xié)，如果被‘休學(xué)，一定要合理維權(quán)?！崩顨g建議。

如今，已達(dá)到學(xué)齡的崽崽，可以回到戶籍所在地接受義務(wù)教育?！爱?dāng)?shù)亟逃块T告訴我，去普通小學(xué)隨班就讀，家長可以陪讀。這是一種好的現(xiàn)象，國家開始重視起來了，相信以后會越來越好?！睖壬f，考慮到崽崽的智力情況，他向當(dāng)?shù)亟逃块T說明了情況，申請了延遲一年上學(xué)。

“現(xiàn)在還是崽崽的黃金干預(yù)期，在長沙有更好的教育資源和康復(fù)訓(xùn)練?！睌?shù)年如一日，崽崽在語言、智力、體感等方面都有了長足進(jìn)步，能準(zhǔn)確理解和執(zhí)行一些生活上的指令，會主動(dòng)開口尋求幫助，還學(xué)會了輪滑。

“日復(fù)一日的訓(xùn)練，一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，他能上學(xué)，能過上自理的生活，這是支撐我堅(jiān)持對他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的唯一信念?！贬提滩∏橄蚝?，湯先生欣慰的同時(shí)，也難掩心中的焦慮：離開學(xué)校或機(jī)構(gòu)，崽崽該去向何方？自己百年之后，崽崽基本生活如何保障？

在有生之年，湯先生希望崽崽這顆星星，能融入社會，大放光彩。