[日] 渡邊一史/著 謝鷹/譯

鹿野靖明患有肌肉萎縮癥，12歲時(shí)就被預(yù)言“活不過18歲”。他無法自主翻身，能活動(dòng)的只有頭和手，24小時(shí)內(nèi)要有4名陪護(hù)。相當(dāng)于一個(gè)月要120名護(hù)工，一年需要1460名護(hù)工。23歲時(shí)，他堅(jiān)持離開父母自立生活。

卸下“怕麻煩別人”的道德枷鎖，打破對(duì)殘障者的社會(huì)成見和孤獨(dú)濾鏡，從絕望自閉到活出真我，鹿野靖明只堅(jiān)持了一件事——辦不到的事就是要靠別人。不管遭遇任何事，都要盡可能地活下去！他的故事深深影響了日本的學(xué)生、醫(yī)護(hù)、主婦、老師等社會(huì)各行各業(yè)的人。

1

鹿野靖明決心“和父母分開生活”，是在1983年，他23歲的時(shí)候。

這是出于他的一個(gè)強(qiáng)烈的念頭，即“希望父母過上自己的人生，別因?yàn)槲沂菤堈险撸蔀闋奚贰?。另外，也有些其他原因迫使他產(chǎn)生了這樣的想法。

可是，從當(dāng)時(shí)殘障者的福利狀況來看，身體殘障者的生活方式基本上只有兩種：讓父母照顧一輩子，或者住在身體殘障者的設(shè)施里。

鹿野沒有選擇其中任何一種，而是踏上了布滿荊棘的道路。重度身體殘障者向“自立生活”發(fā)起挑戰(zhàn)。

從此以后，尋找護(hù)工與調(diào)整日程表成了他賴以生存的“工作”。他坐著電輪椅親自上街分發(fā)傳單，在大學(xué)和醫(yī)療福利機(jī)構(gòu)做演講，還在報(bào)紙上投放招募廣告，用以征集志愿者并闡述其中的必要性。

但是，人數(shù)要如何填滿一天24小時(shí)、一年365天，是個(gè)嚴(yán)峻的問題。

關(guān)于看護(hù)鹿野的一天：

“白天”（上午11點(diǎn)～下午6點(diǎn)）和“夜晚”（晚上6點(diǎn)～9點(diǎn)）各需1人，“陪夜”（晚上9點(diǎn)～次日上午11點(diǎn)）需要2人，實(shí)行的是合計(jì)4人的三班交替制度。

單純計(jì)算下來，一個(gè)月就得要120名護(hù)工，一年則需要1460名護(hù)工。

鹿野床邊的墻壁上貼著紙張，上面寫滿了每個(gè)志愿者方便的日程。就像下面這樣：

關(guān)：7月的第二周和第三周沒空。

橫山：7/1、7/18不行，7/21考試，8/8～8/12參加社團(tuán)的夏季合宿。

小林：7/1～7/16實(shí)習(xí)，7/28～8/5回老家，其余時(shí)間除周五以外都可以。

今井：除周二、周四、周六都可以，7/26～8/1沒空。

遠(yuǎn)藤：7月～9月期間，周二可以留宿，周日的白天也沒問題。

坂本：7月中旬～下旬有考試和旅游，8月中旬能來（周六除外）。

伊藤：7/18、7/25不行，7/4、7/11、7/26可以。

曾經(jīng)協(xié)助調(diào)整日程表的老志愿者俵山政人說：“協(xié)調(diào)志愿者就跟拼七巧板一樣復(fù)雜?！?/p>

如果有很多志愿者每周都在固定的時(shí)間過來，那事情倒還好辦，可大多數(shù)人希望的是每月一兩次的非固定時(shí)間，日程也隨志愿者的情況而變更。而且“留宿”時(shí)，盡量得讓老手搭配新人，還分“晚上精神好的人”和“白天精神好的人”，也有的志愿者分到一起時(shí)會(huì)“鬧矛盾”。

這類拼圖碎片和考慮條件越多，協(xié)調(diào)便越復(fù)雜。幸好“白天”有定期參加的主婦，但“夜晚”與“陪夜”大半由不定期的志愿者所占據(jù)。鹿野凝視著日程表，甚至在安排兩個(gè)月后的預(yù)定計(jì)劃。

活動(dòng)中的志愿者約有40人，其中7成是學(xué)生，3成是主婦及社會(huì)人。到了畢業(yè)、求職季的時(shí)候，人員自然會(huì)出現(xiàn)大換血。

鹿野有句口頭禪：“人就像擠牙膏一樣擠進(jìn)來，又?jǐn)D出去，我的一生就這樣度過嗎？”

最麻煩的是學(xué)生的考試期和成群回老家的假期。因?yàn)榭杖睂?shí)在無法填補(bǔ)，往往要花上很長的時(shí)間不停打電話。

就算事先安排好日程表，年輕人也都是大忙人。比如社團(tuán)遠(yuǎn)出、實(shí)習(xí)計(jì)劃、感冒……還有前一天晚上打電話來取消的。

2

然而，不是填滿日程表就萬事大吉了。歸根到底，關(guān)鍵還是人的“質(zhì)量”。

尤其在1995年，鹿野佩戴了人工呼吸機(jī)之后，又多了個(gè)“吸痰”的問題，他不得不親自培養(yǎng)會(huì)吸痰的志愿者。

在日本，吸痰本屬于“醫(yī)療行為”，只有醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)療工作者才能操作。

照這樣的話，那人工呼吸機(jī)的使用者一輩子都不能離開病房。

結(jié)果鹿野找到了一條活路，日本對(duì)醫(yī)療行為中允許的例外——“血親、家人”進(jìn)行了擴(kuò)大解釋。也就是

說，來到這里的志愿者，對(duì)鹿野而言是“廣義上的家人”（也可以解釋為，面對(duì)棄之不顧便有生命危險(xiǎn)的人，人們必須采取“急救措施”）。

只要鹿野說“志愿者是我的家人”，那誰都無法插嘴。即使吸痰失誤造成了最壞的情況，也不會(huì)追究志愿者的責(zé)任，這條活路就是建立在如此堅(jiān)定的決心之上。

一天傍晚5點(diǎn)，鹿野家的人口密度達(dá)到了頂峰。

這是給新人志愿者傳授看護(hù)方法的“新人培訓(xùn)”。當(dāng)天，衛(wèi)校的5名一年級(jí)學(xué)生、福祉類大學(xué)的1名一年級(jí)學(xué)生（6人全是十八九歲的女孩）和另一名男生，一同圍繞在鹿野床邊。

“川堀君，今天的培訓(xùn)交給你了。”

由鹿野指名的男學(xué)生川堀真志是一名醫(yī)學(xué)生。但他其實(shí)有一年半的志愿者經(jīng)驗(yàn)，被提拔為這一天的培訓(xùn)講師。

他語氣嚴(yán)肅地開始向新人們講解人工呼吸機(jī)。

“呼吸機(jī)的警報(bào)分為上限和下限兩種……”

要成為獨(dú)當(dāng)一面的志愿者，就得從吸痰起步，再到人工呼吸機(jī)的知識(shí)、醫(yī)療器具的替換與檢查、應(yīng)急處理的知識(shí)、測(cè)量脈搏血壓的方法……必須接受五六次的培訓(xùn)才行。如果是一個(gè)月只來一兩次的志愿者，則得花上兩三個(gè)月才能獨(dú)立操作。

事后鹿野透露：“培訓(xùn)很累人的。”4月到6月間，他幾乎每天忙著培訓(xùn)新人志愿者，體力上特別吃不消。

一般身體不能動(dòng)彈的話，人往往會(huì)感到自卑。接受他人的幫助時(shí)，心里自然覺得“過意不去”“給人添麻煩了”。

本以為鹿野和志愿者之間也是這種氛圍。

然而，鹿野從一開始就理直氣壯，儼然一名有模有樣的“老師”。接受幫助和教人技巧，二者毫無矛盾地存于他的身上。

“為什么要服用鉀劑呢——因?yàn)橐坏┏霈F(xiàn)低鉀血癥，就會(huì)引發(fā)肌肉無力和意識(shí)障礙?！?/p>

“這里很關(guān)鍵。為什么我需要管理小便呢——因?yàn)樾墓δ懿蝗?/p>

鹿野開始用洪亮的聲音講解自己的身體和醫(yī)療護(hù)理的注意點(diǎn)。

這次培訓(xùn)湊巧有許多衛(wèi)校學(xué)生、醫(yī)大生、福祉專業(yè)的學(xué)生以及未來的專家參加，在他們看來，自己也能從鹿野那里學(xué)來免費(fèi)的知識(shí)。

不如說被感謝的是鹿野。在這個(gè)地方，鹿野根本不是“弱者”。

3

有時(shí)，鹿野會(huì)與志愿者發(fā)生爭執(zhí)，碰撞出激烈的火花。

什么是看護(hù)？什么是任性？

因?yàn)樽约旱闹驹刚呱矸?，志愿者必須不停地問自己這些問題，畢竟“工作總是無可奈何”的“借口”根本不起作用。

自己為什么要來這里？為什么要幫助這個(gè)人？

早比他人煩惱過這些問題的人，或許就是在NHK帶廣市電視臺(tái)當(dāng)記者的國吉智宏吧。

國吉智宏開始當(dāng)志愿者，是他在北海道大學(xué)農(nóng)學(xué)部念書的1994年。也就是鹿野佩戴人工呼吸機(jī)的前一年。

“我來鹿野先生這兒的時(shí)候，志愿者只有10個(gè)人左右。剛開始的第一年，護(hù)理還不是很辛苦?？勺詮乃尾考∪馑ト?、住院佩戴呼吸機(jī)后，日子就變成了如地獄般的漫漫長夜。我滿腦子都是自己的事情，哪有余力顧及鹿野先生的心情，而這給鹿野先生留下了十分痛苦的回憶，我正為此反省。但是回過頭看，我真的很慶幸自己在這里收獲了志愿者的體驗(yàn)。如果沒有這兩年，我恐怕比現(xiàn)在更加懦弱，是個(gè)不顧他人感受的自私鬼。”

住院期間的志愿者工作對(duì)國吉來說是“地獄”。

當(dāng)時(shí)，國吉面對(duì)的是司空尋常的問題，即人類私欲的碰撞。

“說起和鹿野先生之間印象最深的事，還要屬‘香蕉事件吧?！?/p>

住院期間，鹿野一直是個(gè)“問題兒童”——不遵守醫(yī)院規(guī)矩、不遵守睡覺時(shí)間、嚴(yán)重挑食。此外，生活各方面都離不開幫助的鹿野還因頻繁按響呼叫器而被醫(yī)院嫌棄。

關(guān)于自己的癥狀與治療，他會(huì)向醫(yī)生打破砂鍋問到底：“現(xiàn)在為什么要注射利尿劑？”“這個(gè)藥有什么意義？”諸如此類，對(duì)年輕護(hù)士死纏爛打的追問使他經(jīng)常遭人厭煩。

不僅如此，在鹿野住院的北海道勤醫(yī)協(xié)醫(yī)院，當(dāng)時(shí)沒有一起人工呼吸機(jī)患者出院的先例。也就是說，一旦戴上人工呼吸機(jī)，就意味著再也無法離開醫(yī)院，這幾乎是一種常識(shí)。

然而，鹿野總把“想回家”掛在嘴邊，還對(duì)醫(yī)生、護(hù)士說：“你們下班后不也會(huì)回家嗎？所以我也要回家！”

從結(jié)果來看，這個(gè)念頭成了帶動(dòng)一切的契機(jī)，可在當(dāng)時(shí)的國吉眼里，鹿野的言行有時(shí)只是“任性”罷了。每次他指出的時(shí)候，都會(huì)遭到鹿野強(qiáng)烈的敵意：“小國是女護(hù)士那邊的人嗎？”

國吉特別不能接受的是鹿野“夜不能寐”的時(shí)候。

在住院患者安靜入睡的深夜，失眠的鹿野也會(huì)毫不留情地按響手中的呼叫器，叫人做這做那。他不是“睡不了”，而是“睡不著”，當(dāng)時(shí)的國吉也沒有多想，在被打工折磨得疲憊不堪的夜晚，看護(hù)尤其煎熬。

就在不滿即將爆發(fā)之時(shí)，“香蕉事件”發(fā)生了。

一天深夜，國吉正在病房簡陋的陪護(hù)床上睡覺時(shí)，被鹿野的搖鈴聲吵醒了。問他有什么事后，鹿野說：“肚子餓了，要吃香蕉?！?/p>

“三更半夜吃什么香蕉！”國吉怒火中燒，卻沒有說出口。只是剝掉香蕉皮，一言不發(fā)地塞進(jìn)了鹿野嘴里。兩人之間彌漫著一股難以言說的緊張感。

“而且鹿野先生吃東西的速度很慢，我舉香蕉的手臂也越來越酸。好不容易等他吃完了，我還得把皮扔進(jìn)垃圾桶里……”

心滿意足了吧？就放我睡覺吧——國吉的態(tài)度已顯而易見，就在他準(zhǔn)備鉆進(jìn)被窩時(shí)，鹿野又說了句：“小國，再來一根。”

什么！國吉感到震驚的同時(shí)，對(duì)鹿野的憤怒也迅速冷卻了下來。

“那種情緒的轉(zhuǎn)變，我到現(xiàn)在也覺得不可思議。他說的話就全聽了吧，能任性到那種地步，某種意義上也很了不起。當(dāng)時(shí)我可能是這樣想的?！?/p>

據(jù)說國吉把這段經(jīng)歷寫進(jìn)了入社考試的作文里，順利通過了NHK的招聘。

如今，他是事件、事故現(xiàn)場的“外景記者”，也是新聞中會(huì)出現(xiàn)的前線記者。

“香蕉事件”的另一名當(dāng)事人鹿野，當(dāng)時(shí)究竟在想些什么呢？

“我只是想吃香蕉，才說了‘要吃香蕉啊。小國喂香蕉的時(shí)候看都不看我一眼，雖然不情愿，他還是忍住了。畢竟我在這方面是不講情面的。”

“你不會(huì)氣餒的嗎？”

“當(dāng)然會(huì)。可是，小國沒法沖破自己的殼。一想到他是在‘尋找自我，我也只能投降了。唉，與其說投降，我覺得‘尋找自我或許能讓他有所改變。我在等待這種可能性?！?/p>

鹿野與每位志愿者之間似乎都沉睡著不同的“故事”。鹿野說過這樣的話：“不管是哪個(gè)志愿者，我想都能在他身上看到自己的一部分，或者把自己的一部分投影在了他身上……”

我問鹿野：“迄今為止，你到底和多少名志愿者打過交道？”“有多少呢？”鹿野凝視著空中。

“不低于500吧，但應(yīng)該沒到1000?？傊?，我已經(jīng)相當(dāng)熟練了。”

“熟練？”

“是啊。每個(gè)志愿者的想法不同，價(jià)值觀也不同。而且，日本當(dāng)今世道連健全者都難以生存，什么失戀啊、父母離婚啊、父親被裁員啊……都不容易。我說大家背負(fù)的東西不同，便是這個(gè)意思。我就設(shè)法抓住這些，把話題揪出來。而這正是技術(shù)啊?！?/p>

（摘自北京時(shí)代華文書局《三更半夜居然要吃香蕉！》??? 作者：[日] 渡邊一史??? 譯者：謝鷹）