明永琴　鄧婧　張啟文　王麗　羅環(huán)躍

[關(guān)鍵詞] 阿爾茨海默病;照顧者;癡呆知識;病恥感

[中圖分類號] R741;R473.59? ? ? ? ? [文獻標識碼] A? ? ? ? ? [文章編號] 1673-9701（2021）17-0017-04

Current status and influencing factors of dementia knowledge and stigma among middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease

MING Yongqin1? ?DENG Jing2? ?ZHANG Qiwen1? ?WANG Li1? ?LUO Huanyue3

1.Department of Geriatrics，the Second People′s Hospital of Guizhou Province， Guiyang? ?550004， China; 2.Department of Psychiatry， the Second People′s Hospital of Guizhou Province， Guiyang? ?550004， China; 3.Special Needs Clinic，the Second People′s Hospital of Guizhou Province， Guiyang? ?550004， China

[Abstract] Objective To investigate the awareness of AD，stigma level and its influencing factors among middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease. Methods From March 2019 to January 2020，156 middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease in the memory disorder clinic and geriatric department of Guizhou Provincial Psychiatric Hospital were conducted by trained investigators using the Alzheimer′s Disease Knowledge Scale （ADKS） and Associated Stigma Scale （ASS）. The cross-sectional surveys were conducted through face-to-face interviews. Results The ADKS score and the ASS score of middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease were（18.79±3.10） points and（45.71±10.39） points， respectively. There was a statistically significant difference in ADKS scores of people with different education years， work status， residence， and family per capita monthly income（P<0.05）. There was a statistically significant difference in the ASS scores of people with different age groups， education years， work status， residence， family history of dementia， and family monthly income per capita（P<0.05）. Multiple linear regression analysis showed that education years and work status were the influencing factors of ADKS score， and education years and family history of dementia were the influencing factors of ASS score. The difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion Middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease do not have a high level of awareness of AD and have a strong sense of stigma. It is urgent to increase the publicity of AD knowledge to promote early detection and early treatment of AD patients.

[Key words] Alzheimer′s disease; Caregiver; Dementia knowledge; Stigma

全球老齡化社會的發(fā)展，引起了癡呆、失能等一系列社會問題。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，2015年全球阿爾茨海默病患者為4680萬人，預計2050年將會突破1.315億人;2015年中國阿爾茨海默病（Alzheimer′s disease，AD）的經(jīng)濟負擔為1677.4億美元，預計2030年將達到2.54萬億美元[1-2]。然而，以AD為代表的癡呆癥診斷率在高收入國家約為50%，在低收入和中等收入國家僅為5%～10%[3]，可能與大眾對癡呆癥的知曉程度及病恥感密切相關(guān)。本研究旨在通過問卷調(diào)查的方式，調(diào)查阿爾茨海默病中老年照顧者AD知曉與病恥感現(xiàn)狀及其影響因素，為AD的早發(fā)現(xiàn)、早治療，進一步降低AD帶來的疾病負擔提供干預依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣方法，于2019年3月至2020年1月在貴州省級精神專科醫(yī)院記憶障礙門診及老年科住院患者被診斷為AD的患者家屬中，選擇符合入組標準的阿爾茨海默病中老年照顧者發(fā)放問卷調(diào)查?；颊呔?011美國國立老化研究所與阿爾茨海默病協(xié)會（National institute on aging-Alzheimer′s disease Association）AD的診斷標準[4]。照顧者納入標準：①照顧者為AD患者的配偶、子女或兄弟姐妹等與其有親屬關(guān)系且主要負擔照顧的家庭成員;②年齡45～75歲者;③知情同意并配合者;④意識清楚、言語正常者。排除標準：①有語言表達及交流障礙者;②既往有精神病史者;③不予配合或中途退出者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具? ①研究對象的一般資料：包括照顧者的年齡、性別、婚姻狀況等基本信息。②阿爾茨海默病知識量表（Alzheimer′s disease knowledge scale，ADKS），該量表為國外最新的阿爾茨海默病知識測評工具[5]，2013年被賀潤蓮等[6]漢化，量表共計30條目，每個條目得分為1分，共30分，得分越高表示掌握的癡呆知識水平越好[7]。③連帶病恥感量表（Affiliate stigma scale，ASS），用于測量照顧者連帶病恥感水平。量表有22個項目，采用4級評分法，1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，總分越高表示掌握的癡呆知識水平越好[7]。量表總的Cronbach′s ɑ系數(shù)為0.929，3個維度的Cronbach′s ɑ系數(shù)為0.822～0.855，證明該量表良好的穩(wěn)定性[8]。

1.2.2 資料收集方法? 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的調(diào)查員在記憶障礙門診及老年科向符合納入標準的調(diào)查對象解釋研究的目的及意義，取得其知情同意后，當場發(fā)放調(diào)查問卷，問卷當場回收并檢查有無遺漏。本次調(diào)查共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷156份，有效回收率為97.5%。

1.3 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)分析，計量資料以均數(shù)±標準差（x±s）表示，組間比較采用t檢驗及方差分析;計數(shù)資料以[n（%）]表示，組間比較采用χ2檢驗;影響因素采用多元逐步回歸分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 阿爾茨海默病中老年照顧者的一般資料

調(diào)查156名阿爾茨海默病中老年照顧者，男61名，女95名;平均（56.2±8.3）歲;受教育年限（9.2±3.2）年;已婚134名，其他（未婚、離異、喪偶）22名;在職或退休81名，無工作75名;居住城市94名，居住農(nóng)村62名;癡呆家族史57名，無癡呆家族史99名;家庭人均月收入≤3000元86名，家庭人均月收入3000～4000元49名，家庭人均月收入>4000元21名。

2.2 不同阿爾茨海默病中老年照顧者人口學資料及其ADKS得分比較

156名阿爾茨海默病中老年照顧者ADKS得分平均為（18.79±3.10）分。不同受教育年限、工作狀況、居住地、家庭人均月收入的阿爾茨海默病中老年照顧者ADKS得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表1。

2.3 阿爾茨海默病中老年照顧者ADKS得分的影響因素分析

以阿爾茨海默病中老年照顧者ADKS得分為因變量，以年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、工作狀況、居住地、家庭人均月收入、照顧時間、癡呆家族史為自變量，進行回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。自變量賦值見表2。受教育年限、工作狀況是阿爾茨海默病中老年照顧者ADKS得分的影響因素（P<0.05）。見表3。

2.4 不同阿爾茨海默病中老年照顧者人口學資料及其ASS得分比較

156名阿爾茨海默病中老年照顧者ASS得分平均為（45.71±10.39）分。不同年齡段、受教育年限、工作狀況、居住地、家庭人均月收入、癡呆家族史的阿爾茨海默病中老年照顧者ASS得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表4。

2.5 阿爾茨海默病中老年照顧者ASS得分的影響因素分析

以阿爾茨海默病中老年照顧者ASS得分為因變量，以年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、工作狀況、居住地、家庭人均月收入、照顧時間、癡呆家族史、ADKS得分為自變量（自變量賦值：ADKS得分<20分=1，≥20分=2，其余自變量賦值與表2相同），進行回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。受教育程度、癡呆家族史是阿爾茨海默病中老年照顧者ASS得分的影響因素。見表5。

3 討論

阿爾茨海默病在100多年前由Alzheimer首次提出，該病是一種起病隱匿的進行性發(fā)展的癡呆[9]，現(xiàn)已成為人類面臨的全球公共衛(wèi)生最大挑戰(zhàn)之一[10-12]。我國65歲及以上人群中AD患病率為3%～7%[13-14]，超過90%的AD患者在家由親屬照顧，大多數(shù)照顧者年齡在40歲以上[15-16]。然而癡呆早期篩查不僅增加過度診斷的風險，而且還可能存在倫理爭議，基于當前缺乏臨床預防和治療帶來額外的獲益證據(jù)，英國國家篩查委員會、澳大利亞皇家全科醫(yī)師學院、美國預防服務工作組在目前制定的指南里均建議不要為早期發(fā)現(xiàn)癡呆和認知障礙而采用篩查，因為沒有足夠的理由確保篩查過程的總體收益超過危害[17-18]，因此在社區(qū)和臨床中如何早發(fā)現(xiàn)、早治療對改善阿爾茨海默病患者的預后至關(guān)重要。張燕麗等[19]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，北京市宣武區(qū)40歲以上人群對老年癡呆常見危險因素了解水平在65%以下。Carpenter等[20]采用ADKS評估794名AD知曉程度，癡呆癥照顧者和老年人的AD知曉度較低。Hsiao等[21]發(fā)現(xiàn)，北京西城和大興區(qū)家庭照顧者普遍認為認知功能的變化是正常衰老過程的一部分。本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病中老年照顧者對AD認知程度較低，與賀潤蓮等[6]報道AD照料者ADKS得分接近。本研究結(jié)果還顯示，受教育程度較高、在職或離退休及家庭人均月收入較高者ADKS總分越高，可能與獲取到的AD相關(guān)知識渠道更廣泛密切相關(guān)。

家庭病恥感可能會阻止家庭照顧者為癡呆患者尋求服務[22-24]，為消除歧視，減少偏見，近年來，醫(yī)學界已經(jīng)摒棄“癡呆”這一使用了兩百年的醫(yī)學術(shù)語，在其他國家地區(qū)，“老年性癡呆”的叫法已經(jīng)普遍被“失智癥”“失憶癥”“腦退化癥”等代替;2012年，我國衛(wèi)生部將“老年癡呆癥”更名為“阿爾茨海默病”;2013年5月美國精神病學會（American psychiatric association，APA）推出的精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（第5版）（Diagnostic and statistical manual of mental disorders，DSM-5）已經(jīng)刪除“癡呆”一詞，取而代之的是“神經(jīng)認知障礙”[25]。本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病中老年照顧者ASS得分與國內(nèi)陳妞[8]、王日香等[26]、趙冬梅[27]、Werner等[22]的研究結(jié)果接近。單因素分析顯示，45～59歲年齡段AD照顧者ASS得分高于≥60歲AD照顧者，與王日香等[26]研究發(fā)現(xiàn)年齡小于50歲的AD患者家庭照顧者ASS得分最高較接近。另外，多元線性回歸分析發(fā)現(xiàn)，受教育程度越高、有癡呆家族陽性的阿爾茨海默病中老年照顧者病恥感越強，提示對AD中老年照顧者病恥感的重點干預對象需要針對此兩類特殊人群進行。

綜上所述，阿爾茨海默病中老年照顧者對AD相關(guān)知識的認知程度較低、病恥感較強。亟需提高大眾對AD的正確認知水平[28]，既有助于降低AD帶來的病恥感，又有助于早發(fā)現(xiàn)、早治療AD。

[參考文獻]

[1] Jia J，Wei C，Chen S，et al. The cost of Alzheimer′s disease in China and re-estimation of costs worldwide[J].Alzheimers Dement，2018，14（4）：483-491.

[2] Ponjoan A，Garre-Olmo J，Blanch J，et al. Epidemiology of dementia：Prevalence and incidence estimates using validated electronic health records from primary care[J].Clin Epidemiol，2019，11：217-228.

[3] Lian Y，Xiao LD，Zeng F，et al. The experiences of people with dementia and their caregivers in dementia diagnosis[J]. J Alzheimers Dis，2017，59（4）：1203-1211.

[4] Jack CR Jr，Bennett DA，Blennow K，et al. NIA-AA Research Framework：Toward a biological definition of Alzheimer′s disease[J]. Alzheimers Dement，2018，14（4）：535-562.

[5] 范皛，沈軍. 集束化護理干預對老年癡呆癥照顧者認知改善的效果研究[J].重慶醫(yī)學，2017，46（28）：3925-3927.

[6] 賀潤蓮，景彩麗，李變娥，等. 中文版阿爾茨海默病知識量表信效度研究[J].中華護理雜志，2013，48（9）：835-837.

[7] 王瑤，羅陽，劉曉黎，等. 癡呆知識測評量表評述[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2017，31（10）：815-819.

[8] 陳妞. 癡呆照顧者病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[D].長春：吉林大學，2018.

[9] 歐紫琳，王毅. 血管性癡呆與阿爾茨海默病的比較和鑒別診斷[J].內(nèi)科理論與實踐，2009，4（4）：318-322.

[10] 梁波.阿爾茨海默病的研究及其藥物開發(fā)歷程[J].醫(yī)學與哲學，2020，41（2）：69-73.

[11] 李為貴，王彬彬，付紅燕.銀杏葉提取物防治阿爾茨海默病的研究新進展[J].中國醫(yī)藥導報，2016，13（12）：61-64.

[12] 盛樹力.老年性癡呆：從分子生物學到臨床診治[M].北京：科學技術(shù)文獻出版社，1998：73-78.

[13] Li X，Xiong Z，Liu Y，et al. Case report of first-episode psychotic symptoms in a patient with early-onset Alzheimer′s disease[J].BMC Psychiatry，2020，20（1）：128.

[14] 賈建平，唐毅，王芬. 重視阿爾茨海默病的癡呆前階段[J].中華神經(jīng)科雜志，2013，46（1）：2-4.

[15] 張振馨，陳霞，劉協(xié)和，等.北京、西安、上海、成都四地區(qū)癡呆患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查[J].中華醫(yī)學科學院學報，2004，26（2）：116-121.

[16] 胡芳英. 阿爾茨海默病住院患者主要照顧者負擔及影響因素的調(diào)查分析[J].中國實用護理雜志，2012，28（11）：23-24.

[17] Martin S，Kelly S，Khan A，et al. Attitudes and preferences towards screening for dementia： A systematic review of the literature[J]. BMC Geriatr，2015，384（Supplement 2）：S49.

[18] 趙程，于會艷，秦斌. 輕度行為損害與癡呆相關(guān)研究的共識與爭議[J].中華神經(jīng)科雜志，2018，51（7）：551-553.

[19] 張燕麗，楊莘，張亞榮，等. 社區(qū)人群對老年癡呆疾病相關(guān)知識的現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國藥理通訊，2007，24（2）：33-34.

[20] Carpenter BD，Zoller SM，Balsis S，et al. Demographic and contextual factors related to knowledge about Alzheimer′s disease[J].Am J Alzheimers Dis Other Demen，2011，26（2）：121-126.

[21] Hsiao HY，Liu Z，Xu L，et al. Knowledge，attitudes，and clinical practices for patients with dementia among mental health providers in China：City and town differences[J].Gerontol Geriatr Educ，2016，37（4）：342-358.

[22] Werner P，Heinik J.Stigma by association and Alzheimer′s disease[J].Aging Ment Health，2008，12（1）：92-99.

[23] Werner P，Mittelman MS，Goldstein D，et al. Family stigma and caregiver burden In Alzheimer′s disease[J].Gerontologist，2012，52（1）：89-97.

[24] Su JA，Chang CC. Association between family caregiver burden and affiliate stigma in the families of people with dementia[J].Int J Environ Res Public Health，2020，17（8）：2772.

[25] 于欣.關(guān)注老年期的認知障礙[J].中華精神科雜志，2016， 49（5）：273-274.

[26] 王日香，董婷婷. 阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感現(xiàn)狀及其與照顧者負擔的關(guān)系[J].中國護理管理，2019，19（3）：345-349.

[27] 趙冬梅. 癡呆患者家庭照顧者病恥感現(xiàn)狀及影響因素分析[J].齊魯護理雜志，2019，25（13）：58-61.

[28] 盛樹力. 對“為老年癡呆正名”的說法提點想法[J].中國科技術(shù)語，2012，14（6）：40.

（收稿日期：2021-02-24）