安 然，陳文鳳，羅 園，李思雨，曾巧苗，劉美子

1.中南大學湘雅護理學院，湖南410013;2.中南大學湘雅醫(yī)院臨床護理學教研室;3.鄭州大學第一附屬醫(yī)院

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤[1]，據(jù)2018年全球癌癥數(shù)據(jù)報告顯示，全球新增43萬病例和30萬死亡病例[2]，其中我國約有7.5萬例新增病例和5.3萬例死亡病例，占兒童全部惡性腫瘤的1/3，且以每年2.1%的速度增長[3]。罹患白血病對患兒及其照顧者無疑是個沉重的打擊，白血病疾病本身及治療所帶來的不良反應，如脫發(fā)、嘔吐、疼痛、疲憊及生理功能下降等，給患兒造成嚴重的身心壓力。同時，由于高昂的治療費用、長期照顧患兒導致的時間沖突、白血病相關(guān)知識的缺乏及預后的不確定性等，照顧者容易產(chǎn)生較大的身心壓力，照顧者的焦慮、抑郁、恐懼等負性情緒既影響著患兒疾病的治療與康復，也對自身的身心健康及生活質(zhì)量帶來了不良影響[4]。因此，在關(guān)注白血病患兒的同時，還應關(guān)注其照顧者的心理感受并給予心理支持。目前，白血病患兒照顧者的照顧體驗逐漸受到國內(nèi)外學者的關(guān)注，并開展了有關(guān)該群體的質(zhì)性研究，但單一的質(zhì)性研究對臨床指導有限。因此，本研究對相關(guān)主題的質(zhì)性研究文獻進行系統(tǒng)檢索和整合，借此分析照顧者的心理體驗，為制定基于證據(jù)的護理措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 資料來源

計算機檢索PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、MedLine、CINAHL、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方(WanFang database)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)中關(guān)于白血病患兒照顧者照顧體驗的質(zhì)性研究。檢索年限均為建庫至2021年2月，并追蹤相關(guān)的參考文獻作為補充。中文檢索詞包括：白血病/照顧者/照護體驗/體驗/感受/質(zhì)性研究等；英文檢索詞包括：leukemia/experience/family caregiver/caregiver/qualitative research。

1.2 文獻納入和排除標準

按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS構(gòu)建循證問題。根據(jù)研究問題的4個基本要素制定納入和排除標準。納入標準：①P(participant)，白血病患兒的照顧者，包括父母及其他長期照護的親屬等?；純杭{入標準為經(jīng)骨髓細胞學檢查、免疫組化與遺傳學分析和組織化學染色檢查,符合《血液病診斷及療效標準》中白血病的診斷標準，年齡18歲以下；照顧者納入標準為照顧患兒的父母及其他親屬，不包括領(lǐng)取報酬的照顧者，如雇傭的陪護、護工、保姆等；②I(interest of phenomenon)，白血病照顧者的感受、內(nèi)心需求和照護體驗；③Co(context)，患兒照顧者在照顧患兒期間的內(nèi)心感受及體驗；④S(study design)，所有類型的質(zhì)性研究，包括描述性質(zhì)性研究、扎根理論、現(xiàn)象學、民族志、行動研究、敘事研究等。排除標準：①研究對象包括患兒或患兒照護者為醫(yī)務工作者；②重復發(fā)表及信息不完整的文獻；③無法獲取全文；④非中英文文獻；⑤質(zhì)量評價為C級的文獻。

1.3 文獻資料提取及質(zhì)量評價

由2位研究人員獨立篩選文獻、提取資料并交叉核對，如遇分歧，則咨詢第3方協(xié)助判斷，資料提取內(nèi)容主要包括作者、國家、年份、研究方法、研究對象、感興趣現(xiàn)象、情境因素和主要結(jié)果；由2名研究人員采用Joanna Briggs Institute(JBI)質(zhì)性研究評價標準對納入研究進行獨立評價。

1.4 Meta整合

本研究采用JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合中的匯集性整合方法進行結(jié)果整合，強調(diào)研究者在理解各質(zhì)性研究哲學思想和方法學的前提下，反復閱讀、分析和解釋研究結(jié)果的意義，將相似研究結(jié)果組合、歸納形成新的類別，再將新類別歸納形成整合結(jié)果，得出新的觀點和解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索流程及結(jié)果

依據(jù)檢索策略，通過計算機檢索數(shù)據(jù)庫初步獲得相關(guān)文獻785篇，使用NoteExpress軟件去除重復文獻139篇后，進一步閱讀標題和摘要，排除與主題無關(guān)的文獻532篇，納入114篇，閱讀全文后剔除不符合納入標準文獻，最終納入21篇文獻，文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻的基本特征(見表1)

表1 納入文獻的基本特征

(續(xù)表)

2.3 納入文獻的方法學質(zhì)量評價(見表2)

表2 納入研究的方法學質(zhì)量評價結(jié)果

2.4 Meta整合結(jié)果

共納入21項研究，提煉出36個研究結(jié)果，歸納形成9個新的類別，得出3個整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1：白血病患兒照顧者心理體驗復雜，心理壓力較大，存在心理需求

2.4.1.1 類別1：負性情緒明顯

對照顧者而言，患兒被確診為白血病是一次重大的危機事件，照顧者往往伴有不同程度的負性情緒，診斷初期的震驚(“就像是晴天霹靂一樣”[9])、懷疑與否認(“當我第一次得知這個消息，我的第一感覺就是這不可能，我想再來一次詳細的檢查”[21])，照顧者無法面對也無法相信(“為什么這種事會降臨到我孩子的身上？”[22])，并感到無助與絕望(“當醫(yī)生告訴我孩子的病情，我看不到任何希望，我不想吃也不想睡，我覺得活著毫無意義”[20])；在看到孩子忍受病痛與接受各種治療時，照顧者會對自身撫養(yǎng)孩子的方式產(chǎn)生懷疑，認為自己要承擔孩子患病的責任，內(nèi)心感到非常愧疚與自責(“我認為是我沒有照顧好他，他才會得這個病，從那以后，我就一直很自責”[21])，承受著社會歧視(“出門看見我們的孩子是個小光頭的時候，能不能別用那種眼光看他啊，給他一個正常的成長環(huán)境好嗎？”[5])及社交孤立(“人們一直在說我們家孩子，當孩子出去玩的時候，別人家孩子從不跟她說話或玩耍，想到這我就忍不住哭”[19])等外界壓力，想到孩子的病情與未來充滿不確定感，感到悲傷與痛苦(“我的孩子還能活多久，媽媽還能為你做什么，感覺天都要塌下來了”[12])，常常產(chǎn)生對于復發(fā)、感染及死亡的擔憂(“一聽到別人的孩子病情加重了或者沒了，心里就會很恐慌，害怕這樣的事會忽然發(fā)生在自己家孩子身上”[6])。

2.4.1.2 類別2：心理壓力較大，存在心理需求

照顧者負性情緒明顯，心理壓力較大，存在明顯的心理需求。疾病最初診斷所帶來的強烈沖擊、高昂的治療費用、對孩子未來生活的焦慮、家庭結(jié)構(gòu)調(diào)整帶來的挑戰(zhàn)等都是照顧者的壓力來源[11]。此外，缺乏發(fā)泄情緒的渠道也會加重照顧者的心理壓力。患兒確診白血病是否告知患兒本人及他人成為照顧者考慮的問題，照顧者會考慮告知患兒及他人病情的時機及方式[18,25]。有些照顧者擔心孩子接受不了，選擇對患兒隱瞞病情，獨自承受白血病確診的事實(“最擔心他的接受程度”[13])，且一些照顧者表示不愿意接受別人(除醫(yī)務人員外)的勸慰，認為他們并不能了解自己的處境，反而會徒增苦惱(“事情沒輪到誰頭上，誰說都是旁觀者，都是沒用的，特別是那些孩子沒得病的家長說的話，還特別不愛聽，不想跟他聊”[11])，這也讓照顧者自身缺乏發(fā)泄情緒的渠道，心理壓力較大(“自己心情很不好，家人心情也不好，不知道怎么發(fā)泄”[10])。

2.4.1.3 類別3：疾病獲益感

在照顧患兒時，照顧者也會從消極生活事件中感知到個人的成長，如重新思考并領(lǐng)悟生命的意義(“以前天天忙著掙錢，對孩子忽視很多，現(xiàn)在孩子生了這個病，才知道掙錢再多也沒用，一家人健康快樂地在一起比什么都珍貴”[14])，學會接受現(xiàn)實，活在當下(“既然得了這個病，再怎么想去否定它，已經(jīng)沒有什么意義，積極接受治療才是最重要的”[14])，學會調(diào)整心態(tài)，心態(tài)更加豁達(“我是個追求完美的人，但自從他生病以后，很多事情就變得不那么鉆牛角尖了，比較放開一點”[6])，更加堅強樂觀，自我調(diào)控能力提高(“我相信你們的醫(yī)術(shù)水平，我的孩子一定會好起來的”“我現(xiàn)在能做的就是好好照顧他”[12])；個人主動學習的能力得到提升(“我看有的家長會拿個小本子把用了什么藥記下了，我也不知道有沒有用，也跟著學每天記記”“現(xiàn)在經(jīng)常去走廊里看看那些宣教”[10])；更加勝任母親角色，照護能力提升(“現(xiàn)在覺得自己越來越會照顧孩子了”[14])，在照顧中實現(xiàn)自我價值，個人成就感提升(“我家孩子生病挺長時間了，現(xiàn)在我基本上能看懂一些化驗結(jié)果了，我經(jīng)常在患兒家長QQ群里幫一些家長看化驗單，告訴他們注意什么，他們都挺感激我的”[5])。

2.4.2 整合結(jié)果2：照顧者家庭生活受到影響，照顧者需要進行角色調(diào)整

2.4.2.1 類別1：照顧者家庭生活受到影響

孩子患病對家庭的影響是多方面的。首先，孩子患病后，照顧者做任何事情都以孩子為中心，自己的生活計劃及需要全部推遲或放棄[10,19]。如照顧者的社交活動受到限制(“自從孩子患病后，我再沒參加過別人發(fā)來的聚會邀請或其他社會活動，我怕我不在的時候會發(fā)生意外，這種恐懼感把我緊緊地拴在家里”[19])，也影響到家中的其他孩子(“大孩子也大了，他承受的壓力也很大，但他也很懂事，說咱不蓋房子，不娶媳婦，也要給小妹看病”[11])，出于隱瞞病情及減少感染的考慮，有些家庭會減少與親戚的來往(“我不想讓親戚來我們家，我現(xiàn)在已經(jīng)把我們從大家庭中孤立出來了”[19])。其次，孩子患病后，家庭的注意力轉(zhuǎn)移到孩子身上，母親通常作為主要照顧者，承受了巨大的身心壓力，此時來自丈夫(“以前總因為小事吵架，現(xiàn)在孩子生病了，我們的關(guān)系反而好了，關(guān)鍵時候還是他一直安慰鼓勵我”[15])及其他家庭成員(“60多歲的爺爺奶奶一直堅持給孩子做飯、送飯，幾乎天天守在孩子病床前，把自己的養(yǎng)老錢都拿出來墊付醫(yī)療費，這些我一輩子都報答不了”[6])的安慰與疏導會讓家庭凝聚力提升。不過，也有個別家庭將孩子的患病歸咎于母親[21]，或因無法忍受患兒長期的疾病困擾而導致家庭矛盾激化(“孩子生病了以后我很煩躁，經(jīng)常因為一點小事就跟她媽媽吵架，這種日子什么時候是個頭啊”[5])。隨著陪伴患兒的時間增多，親子關(guān)系也得以增進(“陪孩子時間長了，現(xiàn)在她有什么話都愿意跟我講”[15])，患兒表現(xiàn)出的懂事與成長也讓父母感覺十分欣慰與驕傲(“孩子第二次做骨穿，他對醫(yī)生說，阿姨我自己能上床。孩子真是太懂事了”[11]“她特別特別懂事，也懂得怎樣跟別人分享，懂得去鼓勵別的小孩”[15])。

2.4.2.2 類別2：照顧者角色調(diào)整

在患兒生病前，照顧者不僅承擔著家庭角色，還承擔著各種社會角色，有不同的社會責任。在患兒生病后，照顧者的重心更多地轉(zhuǎn)移到家庭角色上(“女兒生病之后，我和老婆經(jīng)常要請假”“我們領(lǐng)導很體諒我，布置的工作大部分是可以在家里就可以完成的，但還是感覺很不好意思”[8])，照顧者工作受到影響(“因為家里離醫(yī)院很遠，路上需要花費很多時間，我和孩子來回折騰都精疲力竭，另一方面，因為我忙于照顧孩子，所以我被解雇了，現(xiàn)在面臨很大的經(jīng)濟壓力”[20])，也有照顧者主動選擇辭職，全身心地投入照顧患兒(“自從他生病以后，我就辭職專門照顧他了”[5])。通常，母親會更多地被賦予照顧患兒的角色，在患兒確診后對母親的沖擊是最大的，母親角色受到創(chuàng)傷，母親會更容易被指責[21]，甚至是母親自己也會產(chǎn)生愧疚感甚至罪惡感(“孩子這么受罪，我真對不起她”“可能不娶我就不會有這些問題”[6])，看到孩子遭受病痛折磨，她們愿意付出一切(“如果我的女兒能夠好起來，再多困難我也不怕，我唯一的愿望就是她能好起來”[19])甚至犧牲自己(“我不是一個真正的基督徒，但我每天都在求上帝，保佑我的孩子！用我的生命換她的生命”[6])。對父親而言，在傳統(tǒng)觀點上，父親更多地承擔家庭主要的經(jīng)濟來源[18]，孩子患病后，高昂的治療費用常常讓家里入不敷出，父親往往更多地考慮經(jīng)濟壓力(“沒錢就沒法給孩子看病”[5])。并且父親認為自己需要更加堅強，才能給妻子及孩子更多的心理支持(“我不得不壓抑住我個人的情感，我的妻子在情緒崩潰的邊緣，我必須給她心理支持，我要為了她更加堅強，這是我的責任”[18])，不過他們也希望有表達和發(fā)泄情感的渠道(“這是我第一次在別人面前哭，心理確實放松了很多，我一直努力在我妻子面前表現(xiàn)得很堅強”[18])。

2.4.3 整合結(jié)果3：照顧者社會支持系統(tǒng)薄弱，有疾病相關(guān)知識、醫(yī)療及護理技術(shù)、經(jīng)濟支持、心理調(diào)節(jié)等方面的需求

2.4.3.1 類別1：疾病相關(guān)信息需求

照顧者渴望了解疾病相關(guān)知識，以更好地照顧患兒，減輕由于疾病不確定感導致的焦慮(“我對整個治療過程不大了解，心里沒底，經(jīng)常東想西想，晚上失眠”[13])，但缺乏相關(guān)知識和技能，希望得到醫(yī)務人員的幫助。對治療方案(“醫(yī)生告訴我說現(xiàn)在用的是新方案，具體也不太懂方案和療程到底是什么樣的，我上網(wǎng)查了些，但還是不準確，只希望多了解點”[12])、藥物(“用了化療藥以后都需要注意什么呢？”)、檢查結(jié)果(“孩子需要做好多檢查，想簡單得知道那些抽血化驗的單子怎么看”[10])、治療操作(“前一段時間，孩子說放輸液港的部位疼，我沒太當回事，后來去醫(yī)院醫(yī)生說有輕微的發(fā)炎，如果我懂這方面知識就好了，就會早點帶他來醫(yī)院”[5])、營養(yǎng)(“護士告訴我多給孩子吃些有營養(yǎng)的軟食，但又聽人說太補了不好，確實不知道什么該吃，什么不該吃”[12])及疾病預后(“出院回家的時候，怎樣避免感染呢？”[5])等信息欠缺，希望護理人員能夠多和家長溝通(“要和家長多溝通，作為母親知道得越多、越安心”[11])。

2.4.3.2 類別2：醫(yī)療及護理技術(shù)需求

照顧者希望患兒接受最好的治療方式(“孩子這種病在我們當?shù)蒯t(yī)院沒法治，一定要去大醫(yī)院，但是很多時候大醫(yī)院的床位已經(jīng)住滿了，只能被迫推遲住院的時間”[5])及護理技術(shù)(“希望你們輕柔點、耐心點”[12])，減少疾病帶來的痛苦，尤其是在骨穿、靜脈注射、抽血等有創(chuàng)操作上(“希望醫(yī)生、護士操作能力強，特別是在行有創(chuàng)操作如骨穿、腰穿、靜脈穿刺等”[12])，對醫(yī)療及護理的質(zhì)量要求較高。

2.4.3.3 類別3：經(jīng)濟支持需求

照顧者經(jīng)濟負擔較重，存在經(jīng)濟支持的需求。一方面白血病治療療程長，需要長期規(guī)律的藥物治療，費用昂貴，且目前的醫(yī)療保障體系尚不能滿足這種大病需求(“沒有能力再支付醫(yī)藥費，不知道什么時候咱們國家能建立起真正的醫(yī)療保障體系”[6]“拒保了，后半輩子都拒保了。原來做保險的都圍著，現(xiàn)在清靜了”[11])；另一方面患兒需要照顧，父母的正常工作受到影響(“因為孩子的病，我跟她爸都耗在了醫(yī)院，一個照顧孩子，一個洗衣做飯干后勤工作，家里都缺少了經(jīng)濟來源”[12])，化療期間頻繁的輔助檢查、大劑量化療藥物及預防感染藥物的應用都給家庭造成了沉重的經(jīng)濟負擔(“家里真入不敷出了”[7])，對于來自農(nóng)村的家庭而言更是如此(“這個療程花了近三萬塊，但這才是開始，我們在考慮賣房子了！”[7])。

2.4.3.4 類別4：心理調(diào)節(jié)需求

患兒照顧者承受來自疾病確診、治療費用、病情反復、社會歧視等多方面壓力，心理壓力較大(“我有的時候真的感覺很累，不光是身體的累，心理上也感覺很疲憊”[8])，對生活感到絕望(“現(xiàn)在我的生活很空虛，我已經(jīng)厭倦了活著”“有時候我會想結(jié)束我的生命”[19])，而自身又缺乏有效疏解方式(“自己心情不好，家人心情也不好，不知道怎么發(fā)泄”[10])，希望能得到及時的指導和幫助(“我覺得對家長或孩子的心理輔導應該在第一個療程，過后就已經(jīng)過去了。最好剛開始是醫(yī)生和心理咨詢師一起做心理治療”[9])。

3 討論

3.1 重視照顧者情緒負擔，鼓勵照顧者積極應對壓力

白血病治療周期長、治療費用高、疾病預后不確定等均會加重照顧者的身心壓力。有研究表明，白血病的5年生存率約為80%[2]，在長期照顧中，照顧者的照顧負擔感加重，產(chǎn)生疲憊、無助、絕望等負性情緒，嚴重影響生活質(zhì)量[26]。因此，照顧者的情感管理能力有待提升[27]。有研究表明，患兒父母初期以消極應對方式為主(如逃避和否認)，但在中后期正性應對方式逐漸增加，應對方式對照顧者的身心健康有重要影響，積極感受能夠顯著降低感受到的照顧負擔[28]。因此，醫(yī)務人員要引導照顧者積極應對壓力，指導其以解決問題為導向的應對策略去處理相關(guān)問題，鼓勵發(fā)現(xiàn)自身在照顧中的收獲與成長，多傾訴多交流，適當尋求病友及親友的幫助，積極尋求社會支持。醫(yī)院方面可以加強人文關(guān)懷，營造溫馨舒適的環(huán)境，如擺放綠色植物、病房裝飾卡通貼、提供便民箱、建立病房幼兒園[29]、開展親子活動等，既能關(guān)愛患兒，也能緩解照顧者的負性情緒。必要時進行心理健康狀況篩查，識別有心理問題的患兒父母，及時給予心理疏導。同時，醫(yī)院也可以組織一些針對照顧者的個體或團體干預，許秀賢等[30]研究表明，通過對患兒父母進行接納與承諾療法干預，可以引導患兒父母積極面對疾病。劉斌等[31]發(fā)現(xiàn)，針對不同階段患兒父母心理變化的不同采取分階段健康教育及團體輔助，可以幫助提供良性團體氛圍，增進與其他家屬相互交流、互幫互助的機會，提升共同對抗疾病的信心。

3.2 滿足照顧者對疾病相關(guān)知識的需求

Meta整合結(jié)果表明，照顧者渴望了解白血病相關(guān)知識，以增強照顧能力，減輕疾病不確定感所帶來的焦慮與恐懼，但由于專業(yè)知識受限，照顧者獲取知識的渠道相對較窄，而醫(yī)務人員由于臨床工作繁忙等原因，有時不能滿足照顧者對疾病相關(guān)知識的需求，尤其是確診初期，這與Tenniglo等[32]的整合結(jié)果一致。有研究表明，通過給予信息及情感支持，幫助照顧者糾正認知偏差，對白血病有一個正確的認識，可提高治療依從性[33]。因此，科室可以定期組織業(yè)務學習，請專家傳授白血病最近進展和護理技巧等知識，采取多種形式進行健康宣教，如多媒體放映、健康宣傳手冊發(fā)放、定期開展講座、建立微信群及時答疑等，以解決照顧者的知識需求，在針對經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管及腰椎穿刺等較復雜操作時，采取個體化、互動式的健康教育模式更有助于促進患兒照顧者對知識的掌握。此外，出院后延續(xù)性照護是提高白血病患兒院外生存質(zhì)量的關(guān)鍵因素，劉洋等[34]采取基于微信平臺的信息化管理，通過提供智能化特殊周期歷表和康復向?qū)Ъ盎加褱贤ā⒆o患溝通等平臺，表明能夠有效地降低感染的發(fā)生率，提升生活質(zhì)量和護理滿意度。

3.3 提供多渠道支持系統(tǒng)，提升照顧者照顧水平

有研究表明，照顧者的生活質(zhì)量較低，經(jīng)濟重擔是亟須解決的一大問題，而社會支持水平是重要的影響因素，他們迫切渴望得到社會幫助，但對醫(yī)保政策及社會公益基金了解不多。因此，醫(yī)務人員可以幫助其尋求有效的社會經(jīng)濟支持，如醫(yī)療保險、大病補助等。吳麗芬等[35]通過開展健康教育大講堂、建立護患關(guān)系練習冊、申請各類基金資助、成立白血病家長互助會等形式，提供多方面的社會支持，取得了良好效果。政府部門也應進一步完善社會保障體系和醫(yī)療保險政策，積極推進大病救助基金，健全對癌癥兒童的社會保障體系，也可借助移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，構(gòu)建白血病患兒支持平臺，增加患兒獲取服務的渠道。

4 小結(jié)

罹患白血病對其家屬是巨大的打擊，照顧者的經(jīng)歷與感受難以通過量性研究全面展示，質(zhì)性研究可重點研究和詮釋個人的經(jīng)歷與體驗，在臨床決策及護理領(lǐng)域中備受關(guān)注，但單一的質(zhì)性研究受研究設(shè)計、研究者等多方面因素影響，研究結(jié)果不盡相同。本研究從不同角度全面詮釋白血病患兒照顧者的真實體驗，建議醫(yī)務人員應重視和加強與白血病患兒照顧者的溝通，對于疾病相關(guān)信息要進行主動溝通交流，并增加對患兒照顧者的心理支持，聯(lián)合其他家庭成員共同參與治療和護理工作，幫助照顧者建立健康的心理狀態(tài)。社會醫(yī)療保障部門需加大社會保障體系的扶持力度，進而減輕照顧者的經(jīng)濟負擔。雖然本研究所納入的文獻來自不同的國家，但不能完全地概括白血病患兒照顧者的照顧體驗，且本研究納入的文獻來源有限，僅為公開發(fā)表的中英文文獻，經(jīng)質(zhì)量評價后均為B級，納入的研究均未闡明研究者的文化背景和價值觀對研究的潛在影響，以及研究者與研究的相互影響，這2項評分影響了文獻的總體質(zhì)量，因此，今后的研究可在此方面進行改善。