馬丹

(信陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院附屬醫(yī)院 兒科，河南 信陽 464000)

癲癇(epilepsy，EP)為兒科常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，多由頭外傷、皮質(zhì)發(fā)育障礙等因素導(dǎo)致[1]。許蓓等[2]的研究表明，由于EP患兒正處于發(fā)育的關(guān)鍵階段，多數(shù)患兒在患病期間自我認(rèn)知、社會技能未得以良好的引導(dǎo)，加之長期服用抗EP藥物會給患兒帶來較大的心理壓力，從而對生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。因此，采取積極有效措施提高EP患兒生活質(zhì)量極為重要。自我感受負(fù)擔(dān)是指個體在受照顧期間對照顧者情感、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)等方面產(chǎn)生的擔(dān)憂感，自我感受負(fù)擔(dān)重的患者往往更容易產(chǎn)生悲觀、自責(zé)等負(fù)面情緒，治療依從性較差，影響疾病恢復(fù)，降低生活質(zhì)量[3-4]。目前，對自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量關(guān)系的研究多集中于成人患者，尚缺乏在EP患兒中的深入探討。基于此，本研究主要分析EP患兒自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性。具示如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料本研究經(jīng)信陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn)，選取2018年1月至2021年1月信陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院附屬醫(yī)院收治的82例EP患兒作為研究對象，且患兒家屬均自愿簽署知情同意書。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①EP符合《神經(jīng)病學(xué)(第3版)》[5]中診斷標(biāo)準(zhǔn)，且經(jīng)腦電圖、肌電圖、頭顱CT檢查證實；②意識清楚，可配合研究；③患兒接受規(guī)范化治療。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在嚴(yán)重神經(jīng)功能缺損患兒；②合并顱腦損傷患兒；③肝、腎功能障礙或不全患兒；④合并嚴(yán)重造血系統(tǒng)疾病患兒；⑤合并抑郁癥、焦慮癥患兒；⑥韋氏智力測試<70分患兒。82例患兒中男49例，女33例；年齡3～10歲，平均(6.21±0.72)歲；病程4～23個月，平均(10.17±1.53)個月；體質(zhì)量指數(shù)(body mass index，BMI)15.0～22.1 kg·m-2，平均(18.01±0.61)kg·m-2；有顱內(nèi)病灶72例，無顱內(nèi)病灶10例；發(fā)作類型：局灶性EP 30例，全面性EP 37例，癥狀性EP 15例。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1生活質(zhì)量 于出院前1 d采用EP患兒生活質(zhì)量問卷[6](quality of life children with epilepsy，QOLCE)評估患兒生活質(zhì)量，該量表科倫巴赫系數(shù)α為0.811，重測效度為0.839；QOLCE量表包括身體狀況、認(rèn)知功能、情緒狀況、社會功能、行為問題、自評健康及自評生活7個維度共76個條目，每個條目采用1～5分 5級評分法；按照百分制進行分值換算，QOLCE量表總分為患兒所有分項的平均值，QOLCE總分為100分，分值越高則表示EP患兒生活質(zhì)量越好。

1.2.2自我感受負(fù)擔(dān) 采用自我感受負(fù)擔(dān)量表[7](self-perceived burden scale，SPBS)評估患兒自我感受負(fù)擔(dān)情況，該量表科倫巴赫系數(shù)α為0.804，重測效度為0.791；SPBS量表包括情感負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)共10個條目，每條1～5分，量表總分為50分，得分越高提示自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。

1.2.3基線資料 詢問并統(tǒng)計患兒臨床資料，內(nèi)容主要包括性別(男、女)、年齡(<6歲、≥6歲)、BMI(<18 kg·m-2、≥18 kg·m-2)、病程(<10個月、≥10個月)、發(fā)作類型(局灶性EP、全面性EP、癥狀性EP)。

1.2.4質(zhì)量控制 本研究所用的量表由研究者一對一對患兒進行問卷調(diào)查，且在調(diào)查前主動向患兒家屬說明調(diào)查目的、意義，在經(jīng)患兒家屬同意后向其詳盡說明問卷填寫方法，之后再進行正式調(diào)查；問卷采用不記名方式填寫，填寫完畢后當(dāng)場回收。由研究者發(fā)放QOLCE、SPBS量表各82份，回收有效問卷各82份，問卷回收率100.00%。

2 結(jié)果

2.1 82例EP患兒生活質(zhì)量水平82例EP患兒經(jīng)評估，平均QOLCE評分為(73.52±6.80)分。

2.2 不同資料特征的EP患兒生活質(zhì)量水平比較不同資料特征的EP患兒QOLCE評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 不同資料特征的EP患兒QOLCE評分比較分)

2.3 自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的關(guān)系的線性回歸分析將EP患兒生活質(zhì)量水平作為因變量，將自我感受負(fù)擔(dān)作為自變量并賦值；經(jīng)簡單線性回歸分析得到方程：Y=22.741-0.286X，其中回歸模型F值為28.921，R2為0.613，調(diào)整后R2為0.598；結(jié)果顯示，自我感受負(fù)擔(dān)與EP患兒生活質(zhì)量水平低下有關(guān)(P<0.05)。見表2。

表2 自我感受負(fù)擔(dān)與EP患兒生活質(zhì)量關(guān)系的線性回歸分析結(jié)果

3 討論

兒童正處于生長發(fā)育的關(guān)鍵時期，EP反復(fù)性發(fā)作會造成患兒腦部細(xì)胞嚴(yán)重受損，進而出現(xiàn)全身抽搐、視聽覺異常甚至癱瘓等癥狀，影響患兒的生活和學(xué)習(xí)[8]。此外，由于EP病情遷延難愈，患兒往往需要長期服用藥物控制病情進展，容易產(chǎn)生抵觸、焦慮等不良心理，進一步降低生活質(zhì)量。因此，積極探究EP患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因子并及時給予有效的干預(yù)措施極為重要。

自我感受負(fù)擔(dān)屬于一種多維概念，其主要包含2個層面的意義：(1)照顧接受者因自身對照護的需求給照顧者帶來的生理、心理與經(jīng)濟等方面的負(fù)面性影響的擔(dān)憂和顧慮；(2)照顧接受者個人感知到的因依賴照顧者而產(chǎn)生的內(nèi)疚和挫折感[9-10]。相關(guān)研究表明，自我感受負(fù)擔(dān)的增加會直接影響患者心理狀態(tài)，導(dǎo)致其在疾病發(fā)作時、用藥不明時不愿主動與家屬溝通，從而影響預(yù)期治療效果，降低生活質(zhì)量水平[11-13]。但目前臨床關(guān)于EP患兒生活質(zhì)量與自我感受負(fù)擔(dān)關(guān)系的相關(guān)報道較少，因此本研究著重分析EP患兒自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性。

學(xué)齡期兒童通過自我評價對自我概念有較多的了解，EP反復(fù)發(fā)作而引起的活動受限會導(dǎo)致患兒難以像同齡兒一樣生活和學(xué)習(xí)，患兒更多地看到自己給家庭帶來的種種不便，認(rèn)為給父母造成了負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致病情發(fā)作時不愿與父母溝通，難以遵循醫(yī)囑規(guī)范治療，最終致使病情加重并形成惡性循環(huán)，影響患兒生活質(zhì)量。同時，抽搐、癱瘓等癥狀反復(fù)發(fā)作以及高昂的醫(yī)療費用會進一步加重患兒心理壓力，從而影響自身睡眠、飲食和學(xué)習(xí)，生活質(zhì)量相對下降。而自我感受負(fù)擔(dān)較輕的患兒在面對疾病發(fā)作時更樂于同父母或醫(yī)生溝通，積極配合臨床治療，促進病情的恢復(fù)，減少EP對日常生活的影響，因此生活質(zhì)量較高。為驗證假說，本研究經(jīng)簡單線性回歸分析，結(jié)果顯示，自我感受負(fù)擔(dān)較重是EP患兒生活質(zhì)量水平低下的風(fēng)險因子，這進一步證實EP患兒自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量具有密切聯(lián)系。對此建議，醫(yī)護人員應(yīng)告知EP患兒家屬在患兒治療期間給予足夠的關(guān)懷，建立溫馨、愉快的家庭氛圍，定期舉行親子活動，陪同患兒共同參與娛樂項目以減輕其生理或心理上的不適，消除自我感受負(fù)擔(dān)。同時，醫(yī)護人員可不斷加強健康教育工作，通過漫畫、視頻等方式告知患兒“怪獸”是可以戰(zhàn)勝的，進一步減輕患兒心理壓力，鼓勵其積極配合臨床治療，這對于改善EP患兒生活質(zhì)量可能具有重要意義。

綜上所述，EP患兒自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量存在一定聯(lián)系，即自我感受負(fù)擔(dān)越輕，患兒生活質(zhì)量水平越高，臨床可據(jù)此展開相應(yīng)干預(yù)措施改善患兒自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量。