王小華 寧曉紅

本文從患者家屬的角度，系統(tǒng)、深入地介紹了緩和醫(yī)療如何幫助癌癥患者及其家屬應(yīng)對癌癥帶來的巨大的身心挑戰(zhàn)。文章分為三個(gè)部分：第一部分介紹了患者的大致病史；第二部分詳細(xì)回顧了在抗癌的三個(gè)不同階段，緩和醫(yī)療如何幫助患者及其家屬做好心理上的調(diào)整和行為上的準(zhǔn)備。第三部分從患者角度，為醫(yī)護(hù)工作者提出了一些建議。為方便閱讀，本文以第一作者的第一人稱視角進(jìn)行講述。

1 父親病情概述

2018年12月初，我父親被診斷為右下肺低分化鱗癌，他當(dāng)時(shí)81歲。

2019年3月～4月，父親在協(xié)和醫(yī)院接受了26次放療，但對比CT結(jié)果顯示，放療后效果不明顯，腫瘤的體積并未明顯減小。2019年3月底，一個(gè)偶然的機(jī)會讓我接觸到緩和醫(yī)療的概念，之后我開始更多地聽取父親的想法，尊重他的意見。父親之后修養(yǎng)了半年，未作任何治療。2019年9月，CT復(fù)查，發(fā)現(xiàn)腫瘤有進(jìn)展，開始口服鹽酸安羅替尼[1]。同時(shí)，父親開始服用可待因幫助止咳，睡眠質(zhì)量得到改善。2019年12月，鹽酸安羅替尼失效，腫瘤再次開始進(jìn)展，醫(yī)生建議化療。2020年1月，父親住院，等待接受化療，但在和病友及醫(yī)生反復(fù)交流后，他決定不接受化療。之后，父親再沒有進(jìn)行過任何針對性的治療。只是服用可待因[2]和阿桔片[3]止咳。2020年7月開始，父親病情逐漸惡化，氣喘逐漸加重，食欲減退。2020年8月11日凌晨，父親在家中安然離世。

2 與緩和醫(yī)療的不期而遇

回顧自己協(xié)助父親抗癌的整個(gè)過程，我在心理上經(jīng)歷了大致三個(gè)階段。第一個(gè)階段是恐懼和戰(zhàn)斗；第二個(gè)階段是冷靜并接納；第三個(gè)階段是盡可能地幫助父親安然度過最后的時(shí)光，并為身后事做好準(zhǔn)備。遇到協(xié)和醫(yī)院的寧曉紅醫(yī)生和緩和醫(yī)療時(shí)，我正處在第一個(gè)階段的末期。我很幸運(yùn)，在緩和醫(yī)療[4]的幫助下，我順利地進(jìn)入了第二階段，開始接納癌癥這件事情和必將到來的死亡。而緩和醫(yī)療的理念和方法，讓我比較好地完成了第三階段的各種準(zhǔn)備，讓父親最后能夠了無遺憾地離開。

2.1 第一階段：恐懼和戰(zhàn)斗

我的第一階段，從2018年12月父親確診肺癌開始，一直持續(xù)到2019年4月放療結(jié)束。

剛查出肺癌時(shí)，父親肺部并沒有任何不適，也沒有任何癥狀。他本來是因?yàn)樾呐K缺血而住進(jìn)了醫(yī)院，在檢查的過程中，無意中發(fā)現(xiàn)了右肺下葉占位，穿刺檢查后，發(fā)現(xiàn)是肺癌。父親剛住院時(shí)，是在心臟科，肺部發(fā)現(xiàn)占位后，轉(zhuǎn)到了胸外科。父親自己也意識到了問題可能有點(diǎn)嚴(yán)重，做穿刺檢查時(shí)，我告訴他：“有可能是腫瘤，大夫需要穿刺檢查一下?！备赣H很淡然，并未表現(xiàn)出任何情緒波動。穿刺做完后，等待結(jié)果的那個(gè)周末，父親在病房里多次和我說：“沒關(guān)系，要么就是(腫瘤)，要么就不是，我都能接受。我都80歲了，還怕什么呀！”

我相信父親說的是真心話。于是，在穿刺結(jié)果出來后，我就把病情如實(shí)告訴了父親。父親得知病情后，并未表現(xiàn)出任何的慌亂和恐懼。在之后長達(dá)一年多的求診和治療中，父親一直表現(xiàn)得非常冷靜和淡定。而我，卻很難像父親那樣冷靜。得知病情后，我立刻進(jìn)入了非常亢奮的戰(zhàn)斗狀態(tài)。

父親確診時(shí)，正住在他家附近的一家三甲醫(yī)院。但我對這家醫(yī)院的醫(yī)療水平一點(diǎn)也不信任，在確診當(dāng)天，我就開始辦理出院手續(xù)。同時(shí)，我開始在各種應(yīng)用程序和網(wǎng)站上，預(yù)約各大醫(yī)院的專家號。協(xié)和醫(yī)院、北大人民醫(yī)院、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院……胸外科、呼吸科、腫瘤內(nèi)科、放療科、放射介入科……2018年12月下旬～2019年1月下旬，4周的時(shí)間里，我一共跑了10家醫(yī)院，求診各科專家多達(dá)26人。最忙碌的一次，我一天跑過4家不同的醫(yī)院，求診4個(gè)不同科室的專家。求診每名專家之前，我會列出自己想要詢問的關(guān)鍵問題，求診之后，會認(rèn)真地記錄每名醫(yī)生給出的治療方案和解釋。把各個(gè)方案匯總后，再進(jìn)行詳細(xì)的比較。

肺癌的首選方案是手術(shù)。但是父親81歲高齡，又有冠心病、高血壓等多種慢性病，手術(shù)肯定是不可能的。我還給父親做了基因檢測，但不太幸運(yùn)的是，結(jié)果顯示都是陰性，靶向和免疫療法都不適合他。最后的選擇只有兩個(gè)：化療和放療。我們反復(fù)權(quán)衡，放棄了風(fēng)險(xiǎn)更大的化療，最終選擇了更加保守的放療。

現(xiàn)在回顧那一個(gè)多月各處問診的日子，我像極了一名戰(zhàn)場上的戰(zhàn)士，發(fā)誓要將癌細(xì)胞殺死，挽救父親的生命。而我去各個(gè)醫(yī)院求診時(shí)，每名醫(yī)生也都向我詳細(xì)介紹著自己手中的各種“武器”，并試圖幫我從中挑選一種最有效的。而放療，是我精挑細(xì)選后，選擇的最佳武器。

2019年3月，父親開始在協(xié)和醫(yī)院接受放療。放療很辛苦，每天都要去。雖然治療本身只需要幾分鐘的時(shí)間，但來回路上的交通時(shí)間，加上治療前的等待，每次還是要花上將近半天的時(shí)間。我和太太的工作比較忙，很難有時(shí)間每天陪著父親，所以大部分時(shí)間都是母親陪著他去醫(yī)院接受治療。

2019年3月～4月，一共做了26次放療。做完后的CT檢查結(jié)果顯示，腫瘤的體積并未明顯減小。父親卻因此得了放射性肺炎，從此特別小心，生怕感冒?！皻骋磺?，自損八百”。面對這個(gè)結(jié)果，失望和沮喪是必然的。我覺得自己之前付出了那么多的時(shí)間和精力，最后并未達(dá)到預(yù)期的效果。這個(gè)令人失望的結(jié)果也讓我開始反思，也許我應(yīng)該換一個(gè)角度去看待癌癥，也許抗癌這場戰(zhàn)爭，我是贏不了的。

2.2 第二階段：調(diào)整心態(tài)，接納死亡

2019年3月，我在一個(gè)偶然的機(jī)會，參加了協(xié)和醫(yī)院寧曉紅醫(yī)生參與的一個(gè)講座，第一次聽說了緩和醫(yī)療的概念，并被深深吸引。第二周，我就掛了號，和寧醫(yī)生進(jìn)行了深入的溝通。那次就診過程中，我詳細(xì)地了解到了緩和醫(yī)療的理念和方法。

緩和醫(yī)療徹底改變了我對癌癥這件事情的看法，它讓我意識到，我們更應(yīng)該關(guān)注身患絕癥的那個(gè)人，而不是絕癥本身。

在抗癌的第一階段，我完全是應(yīng)激和戰(zhàn)斗的狀態(tài)，對自己說：“我一定要打贏癌癥這個(gè)敵人！”而緩和醫(yī)療教會我的第一件事，就是讓我明白，癌癥是無法戰(zhàn)勝的，正如死亡終將到來，患者和家屬都要慢慢接納這個(gè)事實(shí)，進(jìn)而調(diào)整自己的心態(tài)和行為。癌癥治療的目的，并不是不惜一切代價(jià)戰(zhàn)勝病魔，而是照顧好患者最后的這段日子，提高患者的生命質(zhì)量，并為患者的離世做好必要的準(zhǔn)備。

在那之后，我身上的壓力好像一下子小了很多，因?yàn)樽约悍畔铝恕氨仨毇@勝”的執(zhí)念，慢慢接納了癌癥無法治愈這個(gè)事實(shí)。而我也突然意識到，在之前各處問診時(shí)，我其實(shí)很少聽取父親的想法和意見。他看我四處問診跑得太辛苦，一再跟我說：“差不多就得了，我不想再看大夫了?！钡覅s從來不聽，還在不停地掛號、跑醫(yī)院。對于放療，父親自己其實(shí)不太想做，但我并未和他進(jìn)行過深入溝通，也沒有詢問過他到底為什么不想做。我只是告訴他：“放療我們一定要做！”他最后也只好聽從了我的意見，配合我進(jìn)行治療。

接觸緩和醫(yī)療后，我的態(tài)度和行為都發(fā)生了很大的改變。緩和醫(yī)療教給我的第二件事，就是要關(guān)注父親的想法。為了更好地了解父親的想法，我和他一起做了“生前預(yù)囑”。生前預(yù)囑，是在患者意識清醒時(shí)，對于自己臨終前(特別是昏迷或者意識不清時(shí)期)想要或者不想要接受的醫(yī)療護(hù)理，做出明確的選擇，提前告知家屬，并留下書面的文件，在必要時(shí)給醫(yī)生呈現(xiàn)。我從“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上下載了“我的五個(gè)愿望”，并把文件中列出的清單，和父親詳細(xì)地過了一遍，詢問他的個(gè)人意愿。

有點(diǎn)出乎我意料的是，父親對于“生前預(yù)囑”并沒有排斥和反感，反而很認(rèn)真地閱讀。父親告訴我，希望在生命的最后時(shí)刻保持尊嚴(yán)，減少疼痛，但他不想使用生命支持治療(如呼吸機(jī)、喂食管等)。同時(shí)，他希望喪事從簡，不開追悼會，只請個(gè)別的朋友參加簡短的告別儀式?！吧邦A(yù)囑”不但讓我明白了父親的想法和選擇，也像打開了一扇窗，讓我和父親能夠更加開放和坦誠地一起討論死亡這件事情。

放療結(jié)束后6個(gè)月復(fù)查，腫瘤又進(jìn)展了。問診后，醫(yī)生給出了兩個(gè)治療方案：口服靶向藥鹽酸安羅替尼和住院接受化療。這次我沒有自己貿(mào)然做決定，而是征求了父親的意見。我首先問父親還想不想繼續(xù)治療，如果想，那我們現(xiàn)在有兩個(gè)選擇：口服靶向藥和住院化療。父親說他想試試鹽酸安羅替尼。我從醫(yī)生那里和網(wǎng)上搜集了鹽酸安羅替尼可能出現(xiàn)的副作用，并告知了父親，父親說他愿意嘗試一下鹽酸安羅替尼，如果出現(xiàn)副作用再停藥。

口服鹽酸安羅替尼后，父親的病情得到了短暫的控制。但3個(gè)月后，父親的身體出現(xiàn)耐藥，腫瘤又開始進(jìn)展了。而我們當(dāng)時(shí)只剩下了最后一個(gè)選項(xiàng)：化療。父親之前一直拒絕化療，主要是因?yàn)樗幌胱≡海J(rèn)為住院太麻煩。但門診醫(yī)生看父親身體還比較硬實(shí)，就說可以試一下化療，看看效果。

兩周后，父親住進(jìn)了協(xié)和醫(yī)院的病房。病房的醫(yī)生給我們說明了治療方案的細(xì)節(jié)，說有效率在30%左右。但醫(yī)生也指出了風(fēng)險(xiǎn)，由于父親年齡較大，耐受性較差，如果藥物出現(xiàn)副反應(yīng)，后果可能會比較嚴(yán)重。

父親的病房是一個(gè)三人間，同屋的另兩位病友，都是60歲出頭。他倆都是長期接受治療的癌癥患者，定期回到協(xié)和醫(yī)院打化療藥，但兩位身上也都出現(xiàn)了明顯的副作用。其中一位病友告訴我們，他每次打完化療藥，會渾身難受，雙腿發(fā)麻，沒法走路，需要臥床休息好幾天才能緩過勁兒來。另一位病友當(dāng)時(shí)正在打藥，藥物的副作用讓他渾身難受，他的老伴每天24小時(shí)在病房陪護(hù)，每天給他做各種按摩，以稍微減輕他身體上的痛苦。

第二天，父親明確跟我表態(tài)：“我想清楚了，不治了！我想出院！”父親的這個(gè)決定主要出于兩個(gè)原因，一是覺得自己這么大年紀(jì)，不想再冒風(fēng)險(xiǎn)做化療了；二是他不想再麻煩別人了。他對我說：“我粗略算了一下，每21天來一趟醫(yī)院打藥，每次要住院3天～5天。這樣一年下來，一共要在醫(yī)院里住2個(gè)多月的時(shí)間。我不想在醫(yī)院里待那么長的時(shí)間！每次住院，都需要你或者你媽陪著我，照顧我。你的兩個(gè)孩子還小，自己工作又那么忙，我不能這么一直拖累你。你媽也快80歲了，我也不能一直折騰她！我已經(jīng)82歲了，沒有什么遺憾了，我準(zhǔn)備好了，走就走，我不怕！”

我和父親坐在病房的走廊里聊了一個(gè)多小時(shí)，主要是父親在說，我在聽。父親的意思非常明確：你想給我最好的治療，你的心意我都感受到了。但我很清楚，我的病是治不好的，我并不怕死。我更不愿意成為別人的負(fù)擔(dān)，這樣會讓我覺得自己活得沒有尊嚴(yán)。

這一次，我尊重了父親的想法。父親親自告訴了主治醫(yī)生他的決定，說話時(shí)，父親的語氣十分堅(jiān)決，沒有絲毫猶豫。當(dāng)天下午，我們就辦理了出院手續(xù)。

父親住院那兩天，我剛好讀了《最好的告別》這本書[5]，書中的核心思想和緩和醫(yī)療完全一致：面對腫瘤和癌癥，醫(yī)院和醫(yī)生們總有層出不窮的各種方案和藥物。不論是患者家屬還是醫(yī)生，想的都是：“再試試別的方法，也許還有希望?！?但所謂的希望，也許像中彩票的概率一樣低。作者Gawande博士說，死亡，是這場戰(zhàn)爭注定最后的贏家。我們不應(yīng)該一直戰(zhàn)斗到全軍覆沒、精疲力竭才停手；而是應(yīng)該在得知自己無法獲勝時(shí)，懂得放棄和接受。與其讓患者在承擔(dān)過度治療的風(fēng)險(xiǎn)和痛苦，不如讓他平靜地走完最后的日子，滿足他最后的愿望。

父親住院的那幾天，我和主治醫(yī)生反復(fù)溝通治療方案，我問醫(yī)生：“如果現(xiàn)在這個(gè)方案沒有效果怎么辦？會停藥嗎？”那位醫(yī)生果斷地說：“不會，沒有效果我們就換藥，我們還有很多其他藥物可以選擇?！蔽抑肋@是位責(zé)任心特別強(qiáng)的醫(yī)生，她就像機(jī)器貓一樣，口袋里有層出不窮的治療方案。但我心里想：“這樣下去，什么時(shí)候才是終點(diǎn)呢？”一直治療下去，一方面開銷越來越大，家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越來越重；另一方面，患者和家屬也會經(jīng)歷一次次的希望、失望，甚至是絕望。這樣下去，真的好嗎？

2.3 第三階段：向死而生，做好準(zhǔn)備

父親在2020年1月中旬出院，之后我們就再沒有進(jìn)行任何的針對腫瘤的治療。只是通過口服藥來緩解父親咳嗽的癥狀，保證他晚上可以正常入睡。在緩和醫(yī)療思想的指導(dǎo)下，我在三個(gè)方面進(jìn)行了準(zhǔn)備。

第一，我詢問父親，他還有哪些沒有完成的愿望，還有哪些想做的事情。父親多次對我說，他此生已經(jīng)了無遺憾了，唯一的牽掛，就是母親，他囑咐我將來要照顧好母親。除此之外，他再無其他要求了。雖然父親沒有大的愿望，但我知道他還是很需要我的陪伴。我沒和父母住在一起，但我有空就會過去看看父親，帶他去他家旁邊的公園里散散步，陪他聊聊天。父親很珍惜散步的機(jī)會，每次都跟我說：“我不能坐著不動！一定得堅(jiān)持運(yùn)動！”他認(rèn)為，只要自己能運(yùn)動，他就能照顧自己，就能少給我和母親添些麻煩。他一直堅(jiān)持在家里掃地、打掃衛(wèi)生，還自己手洗衣服，做力所能及的家務(wù)。

第二，是和父親商量如何處理他的身后事。我們仔細(xì)地討論了很多細(xì)節(jié)的問題，比如他明確告訴我，自己走后不想穿壽衣，只想穿自己的西裝。他希望喪事一切從簡，只請自己的家人和兩位好朋友來參加自己的遺體告別儀式。我還問了父親，最后想在哪里離世，他說自己想在醫(yī)院離世。我就在父親家的旁邊找了一家社區(qū)醫(yī)院，這家醫(yī)院愿意收留癌癥晚期的患者，并能在患者生命末期提供必要的醫(yī)療服務(wù)。我還和父親反復(fù)討論了在他去世以后如何安葬的問題。父親一開始想要海葬，他這么想主要是想為家人節(jié)約開支，因?yàn)樗趫?bào)紙上看到海葬幾乎不用花錢。但我自己不太能夠接受海葬，因?yàn)楹Ｔ岵粫粝氯魏魏圹E，我不知道將來該如何祭奠父親。我告訴了父親我的想法，父親于是又提議了樹葬，因?yàn)樗罉湓岜纫话愕哪沟馗颖阋耍胰讉€(gè)陵園看了樹葬的墓地，覺得實(shí)在有些簡陋。同時(shí)，我得知北京市民政局還在推行一種自然葬，就是將逝者骨灰安放到草坪里。我去了北京自然葬的唯一墓區(qū)：長青園，園里自然葬的區(qū)域修建得如園林一般，十分美觀，但園里沒有墓碑，也沒有逝者的名牌。我個(gè)人認(rèn)為，墓地不是為逝者而建，而是為生者提供一個(gè)紀(jì)念和緬懷的空間，因此我希望墓地上能夠有一塊墓碑，碑上刻有父親的名字和照片。我把自己對樹葬和自然葬的看法告訴了父親，還跟他說我希望能夠給他買一塊傳統(tǒng)的墓地，父親聽后同意了我的想法。我知道父親不想在墓地上花費(fèi)太多，因此最終選了一塊價(jià)格相對較低的墓地。選好墓地后，我問父親想不想去看一看，父親說想去，但沒想到父親第二天就去世了，最終未能看到。在選擇墓地的同時(shí)，我還詳細(xì)了解了操辦后事的整個(gè)過程，并做好了相關(guān)的準(zhǔn)備，包括父親離世后如何開具死亡證明，如何運(yùn)送遺體到殯儀館，以及火化和安葬的大致流程。

第三，可能也是最重要的方面，是我在心理上做好了父親離世的準(zhǔn)備。2020年的4月開始，父親的身體情況逐漸變差，開始出現(xiàn)各種不適癥狀，先是雙腳浮腫，然后是頭暈、尿頻。他的氣喘也越來越嚴(yán)重，步行的距離越來越短，體力越來越差。到了后來，從臥室走到洗手間，都喘得厲害。從7月開始，父親多次和我說：“我不想活了，太難受了，我想走。”看著父親這么痛苦，我心里也很難受。我想，如果生命的質(zhì)量得不到保證，活著卻不能有尊嚴(yán)，也許死亡真的不失為一種解脫。但是，死亡的確切時(shí)間和確切方式，我們既不能自己控制，也無法提前預(yù)知，因此我還是嘗試著去鼓勵(lì)父親繼續(xù)活下去。我明白父親“尋死”的想法，是來自于意義感的缺失，他覺得自己現(xiàn)在活著是老伴和兒子的負(fù)擔(dān)，而他又一直不愿意麻煩別人，所以才想“一死了之”。我跟他說：“你能活著，我媽就有個(gè)伴兒呀！雖然她現(xiàn)在照顧你有些辛苦，但你們兩個(gè)人在一起，總比她一個(gè)人孤零零的強(qiáng)呀！”我想告訴他，陪伴本身就是一種意義，他活著還是有價(jià)值的。

8月11日凌晨，父親在家中安然離世。11日早晨起來，母親發(fā)現(xiàn)父親躺在床上已經(jīng)沒有了呼吸，全身冰涼，她給我打電話說：“你爸可能已經(jīng)走了，你趕快過來一趟?！蹦赣H的語氣雖有些焦急，但聽上去情緒還算比較冷靜，并沒有害怕和崩潰。我接到電話時(shí)的第一反應(yīng)是吃驚，感覺有些突然。因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)的預(yù)期是父親應(yīng)該能撐到年底。兩天前最后一次見到父親，他當(dāng)時(shí)雖然有些疲憊和難受，但自己還可以走動，而且意識十分清醒，他還說過兩天想和我去看看他的墓地，看上去一點(diǎn)不像一個(gè)臨終老人的樣子。掛了電話，過了兩分鐘，我就冷靜了下來，按照之前的準(zhǔn)備，我給壽衣店打了電話，請對方馬上去父親家?guī)椭覀兲幚砗笫?。我趕到了父母家里，發(fā)現(xiàn)父親一個(gè)人躺在床上，看姿態(tài)應(yīng)該是在睡夢中離世的。我當(dāng)時(shí)并沒有很難過，反而感到了一種釋然和解脫，因?yàn)楦赣H終于不用再承受那些無謂的痛苦了。

遵照父親生前的遺愿，我們給他穿上了他自己的一身西裝。接下來聯(lián)系了120和殯儀館等處理后續(xù)事宜。按照生前預(yù)囑里的安排，我給父親生前關(guān)系最好的兩個(gè)朋友打了電話，請他們過來見父親最后一面。整個(gè)過程，我和母親都十分冷靜，沒有慌亂，也沒有情緒崩潰，因?yàn)槲覀冊谛睦砩虾土鞒躺?，都做好了充足的?zhǔn)備。

父親去世后第三天，是火化和下葬的日子。遵照一切從簡的原則，參加告別儀式的只有家里的親屬和父親的一位生前好友。我和太太還討論了是否讓我們的兩個(gè)孩子(老大10歲，老二8歲)一起參加爺爺?shù)母鎰e儀式，最后還是決定帶上他倆。我們也做好了準(zhǔn)備，如果他們中途因?yàn)楹ε孪胍丶乙彩强梢缘?。我們這么做，一是想讓孩子們見爺爺最后一面，二是想向他倆傳遞一個(gè)信息：死亡并不神秘也并不可怕，而是生命中必不可少的一部分。當(dāng)天兩個(gè)孩子完整地參加了全程；在遺體告別時(shí)，老大還上前給爺爺身上撒了花瓣。當(dāng)父親的骨灰放到我面前的時(shí)候，我的心里像被捏了一下，這是父親留給我最后的溫度。

在陵園，當(dāng)父親的墓穴被封上時(shí)，我原以為我會痛哭，但我沒有，母親也沒有哭。轉(zhuǎn)過身來，眼前是蒼綠的山脈與藍(lán)天白云，山頂?shù)拈L城清晰可見。父親因?yàn)橥饶_不好，很多年沒有登過山了，每次聽我說起徒步爬山的事情，都很羨慕。這下，沒有了肉體的禁錮，父親可以在山間自由徜徉了。

這一天，我感覺父親是離開，不是消失。

3 緩和醫(yī)療教給我的三件事

我覺得自己和父親都十分幸運(yùn)，能夠得到緩和醫(yī)療的巨大幫助。總結(jié)下來，緩和醫(yī)療主要教會了我三件事情。

第一， 它讓我學(xué)會正確地看待癌癥，接納死亡。我看過許多醫(yī)生，他們責(zé)任心很強(qiáng)，醫(yī)術(shù)也很高明，他們特別想幫助父親，盡可能地延長他的生命。但是，他們把癌癥看做是敵人，把死亡看做是抗癌的失敗。但是緩和醫(yī)療告訴我，死亡是不可避免、終將到來的結(jié)果。我們不能一味地回避它，而是要學(xué)會接納它。只有接納了死亡的必然性，我們才能放下對“勝負(fù)”的執(zhí)念，才能更加冷靜地看待癌癥，并做出相應(yīng)的準(zhǔn)備。

第二， 它讓我意識到，面對癌癥時(shí)，我們更應(yīng)該關(guān)注身患癌癥的那個(gè)人，而不是癌癥本身。面對一個(gè)生命余日無多的癌癥患者，我們應(yīng)該更加主動地傾聽他的想法、感受和擔(dān)憂，和他進(jìn)行開放、坦誠的溝通，在決策時(shí)充分尊重他們的意見。

第三， 它讓我為父親生命的終結(jié)做好盡量周全的準(zhǔn)備。中國人十分忌諱談?wù)撍劳?。即使面對癌癥晚期的患者，家屬和醫(yī)生也總是盡力安慰患者，給患者各種“希望”，哪怕很多時(shí)候，這些希望顯得非常的不實(shí)際。人們在行動上一再拖延，在心理上一再回避，但當(dāng)死亡最終來臨時(shí)，所有人都顯得手足無措，無比慌亂。但是我和父親都很幸運(yùn)，因?yàn)樘崆白龊昧烁鞣N準(zhǔn)備，在死亡最終來臨時(shí)，我們的心中已經(jīng)沒有任何的遺憾。

4 給醫(yī)護(hù)人員的一些建議

在文章的最后，我希望以患者家屬的身份，給醫(yī)護(hù)人員提一個(gè)建議：每一位醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)該學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療。緩和醫(yī)療，對絕大多數(shù)中國人來說是十分陌生的。父親剛確診后的那段時(shí)間，我跑遍了全北京的各大知名醫(yī)院，看了各個(gè)科室近30個(gè)醫(yī)生，但沒有一名醫(yī)生和我提到過緩和醫(yī)療的概念。如果有可能，我希望在醫(yī)學(xué)院和醫(yī)院內(nèi)部，能夠更加系統(tǒng)、全面地介紹和推廣緩和醫(yī)療，并開設(shè)相關(guān)的培訓(xùn)課程。只有專業(yè)的醫(yī)護(hù)工作者更多地了解和接受了緩和醫(yī)療的理念和方法，他們才會告訴前來求診的患者們，面對癌癥，其實(shí)還有一種選擇，叫作緩和醫(yī)療。相信更多的像我父親一樣的病友能夠因?yàn)榻佑|到緩和醫(yī)療的理念而受益。