張 榆 王富蘭 胡 燕 劉 潺 趙慶華 肖明朝

婦科惡性腫瘤包括宮頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌、外陰癌等[1]。據(jù)WHO公布數(shù)據(jù)，2018年世界范圍內(nèi)婦科惡性腫瘤發(fā)病人數(shù)達(dá)124.7萬(wàn)，中國(guó)發(fā)病人數(shù)約23.3萬(wàn)[2]。因疾病及診療因素，康復(fù)期患者面臨性功能障礙、膀胱功能障礙、焦慮抑郁等身心并發(fā)癥[3]，而絕大多數(shù)患者缺乏醫(yī)學(xué)教育背景，自我護(hù)理能力有限，因此在應(yīng)對(duì)系列身心并發(fā)癥過(guò)程中存在生理、心理、信息等多方面支持性照護(hù)需求。為滿足患者支持性照護(hù)需求而提供的服務(wù)稱為支持性照護(hù)[4]。傳統(tǒng)的支持性照護(hù)開(kāi)展方式多為線下模式，受制于時(shí)間、空間等原因，患者參與度低，受惠面小。而移動(dòng)醫(yī)療可打破時(shí)空界限，節(jié)約患者就醫(yī)成本、優(yōu)化資源利用方式[5]，國(guó)外已將其廣泛應(yīng)用于婦科惡性腫瘤患者支持性照護(hù)領(lǐng)域[6-8]。本文將移動(dòng)醫(yī)療在婦科惡性腫瘤患者康復(fù)期支持性照護(hù)中的應(yīng)用進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 婦科惡性腫瘤患者常見(jiàn)支持性照護(hù)需求及相關(guān)支持性照護(hù)方式

1.1 共性需求及相關(guān)支持性照護(hù)方式

婦科惡性腫瘤患者因疾病和診療因素，面臨系列身心并發(fā)癥,絕大多數(shù)患者缺乏醫(yī)學(xué)教育背景，對(duì)疾病發(fā)生發(fā)展及預(yù)后等知識(shí)了解有限，因此患者存在癌癥復(fù)發(fā)恐懼或焦慮抑郁情緒[9]。一方面醫(yī)護(hù)人員需為其提供信息支持，講解正常生理現(xiàn)象與疾病復(fù)發(fā)表現(xiàn)的區(qū)別，使其正確對(duì)待某些正常的生理表現(xiàn)；另一方面醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)肌肉放松療法、認(rèn)知行為療法等方式緩解其心理壓力。研究表明,婦科惡性腫瘤患者下肢靜脈血栓發(fā)生率為9.2%～18%[10]，針對(duì)此問(wèn)題,王靜等[11]將指南推薦的踝泵運(yùn)動(dòng)進(jìn)行了量化，提高了可行性及患者依從性。

1.2 特異性需求及相關(guān)支持性照護(hù)方式

子宮根治術(shù)因手術(shù)范圍廣，術(shù)中易造成膀胱神經(jīng)損傷，研究表明子宮根治術(shù)后患者膀胱功能障礙的發(fā)生率為7.5%～44.9%[12]，此類患者多采取間歇性導(dǎo)尿技術(shù)幫助排尿并促進(jìn)膀胱功能恢復(fù)[13]。卵巢癌患者因卵巢切除后內(nèi)分泌代謝失衡，出現(xiàn)或加劇其更年期癥狀，表現(xiàn)暴躁易怒等，Wiswell等[14]通過(guò)曼陀羅繪畫、拼貼畫等形式對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)，使其負(fù)性情緒得到合理發(fā)泄。此外，50%的婦科惡性腫瘤康復(fù)期患者存在性功能障礙[15]。醫(yī)護(hù)人員需指導(dǎo)患者正確使用陰道擴(kuò)張器或合理服用激素類藥物，以改善陰道干澀、性交疼痛癥狀，提高其性生活質(zhì)量[16]。此外，部分患者還存在妊娠需求，需要醫(yī)生提供妊娠指導(dǎo)[9]。以上支持性照護(hù)方式可改善患者并發(fā)癥癥狀，但耗費(fèi)大量人力資源，而我國(guó)當(dāng)前醫(yī)護(hù)人員人力資源不足[17]，難以滿足患者日益增長(zhǎng)的支持性照護(hù)需求。移動(dòng)醫(yī)療可實(shí)現(xiàn)資源高效合理利用，有效解決供求矛盾，在效用上具有提高患者生存質(zhì)量的潛在現(xiàn)實(shí)意義和節(jié)約人力資源成本的廣闊臨床應(yīng)用前景。

2 移動(dòng)醫(yī)療在婦科惡性腫瘤患者康復(fù)期支持性照護(hù)中的應(yīng)用形式

2.1 電話

電話作為最早的移動(dòng)醫(yī)療載體，具有低成本、操作便捷等特點(diǎn)，被廣泛應(yīng)用于婦科惡性腫瘤患者身心康復(fù)技術(shù)實(shí)施中。Morrison等[18]通過(guò)電話對(duì)12名婦科惡性腫瘤患者進(jìn)行6個(gè)月健康教育，并使用歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量核心30問(wèn)卷調(diào)查(EORTC QLQ-C30)對(duì)效果進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果表明，與來(lái)院隨訪患者相比，接受電話指導(dǎo)的患者生存質(zhì)量有所提高。Dixon等[19]采取同樣形式對(duì)259名子宮內(nèi)膜癌患者進(jìn)行12個(gè)月的心理疏導(dǎo)技術(shù)、物理康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)，結(jié)果顯示電話指導(dǎo)和返院隨訪患者生存質(zhì)量沒(méi)有差異，可能與研究樣本量、隨訪時(shí)間長(zhǎng)短不同有關(guān)。因此，采用電話形式進(jìn)行身心并發(fā)癥處理方式指導(dǎo)是否具有提高患者生存質(zhì)量效果，還需開(kāi)展大樣本、長(zhǎng)時(shí)間的研究驗(yàn)證。

2.2 社交平臺(tái)

社交平臺(tái)與日常生活緊密結(jié)合，利用該形式開(kāi)展婦科惡性腫瘤患者身心康復(fù)技術(shù)易被患者接受，因此微信、QQ等社交平臺(tái)已成為國(guó)內(nèi)研究踐行移動(dòng)醫(yī)療理念最常見(jiàn)的形式。石曉紅等[20]通過(guò)微信群發(fā)送八段錦視頻、音樂(lè)、冥想音頻等內(nèi)容，實(shí)現(xiàn)藝術(shù)療法與運(yùn)動(dòng)療法相結(jié)合，有效改善患者焦慮等負(fù)性情緒。劉曉靜[21]創(chuàng)建微信公眾號(hào)平臺(tái)進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，促進(jìn)化療患者康復(fù)。微信平臺(tái)雖應(yīng)用廣泛，但形式上以微信群、公眾號(hào)為主，難以實(shí)現(xiàn)信息長(zhǎng)期保存，不便于數(shù)據(jù)有效整合和分析，內(nèi)容上多以研究者主觀意識(shí)為選擇標(biāo)準(zhǔn)，未經(jīng)過(guò)循證，缺乏科學(xué)性。

2.3 可穿戴設(shè)備

可穿戴設(shè)備指穿戴或植入人體的、在不限制使用者活動(dòng)情況下實(shí)現(xiàn)連續(xù)監(jiān)測(cè)的設(shè)備[22]，目前主要用于搜集患者運(yùn)動(dòng)時(shí)某些指標(biāo)數(shù)據(jù)，以便醫(yī)護(hù)人員或物理治療師提供相應(yīng)指導(dǎo)。Thomson等[23]要求宮頸癌患者在進(jìn)行運(yùn)動(dòng)療法時(shí)腰部佩戴加速計(jì)獲取其運(yùn)動(dòng)時(shí)間及頻率，從而保證患者以合理方式進(jìn)行運(yùn)動(dòng)。Wright等[24]利用穿戴設(shè)備記錄患者每日心率和步數(shù)以識(shí)別異常情況，如平均每日步數(shù)較多的患者某日步數(shù)<1000步，且伴有心率增快癥狀，可判斷患者表現(xiàn)異常，通過(guò)電話聯(lián)系該患者并對(duì)其進(jìn)行相關(guān)知識(shí)、技術(shù)指導(dǎo)，最終患者癥狀得以控制?？纱┐髟O(shè)備具有實(shí)時(shí)數(shù)據(jù)搜集并及時(shí)反饋的功能，有利于實(shí)現(xiàn)婦科惡性腫瘤患者癥狀早期識(shí)別和有效處理，但若設(shè)備故障致數(shù)據(jù)誤報(bào)、漏報(bào)將損害患者安全[25]。此外，購(gòu)買成本較高、可穿戴性及續(xù)航能力差[26-28]也是限制可穿戴設(shè)備大范圍推廣的影響因素。

2.4 信息平臺(tái)

除電話、社交平臺(tái)、可穿戴設(shè)備外，移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用形式還包括信息管理平臺(tái)。Petzel等[29]基于社會(huì)認(rèn)知理論和認(rèn)知行為療法研發(fā)了名為“Together”的信息平臺(tái)，婦科惡性腫瘤患者可通過(guò)此平臺(tái)選擇疾病有關(guān)知識(shí)和情緒管理技術(shù)進(jìn)行學(xué)習(xí)，結(jié)果顯示使用該平臺(tái)的29名患者心理痛苦狀況得以改善。曾麗華等[30]以?shī)W馬哈系統(tǒng)為理論指導(dǎo)，協(xié)調(diào)婦科醫(yī)師、專科護(hù)士、心理咨詢師、軟件工程師組建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，構(gòu)建婦科惡性腫廇患者出院后康復(fù)管理平臺(tái)，管理者可根據(jù)系統(tǒng)錄入的患者基本信息進(jìn)行評(píng)估，并通過(guò)文字、圖片、視頻形式為患者提供用藥指導(dǎo)、尿潴留等并發(fā)癥防范技術(shù)、心理疏導(dǎo)等服務(wù)，降低患者尿潴留等并發(fā)癥發(fā)生率，提高患者依從性和滿意度。信息平臺(tái)可有效整合康復(fù)技術(shù)資源以滿足居家康復(fù)期患者身心康復(fù)需求，同時(shí)便于管理者進(jìn)行數(shù)據(jù)搜集及分析。但與電話、社交平臺(tái)方式不同，移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)操作較為復(fù)雜，設(shè)計(jì)時(shí)需充分考慮老年及文化層次較低患者需求，實(shí)現(xiàn)頁(yè)面布局簡(jiǎn)潔化、操作流程簡(jiǎn)單化、運(yùn)行環(huán)境穩(wěn)定化，以降低操作難度，提升平臺(tái)易用性，提高患者使用依從性。移動(dòng)醫(yī)療發(fā)展至今，在婦科惡性腫瘤患者康復(fù)期支持性照護(hù)領(lǐng)域取得了一定進(jìn)展，如在載體形式上由最初的電話發(fā)展到可穿戴設(shè)備及信息平臺(tái)，應(yīng)用領(lǐng)域從遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)擴(kuò)展到健康教育及心理疏導(dǎo)，運(yùn)行方式由單一科室開(kāi)展轉(zhuǎn)向多學(xué)科協(xié)作，實(shí)現(xiàn)了開(kāi)展載體多樣化，應(yīng)用領(lǐng)域擴(kuò)大化，運(yùn)行方式協(xié)同化。

3 移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用于婦科惡性腫瘤患者康復(fù)期支持性照護(hù)中的局限性

3.1 患者安全存在隱患

移動(dòng)醫(yī)療具有信息實(shí)時(shí)性和準(zhǔn)確性優(yōu)勢(shì)，但以信息載體正常運(yùn)行為前提，若因使用方法不當(dāng)、技術(shù)問(wèn)題引發(fā)信息載體運(yùn)行故障致反饋數(shù)據(jù)不真實(shí)或受到病毒攻擊，則存在患者人身安全和信息安全受損風(fēng)險(xiǎn)。因此,一方面醫(yī)院應(yīng)在患者出院前對(duì)其進(jìn)行使用方法及簡(jiǎn)單故障識(shí)別培訓(xùn)，并定期對(duì)設(shè)備或者平臺(tái)進(jìn)行運(yùn)行檢測(cè)。同時(shí)，告知患者家屬，對(duì)于病情易反復(fù)或老年患者，監(jiān)測(cè)設(shè)備和各種基于網(wǎng)絡(luò)的教育手段不能取代家庭照顧者在患者康復(fù)中的作用。另一方面軟件開(kāi)發(fā)商研發(fā)時(shí)需加強(qiáng)防御功能，營(yíng)造安全運(yùn)行環(huán)境，最大程度的避免患者數(shù)據(jù)泄露。

3.2 數(shù)據(jù)共享受到限制

移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)具有大量數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)搜集、共享功能，數(shù)據(jù)共享一方面可拓寬基層醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)途徑，增強(qiáng)其業(yè)務(wù)能力，另一方面可豐富基層醫(yī)院患者健康知識(shí)，提高患者健康素養(yǎng)。由于知識(shí)產(chǎn)權(quán)、隱私保護(hù)等原因，“信息孤島”現(xiàn)象普遍存在，數(shù)據(jù)共享難以實(shí)現(xiàn)[31]。針對(duì)此問(wèn)題，瑞士制定EHR(Electronic Health Records)法案推動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息共享[32]。國(guó)家相關(guān)部門可借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，協(xié)調(diào)婦科醫(yī)師、婦科?？谱o(hù)士、醫(yī)院管理者、軟件開(kāi)發(fā)商、醫(yī)療事務(wù)律師、患者等利益相關(guān)方，結(jié)合各方建議，制定具有中國(guó)特色的醫(yī)療信息共享法律法規(guī)，推動(dòng)移動(dòng)醫(yī)療在患者康復(fù)領(lǐng)域進(jìn)一步發(fā)展，使其優(yōu)勢(shì)得以充分利用。

3.3 線上交流缺乏“溫度”

移動(dòng)醫(yī)療形式與面對(duì)面交流形式相比，醫(yī)護(hù)人員和患者交流不易捕捉到對(duì)方的表情、動(dòng)作等非語(yǔ)言性信息，缺乏場(chǎng)景代入感，醫(yī)護(hù)人員難以實(shí)現(xiàn)共情，導(dǎo)致人文關(guān)懷缺失，阻礙良好的醫(yī)患、護(hù)患關(guān)系的建立[33]。因此，醫(yī)護(hù)人員需在患者住院期間加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患溝通，得到患者理解和信任，同時(shí)采用電話、視頻等方式與患者進(jìn)行交流，彌補(bǔ)線上干預(yù)不足。

4 小結(jié)

移動(dòng)醫(yī)療可打破時(shí)空限制，促進(jìn)康復(fù)資源可及化，但在應(yīng)用過(guò)程中仍存在患者安全隱患、數(shù)據(jù)共享受到限制等問(wèn)題，針對(duì)上述問(wèn)題，醫(yī)院、軟件開(kāi)發(fā)商、患者應(yīng)在國(guó)家相關(guān)部門指導(dǎo)下，共同協(xié)商并研發(fā)具備可用性、安全性、實(shí)用性、科學(xué)性的平臺(tái)，以推動(dòng)移動(dòng)醫(yī)療在婦科惡性腫瘤患者康復(fù)期支持性照護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用，實(shí)現(xiàn)滿足患者支持性照護(hù)需求、提高患者生存質(zhì)量這一目標(biāo)。