尹艷琪
預(yù)期性悲傷是持續(xù)發(fā)生在患者住院期間的一種心理狀態(tài),當(dāng)患者突發(fā)疾病或病情發(fā)生重大變化時(shí),照顧者無(wú)法預(yù)知患者的預(yù)后,且無(wú)法承擔(dān)巨額的治療費(fèi)用,從而產(chǎn)生的一種負(fù)面心理[1]。腦膠質(zhì)瘤是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)常發(fā)的惡性腫瘤,解剖位置較為特殊,復(fù)發(fā)率極高,且放化療效果不甚理想,大多患者會(huì)選擇手術(shù)聯(lián)合化療進(jìn)行治療[2-3]。但手術(shù)后患者消耗精力巨大,同時(shí)長(zhǎng)期的化療藥物應(yīng)用使其心理、生理水平均下降[4],部分患者預(yù)后不良,5年生存率較低,需要照顧者在其身邊精心照顧。在長(zhǎng)期住院照顧期間,照顧者會(huì)受到患者心理及病情的影響,產(chǎn)生不同程度的照顧負(fù)擔(dān)以及壓力,預(yù)期性悲傷的可能性增加[5]。本研究通過對(duì)162名腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者進(jìn)行預(yù)期性悲傷橫斷面調(diào)查,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
采用便利抽樣法,選擇2019年8月-2020年8月我科治療的162名腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者進(jìn)行橫斷面調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡>18歲;(2)住院期間每日照顧患者時(shí)間>4h;(3)知情并同意進(jìn)入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患有慢性疾病,如癌癥、心血管疾病等;(2)有家族遺傳精神疾病史;(3)聽力障礙;(4)因各種原因無(wú)法獨(dú)自完成調(diào)查問卷。
1.2.1腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者一般資料 由研究者自行設(shè)計(jì),包括照顧者年齡、性別、與患者之間的關(guān)系、文化程度、是否合并慢性病、是否照顧其他家人、性格特征、腫瘤分期、家庭平均月收入、有無(wú)共同照顧者、居住地。
1.2.2預(yù)期性悲傷量表(AGS):該量表是由辛大君[6]于2016年漢化而成,主要包含悲傷、易怒感、焦慮感、失去感、憤怒感、內(nèi)疚感以及完成任務(wù)能力7個(gè)維度,共27個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分27~135分,分值越高表明個(gè)體的預(yù)期性悲傷水平越高。
1.2.3簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表(SCSQ) 該量表是由解亞寧[7]漢化而成,包含消極應(yīng)對(duì)以及積極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度,共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,總分0~60分。
1.2.4照顧者負(fù)擔(dān)量表 該量表最早由Zarit編制而成,王烈等[8]對(duì)其進(jìn)行漢化,包含個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,共22個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,總分0~84分,分值越高表明個(gè)體照顧負(fù)擔(dān)越重。
由研究者對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的主要照顧者講解本調(diào)查內(nèi)容及目的,使用統(tǒng)一指導(dǎo)用語(yǔ),現(xiàn)場(chǎng)填寫問卷并進(jìn)行回收,對(duì)于部分漏填及時(shí)進(jìn)行補(bǔ)充。共發(fā)放問卷170份,回收問卷162份,有效回收率為95.29%。
采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,采用描述性統(tǒng)計(jì)方法、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)性分析及線性回歸分析法。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為(77.85±10.52)分,得分率為57.67%,處于中等水平。單因素分析結(jié)果顯示,主要照顧者年齡、與患者之間的關(guān)系、性格特征以及腫瘤分期在預(yù)期性悲傷得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
表1 腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷單因素分析(n=162)
主要照顧者預(yù)期性悲傷總分與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)(r=-0.685,P<0.01),與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)(r=0.845,P<0.01),與照顧負(fù)擔(dān)總分呈正相關(guān)(r=0.713,P<0.01)。
表2 腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷與應(yīng)對(duì)方式、照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)性分析(r)
以主要照顧者預(yù)期性悲傷得分作為因變量,以主要照顧者年齡、與患者之間的關(guān)系、性格特征、腫瘤分期、應(yīng)對(duì)方式以及照顧負(fù)擔(dān)作為自變量,經(jīng)線性回歸分析結(jié)果顯示,照顧者年齡、與患者之間的關(guān)系、應(yīng)對(duì)方式以及照顧負(fù)擔(dān)為影響預(yù)期性悲傷的主要因素(P<0.05)。
表3 腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷線性回歸分析
本研究結(jié)果顯示,主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為(77.85±10.52)分,得分率為57.67%,處于中等水平,與辛大君[6]研究結(jié)果相一致。究其原因:(1)研究結(jié)果顯示,腦膠質(zhì)瘤每年在我國(guó)新發(fā)病例高達(dá)10萬(wàn)例左右,死亡率接近50%,是惡性程度極高的中樞神經(jīng)性腫瘤[9],且放化療效果均不明顯,復(fù)發(fā)率較高,5年內(nèi)的死亡率僅次于肺癌、胰腺癌,大多數(shù)無(wú)治愈希望[10]。主要照顧者對(duì)于患者疾病治療期望值也較低,信心不足,導(dǎo)致其預(yù)期性悲傷水平偏高;(2)腦膠質(zhì)瘤近年來多發(fā)于中老年患者,尤其在65歲以上老年患者中最多見[11],本研究主要照顧者中子女以及配偶的比例占93.21%,多為患者的直系親屬,在情感及身體上更能與其產(chǎn)生共鳴,對(duì)于即將失去親人的這一事件,對(duì)照顧者的打擊是極為重大的,致使其焦慮、抑郁等負(fù)面心理嚴(yán)重,因此預(yù)期性悲傷水平更高;(3)腦膠質(zhì)瘤患者的治療較為漫長(zhǎng),主要照顧者作為住院期間長(zhǎng)時(shí)間陪伴患者的角色,對(duì)患者的病情了解最多,同時(shí)也要面對(duì)患者因疾病、化療藥物等而產(chǎn)生的不穩(wěn)定情緒,并對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo),但自身心理負(fù)擔(dān)卻常常被忽視,尤其面對(duì)巨額的治療費(fèi)用,照顧者感到無(wú)能為力,使其預(yù)期性悲傷水平偏高。
3.2.1年齡 本研究結(jié)果顯示,主要照顧者年齡越大,其預(yù)期性悲傷得分越高,與李佳倩等[12]研究結(jié)果一致。究其原因,個(gè)體的預(yù)期性悲傷與其健康狀況有緊密聯(lián)系,主要照顧者年齡越大,其身體各項(xiàng)功能減退如行動(dòng)遲緩、記憶力下降、精力不足等,面對(duì)患者強(qiáng)大的照顧負(fù)擔(dān),往往心有余而力不足,并且接受新鮮事物的能力也較差,對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的健康宣教接受不足,不能很好的完成照顧任務(wù),使年齡較大照顧者感覺身心疲憊,信心不足,進(jìn)而對(duì)患者治療產(chǎn)生懷疑,預(yù)期性悲傷水平較高。
3.2.2照顧者是否為配偶 本研究結(jié)果顯示,主要照顧者為配偶的預(yù)期性悲傷水平高于子女及其他親屬(P<0.05),究其原因,夫妻之間是最為親密的關(guān)系,朝夕相處,比其他人更為熟悉對(duì)方,生活中也是相互扶持、依賴,當(dāng)配偶發(fā)生重大災(zāi)難事件時(shí),其心理調(diào)適水平較子女低,應(yīng)對(duì)能力也相對(duì)較差,對(duì)患者疾病治療期望值更高,導(dǎo)致預(yù)期性悲傷水平較高。
3.2.3應(yīng)對(duì)方式 本研究結(jié)果顯示,主要照顧者預(yù)期性悲傷與其積極應(yīng)對(duì)方式呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.685,P<0.01),主要照顧者積極應(yīng)對(duì)水平越高,其預(yù)期性悲傷水平則越低;與消極應(yīng)對(duì)方式呈顯著正相關(guān)(r=0.845,P<0.01),主要照顧者消極應(yīng)對(duì)水平越高,其預(yù)期性悲傷水平則越高,與王朋之[13]研究結(jié)果一致。究其原因,主要照顧者積極應(yīng)對(duì)水平越高時(shí),會(huì)運(yùn)用多種途徑來發(fā)泄照顧患者期間的心中不快,焦慮、抑郁水平較低,也會(huì)主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)更多關(guān)于腦膠質(zhì)瘤的疾病知識(shí)以及照顧知識(shí),以此減輕自身照顧負(fù)擔(dān)[14],同時(shí)采取積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者能夠激發(fā)自身的積極因素,感染至患者,共同面對(duì)疾病,預(yù)期性悲傷水平較低。主要照顧者采取消極應(yīng)對(duì)方式,其焦慮、抑郁等負(fù)面心理會(huì)更嚴(yán)重,也會(huì)消極對(duì)待患者的治療,抗拒醫(yī)護(hù)人員的健康宣教,使其照顧能力下降,出現(xiàn)逃避、自責(zé)等不良行為,預(yù)期性悲傷水平較高。
3.2.4照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示,主要照顧者預(yù)期性悲傷與其照顧負(fù)擔(dān)呈顯著正相關(guān)(r=0.713,P<0.01),主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平越高,其預(yù)期性悲傷水平也越高。究其原因,腦膠質(zhì)瘤患者治療周期較長(zhǎng),主要照顧者在醫(yī)院長(zhǎng)時(shí)間的護(hù)理工作使其角色進(jìn)行轉(zhuǎn)變,可能面臨放棄工作、社交次數(shù)減少等情況,同時(shí)患者病情的不穩(wěn)定或是部分生活中度、重度依賴的患者,對(duì)于主要照顧者是一個(gè)重大的考驗(yàn),照顧負(fù)擔(dān)水平較高,使其心理壓力較大,對(duì)未來生活信心不足,導(dǎo)致主要照顧者預(yù)期性悲傷水平較高。
綜上所述,腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者預(yù)期性悲傷處于中等水平,應(yīng)重視消極心理及照顧負(fù)擔(dān)較重的照顧者,提供有效的干預(yù)措施,降低預(yù)期性悲傷水平。