田麗露，張俊娟，張國(guó)增，李佳佳，呂 晨

世界衛(wèi)生組織(WHO)腫瘤分類(lèi)消化系統(tǒng)腫瘤病理學(xué)和遺傳學(xué)分冊(cè)[1]將大腸癌明確定義為結(jié)腸或直腸的惡性上皮性腫瘤。2018年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的全球腫瘤報(bào)告“Global Cancer Statistics 2018”顯示，全球新發(fā)癌癥病例1810萬(wàn)例，其中結(jié)直腸癌(colorectalcancer,CRC)發(fā)病率占10.2%，居第3位[2]。2018年中國(guó)國(guó)家癌癥中心發(fā)布的全國(guó)癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)CRC每年發(fā)病約37萬(wàn)例，發(fā)病率占惡性腫瘤的第3位[3]。目前，對(duì)于腸癌病人的治療多以手術(shù)治療為主，輔之以化療和放療[4]。對(duì)于行造口術(shù)的病人，造口改變了病人原有的排便方式,影響其生理、心理以及社會(huì)功能,嚴(yán)重影響了病人的生活質(zhì)量[5-6]。病恥感是指病人因患有疾病而受到社會(huì)歧視或得到不公平的待遇而產(chǎn)生的一種內(nèi)心消極體驗(yàn)[7]。腸造口病人由于造口外觀、排泄物的氣味、聲響等區(qū)別于常人的身體形態(tài)改變導(dǎo)致強(qiáng)烈的病恥感[8]。有研究顯示，病恥感是造口病人生活質(zhì)量較強(qiáng)的預(yù)測(cè)因子[9]。目前，我國(guó)對(duì)于腸造口病人病恥感的研究處于初始階段，本文旨在了解腸造口病人病恥感的研究現(xiàn)狀與進(jìn)展，為進(jìn)一步制定降低腸造口病人病恥感的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 腸造口病人病恥感的相關(guān)概念和來(lái)源

病恥感起源于希臘語(yǔ)“stigma”，本意為“烙印”，是指把一個(gè)完整的人貼上不恥的標(biāo)簽，具有此標(biāo)簽的群體被人疏遠(yuǎn)。社會(huì)上的其他人將這些人稱(chēng)為不受歡迎的人。 有3種截然不同的恥辱：“身體的可憎之處”，如身體畸形；“個(gè)性瑕疵”，如成癮或失業(yè)；“部落身份”。對(duì)于腸造口病人，病恥感的標(biāo)簽即為癌癥的本身以及造口術(shù)。在國(guó)外，“stigma”可與“shame”相互轉(zhuǎn)化。在國(guó)內(nèi)，“stigma”一詞被譯為“病恥感、羞恥感、恥辱感”。關(guān)于病恥感的概念Goffman等[10-11]的研究最具有代表性。20世紀(jì)70年代，美國(guó)社會(huì)學(xué)家 Goffman[10]以認(rèn)知心理學(xué)為依托，他認(rèn)為病恥感的核心表現(xiàn)是認(rèn)知和行為，其特征包括社會(huì)刻板印象、偏見(jiàn)以及歧視3個(gè)方面。社會(huì)刻板印象是指整個(gè)社會(huì)對(duì)精神疾病的一種固化的認(rèn)知，而偏見(jiàn)則是社會(huì)刻板印象在認(rèn)知和情感上表現(xiàn)出的結(jié)果，歧視則是偏見(jiàn)在行為上表現(xiàn)出的結(jié)果。Link等[11]則是對(duì)病恥感進(jìn)行了全面的界定，他認(rèn)為病恥感是一種綜合概念，其形成并不是公眾將某種“標(biāo)記”印在個(gè)人身上，而是當(dāng)公眾發(fā)現(xiàn)個(gè)體具有某種讓人不適的異于常人的特征才形成了病恥感。

腸造口病人病恥感來(lái)源于多方面因素共同作用的結(jié)果。首先，造口病人由于個(gè)人生理功能的改變從而影響對(duì)周?chē)h(huán)境的感知。在新加坡的一項(xiàng)定性研究中發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)造口病人對(duì)造口持消極態(tài)度，并認(rèn)為造口不僅會(huì)被他人嘲笑還會(huì)被孤立[12]。自我認(rèn)同感下降導(dǎo)致病人面臨自我封閉的狀態(tài)。Schibalski等[13]研究表明，群體認(rèn)同以及歧視的合法性都會(huì)對(duì)避免恥辱應(yīng)對(duì)產(chǎn)生直接影響。周?chē)挛锏目捶ê蛯?duì)造口知識(shí)的缺乏導(dǎo)致對(duì)造口病人存在偏見(jiàn)，從而出現(xiàn)病恥感。研究表明，許多病人強(qiáng)調(diào)造口造成的不便和不適以及護(hù)理過(guò)程，由于有造口他們無(wú)法控制自己的生活，包括創(chuàng)傷和害怕看到造口以及對(duì)照顧造口的恐懼和焦慮[14]。造口病人的恥辱感與其社會(huì)人口學(xué)特征有一定的關(guān)系[15]。男性造口病人的病恥感比任何年齡階段女性病人的病恥感都高。造口病人的病恥感還與疾病的病程長(zhǎng)有關(guān)。Geng[16]研究顯示，病程越長(zhǎng)的疾病，社會(huì)功能越差。

2 腸造口病恥感的測(cè)量工具

2.1 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale,SIS) 該量表用于評(píng)價(jià)腸造口病人的病恥感水平。SIS由Fife等[17]根據(jù)修正的標(biāo)記理論于2000年編制，主要用于測(cè)量癌癥和艾滋病病人疾病相關(guān)的社會(huì)反應(yīng)或個(gè)人恥辱感。2007年我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Pan等[18]將原量表翻譯為中文版。此量表有4個(gè)維度，包含20個(gè)條目，總量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.916，各維度 Cronbach′s α系數(shù)為 0.799、0.755、0.708、0.835，量表采用 Likert 4點(diǎn)計(jì)分法， 總分為 4 個(gè)維度分?jǐn)?shù)之和，得分越高,病恥感程度越高。管曉萌等[19]將該量表用于246例社區(qū)女性尿失禁病人的病恥感測(cè)量，經(jīng)過(guò)信效度和探索性因子分析，最終保留了20個(gè)條目，累計(jì)貢獻(xiàn)率為55.418%。SIS在尿失禁病人中的Cronbach′s α系數(shù)為0.883。王小娟等[20]將修訂版社會(huì)影響量表 (Modified Social Impact Scale)用于評(píng)估病人病恥感現(xiàn)狀,該量表共18個(gè)條目,3個(gè)維度，重測(cè)信度為0.92。目前SIS量表應(yīng)用廣泛。

2.2 造口病人社會(huì)心理適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory-23,OAI-23) OAI-23由 Simmons等[21]于2009年研制,2010年由許勤等[22]翻譯、信效度檢驗(yàn)和刪減形成中文版造口病人社會(huì)心理適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory-20,OAI-20 )用來(lái)評(píng)價(jià)造口病人在社會(huì)中的心理適應(yīng)水平。此量表共20個(gè)條目，各條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分,積極條目采用正向計(jì)分，消極條目采用反向計(jì)分，經(jīng)檢驗(yàn)，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.869,3個(gè)分量表Cronbach′s α系數(shù)分別為0.727、0.779、0.784，信度良好。

2.3 Link病恥感系列量表 Link病恥感系列量表[23]:該系列量表分為3個(gè)分量表，貶低-歧視貶低感量表,為L(zhǎng)ink等[24]1989年編制，有12個(gè)條目,每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分法。Link病恥感系列量表，為L(zhǎng)ink等[25]2002年編制，用于評(píng)價(jià)病人針對(duì)病恥感的應(yīng)對(duì)方式，共27個(gè)條目,采用4級(jí)評(píng)分法。病恥感情感體驗(yàn)量表[24-25]，該量表包括誤解和羞恥2個(gè)維度，共有7個(gè)條目，用于評(píng)價(jià)病人被人誤解的感受和與他人不同感受到的羞恥。該系列量表中文版各條目的內(nèi)容效度(CVI)為0.8～1.0,全部條目的平均CVI為0.98。

3 腸造口病人病恥感的影響因素

3.1 自我形象改變與家人對(duì)造口接受程度 造口病人自我形象會(huì)發(fā)生改變，不僅有生理的變化還會(huì)對(duì)病人的心理造成巨大的影響。有研究發(fā)現(xiàn)，造口會(huì)給病人帶來(lái)恥辱感且會(huì)影響病人自身對(duì)身體形象的感知，病人害怕被發(fā)現(xiàn)、被揭露，家屬的態(tài)度改變也對(duì)病人產(chǎn)生影響，病人出現(xiàn)自我孤立[26]。在疾病的早期，病人因病情需要接受專(zhuān)業(yè)造口師對(duì)造口袋的更換和使用的培訓(xùn)，但病人因身心的改變無(wú)法認(rèn)真地參與培訓(xùn)。而此時(shí)與病人接觸最為密切人群是其家屬，如果家屬能夠接受病人的改變，并積極和病人共同面對(duì)造口出現(xiàn)的問(wèn)題，病人會(huì)感受到家屬的關(guān)心，縮短了病人接受造口的時(shí)間，減輕病人的病恥感。這提示臨床工作者，在臨床工作過(guò)程中要多與病人及其家屬溝通，讓病人正確看待造口并接納有造口的身體，病人家屬積極參與到病人的造口護(hù)理工作中。這有助于使病人感受到家屬的關(guān)愛(ài)，改善病人的心境，降低病人的病恥感。

3.2 自我效能 Xu等[27]研究發(fā)現(xiàn)，腸造口病人的自我效能會(huì)對(duì)病恥感產(chǎn)生影響，當(dāng)病人的自我效能越高時(shí)，病恥感程度越低。對(duì)于結(jié)直腸癌病人在實(shí)行造口術(shù)后，自我效能高的病人能積極地面對(duì)身體發(fā)生的改變，不斷調(diào)整心態(tài)，配合醫(yī)護(hù)人員的治療。學(xué)習(xí)造口護(hù)理的相關(guān)知識(shí)，從而降低病恥感的程度。提示臨床工作中醫(yī)務(wù)人員在給病人做治療的同時(shí)給予心理護(hù)理，對(duì)腸造口病人進(jìn)行積極引導(dǎo)，對(duì)病人進(jìn)行鼓勵(lì)和表?yè)P(yáng)，提高病人的自信心，從而不斷提高病人的自我效能。

3.3 社交情況 原靜民等[28]研究表明，造口會(huì)使病人產(chǎn)生病恥感,絕大多數(shù)病人因擔(dān)心造口滲漏、有異味等而拒絕參加社交活動(dòng)。尤其是早期造口病人由于對(duì)造口袋的使用不熟練，不便于外出和參加各種社交活動(dòng)，因而產(chǎn)生苦惱。且造口會(huì)產(chǎn)生一定的氣味和聲音，處于公共場(chǎng)所時(shí)，不知如何面對(duì)，從而造成社交回避，使病恥感的程度增加，提示在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注造口病人的生活質(zhì)量還要關(guān)注病人的社交情況，多與病人溝通，不斷地鼓勵(lì)病人參加造口交流活動(dòng)，相互交流經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)可以降低病人的病恥感程度。

3.4 自尊 Pasmatzi等[29]研究發(fā)現(xiàn)，更大的恥辱感與較低的自尊有關(guān)。自尊心較低的人在遇到恥辱和排斥時(shí)總會(huì)表現(xiàn)出強(qiáng)烈的反應(yīng)。對(duì)于結(jié)腸造口的病人而言，生理的改變會(huì)使得病人本身比較敏感，不愿意提及或不愿談?wù)撛炜诜矫娴膬?nèi)容，認(rèn)為造口的存在是對(duì)自身極大的侮辱。自尊心較強(qiáng)的病人甚至不愿與人溝通，認(rèn)為他人無(wú)法理解自己的處境。提示在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員在與病人交流的過(guò)程中要注意溝通方式，不斷引導(dǎo)病人正確看待造口，保持良好的心態(tài)。

4 腸造口病人病恥感的干預(yù)措施

4.1 糾正個(gè)體認(rèn)知 病人自身對(duì)造口的態(tài)度會(huì)影響病人術(shù)后病恥感程度。病人能夠正確認(rèn)識(shí)造口，將造口整合到平時(shí)生活中，才能使病人更好地管理造口，從而降低造口病人的病恥感。一項(xiàng)在對(duì)結(jié)腸造口病人進(jìn)行心理干預(yù)的研究表明，接受造口是管理造口過(guò)程中的關(guān)鍵因素[12]。從病人術(shù)前開(kāi)始引導(dǎo)病人深入了解造口的管理，從病人的心理及家庭健康教育方面進(jìn)行干預(yù)，有利于病人正確地看待自身的改變，從而有利于減輕病人的病恥感。劉恒旸等[30]對(duì)干預(yù)組25例永久性腸造口病人進(jìn)行自我與疾病認(rèn)知的重建、相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)與護(hù)理技巧的講解，以及如何應(yīng)對(duì)疾病等認(rèn)知行為干預(yù)措施，使病人的疾病羞恥和歧視感得到有效改善,應(yīng)對(duì)疾病的策略更傾向于積極。

4.2 社會(huì)支持 社會(huì)支持可以幫助病人糾正病恥感問(wèn)題[31]，為病人提供一個(gè)良好的環(huán)境。有研究表明，醫(yī)務(wù)人員需要提供有關(guān)新醫(yī)療技術(shù)和造口術(shù)產(chǎn)品的支持和充分的教育[32]。醫(yī)護(hù)人員的社會(huì)支持也會(huì)影響造口術(shù)病人的心理社會(huì)調(diào)整，降低病人的病恥感。胡婧等[33]認(rèn)為，同伴支持教育可以有效減少直腸癌永久性腸造口病人術(shù)后病恥感,改善心理調(diào)適和心理健康狀態(tài),提高病人自我護(hù)理能力和社會(huì)心理適應(yīng),最終提高造口者生活質(zhì)量。此外，對(duì)病人的家屬要進(jìn)行溝通，積極地看待造口，接受病人的生理改變。對(duì)病人及家屬進(jìn)行出院前健康教育，從而提高家庭式護(hù)理的質(zhì)量，降低病人的病恥感程度。

4.3 大眾傳媒 病恥感是由個(gè)人的社會(huì)認(rèn)知造成的，通過(guò)健康教育可以降低病人的病恥感。它是通過(guò)提供事實(shí)類(lèi)信息來(lái)改變公眾的刻板印象[34]。隨著信息化技術(shù)的發(fā)展,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療正成為獲得高質(zhì)量健康信息服務(wù)的有效手段之一[35]。Wiseman等[36]開(kāi)發(fā)基于智能手機(jī)的移動(dòng)醫(yī)療傷口監(jiān)測(cè)概念模型,運(yùn)用智能手機(jī)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備對(duì)老年病人實(shí)施術(shù)后延續(xù)護(hù)理,通過(guò)手機(jī)聊天軟件實(shí)現(xiàn)病人與醫(yī)務(wù)人員的溝通交流,不僅提高了病人生活質(zhì)量，也緩解病人心理狀況。廖敏等[37]研究表明，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻及大眾傳媒的應(yīng)用，改善了病人的身心體驗(yàn)，提高了病人的生活質(zhì)量和回歸社會(huì)的身心自我調(diào)節(jié)能力，使病人的病恥感程度降低。

5 展望

腸造口病人病恥感程度的高低會(huì)影響病人的身心健康，而對(duì)于造口病人病恥感的相關(guān)研究相對(duì)較少，尚處在探索和描述階段，尤其是對(duì)干預(yù)性研究開(kāi)展甚少。對(duì)于造口病人病恥感的研究工具還不夠完善。建議在今后的研究中要不斷開(kāi)發(fā)經(jīng)過(guò)大量研究驗(yàn)證的用于測(cè)量造口病人相關(guān)恥辱的工具將其應(yīng)用于對(duì)于造口病人病恥感現(xiàn)狀的研究，據(jù)此開(kāi)展針對(duì)性的干預(yù)。