何麗青，張 茜，鄭貝貝，俞夢(mèng)盈，王超群，陸 駿*

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 310053；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院

心力衰竭是各種心臟疾病的嚴(yán)重表現(xiàn)或晚期階段，治療過程漫長且復(fù)雜，死亡率居高不下[1]，并且由于部分病人自我管理不佳和照顧者護(hù)理不當(dāng)導(dǎo)致病人頻繁入院。據(jù)統(tǒng)計(jì)，80%以上的病人將在5 年內(nèi)再入院，且5 年生存率僅為57%[2]。有研究指出，照顧者在心力衰竭病人的癥狀監(jiān)測、日常飲食管理、運(yùn)動(dòng)鍛煉等方面具有重大貢獻(xiàn)，同時(shí)能起到監(jiān)督作用，有助于提高病人自我管理能力[3]。因此，心力衰竭疾病管理需要靠病人與照顧者共同完成，而目前的管理模式多以病人的自我管理為主，較少涉及照顧者參與。二元疾病管理理論是一種將二元科學(xué)整合到疾病管理中的新理論[4]，討論了在疾病發(fā)展過程中病人與照顧者這個(gè)相互依賴的“團(tuán)隊(duì)”如何共同管理疾病以及二元管理對(duì)整體健康的影響。目前，較多國外學(xué)者應(yīng)用該理論對(duì)心力衰竭病人制定了相應(yīng)干預(yù)措施，以促進(jìn)心力衰竭病人的疾病管理[5]?，F(xiàn)通過對(duì)二元疾病管理理論內(nèi)涵、心力衰竭二元管理影響因素、心力衰竭二元干預(yù)研究進(jìn)行綜述，以進(jìn)一步促進(jìn)二元疾病管理理論在心力衰竭病人中的廣泛應(yīng)用，為今后在二元層面構(gòu)建心力衰竭病人疾病管理方案提供依據(jù)。

1 二元疾病管理理論內(nèi)涵

1.1 理論起源 二元是指一個(gè)疾病的病人及其照顧者，照顧者可以是家庭成員或付費(fèi)的護(hù)理人員。二元管理概念最初源于2003 年美國學(xué)者Rusbult 等[6]提出的相互依存理論（Interdependence Theory），該理論指出人類互動(dòng)是特定情況下兩人需求、思想和動(dòng)機(jī)相互作用的過程，且二者存在某種依賴模式。2010 年，Kenny 等[7]運(yùn)用主客體互倚模型（Actor-Partner Interdependence Model,APIM）證明病人與照顧者之間存在依存關(guān)系，并發(fā)現(xiàn)一個(gè)成員的因果變量可影響另一成員的結(jié)果變量，反之亦然。多數(shù)學(xué)者運(yùn)用相互依存理論和APIM 模型進(jìn)行了相關(guān)研究，但大多還是以病人為中心或只在小程度上關(guān)注照顧者的參與。2016年，Tracey 等[8]指出疾病護(hù)理是雙向過程，需同時(shí)考慮病人及其照顧者。因此，2018 年，Lyons 等[4]以相互依存理論和APIM 模型相關(guān)研究為基礎(chǔ)提出了二元疾病管理理論，側(cè)重將病人與照顧者作為相互依賴的二元體，強(qiáng)調(diào)疾病管理是一種二元現(xiàn)象，而不是病人或照顧者的個(gè)體層面。該理論最先應(yīng)用于心力衰竭、肺癌等病人中，國外學(xué)者通過探究二元管理的影響因素，針對(duì)不同人群構(gòu)建合適的干預(yù)方案，調(diào)查其對(duì)病人的結(jié)局影響，隨后該理論也在老年癡呆、慢性疼痛、前列腺癌等其他疾病中逐漸發(fā)展起來。

1.2 理論假說 二元疾病管理理論主要由二元評(píng)價(jià)、二元管理行為、二元健康三要素組成。二元評(píng)價(jià)是指病人及照顧者對(duì)癥狀、護(hù)理目標(biāo)、護(hù)理價(jià)值觀等的評(píng)價(jià)。二元管理行為是指根據(jù)病人和照顧者的需求，雙方在管理疾病時(shí)參與的合作行為，包括制定決策、管理日常健康行為、情感支持、及時(shí)發(fā)現(xiàn)疾病惡化跡象等。二元評(píng)價(jià)與二元管理行為相互影響，最終作用于病人及照顧者的健康結(jié)局，隨著時(shí)間的推移，雙方的健康可反向影響二者對(duì)疾病的評(píng)估和管理。該理論以優(yōu)化病人和照顧者的身心健康為中心目標(biāo)，提出了以下理論假說：①二元評(píng)價(jià)的一致性更有利于二者管理疾病，從而促進(jìn)二元健康；②二元管理疾病的形式及合作程度影響二元健康；③二元管理是一個(gè)內(nèi)在可變的過程，可能因疾病階段、二元類型、文化等多因素而異。

2 心力衰竭二元管理的影響因素

心力衰竭二元管理是動(dòng)態(tài)變化的，受多種內(nèi)在與外在因素的影響，主要包括個(gè)體、二元、家庭或社會(huì)、種族文化等方面。

2.1 個(gè)體因素 國外研究發(fā)現(xiàn)，心力衰竭二元管理與病人和照顧者的性別、年齡、疾病知識(shí)及照顧者的心理等有關(guān)。Lee 等[9]通過研究性別對(duì)心力衰竭二元疾病管理模式的影響，發(fā)現(xiàn)女性病人或照顧者疾病管理的參與度高于男性，且大多數(shù)男性照顧者不知如何與女性病人共同進(jìn)行心力衰竭護(hù)理。可能是因?yàn)榕栽谌穗H關(guān)系中以照顧他人為主要角色，男性照顧者無法提供相應(yīng)支持給女性病人，從而使女性有獨(dú)立管理疾病的傾向。Bidwell 等[10]認(rèn)為老年心力衰竭病人管理疾病的能力較差，且相較于其他年齡段，中年[（57.4±14.6）歲]照顧者往往付出的精力更多，并能提供更優(yōu)的社會(huì)和情感支持。Bidwell 等[11]的另一項(xiàng)研究顯示，病人與照顧者缺乏疾病知識(shí)會(huì)影響二者對(duì)癥狀識(shí)別和判斷的準(zhǔn)確性與及時(shí)性，且對(duì)日常健康行為的依從性有所下降。此外，Lee 等[12]研究發(fā)現(xiàn)心力衰竭照顧者的緊張程度會(huì)影響二元癥狀評(píng)估和癥狀反應(yīng)行為，可能是因?yàn)檎疹櫿哒J(rèn)為自身缺乏照顧病人的能力，精神過于緊張，無法全身心投入護(hù)理，從而低估了病人的癥狀表現(xiàn)并忽視其癥狀變化。目前，心力衰竭二元管理在個(gè)體因素方面的研究較為缺乏，需進(jìn)一步探索。

2.2 二元因素

2.2.1 二元一致性 二元一致性是指心力衰竭病人與照顧者就某方面達(dá)成一致或共識(shí)[13]。Buck 等[14]認(rèn)為病人及其照顧者護(hù)理觀點(diǎn)的不一致會(huì)對(duì)疾病管理產(chǎn)生負(fù)作用，雙方在護(hù)理目標(biāo)、處理問題等方面起沖突，從而降低治療依從性。因此，心力衰竭管理不僅僅是依靠病人或照顧者個(gè)人，而是雙方的一致性工作。Cameron等[15]研究發(fā)現(xiàn)，若病人與照顧者能在如何分擔(dān)照顧責(zé)任等問題上的共識(shí)度較高時(shí)，二者能更好地承擔(dān)各自的管理角色及完成其負(fù)責(zé)的管理行為。Bugajski 等[16]認(rèn)為二元對(duì)心力衰竭知識(shí)、癥狀反應(yīng)的評(píng)價(jià)一致性可提高病人自我護(hù)理水平，有效預(yù)防心力衰竭惡化。Lyons等[17]研究顯示，心力衰竭病人及其照顧者對(duì)疼痛、疲勞、呼吸困難等癥狀評(píng)價(jià)一致度越高，二者負(fù)面情緒的產(chǎn)生風(fēng)險(xiǎn)就越能大大降低，從而更能以積極、樂觀的心態(tài)參與疾病管理。此外，Lyons 等[18]發(fā)現(xiàn)病人與照顧者管理心力衰竭信心一致且雙方信心差距較小時(shí)更容易使二者合作參與護(hù)理行為，進(jìn)而改善病人的生活水平，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。因此，有必要關(guān)注二元在護(hù)理觀點(diǎn)、癥狀評(píng)價(jià)、信心等方面的一致性，運(yùn)用適當(dāng)?shù)拇胧┻M(jìn)行干預(yù)，減少雙方矛盾，使病人及照顧者對(duì)護(hù)理行為具有良好的依從性。

2.2.2 相互關(guān)系質(zhì)量 相互關(guān)系是指照顧者和病人之間關(guān)系的積極品質(zhì)，包括愛和情感、共同的愉快活動(dòng)、共同的價(jià)值觀及互惠4 個(gè)維度[19]。研究指出心力衰竭病人與照顧者的關(guān)系質(zhì)量不佳會(huì)引起多種問題[20]。Lum 等[21]研究發(fā)現(xiàn)，心力衰竭病人和照顧者的關(guān)系質(zhì)量與照顧者的負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，認(rèn)為積極的關(guān)系質(zhì)量可以提高照顧者的護(hù)理體驗(yàn)，減輕照顧負(fù)擔(dān)，從而改善對(duì)護(hù)理價(jià)值觀的評(píng)價(jià)。Vellone 等[22]研究表明，心力衰竭病人和照顧者之間的積極關(guān)系會(huì)影響病人自我護(hù)理及照顧者對(duì)自我護(hù)理的貢獻(xiàn)，當(dāng)病人和照顧者在護(hù)理過程中體驗(yàn)到感激、幫助、情感支持和溫暖的感覺時(shí)，病人癥狀感知能力較好，雙方能共同參與多數(shù)疾病管理活動(dòng)，且能進(jìn)一步提升照顧者在病人自我護(hù)理維持、自我護(hù)理管理等方面的貢獻(xiàn)。Hooker 等[23]研究顯示，心力衰竭病人與照顧者間的關(guān)系質(zhì)量與病人及照顧者疾病管理的參與度呈正相關(guān)，二者關(guān)系越好越有利于雙方一起執(zhí)行護(hù)理任務(wù)，提高心力衰竭自我護(hù)理質(zhì)量，從而降低病人再入院率。Bouldin 等[24]發(fā)現(xiàn)心力衰竭病人與照顧者關(guān)系質(zhì)量會(huì)影響病人的癥狀識(shí)別，二者關(guān)系質(zhì)量越差，病人癥狀識(shí)別能力越弱，越不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)惡化跡象，從而延遲就醫(yī)。Tulloch 等[25]通過訪談16 對(duì)心力衰竭病人及其伴侶，發(fā)現(xiàn)伴侶得知另一方患有心力衰竭疾病時(shí)，關(guān)系質(zhì)量發(fā)生變化，溝通和情感減少，不利于二者共同管理日常健康行為。Lyons等[26]認(rèn)為心力衰竭病人與照顧者間缺乏溝通，導(dǎo)致關(guān)系質(zhì)量變差，增加雙方的護(hù)理壓力，降低其疾病管理能力。彭元元等[27]研究顯示心力衰竭病人及照顧者自身所感知的相互關(guān)系水平越高，越能促進(jìn)雙方主動(dòng)尋求解決問題，從而進(jìn)一步提升二者疾病管理的能力。因此，臨床護(hù)理工作者應(yīng)重視心力衰竭病人及其照顧者的相互關(guān)系，增加建設(shè)性溝通來改善相互關(guān)系質(zhì)量，從而提升病人與照顧者在心力衰竭疾病管理中的參與度，促進(jìn)心力衰竭自我護(hù)理。

2.3 家庭/社會(huì)因素 ?restedt 等[28]認(rèn)為心力衰竭病人由付費(fèi)的護(hù)理人員照顧時(shí)，其家庭成員的疾病信念會(huì)影響他們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)和管理因疾病而發(fā)生的緊急情況，且各成員的信念不同，導(dǎo)致各成員對(duì)管理行為的看法不同，易產(chǎn)生分歧。此外，研究表明，心力衰竭病人和照顧者（主要是伴侶、子女等家庭人員）感知來自護(hù)士、醫(yī)生等的社會(huì)支持越多，可以改變二者對(duì)疾病的看法和評(píng)價(jià)，使其在日常管理中增加健康活動(dòng)，從而提升家庭幸福感[29]。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過了解家庭各成員的疾病信念，與病人及照顧者共同制定合適的疾病管理策略，并在疾病管理過程中多給予鼓勵(lì)與支持，以促進(jìn)家庭健康與康復(fù)。

2.4 種族文化因素 Bidwell 等[11]研究發(fā)現(xiàn)，無論受教育程度如何，美國不同種族間的心力衰竭病人及照顧者疾病知識(shí)結(jié)構(gòu)不同，非裔美國人比高加索人普遍更不了解心力衰竭，從而影響病人及照顧者的癥狀管理。但我國目前還未有研究顯示國內(nèi)種族的文化差異是否對(duì)心力衰竭二元管理有影響，還有待于進(jìn)一步研究。

3 心力衰竭病人二元干預(yù)研究

3.1 應(yīng)對(duì)技能培訓(xùn) ?gren 等[30]把84 例心力衰竭病人及其照顧者作為一個(gè)團(tuán)體，對(duì)兩人應(yīng)對(duì)問題的技能進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)由受過特殊訓(xùn)練的專業(yè)護(hù)士進(jìn)行，干預(yù)內(nèi)容為3 次60 min 的面對(duì)面會(huì)議、發(fā)放小冊(cè)子、觀看DVD3 個(gè)模塊。會(huì)議內(nèi)容主要包括讓病人和照顧者討論彼此和各自的生活狀況、疾病護(hù)理時(shí)遇到的困難及處理方式，鼓勵(lì)雙方談?wù)撋罘绞降母淖?，并提供心理支持使照顧者以樂觀的心態(tài)接受與心力衰竭病人終身生活。小冊(cè)子和DVD 包含心力衰竭知識(shí)、如何提供心理支持、改變生活方式、調(diào)節(jié)負(fù)面情緒、應(yīng)對(duì)疾病惡化、增加病人與照顧者的溝通等。干預(yù)地點(diǎn)靈活，可根據(jù)病人及其照顧者的需求選擇，時(shí)間為出院后2 周、6 周、12 周。結(jié)果顯示，該計(jì)劃僅顯著提高了干預(yù)組病人對(duì)疾病的感知控制水平，而兩組病人的抑郁癥狀、自理行為和照顧者的照顧負(fù)擔(dān)均無明顯改善?？傮w干預(yù)效果不佳，可能是因?yàn)閷?shí)施過程中未衡量病人及照顧者的自我效能感和評(píng)估二元關(guān)系質(zhì)量，對(duì)結(jié)果造成了一定的影響。因此，未來研究在納入目標(biāo)人群時(shí)應(yīng)考慮二者的相互關(guān)系質(zhì)量及自我效能，并且對(duì)自我效能感不同的病人和照顧者分別采取針對(duì)性干預(yù)措施。Liljeroos等[31-32]對(duì)解決問題技能干預(yù)方案進(jìn)行改進(jìn)，豐富了會(huì)議內(nèi)容，更能滿足病人及照顧者多方面的需求。第1次會(huì)議主要包括增加病人和照顧者對(duì)疾病和治療的知識(shí)，改善精神和身體功能，并介紹自我護(hù)理行為，如每日體重監(jiān)測、堅(jiān)持服藥等。第2 次會(huì)議旨在確定雙方生活方式改變的障礙，加深對(duì)生活方式改變的認(rèn)識(shí)，以及評(píng)估病人的需求，改變照顧者的護(hù)理行為。第3 次會(huì)議的重點(diǎn)是加強(qiáng)二元心力衰竭護(hù)理行為和護(hù)理結(jié)果的知識(shí)，并評(píng)估照顧者感知的護(hù)理負(fù)擔(dān)及需求，以便找到改善和控制策略，為未來做計(jì)劃。結(jié)果顯示，干預(yù)24個(gè)月后，干預(yù)組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有所下降。但該試驗(yàn)中結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)較單一，且僅討論了隨訪24 個(gè)月后的干預(yù)效果，因此該干預(yù)方案的有效性還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。于歌等[33]采用二元應(yīng)對(duì)模式對(duì)心力衰竭病人與配偶進(jìn)行干預(yù)，由二元應(yīng)對(duì)干預(yù)小組完成，住院期間通過面對(duì)面溝通的方式，解答夫妻二人關(guān)于疾病的相關(guān)問題，增加溝通與交流，頻率為每周3 次或4 次，每次30～40 min。并于每周三、周五在科室內(nèi)播放慢性心力衰竭的相關(guān)視頻，提高病人及配偶對(duì)疾病的認(rèn)知，主要包括疾病知識(shí)指導(dǎo)、治療與用藥指導(dǎo)、飲食與營養(yǎng)指導(dǎo)、日常生活指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)鍛煉指導(dǎo)等。出院后通過微信視頻電話的方式進(jìn)行隨訪，每2 周1 次，鞏固干預(yù)內(nèi)容并答疑，共干預(yù)6 個(gè)月。結(jié)果顯示，該干預(yù)方案不僅提升了心力衰竭病人及配偶的疾病認(rèn)知水平，還能引導(dǎo)二者在面對(duì)壓力事件時(shí)運(yùn)用合適有效的應(yīng)對(duì)技巧解決實(shí)際問題，進(jìn)而改善病人生理領(lǐng)域的生活質(zhì)量。但該研究干預(yù)時(shí)間較短，且未考慮病人與配偶的文化水平及可接受范圍，以期在未來研究中做進(jìn)一步完善。

3.2 關(guān)系質(zhì)量干預(yù) Sebern 等[34]對(duì)11 對(duì)心力衰竭病人及其照顧者進(jìn)行關(guān)系質(zhì)量干預(yù)，干預(yù)主要內(nèi)容為增加病人與照顧者之間的信息交流，培訓(xùn)雙方尋找資源的技巧和共同參與護(hù)理決策技能，幫助雙方在相互理解對(duì)方價(jià)值觀和偏好的基礎(chǔ)上制定護(hù)理計(jì)劃，并在干預(yù)過程中一直鼓勵(lì)照顧者給病人提供更多的支持和關(guān)懷。結(jié)果顯示，干預(yù)后12 周，病人與照顧者的溝通交流增加，二者學(xué)會(huì)管理各自的情緒，懂得如何更好地尋求醫(yī)生幫助及決策制定。這是一種提高心力衰竭病人與照顧者關(guān)系質(zhì)量的有效干預(yù)方式。Dunbar 等[35]開展由具有碩士學(xué)位的護(hù)士執(zhí)行的教育會(huì)議，內(nèi)容包括討論病人及照顧者對(duì)患有心力衰竭生活的看法、日常生活中的溝通方式、參與心力衰竭自我護(hù)理行為的模式，并提供一份以改善溝通交流方式為重點(diǎn)的小冊(cè)子和視頻。結(jié)果表明，干預(yù)組的病人和照顧者在心力衰竭自我護(hù)理過程中更能產(chǎn)生合作的感覺，共同管理日常健康行為，但此研究中參與者流失率高導(dǎo)致樣本量較小，需要進(jìn)一步增加樣本量以確定干預(yù)的具體效果。Trivedi 等[36]以夫妻為基礎(chǔ)，對(duì)心力衰竭夫妻進(jìn)行了關(guān)系質(zhì)量干預(yù)，干預(yù)重點(diǎn)為培養(yǎng)二者加強(qiáng)協(xié)作和分擔(dān)責(zé)任的技能，主要通過提高雙方應(yīng)對(duì)負(fù)面情緒的技巧和管理人際關(guān)系問題及關(guān)系壓力的能力，開展夫妻以往喜愛的活動(dòng)，同時(shí)還鼓勵(lì)夫妻雙方進(jìn)行反省性傾聽，以建立同理心。結(jié)果顯示，干預(yù)可加強(qiáng)夫妻合作管理疾病的意愿，提升雙方的應(yīng)對(duì)能力，減少負(fù)面情緒，改善病人的生活質(zhì)量，且干預(yù)更易被教育水平高的夫妻接受。但該研究樣本量較小，納入的心力衰竭病人均為退伍軍人，代表性較差，未來研究應(yīng)增加樣本的多樣性驗(yàn)證其具體效果。

4 展望

綜上所述，二元疾病管理理論在慢性心力衰竭病人及其照顧者中的研究可針對(duì)以下方面進(jìn)行改進(jìn)：①心力衰竭二元管理是復(fù)雜且漫長的過程，會(huì)受到多種因素的影響。因此，在制定二元干預(yù)方案前，需遵循個(gè)體化原則，充分了解病人及照顧者在不同時(shí)期、不同環(huán)境中影響其疾病管理的相關(guān)因素，再針對(duì)可控因素制定相應(yīng)干預(yù)方案。②在制定干預(yù)方案時(shí)，應(yīng)對(duì)目標(biāo)人群的二元相互關(guān)系質(zhì)量進(jìn)行考量，控制該因素對(duì)實(shí)驗(yàn)結(jié)果的影響，并擴(kuò)大樣本量及增加樣本的多樣性，從而確保數(shù)據(jù)的可靠性及代表性。③目前干預(yù)研究較少，干預(yù)方案較單一，多采用會(huì)議培訓(xùn)的方式通過轉(zhuǎn)變病人及照顧者的思想和心態(tài)來提高二元疾病管理水平，今后應(yīng)基于循證等科學(xué)的研究方法制定多元化的干預(yù)措施來促進(jìn)心力衰竭二元管理。且目前國內(nèi)二元疾病管理的研究甚少，考慮到文化差異，在未來研究中應(yīng)積極尋找符合我國國情的二元干預(yù)模式，因地制宜，制定合適的干預(yù)方案。