吳一平，黃燕林*，楊 潔，陳鳳丹，鄒寶林，陳國偉，王 涵

1.廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，廣西 530000；2.廣西醫(yī)科大學(xué)

慢性病是現(xiàn)階段主要的公共衛(wèi)生問題,對我國居民生活質(zhì)量和身體健康產(chǎn)生了巨大的影響。隨著慢性病病人的逐漸增多,慢性病共病在慢性病病人的管理中具有極大的挑戰(zhàn)。慢性病共病會增加病人的致殘率和死亡率、延長住院時間、消耗大量的醫(yī)療資源，還會加重病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。由于疾病、藥物、自身認(rèn)知能力不足、獲得服務(wù)障礙、缺乏連續(xù)性護(hù)理以及醫(yī)療保健專業(yè)人員之間的溝通不足等因素影響慢性病共病病人治療負(fù)擔(dān)增加。因腎臟生理功能復(fù)雜,慢性腎臟病終末期血液透析病人多個器官受累,病人出現(xiàn)多種慢性病共病狀態(tài),在這種狀態(tài)作用下病人自我保健工作量增加,去不同科室就醫(yī)次數(shù)增多,各?？漆t(yī)療建議存在矛盾等問題的出現(xiàn)都加重了病人的治療負(fù)擔(dān)。

1 血液透析流行病學(xué)

慢性腎臟病是全球公共衛(wèi)生問題之一[1]。截至2017 年，全世界共有6.975 億例慢性腎臟病病人，平均發(fā)病率約為9.1%，其中中國有1.323 億例[2]。慢性腎臟病初期病人若未得到及時、有效的醫(yī)治與護(hù)理最終將轉(zhuǎn)歸為終末期腎?。╡nd-stage renal disease,ESRD）。ESRD 病人腎功能基本喪失，只能通過腎臟替代治療技術(shù)來維持生命?，F(xiàn)如今，臨床上普遍采用的腎臟替代治療方法有腹膜透析、血液透析和腎移植[3]。由于腎源稀缺，大部分ESRD 病人只能選擇透析進(jìn)行治療，在我國以血液透析最為多見。全國血液凈化病例信息登記系統(tǒng)（CNRDS）數(shù)據(jù)顯示，2011 年—2018 年維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）病人數(shù)量分別為234 632例、248 016例、283 581例、339 748例、385 055 例、447 485 例、524 467 例、579 381 例[4]。

2 慢性病共病

2.1 慢性病共病定義 1970 年，美國Feinstein 教授提出慢性病共病是指機(jī)體同時合并有2 種或2 種以上慢性疾病的狀態(tài)這一概念[5]。共病之間可以是相互關(guān)聯(lián)、相互伴隨，也可以是不相關(guān)的平行關(guān)系[6]。共病的表現(xiàn)形式包括:軀體-軀體疾病共存，如腎臟病與高血壓;軀體-精神心理疾病共存，如腎臟病與抑郁[7]。共病狀態(tài)常導(dǎo)致不必要的住院；治療不同疾病多種藥物作用下導(dǎo)致的藥物不良事件；重復(fù)檢查、矛盾性的醫(yī)療指導(dǎo)等問題的出現(xiàn)，更重要的是還會導(dǎo)致諸如肌少癥、食欲不振、便秘等對機(jī)體不利的功能狀態(tài)，嚴(yán)重者甚至死亡[8]。美國應(yīng)對慢性病共病的資金投入巨大，總醫(yī)療保健支出的66% 用于治療約27% 的共病病人[9]。Skinner 等[10]的研究表明，與僅患有1 種慢性病病人的醫(yī)療費(fèi)用相比，患2 種或3 種慢性病病人的醫(yī)療費(fèi)用高出19%，患4 種或5 種慢性病病人的醫(yī)療費(fèi)用則高出32%。在醫(yī)療保險受益人中，超過2/3 的人至少患有2 種慢性病，占醫(yī)療保險支出的93%。

2.2 慢性病共病研究現(xiàn)狀 在美國患有2 種或2 種以上的慢性病成年人約有25%[6,11]，患有3 種或3 種以上的慢性病老年人高達(dá)50%。Wang 等[12]的流行病學(xué)調(diào)查研究中，廣東省居民患有2 種以上疾病的共病病人占11.1%。程楊楊等[13]調(diào)查的我國9 個省市45 歲以上中老年人患14 種慢性病共病結(jié)果中顯示，在17 796 名調(diào)查對象中，同時患有2 種及以上慢性病的人數(shù)為7 321 例。2011 年，一項(xiàng)對中國廣東省3 個地區(qū)約5%(n=162 464)的常住人口進(jìn)行的大規(guī)模橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示超過1/10 的病人患有2 種或2 種以上的慢性病[12]。在加拿大一項(xiàng)關(guān)于530 771 例成年慢性腎臟病病人的大型調(diào)查研究顯示，25%的病人患有3 種或3 種以上的慢性病，5%的病人患有5 種或5 種以上的慢性病[14]。蘇格蘭1 274 374 例成年慢性腎臟病病人的初級保健數(shù)據(jù)集的橫斷面調(diào)查研究顯示，近98.2%的病人至少合并有1 種以上的共病[15]。在接受腎臟替代療法的病人中，超過50%的人除了患有腎病外，還伴有其他疾病[16]。

3 治療負(fù)擔(dān)

3.1 治療負(fù)擔(dān)定義 治療負(fù)擔(dān)是指病人衛(wèi)生保健的工作量及疾病對病人功能和健康的影響[17]。治療負(fù)擔(dān)包括客觀的治療相關(guān)任務(wù)(比如參加預(yù)約、服用多種藥物、劑量調(diào)整、測試、干預(yù)、參加透析)和感知的治療負(fù)擔(dān)。這種工作量既包括一個人的醫(yī)療保健任務(wù)，也包括父母、配偶、朋友、照料者、工人和社區(qū)成員的其他生活角色所需的競爭性需求[18]。在滿足這些需求時，病人的能力是有限的，這可以描述為他們可以調(diào)動能力和資源來管理這一工作量。負(fù)擔(dān)沉重的病人可能難以堅持處方用藥和護(hù)理，然而不堅持必要的用藥和護(hù)理會增加住院率和死亡率[17]。針對治療負(fù)擔(dān)這一問題可以讓醫(yī)生在醫(yī)療會診中了解病人所面臨的困難，從而調(diào)整治療方案，使其更易于接受治療，以獲得更好的依從性[19]。

3.2 治療負(fù)擔(dān)理論依據(jù) 2012 年，Shippee 等[18]提出了與治療負(fù)擔(dān)相關(guān)的累計復(fù)雜模型（the Cumulative Complexity Model,CuCoM），此模型從病人角度出發(fā)強(qiáng)調(diào)其負(fù)荷和能力的平衡。病人負(fù)荷指的是病人的所有任務(wù)，包括工作、家庭、自我護(hù)理、服藥等；病人能力不但包括病人自身能力還包括影響病人能力的其他因素，例如社會支持系統(tǒng)、健康素養(yǎng)等。該模型的關(guān)鍵是通過觀察高強(qiáng)度的工作負(fù)荷和低水平的能力，改變病人的應(yīng)對方式，從而改善相應(yīng)的治療負(fù)擔(dān)。此外，病人負(fù)荷和能力會對治療負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響，治療負(fù)擔(dān)又會反過來影響病人負(fù)荷和能力，因此形成一個反饋系統(tǒng)。該模型的反饋循環(huán)為治療負(fù)擔(dān),在病人出現(xiàn)高強(qiáng)度的工作負(fù)荷時,進(jìn)一步強(qiáng)化病人能力。該模型還有助于尋找減輕治療負(fù)擔(dān)的方案,加強(qiáng)病人自我管理能力,從而改進(jìn)生活質(zhì)量。

3.3 治療負(fù)擔(dān)的影響因素

3.3.1 病人基本特征 相關(guān)調(diào)查結(jié)果顯示，年齡與治療負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，隨著年齡的增大，病人的治療負(fù)擔(dān)也加重[20]。這是由于病人在處理工作和照料家庭之余,還要兼顧繁重的治療[18]。此外，病人長期進(jìn)行疾病治療和工作的喪失也會加重病人的治療負(fù)擔(dān)[21]。相比女性病人,治療負(fù)擔(dān)對男性病人的影響更小。

3.3.2 共病和多重用藥 共病通常會引起病人就診次數(shù)增多、用藥復(fù)雜，從而加重治療負(fù)擔(dān)[22]。多重用藥是指同時應(yīng)用5 種或5 種以上的藥物[23-24]。英國的一項(xiàng)研究進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)了早期或輕度慢性腎病共病治療的重要性。在初級保健的1 741 例慢性腎臟病病人中，調(diào)查了11 種共病的分布及預(yù)后意義。分析發(fā)現(xiàn)，只患有慢性腎病的病人很少，共病和多重用藥的病人很多。只有78 例(4%)參與者沒有共病，453 例(26%)參與者有1 種共病(最常見的是高血壓)，508 例(29%)參與者有2 種共病，702 例(40%)參與者有2 種以上的共病。同 樣，1 033 例(59%)參 與 者 服 用 了5 種 或5 種 以 上 的 藥物，198 例(11%)參與者服用了10 種或10 種以上的藥物[25]。

3.3.3 病人能力 有研究指出，健康素養(yǎng)低的人比健康素養(yǎng)高的人更容易遭遇較高的治療負(fù)擔(dān)[26]。有調(diào)查表明病人的社會支持越多，相關(guān)并發(fā)癥也越少，疾病適應(yīng)越強(qiáng)，病人身體狀況和生活質(zhì)量也越好[27-28]。親友的參與在病人的治療過程中有十分重要的作用,親友在病人的治療過程中如能給予其健康管理相關(guān)支持,病人的治療負(fù)擔(dān)會明顯減輕。

3.3.4 其他 楊志鵬等[29]研究表明，醫(yī)保類型為城鎮(zhèn)職工醫(yī)保和城鎮(zhèn)居民醫(yī)保的慢性病病人治療負(fù)擔(dān)較輕，治療負(fù)擔(dān)的增加與醫(yī)療保險相關(guān)，與Tran 等[19]研究結(jié)果一致。Eton 等[17]發(fā)現(xiàn)，在多種背景問題作用下治療負(fù)擔(dān)會增加，如服用藥物、情緒問題、角色和活動限制、獲得醫(yī)療服務(wù)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及醫(yī)療服務(wù)效率低下。

3.4 慢性病共病治療負(fù)擔(dān)的危害

3.4.1 個人資源緊張 疾病的復(fù)雜性、大量的自我管理活動[30]和治療方案的差異性等都可能使病人缺乏協(xié)調(diào)統(tǒng)一的治療[31-32],治療過程也變得復(fù)雜且分散,導(dǎo)致病人個人資源緊張。

3.4.2 治療選擇困惑 醫(yī)務(wù)人員之間缺乏協(xié)調(diào)性、醫(yī)患溝通不充分、病人醫(yī)療信息的缺乏[17,33]等會使病人產(chǎn)生治療方案選擇的困惑，進(jìn)行一些非必要的檢查甚至是出現(xiàn)重復(fù)治療的現(xiàn)象。

3.4.3 遵醫(yī)困難 病人接受復(fù)雜的治療方案和服用多種藥物會產(chǎn)生遵醫(yī)困難[34],從而給他們帶來消極的影響，會增加病人的住院率和再住院率，增加病人的醫(yī)療花費(fèi)，降低病人的生活質(zhì)量和存活率。

3.4.4 拒絕醫(yī)療建議 當(dāng)病人認(rèn)為自己花費(fèi)的時間、精力和成本等與自己得到的收益不相符時,他們就會不再接受醫(yī)療建議。當(dāng)病人的治療負(fù)擔(dān)過重時,他們也會評估投資回報率，從而自主選擇優(yōu)先治療順序[35]。

3.4.5 惡性循環(huán) 面對治療效果不佳的病人,醫(yī)生通常會采取增強(qiáng)治療的方法,為病人提供更加復(fù)雜的治療方案,一定程度上加重了病人的負(fù)擔(dān)[30]，從而產(chǎn)生了一種惡性循環(huán)，這種惡性循環(huán)嚴(yán)重阻礙了病人的康復(fù)進(jìn)程。

4 治療負(fù)擔(dān)評估工具

很多用于評估治療負(fù)擔(dān)的工具和措施是針對特定疾病的[如生活質(zhì)量-支氣管擴(kuò)張(QOL-B)問卷[36-37]、皮膚病學(xué)生活質(zhì)量指數(shù)[38]]，這些工具將治療負(fù)擔(dān)作為長期生活質(zhì)量問卷的一部分進(jìn)行評估。有學(xué)者針對60 歲以上老年人研制了接受生命維持治療意愿工具(Willingness to Access Life-Sustaining Treatment,WALT)，該工具用于檢查治療負(fù)擔(dān)和治療結(jié)果如何影響各種慢性病病人的偏好[39]。它主要通過充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾?。–OPD）和癌癥病人來檢驗(yàn)其信效度。此工具用描述治療負(fù)擔(dān)、目前身體狀況、身體狀況的可能性、期望延長生命的時間4 個方面。問卷分值與種族、年齡和功能受損狀態(tài)有關(guān),只能應(yīng)用于有限生命(即臨終期)的慢性病病人。病人治療和自我管理體驗(yàn)(PETS)衡量標(biāo)準(zhǔn)使用了78 個項(xiàng)目的衡量標(biāo)準(zhǔn)，探討了治療負(fù)擔(dān)的許多方面，包括了解健康狀況、藥物、預(yù)約、監(jiān)測健康、鍛煉、飲食、設(shè)備、人際挑戰(zhàn)、費(fèi)用、醫(yī)療保健提供者、服務(wù)困難、社會限制和疲憊[40]。首個用于評價慢性病病人運(yùn)動治療負(fù)擔(dān)的問卷是運(yùn)動治療負(fù)擔(dān)問卷(Exercise Therapy Burden Questionnaire,ETBQ)[41],可針對需要運(yùn)動治療的病人進(jìn)行專業(yè)的治療負(fù)擔(dān)評估,從而指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員為病人制定個體化的運(yùn)動治療方案。在評價慢性病病人的用藥負(fù)擔(dān)方面主要應(yīng)用日常用藥物負(fù)擔(dān)問卷(The Living with Medicines Questionnaire,LMQ)[42]。此問卷包含8 個維度，分別為藥物作用、接受藥物程度、對生活方式影響、醫(yī)患關(guān)系、關(guān)注藥物程度、實(shí)際困難、藥物的交流、病人與藥師藥物交流及自主/有節(jié)制用藥，共42 個條目，此問卷只關(guān)注用藥方面的負(fù)擔(dān)。Duncan 等[21]編制的慢性病共存治療負(fù)擔(dān)問卷(The Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire,MTBQ)用來評價慢性病共病病人治療負(fù)擔(dān)情況。豆麗園等[43-44]于2020 年對此問卷進(jìn)行漢化并進(jìn)行了信度與效度的檢驗(yàn),漢化版的MTBQ 包含12 個條目和3 個維度，分別為用藥及花費(fèi)(5 個條目)、生活方式(3 個條目)、就 醫(yī)(4 個 條 目)。總 問 卷Cronbach's α 系 數(shù) 為0.803,3 個維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.624～0.740,總問卷的重測信度為0.947,3 個維度的重測信度為0.761～0.907。探索性因子分析各條目載荷均在0.4以上。

5 血液透析病人慢性病共病治療負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患1 種慢性病的病人比患多種慢性病病人的治療負(fù)擔(dān)輕，如今慢性病的問題日益嚴(yán)重[45]，多種慢性病對機(jī)體造成的傷害常大于單一慢性非傳染性疾病對機(jī)體造成的傷害，同時也給病人帶來更大的治療負(fù)擔(dān)[46]。對慢性病治療負(fù)擔(dān)的評價有助于制定有效及更易接受的治療方案，以提高治愈率和降低住院率[47-48]。同時針對慢性病病人，除做好疾病的對癥治療和健康管理外，還需保持良好的服務(wù)態(tài)度以減輕病人治療負(fù)擔(dān)。

研究表明,為了遵醫(yī)囑,患有包含冠心病、高血壓、抑郁癥、骨關(guān)節(jié)炎、糖尿病以及COPD 之中任意3 種疾病的病人每天服用藥物種類為6～13 種，拜訪相關(guān)醫(yī)務(wù)人員次數(shù)為1.2～5.9 次/月,每月在健康相關(guān)活動花費(fèi)的時間為49.6～71.0 h[35]。1 例同時患有以上6 種疾病的病人，每天服用的藥物種類甚至達(dá)到18 種，拜訪相關(guān)醫(yī)務(wù)人員的次數(shù)為6.6 次/月,每月在健康相關(guān)活動花費(fèi)的時間上漲到80.7 h。慢性腎病同許多慢性疾病一樣,治療目標(biāo)具有雙重目的——控制癥狀和降低風(fēng)險[25]。阿拉伯一項(xiàng)研究報道，約35%的慢性腎臟病病人治療負(fù)擔(dān)為中重度,血液透析后病人的治療負(fù)擔(dān)明顯加重,同時伴有2 型糖尿病、失明和瓣膜性心臟病等疾病會導(dǎo)致更高的治療負(fù)擔(dān)[49]。

眾所周知，血液透析病人除了要進(jìn)行每周2次或3次的血液透析外還要進(jìn)行用藥、病情監(jiān)測等自我管理。而血液透析病人慢性病共病狀況導(dǎo)致病人服藥種類和次數(shù)增多、多種病情監(jiān)測（如血壓、血糖等）負(fù)擔(dān)加重、不同科室就診次數(shù)增多以及各?？漆t(yī)療建議的矛盾性，這些因素都加重了病人的治療負(fù)擔(dān)。病人治療負(fù)擔(dān)達(dá)到一個極限后，病人會選擇性減少某些工作，比如監(jiān)測血壓、血糖或漏服藥物等，從而增加并發(fā)癥的發(fā)生，加重病人疾病狀況，甚至導(dǎo)致死亡。

國內(nèi)慢性病共病研究對象多為中老年病人[7,50-55],且多為疾病現(xiàn)狀的調(diào)查。研究的疾病類型也常見于指定的2 種慢性病或軀體及心理疾病共病[56-57]。而關(guān)于慢性腎臟病共病的研究鮮有報道。關(guān)于疾病負(fù)擔(dān)的研究在國內(nèi)[58-59]主要集中在自我感受負(fù)擔(dān)[60-62]、癥狀負(fù)擔(dān)[63-64]、照 護(hù) 負(fù) 擔(dān)[65-66]、經(jīng) 濟(jì) 負(fù) 擔(dān)[57,67-68]、心 理 負(fù) 擔(dān)[69],而治療負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究很少。針對慢性病共病病人負(fù)擔(dān)的研究也鮮有報道，大多數(shù)研究主要體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)方面[70],關(guān)于心理社會、日常生活等方面的研究較少。對于血液透析病人慢性病共病治療負(fù)擔(dān)的報道更是少之又少。

6 小結(jié)與展望

共病病人具有很大的臨床異質(zhì)性，并且在慢性疾病的數(shù)量、嚴(yán)重程度、聚集等方面有很大的不同。維持性血液透析病人工作-能力失衡、治療負(fù)擔(dān)和疾病負(fù)擔(dān)問題日益凸顯，使他們成為研究共病的理想人群。醫(yī)療工作任務(wù)重、生活方式受限、自身活動能力下降和血液透析帶來的不良反應(yīng)等多種因素結(jié)合在一起，使維持性血液透析病人有更高的疾病負(fù)擔(dān)和治療負(fù)擔(dān)。部分病人還會出現(xiàn)自行中斷治療的情況?？偟膩碚f，如何以高效的方式給維持性血液透析共病病人提供更有效的診療服務(wù)成為當(dāng)今醫(yī)療工作者、研究人員和政策制定者面臨的一大難題。

對于維持性血液透析共病病人可以組織醫(yī)療服務(wù)來緩解其壓力，在?？乒ぷ魅藛T的帶領(lǐng)下鼓勵病人參與決策和共同學(xué)習(xí)，從而增強(qiáng)病人能力，幫助他們應(yīng)對自己的狀況。在后期也可以通過開展腎病一體化門診，給病人提供更全面、更方便的多學(xué)科診療與照護(hù)。同時，還可以針對維持性血液透析共病病人安排常見共病相關(guān)的?？漆t(yī)生進(jìn)行定期會診或在血液透析室定期診療。隨著社會的發(fā)展，就醫(yī)方式呈現(xiàn)多樣化模式，網(wǎng)上醫(yī)院的開展與流行，病情穩(wěn)定的維持性血液透析共病病人可以通過網(wǎng)上醫(yī)院就診開藥，聯(lián)網(wǎng)醫(yī)保支付系統(tǒng)直接進(jìn)行網(wǎng)上支付，結(jié)合物流運(yùn)輸將藥物直接寄送到家。此外，還可以探索有效的途徑或方法提高病人的能力，使其更好地適應(yīng)共病疊加的工作量，以減輕病人共病治療負(fù)擔(dān)。最后，還可以通過促進(jìn)衛(wèi)生保健和公共衛(wèi)生系統(tǒng)的變革，以改善維持性血液透析共病病人的健康。