陳世娟 馮海麗 韋春淞 秦潤(rùn)秀 凌敏

人文護(hù)理是指醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行醫(yī)療護(hù)理服務(wù)時(shí)，對(duì)患者精神、情感、文化等的支持或照顧，以促進(jìn)患者身心健康［1］。2016年國(guó)務(wù)院發(fā)布的《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》明確提出人文護(hù)理對(duì)和諧醫(yī)患關(guān)系的重要性。ICU集中了各種先進(jìn)的設(shè)備及診療技術(shù)，其特殊的封閉環(huán)境可使患者身心出現(xiàn)不良的變化,影響患者的健康結(jié)局及生活質(zhì)量，且患者病情危重，對(duì)人文關(guān)懷有迫切的需求。有相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，ICU綜合征的發(fā)生率約為30%～60%［2］，有28%的患者在轉(zhuǎn)出ICU后仍存在不良的情緒反應(yīng)［3］。ICU家屬不僅要肩負(fù)巨額的醫(yī)療費(fèi)用,還要面對(duì)親人嚴(yán)重的病情以及不良預(yù)后,25%～50%的家屬患有嚴(yán)重的心理問(wèn)題［4］。有文獻(xiàn)證實(shí)，家屬參與式人文護(hù)理可有效緩解患者及家屬不良情緒，改善醫(yī)患關(guān)系，提高家庭生活質(zhì)量。當(dāng)前, ICU人文關(guān)懷已逐漸受到重視，國(guó)內(nèi)外大力倡導(dǎo)家庭成員參與照護(hù)，相關(guān)指南及共識(shí)也積極推薦家屬參與，以改善患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。本文就ICU家庭成員參與人文護(hù)理的研究進(jìn)展作一綜述，以期為促進(jìn)ICU人文護(hù)理發(fā)展提供參考和依據(jù)。

1 ICU患者及家屬人文需求

在臨床工作中護(hù)理人員往往更注重操作和治療性服務(wù),忽視了ICU的特殊環(huán)境對(duì)患者及家屬精神和心理的負(fù)面影響?；颊吲c家屬隔離,患者處在陌生緊張的氛圍,在生理（減輕疼痛、促進(jìn)睡眠、早期活動(dòng)），心理（緩解恐懼、焦慮），社會(huì)支持（家屬陪護(hù)、情感支持）等方面有著迫切的人文需求 ；家屬也迫切的想知曉患者的治療信息、關(guān)注患者的救治進(jìn)展、希望給予患者情感支持等［5］。近6%的家屬承受著比患者更大的精神痛苦［6］。ICU不良的身心沖擊易導(dǎo)致醫(yī)患沖突或糾紛，將人性化的關(guān)懷措施融入到日常工作中，提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，是ICU發(fā)展的新趨勢(shì)。

2 家庭參與的內(nèi)涵

2015年美國(guó)在原來(lái)的譫妄預(yù)防策略“ABCDE”中增加了“F（family）”元素，“F”元素鼓勵(lì)家屬參與和陪伴 ；2017年美國(guó)重癥醫(yī)學(xué)會(huì)（SCMM）發(fā)布《新生兒、兒科、成人ICU以家庭為中心的照護(hù)指南》，提出了家屬參與、家庭支持、家人溝通的護(hù)理理念，同時(shí)建議家屬加入治療團(tuán)隊(duì)，以尊重和滿足患者及家庭的需求［7］。2019年國(guó)內(nèi)在《重癥患者譫妄管理專家共識(shí)》也明確提出家庭成員的參與有助于患者譫妄防治及預(yù)后的改善［8］。Brown等［9］總結(jié)ICU家庭參與模式核心概念，即合作、尊重和尊嚴(yán)、參與、信息共享和決策。家庭參與模式主張家屬參與到患者治療護(hù)理的全程，使患者積極地接受治療，同時(shí)享受到了親情，既凸顯人文關(guān)懷，也大大的提高家屬的成就感和對(duì)醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)可度。

3 家庭參與人文護(hù)理的現(xiàn)狀

3.1 家屬參與查房及決策

查房是了解患者病情、討論診療情況及制訂診療方案的重要方式。家庭參與查房能夠加深對(duì)患者病情和治療方案的了解，從而促進(jìn)家屬參與治療決策，制訂出尊重患者個(gè)體偏好的治療方案。國(guó)內(nèi)有關(guān)ICU中家屬參與查房的研究甚少，55%的ICU“從不”允許醫(yī)護(hù)人員在查房時(shí)有家屬在場(chǎng)［10］。鄭秀等［11］在ICU開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理模式，家屬分別參與患者首次、病情穩(wěn)定后、轉(zhuǎn)出前的集中交接班查房，以了解患者病情以及預(yù)后，該模式在降低家屬疾病不確定感方面有促進(jìn)作用。在ICU家屬作為患者決策代理人，家屬參與決策可以有效促進(jìn)醫(yī)患信息交流，實(shí)現(xiàn)高效溝通，減輕患者不良心理反應(yīng)。研究表明我國(guó)ICU患者家屬參與決策以被動(dòng)型為主，即由醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)，家屬積極參與［12］。伍佰松等［13］以家庭會(huì)議模式組織ICU患者家屬參與醫(yī)療決策，結(jié)果患者生活質(zhì)量提高，而家屬焦慮抑郁評(píng)分、患者臨終率明顯低于對(duì)照組（P＜0.05）。在米潔等［14］的研究中家屬參與音樂(lè)療法的護(hù)理決策，由患者或家屬選擇歌曲，家屬還可以錄制鼓勵(lì)性話語(yǔ)，每日對(duì)患者進(jìn)行播放，從而達(dá)到緩解患者焦慮的作用。

3.2 家屬參與早期活動(dòng)

早期活動(dòng)可改善機(jī)體機(jī)能，家屬參與患者的早期活動(dòng),可促進(jìn)早期活動(dòng)的開(kāi)展，有效改善患者預(yù)后。陳立萍等［15］在延長(zhǎng)家屬探視時(shí)間（90 min），讓家屬參與患者基礎(chǔ)的早期活動(dòng)（如握拳、抬高肢體等），對(duì)照組常規(guī)探視（30 min），結(jié)果觀察組譫妄發(fā)生率、非計(jì)劃拔管率、平均住院時(shí)間分別為10.59%，2%，5.84±5.28 d，均低于對(duì)照組的28.17%，5.88%，8.41±7.42 d，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說(shuō)明家屬參與可有效減少譫妄的發(fā)生，從而減少不良事件。在另一項(xiàng)研究中［16］針對(duì)家屬參與早期活動(dòng)，建立家屬共同參與模式，用4級(jí)早期活動(dòng)方案對(duì)ICU患者進(jìn)行干預(yù)，同時(shí)提出了“ABC”探視方案，結(jié)果與傳統(tǒng)醫(yī)護(hù)合作模式相比較，患者的早期活動(dòng)開(kāi)展率由31.27±3.31%上升至33.17±3.24%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），兩組均未發(fā)生不良事件，表明家屬共同參與可提高患者依從性，提高早期活動(dòng)開(kāi)展率，具有安全性。國(guó)內(nèi)部分學(xué)者［17-18］在探討ABCDEF集束化干預(yù)措施對(duì)機(jī)械通氣患者的應(yīng)用效果中，證明家屬參與早期活動(dòng)，可以降低ICU獲得性衰弱及譫妄，但未說(shuō)明家屬參與的具體活動(dòng)。多項(xiàng)研究均證明家屬參與患者的早期活動(dòng)，不但能改善患者臨床預(yù)后，加深家庭成員的情感，同時(shí)提高了對(duì)醫(yī)護(hù)的滿意度。但僅有7.5%的ICU“總是”有醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)家屬一起參與患者的早期活動(dòng)［10］。而受“靜養(yǎng)”觀念影響，患者及家屬認(rèn)為早期活動(dòng)會(huì)增加患者痛苦，存在安全風(fēng)險(xiǎn)，甚者認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員缺乏同理心，而機(jī)械通氣患者病情相對(duì)更重，活動(dòng)對(duì)機(jī)械、人力要求更高，患者和家屬往往心存顧忌。

3.3 eCASH策略新理念中家屬的參與

eCASH包括早期干預(yù)(early implementation)、促進(jìn)舒適(comfortable cooperative and calm)、優(yōu)先鎮(zhèn)痛(analgesia first)、最小化鎮(zhèn)靜(sedative minimized and targeted)和人文關(guān)懷(humane person)4個(gè)方面［19］，將eCASH策略應(yīng)用于機(jī)械通氣患者，加強(qiáng)患者、醫(yī)護(hù)人員、家屬三者間的溝通，同時(shí)家屬參與到患者的個(gè)性化護(hù)理及早期活動(dòng)過(guò)程中，從而幫助患者緩解疼痛、焦慮，樹(shù)立康復(fù)信心，結(jié)果顯示可減少機(jī)械通氣時(shí)間，降低譫妄發(fā)生等，對(duì)患者的預(yù)后有積極作用［20］。eCASH模式注重人文關(guān)懷，支持家屬參與，從而促進(jìn)康復(fù)，提高患者生活質(zhì)量。

3.4 家屬參與情感支持

3.4.1 家屬陪護(hù) 家屬陪伴與日常照護(hù)是最基本最常見(jiàn)的參與方式，在滿足患者及家屬情感需求的同時(shí)，可有效降低ICU相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。陳海萍等［21］在研究以家庭為中心（PFCC）探視模式對(duì)ICU綜合征發(fā)生率的影響效果中，構(gòu)建了包括家庭成員在內(nèi)的PFCC管理團(tuán)隊(duì)，依據(jù)探視需求制定探視模式，在舒適探視環(huán)境下指導(dǎo)家屬參與照護(hù)，并持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)，結(jié)果與定時(shí)探視相比較，ICU綜合征的發(fā)生率明顯降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05)，可見(jiàn)家屬的情感支持可有效降低ICU綜合征的發(fā)生。在另1項(xiàng)家屬參與危機(jī)管理的研究中，通過(guò)增加探視，加強(qiáng)與患者的交流，對(duì)患者進(jìn)行安撫和鼓勵(lì)，與識(shí)別或消除危險(xiǎn)因素，增加患者的依從性，結(jié)果患者非計(jì)劃性拔管率由11.22%降至2.88%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)［22］，表明家屬陪護(hù)可以預(yù)防不良事件的發(fā)生。近年來(lái)，通過(guò)視頻系統(tǒng)等增加家屬的探視與陪伴也日益增多，家屬還可通過(guò)醫(yī)護(hù)患微信溝通群，加強(qiáng)對(duì)患者信息的了解，以緩解患者及家屬的心理壓力，從而減少譫妄等并發(fā)癥的發(fā)生。

3.4.2 ICU日記 國(guó)內(nèi)日記療法在精神科、慢病患者等中應(yīng)用較廣，在ICU中少見(jiàn)。ICU日記是醫(yī)護(hù)人員及患者家屬，用圖文記錄事件或表達(dá)情感，以“填補(bǔ)患者記憶空白”，旨在減少家屬和患者的壓力或負(fù)面情緒。王爍［23］在ICU患者創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（PTSD）非藥物干預(yù)的研究結(jié)果顯示：ICU日記法是一項(xiàng)安全有效的心理社會(huì)干預(yù)措施,可有效減少PTSD的發(fā)生;且其臨床隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)結(jié)果表明，ICU日記法可部分改善患者的ICU相關(guān)記憶、PTSD癥狀、睡眠質(zhì)量，對(duì)轉(zhuǎn)出ICU后三個(gè)月的健康相關(guān)生活質(zhì)量作用明顯。郭慧玲等［24］將ICU日記改良為ICU關(guān)懷日記，分為醫(yī)師、護(hù)士、家屬書(shū)寫(xiě)區(qū)及互動(dòng)區(qū)4個(gè)部分，醫(yī)護(hù)書(shū)寫(xiě)部分包括需家屬參與和協(xié)助的內(nèi)容，家屬書(shū)寫(xiě)部分包括家屬的關(guān)懷需求，在互動(dòng)區(qū)可張貼親屬間溫情照片、寄語(yǔ)卡片、放置代表希望的物品等，將重點(diǎn)放在有效的滿足患者及家屬的人文需求上。結(jié)果ICU關(guān)懷日記體現(xiàn)了醫(yī)護(hù)人員及家屬對(duì)患者的關(guān)愛(ài)，降低了患者及家屬的負(fù)面情緒。趙穎等［25］系統(tǒng)評(píng)價(jià)家屬使用ICU日記的感受和看法，共納入7項(xiàng)研究，綜合成3個(gè)整合結(jié)果，分別為搭建溝通橋梁（家屬利用ICU日記與患者溝通、家屬通過(guò)ICU日記獲得患者信息）、獲得情感體驗(yàn)（家屬利用ICU日記表達(dá)正性或負(fù)性情緒、ICU日記可維系患者與家屬的感情）、體現(xiàn)人文關(guān)懷（家屬被信任，患者被尊重）。ICU日記的應(yīng)用促進(jìn)了“家屬參與”的推進(jìn)，展現(xiàn)了家屬對(duì)患者的積極作用。

3.4.3 臨終關(guān)懷 ICU是收治危重患者的科室，出現(xiàn)的死亡病例也相對(duì)較多。臨終關(guān)懷可幫助提高患者生命質(zhì)量，減輕身心痛苦、使其安詳?shù)牡竭_(dá)生命終點(diǎn)。家屬參與臨終關(guān)懷，可以使患者感受到家庭的關(guān)愛(ài)，同時(shí)降低家屬的悲傷情緒。上海市普陀區(qū)中心醫(yī)院在ICU設(shè)立了“監(jiān)護(hù)安寧室”，家屬不僅可以全程陪護(hù)患者，還可進(jìn)行宗教信仰活動(dòng)，安寧室內(nèi)還為逝者準(zhǔn)備全套護(hù)理用具等，安寧室內(nèi)的多項(xiàng)人文措施使臨終患者得到尊重，也是對(duì)家屬的心理慰藉［26］。目前，臨終安寧室的設(shè)立還存在不同意見(jiàn)，個(gè)體對(duì)死亡的態(tài)度，是對(duì)設(shè)置臨終安寧室的考驗(yàn)。

4 家庭參與的影響因素

4.1 醫(yī)護(hù)因素

ICU往往注重患者的救治而忽略其感受，重治療而輕人文，開(kāi)放式的探視被認(rèn)為是一種人性化的管理模式。但在靈活的探視制度及開(kāi)放性的ICU方面，僅有12.5%的ICU“總是”進(jìn)行家屬預(yù)約探視［10］。傳統(tǒng)觀念認(rèn)為家屬會(huì)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的工作造成干擾及導(dǎo)致院內(nèi)感染，且同一監(jiān)護(hù)室，不同的探視方案會(huì)增加管理難度及導(dǎo)致患者的不理解，而家屬的參與可能會(huì)造成患者面臨安全問(wèn)題，再加上近年來(lái)屢見(jiàn)不鮮的醫(yī)患矛盾，給醫(yī)護(hù)人員帶來(lái)了巨大的身心壓力。醫(yī)院的管理政策是否支持ICU家庭參與治療護(hù)理，ICU工作繁忙，人力資源緊張，是否有相關(guān)的指導(dǎo)及實(shí)施步驟也是家庭參與的重要影響因素。一項(xiàng)對(duì)ICU醫(yī)護(hù)人員譫妄管理要素的認(rèn)知與實(shí)施評(píng)分調(diào)查［27］顯示：家屬參與的認(rèn)知較低，且醫(yī)護(hù)人員對(duì)家庭參與的實(shí)施現(xiàn)狀評(píng)分最低。

4.2 家庭因素

家庭成員的參與可以改善患者的健康結(jié)局，但I(xiàn)CU專業(yè)的治療環(huán)境、家屬缺乏相關(guān)知識(shí)及技能的培訓(xùn)，均可能降低家屬的參與能力。家屬的年齡、自身身體素質(zhì)、理解能力等參差不齊，以及不切實(shí)際的期望是家屬參與時(shí)面臨的難題。家庭成員之間的親密關(guān)系程度、家庭的經(jīng)濟(jì)實(shí)力狀況、家屬文化水平欠缺等，也是影響家屬參與的因素。研究顯示僅33.4%家屬表示愿意參與患者護(hù)理［28］。

4.3 環(huán)境因素

傳統(tǒng)觀念認(rèn)為ICU封閉式管理環(huán)境有利于減少醫(yī)院感染，研究表明［11-15］對(duì)家屬執(zhí)行感染控制相關(guān)措施(洗手、隔離衣、口罩、鞋套等)，家屬參與并未增加ICU獲得性感染發(fā)生率。也有研究［29-30］表明，探視者是否穿鞋套以及是否戴口罩和帽子對(duì)ICU感染沒(méi)有直接影響。雖然增加探視、鼓勵(lì)家屬參與不會(huì)增加ICU感染，但I(xiàn)CU通常缺乏單間，探視時(shí)間、頻率的增加，容易泄露患者的隱私，也會(huì)影響ICU的秩序。而ICU家屬等候區(qū)空間狹小，缺少必要的基礎(chǔ)設(shè)施，會(huì)給家屬帶來(lái)不適體驗(yàn)。因此，在降低感染風(fēng)險(xiǎn)的前提下，應(yīng)優(yōu)化環(huán)境，探尋多元化的家屬參與方式。

綜上所述，家屬的陪伴及參與不僅能夠改善患者健康結(jié)局，也很大程度上滿足患者及家屬的情感需求，提高了患者及家屬的滿意度。目前以家庭為中心的護(hù)理研究尚未深入，實(shí)施過(guò)程還面臨許多不足和障礙，缺乏高級(jí)別高水平研究及大樣本橫斷面調(diào)查。今后需制訂并完善具體的相關(guān)流程和管理方案，促進(jìn)家庭參與及人文關(guān)懷的發(fā)展。