劉 艷 岳 潔 李 玉 黃顯義 劉 霜 陳 麗

西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，四川 瀘州 646000

中國40歲及以上人群現(xiàn)患和曾患卒中人數(shù)約為1 704萬［1］。腦卒中患者在康復(fù)過程中均存在不同程度的心理健康問題，而復(fù)發(fā)恐懼在腦卒中患者重普遍存在［2-3］。復(fù)發(fā)恐懼不僅會降低腦卒中患者的自我管理能力，阻礙患者采取健康行為，還會增加患者卒中后疲勞、抑郁的風(fēng)險(xiǎn)，降低其生活質(zhì)量［4-7］?？謶中睦磉€對身體狀態(tài)恢復(fù)良好的卒中患者回歸社會產(chǎn)生阻礙［8］，增加家庭及社會負(fù)擔(dān)。本研究旨在調(diào)查卒中患者恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀及影響因素，為臨床醫(yī)務(wù)人員制定針對性、個(gè)性化的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象選取2021-12—2022-04 四川省某兩所三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科448 例住院腦卒中患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》［9］中的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并通過CT 或MRI確診為腦卒中；（2）意識清醒，病情穩(wěn)定，具備一定的溝通、理解及表達(dá)能力；（3）知曉自身病情且愿意參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）住院期間無照顧者；（2）合并嚴(yán)重的心、肝、腎等臟器疾病或惡性腫瘤者；（3）存在精神類疾病或有相關(guān)病史者。依據(jù)《護(hù)理學(xué)研究方法》［10］中樣本量估算法，實(shí)際樣本量允許擴(kuò)大變量數(shù)的5～10 倍，考慮到樣本的20%丟失量，計(jì)算樣本量384 例。本次共發(fā)放460 分問卷，有效回收448份，有效回收率為97.4%。

1.2 調(diào)查工具（1）一般資料問卷：由調(diào)查者自行設(shè)計(jì)，包括11 項(xiàng)人口社會學(xué)資料和10 項(xiàng)疾病相關(guān)資料。（2）恐 懼 疾 病 進(jìn) 展 量 表（fear of progression questionnaire-short form，F(xiàn)oP-Q-SF）：該量表由德國學(xué)者M(jìn)EHNERT 等［11］編制，國內(nèi)學(xué)者吳奇云等［12］漢化，包括家庭社會和心理健康兩個(gè)維度，共12 個(gè)條目。采用Likert 5 級評分法，總分12～60 分，≥34 分表示患者存在心理功能失調(diào)。本次調(diào)查Cronbach’s α為0.792。（3）腦卒中患者病恥感量表（stroke stigma scale，SSS）：該量表由朱敏芳［13］在2018 年編制，是評估腦卒中患者病恥感的特異性量表，包括軀體障礙、社會交往、受歧視經(jīng)歷、自我感受4 個(gè)維度，16 個(gè)條目，采用Likert 5 級評分法。本次調(diào)查Cronbach’s α為0.910。（4）自 我 感 受 負(fù) 擔(dān) 量 表（self-perceived burden scale，SPBS）：該量表是目前用于測量慢性病患者SPB最有效的工具，由加拿大學(xué)者COUSINEAU等［14］編制，武燕燕等［15］將其引入國內(nèi)，包括身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個(gè)維度，10個(gè)條目。本次調(diào)查Cronbach’s α為0.869。（5）家庭親密度和適應(yīng)性量表中文版（family adaptation and cohesion evaluation scale Ⅱ，F(xiàn)ACESⅡ-CV）該量表由OLSON 等［16］編制，費(fèi)立鵬等［17］漢化修訂，包括家庭親密度和適應(yīng)性兩個(gè)維度，共30 個(gè)條目，得分越高表示家庭功能越好。本次調(diào)查Cronbach’s α為0.801。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法運(yùn)用SPSS 26.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料以例數(shù)描述，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析和多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼、SSS、SPB及FACES得分情況住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼總分為（34.56±5.184）分，高達(dá)52%的住院卒中患者存在復(fù)發(fā)恐懼，其中家庭社會得分為（17.40±2.829）分，生理健康得分為（17.16±2.877）分，病恥感得分為（38.79±8.332）分，自我感受負(fù)擔(dān)得分為（34.71±5.020）分，家庭親密度與適應(yīng)性得分為（101.49±8.799）分。

2.2 住院腦卒中病人復(fù)發(fā)恐懼的單因素分析單因素分析顯示，年齡、性格、主要照顧者、工作狀態(tài)、居住狀態(tài)、發(fā)病次數(shù)、慢性病史、是否6 h 內(nèi)就診、疾病知識了解度、是否存在軀體功能障礙、自理能力等11項(xiàng)內(nèi)容對患者的復(fù)發(fā)恐懼有影響。見表1。

表1 不同特征的腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼得分情況（n=488）Table 1 Fear of recurrence score of stroke patients with different characteristics（n=488）

2.3 住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼得分與SSS、SPB及FACES的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)性分析顯示，腦卒中患者的復(fù)發(fā)恐懼得分與病恥感得分、自我感受負(fù)擔(dān)得分呈正相關(guān)，與家庭親密度與適應(yīng)性得分呈負(fù)相關(guān)。見表2。

表2 腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼、病恥感、自我感受負(fù)擔(dān)、家庭親密度與適應(yīng)性的相關(guān)性Table 2 Correlation between fear of recurrence，stigma，self-perceived burden，family intimacy and adaptability in stroke patients

2.4 住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼影響因素的多元逐步線性回歸分析以復(fù)發(fā)恐懼總分為因變量，以單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值情況：年齡（青年=1，中年=2，老年=3），性格（內(nèi)向型=1，中間型=2，外向型=3），主要照顧者（配偶=0000，子女=0100，父母=0010，其他=0001），工作狀態(tài)（在職=000，無業(yè)/農(nóng)民=010，退休=001），居住狀態(tài)（與配偶居住=00000，與子女居住=01000，與配偶及子女居住=00100，獨(dú)居=00010，其他=00001），發(fā)病次數(shù)（首發(fā)=1，復(fù)發(fā)=2），是否伴慢性?。ㄊ?1，否=2），抽煙（是=1，已戒=2，否=3），是否及時(shí)就診（是=1，否=2），疾病知識了解度（完全了解=1，部分了解=2，不了解=3），軀體功能障礙（是=1，否=2），自理能力（重度依賴=1，中度依賴=2，輕度依賴=3，無需依賴=4），病恥感、自我感受負(fù)擔(dān)、家庭親密度與適應(yīng)性以實(shí)際得分代入。多元線性回歸分析顯示，年齡、主要照顧者、居住狀態(tài)、發(fā)病次數(shù)、是否6 h 內(nèi)就診、病恥感、自我感受負(fù)擔(dān)、家庭功能進(jìn)入以復(fù)發(fā)恐懼為因變量的回歸方程中，可解釋55.9%的變異度。見表3。

表3 腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼影響因素的多元線性回歸結(jié)果Table 3 Multiple linear regression results of factors influencing the fear of recurrence in stroke patients

3 討論

3.1 住院腦卒中患者的復(fù)發(fā)恐懼心理值得醫(yī)務(wù)人員關(guān)注本次對448 例住院腦卒中患者調(diào)查結(jié)果顯示復(fù)發(fā)恐懼得分為（34.56±5.184）分，其中家庭社會維度與心理健康維度得分相近，低于鮑金雷等［18］的調(diào)查結(jié)果，可能是因調(diào)查人群不同。鮑金雷等［18］對半失能腦卒中患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其病情更嚴(yán)重，自理能力更差，故復(fù)發(fā)恐懼相對較高?！敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要提出，關(guān)注個(gè)體的負(fù)性心理并加以干預(yù)對提升全民心理健康水平有重要意義。本次調(diào)查顯示住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼的檢出率高達(dá)52%，值得醫(yī)務(wù)人員進(jìn)一步關(guān)注，可能原因?yàn)楸敬握{(diào)查中94.2%的腦卒中患者存在不同程度的自理缺陷。數(shù)據(jù)顯示中國5.48%的腦卒中患者會在1 a 內(nèi)復(fù)發(fā)，＞30%的腦卒中患者會在5 a內(nèi)再次發(fā)病，且復(fù)發(fā)將會增加致殘風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)一步加重患者的疾病負(fù)擔(dān)，故患者存在較高水平的復(fù)發(fā)恐懼［1，19-21］。復(fù)發(fā)不僅會加重患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，亦會增加照顧者的照護(hù)壓力，使患者產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚及負(fù)罪感，進(jìn)而產(chǎn)生復(fù)發(fā)恐懼的心理。本次調(diào)查顯示，46.2%的腦卒中患者完全不了解腦卒中的先兆癥狀、危險(xiǎn)因素、用藥及康復(fù)知識等，恐懼源于無知，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注患者的心理狀況，增大疾病知識的普及力度，提升患者對疾病知識的知曉率，使患者出院后能夠提升治療依從性，有效規(guī)避危險(xiǎn)因素，以降低患者的復(fù)發(fā)恐懼水平，促進(jìn)患者身心健康。

3.2 年齡、照顧者及居住狀態(tài)是住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼的影響因素多元線性回歸分析顯示青年、配偶照顧、與配偶及子女同住的腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼得分更高。可能原因?yàn)椋海?）青年時(shí)期是事業(yè)發(fā)展的黃金時(shí)期，對其實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值至關(guān)重要。而復(fù)發(fā)不僅會進(jìn)一步影響患者的身體功能，還會導(dǎo)致患者再次離開工作崗位，缺乏經(jīng)濟(jì)來源，影響事業(yè)的發(fā)展，無法承擔(dān)起家庭及社會賦予的責(zé)任，故復(fù)發(fā)恐懼程度較高。（2）卒中后患者的家庭角色由給予者變?yōu)榻邮苷?，其配偶不僅承擔(dān)著照顧患者的責(zé)任，亦擔(dān)負(fù)著養(yǎng)家的重?fù)?dān)，還要關(guān)注子女的教育、成長等問題，患者易產(chǎn)生無用感。而復(fù)發(fā)不僅會加重其身體負(fù)擔(dān)，亦會加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因而患者的復(fù)發(fā)恐懼水平較高。

3.3 發(fā)病次數(shù)、發(fā)病后6 h 內(nèi)是否及時(shí)就診是住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼程度的影響因素本次調(diào)查顯示復(fù)發(fā)、發(fā)病后6 h內(nèi)未及時(shí)就診的患者復(fù)發(fā)恐懼程度更高。一方面，復(fù)發(fā)會進(jìn)一步加劇患者神經(jīng)功能障礙，加大治療難度，增加并發(fā)癥的發(fā)生率，亦會增加患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面，發(fā)病后6 h 是腦卒中患者治療的最佳時(shí)期。潘勇莉等［22］調(diào)查顯示，就診延遲不僅會增加患者的病死率，還會降低患者的治愈率，影響其預(yù)后，提示臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)教會未及時(shí)就診的復(fù)發(fā)腦卒中患者識別先兆癥狀，強(qiáng)調(diào)及時(shí)就診的重要性。

3.4 病恥感、自我感受負(fù)擔(dān)會加重住院腦卒中患者的復(fù)發(fā)恐懼程度本次調(diào)查顯示，病恥感、自我感受負(fù)擔(dān)會正向影響住院腦卒中患者的復(fù)發(fā)恐懼程度。病恥感水平越高、自我感受負(fù)擔(dān)越重的患者復(fù)發(fā)恐懼得分越高，與荊玲等［23］對婦科腫瘤患者的調(diào)查結(jié)果一致?？赡茉?yàn)楸敬握{(diào)查對象中＞90%的腦卒中患者存在自理缺陷，日常生活需他人協(xié)助?；颊咴诿媾R自我形象改變、家庭角色轉(zhuǎn)變及自我價(jià)值感降低的同時(shí)，亦擔(dān)心自己給照顧者帶來的壓力及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生愧疚、自責(zé)感，進(jìn)而產(chǎn)生病恥感及自我感受負(fù)擔(dān)等負(fù)面情緒。調(diào)查顯示病恥感的存在會增加患者社會疏離的發(fā)生率，加大社會適應(yīng)不良的風(fēng)險(xiǎn)［24，26-27］，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注患者的情緒狀態(tài)，做好延續(xù)護(hù)理，及時(shí)疏導(dǎo)患者的負(fù)面情緒，糾正其錯誤認(rèn)知，促進(jìn)其身心康復(fù)，以提升患者社會適應(yīng)能力。

3.5 良好的家庭親密度與適應(yīng)性可降低住院腦卒中患者的復(fù)發(fā)恐懼程度本次調(diào)查顯示家庭親密度與適應(yīng)性可負(fù)向影響住院腦卒中患者復(fù)發(fā)恐懼（B=—0.183，P＜0.001），可能原因?yàn)榧彝ビH密度與適應(yīng)性良好的家庭能夠?yàn)榛颊咛峁┳銐虻那楦兄С?，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的恐懼情緒并給予疏導(dǎo)，增強(qiáng)患者的治療信心及治療依從性。舒美春等［25］對243 例腦卒中患者進(jìn)行為期2 a的隨訪，發(fā)現(xiàn)良好的家庭功能可提高患者的自我管理能力，降低復(fù)發(fā)率，提示護(hù)理人員可引導(dǎo)照顧者多與患者溝通交流，了解患者的擔(dān)憂并提供可行的解決措施，使患者感受到家人關(guān)愛與支持，進(jìn)而降低其復(fù)發(fā)恐懼程度。

本次調(diào)查顯示＞50%的腦卒中患者存在復(fù)發(fā)恐懼，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注青年、配偶照顧、與配偶及子女居住、就診延遲、復(fù)發(fā)、病恥感與自我感受負(fù)擔(dān)程度高及家庭功能不佳的腦卒中患者的復(fù)發(fā)恐懼心理。