張彩琳 張樹(shù)麗

敘事醫(yī)學(xué)是指由敘事能力所實(shí)踐的醫(yī)學(xué)，美國(guó)哥倫比亞大學(xué)麗塔·卡倫教授于2001年首次提出，并將其定義為：具有敘事能力的醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展的，能提供人道且有效診療活動(dòng)的診療模式，敘事能力是指能夠認(rèn)識(shí)、吸收、理解患者和疾病的故事和困境，并能夠采取行動(dòng)的能力[1]。這一概念的提出和運(yùn)用填補(bǔ)了臨床實(shí)踐方面人文醫(yī)學(xué)的缺失，很快就引起了全球醫(yī)療領(lǐng)域的極大反響。

平行病歷，也叫人文病歷，是敘事醫(yī)學(xué)的重要組成部分，是麗塔·卡倫教授在敘事醫(yī)學(xué)教學(xué)中創(chuàng)立的新型病案記錄的形式，是指用文學(xué)寫作的理念和手法來(lái)記錄病案[2]。平行病歷是醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者敘事的總結(jié)和歸納，包含患者的生理、心理、文化背景、社會(huì)關(guān)系等多重方面[3]。通過(guò)運(yùn)用平行病歷，可以將敘事醫(yī)學(xué)帶到臨床一線，帶到患者和家屬的身旁，能夠搭建醫(yī)患共情的橋梁，改善診療過(guò)程中人文關(guān)注和認(rèn)知。

近年來(lái)隨著醫(yī)療技術(shù)的日益發(fā)展，癌癥患者生存期亦不斷延長(zhǎng)。眾所周知，多數(shù)癌癥患者都伴有疼痛癥狀，如何更好地緩解癌痛、改善患者的生活質(zhì)量、幫助患者及家屬積極面對(duì)疾病和治療，成為癌痛門診工作的重要內(nèi)容。敘事醫(yī)學(xué)作為癌痛診療和人文關(guān)注結(jié)合的新方法，通過(guò)醫(yī)務(wù)人員運(yùn)用敘事技巧，傾聽(tīng)、回應(yīng)患者及家屬的故事、疑問(wèn)和困惑，以期提供更好的醫(yī)療幫助和照護(hù)。本文以某三甲醫(yī)院疼痛科癌痛門診患者為研究對(duì)象，旨在通過(guò)書寫平行病歷、運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)方法，觀察其對(duì)門診癌痛患者疼痛控制、生活質(zhì)量、服藥依從性及就診滿意度的影響，并嘗試將敘事醫(yī)學(xué)的理念和方法引入門診癌痛患者規(guī)范化用藥管理的臨床實(shí)踐之中。

1 資料與方法

1.1 一般資料

經(jīng)新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(倫理審批號(hào) K202107-12) 并獲取患者及家屬知情同意之后，選取 2021年1月～3月于新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院疼痛科癌痛門診辦理麻醉藥品使用卡的76例癌痛患者，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診惡性腫瘤，且年齡≥18歲；(2)使用阿片類鎮(zhèn)痛藥物；(3)預(yù)計(jì)生存期>6個(gè)月；(4)患者或家屬有意愿配合完成問(wèn)卷及調(diào)研。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有阿片類藥物過(guò)敏史者；(2)合并嚴(yán)重心、腦、肝、腎等重要臟器功能疾病；(3)合并精神疾病；(4)疼痛程度較輕、尚未服用阿片類鎮(zhèn)痛藥者。采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組和觀察組，對(duì)照組37例，觀察組39例。

1.2 方法

所有患者在首次就診時(shí)，均由疼痛科門診醫(yī)師向患者及家屬宣教疼痛評(píng)估方法、鎮(zhèn)痛藥物使用方法、不良反應(yīng)的預(yù)防和應(yīng)對(duì)、鎮(zhèn)痛診療的常見(jiàn)誤區(qū)等。均于首診后2周、4周、12周復(fù)診時(shí)，按研究設(shè)計(jì)時(shí)間完成相關(guān)問(wèn)卷調(diào)查。

1.2.1 對(duì)照組

就診及復(fù)診時(shí)進(jìn)行常規(guī)問(wèn)詢疼痛控制及用藥情況，必要時(shí)給予藥物劑量或種類的調(diào)整，詢問(wèn)并處理不良反應(yīng)。

1.2.2 觀察組

除進(jìn)行常規(guī)問(wèn)詢疼痛控制及用藥情況，必要時(shí)給予藥物劑量或種類的調(diào)整，詢問(wèn)并處理不良反應(yīng)外，了解患者及家屬的家庭背景，經(jīng)濟(jì)狀況，情緒心態(tài)，對(duì)疾病、治療、隨訪等問(wèn)題的看法等情況，為每位患者建立平行病歷及復(fù)診檔案。平行病歷由固定的兩名門診醫(yī)師為自己首診的癌痛患者書寫并形成檔案式管理，即根據(jù)患者每次就診溝通情況不斷補(bǔ)充、完善該患者病歷內(nèi)容。書寫內(nèi)容包括：患方故事(如對(duì)待疾病的態(tài)度、情緒困擾、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、個(gè)體尊嚴(yán)受損、家庭矛盾等)、醫(yī)患關(guān)系(如患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、如何交流、如何建立信任等)、醫(yī)者思考(如對(duì)疾病診治反思及非醫(yī)療措施的思考，對(duì)某些疾病或制度不可避免的無(wú)力及無(wú)奈感，如何看待生命、疾病及死亡，職業(yè)成就感等)。每次復(fù)診都注意關(guān)注和回應(yīng)患者及家屬的困擾、疑問(wèn)和擔(dān)憂等情緒，及時(shí)解答具體問(wèn)題，引導(dǎo)患者及家屬積極面對(duì)。并將新出現(xiàn)的情況記錄在冊(cè)，以備再次復(fù)診時(shí)針對(duì)性回訪。

1.2.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

(1)兩組疼痛控制情況：患者疼痛程度選用疼痛數(shù)字評(píng)分(numeric rating scale，NRS)工具進(jìn)行評(píng)估，以0分～10分形容患者的疼痛程度，分?jǐn)?shù)越高表示痛感越強(qiáng)。0分為無(wú)痛感；1分～3分為患者感覺(jué)輕度疼痛，但不影響日常生活及睡眠；4分～6分為患者感覺(jué)中度疼痛，對(duì)日?；顒?dòng)及睡眠均有影響；7分～10分為患者疼痛強(qiáng)烈且持續(xù)，嚴(yán)重影響生活及睡眠，可伴自主神經(jīng)功能紊亂、情感障礙及強(qiáng)迫體位等情況。

(2)兩組生活質(zhì)量評(píng)價(jià)：選用卡氏功能評(píng)分(Karnofsky performance score,KPS)對(duì)患者生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。一般認(rèn)為KPS>80分為非依賴級(jí)(independent)，即生活自理級(jí)；50分～70分為半依賴級(jí)(semi-independent)，即生活半自理；50分以下為依賴級(jí)(dependent)，即生活需要?jiǎng)e人幫助。

(3)兩組服藥依從性對(duì)比：選用Morisky 自陳式依從性問(wèn)卷 (Morisky self-reported adherence questionnaire，MAQ)對(duì)患者服藥依從性進(jìn)行評(píng)鑒。此表為1986年Morisky設(shè)計(jì)用來(lái)評(píng)估高血壓患者的服藥依從性，后于2008年進(jìn)行了修訂和完善[4]。因此表的具體條目并未局限于某種疾病，現(xiàn)已被廣泛應(yīng)用在多種長(zhǎng)期服藥患者依從性的評(píng)估和測(cè)量。2010年我國(guó)學(xué)者張斯鈺等[5]引進(jìn)此問(wèn)卷并漢化，用于肺結(jié)核患者服藥依從性的評(píng)估。問(wèn)卷中的第 1題～7題回答為“是”或“否”，除第5題答“是”計(jì)1分，答“否”計(jì)0分外，其余6題均為答“是”計(jì)0分，答“否”計(jì)1分。第8題按Likert 5級(jí)計(jì)分，亦即“從未”“偶爾”“時(shí)?！薄敖?jīng)常”及“總是”分別計(jì)1分、0.75分、0.5分、0.25和 0 分。本文結(jié)合癌痛患者具體情況，將第4題“在外出旅游或者是長(zhǎng)期離家時(shí)，是否存在忘記了攜帶藥物”修改為“是否有因外出等情況而未按時(shí)服用鎮(zhèn)痛藥物的情況”。此問(wèn)卷得分≥8 分為依從性優(yōu)，8分～6分則為依從性良，<6分為依從性差。

(4)兩組間疼痛門診就診滿意度調(diào)查：患者滿意度調(diào)查設(shè)以下選項(xiàng)：①對(duì)鎮(zhèn)痛治療結(jié)果是否滿意；②對(duì)疼痛科醫(yī)師接診態(tài)度、問(wèn)診內(nèi)容等是否滿意；③對(duì)疼痛科醫(yī)師給予的治療、飲食及康復(fù)等宣教指導(dǎo)內(nèi)容是否滿意。非常滿意為3項(xiàng)均選“是”，滿意為2 項(xiàng)選“是”，一般為1項(xiàng)選“是”，不滿意為3 項(xiàng)均選“否”。滿意度計(jì)算方法為：(“非常滿意”例數(shù)+“滿意”例數(shù))/總例數(shù)×100%。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者的一般情況

對(duì)照組男性17例，女性20例，年齡35歲～82歲，平均年齡(58.45±14.49)歲；觀察組男性21例，女性18例，年齡31歲～86歲，平均年齡(59.96±17.65)歲。兩組性別、年齡比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見(jiàn)表1。

表1 兩組一般情況比較

2.2 兩組的疼痛控制情況

首診時(shí)兩組間疼痛評(píng)分無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，從2周復(fù)診時(shí)開(kāi)始，觀察組疼痛評(píng)分均低于對(duì)照組，說(shuō)明觀察組疼痛控制較好，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具有可比性，見(jiàn)表2。

表2 兩組間疼痛評(píng)分比較 單位：分

2.3 兩組生活質(zhì)量評(píng)價(jià)變化

首診時(shí)兩組間生活質(zhì)量評(píng)分無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，從2周復(fù)診時(shí)開(kāi)始，觀察組生活質(zhì)量評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具有可比性，見(jiàn)表3。

表3 兩組間生活質(zhì)量評(píng)分比較 單位：分

2.4 兩組的服藥依從性對(duì)比

兩組從2周復(fù)診時(shí)開(kāi)始，觀察組服藥依從性評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具有可比性，見(jiàn)表4。

表4 兩組間服藥依從性評(píng)分比較 單位：分

2.5 兩組間疼痛門診就診滿意度

兩組從2周復(fù)診時(shí)開(kāi)始，觀察組就診滿意度均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具有可比性，見(jiàn)表5。

表5 兩組間疼痛門診就診滿意度比較 單位：%

3 討論

3.1 敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展及現(xiàn)狀

敘事醫(yī)學(xué)引入國(guó)內(nèi)已有十余年，最早以科研院校和教學(xué)人員研究為主，臨床醫(yī)護(hù)人員參與很少，故而有關(guān)研究一直停留在探討和倡導(dǎo)理論層面[6-8]及小范圍的初步實(shí)踐層面[9-11]。近年來(lái)，隨著敘事醫(yī)學(xué)的價(jià)值已經(jīng)被廣大醫(yī)學(xué)人文學(xué)者和臨床工作者認(rèn)識(shí)到，有關(guān)學(xué)術(shù)研究和實(shí)踐活動(dòng)已經(jīng)陸續(xù)地推進(jìn)和開(kāi)展起來(lái)[12]。

2018年有學(xué)者以腫瘤科護(hù)士和腫瘤患者為研究對(duì)象，觀察到共情能力較高的護(hù)士所護(hù)理的患者其某些免疫細(xì)胞的檢測(cè)值也相對(duì)較高，而且，在校正了人口特征、疾病種類及生活習(xí)慣等相關(guān)變量后，以上差異仍具有顯著性。也有研究顯示，通過(guò)開(kāi)展敘事醫(yī)學(xué)培養(yǎng)教育、提高醫(yī)護(hù)人員的共情能力，有利于改善患者的病情[13]。近年來(lái)相關(guān)研究涉及的患者包括兒科患者及家屬、腫瘤患者、心腦血管疾病患者、介入手術(shù)后患者、阿爾茨海默癥患者及家屬、消化道出血患者等[14-15]。還有研究顯示，在診療過(guò)程中開(kāi)展實(shí)施敘事醫(yī)學(xué)，對(duì)患者焦慮抑郁等不良情緒有改善作用，并能提高依從性、降低疼痛感受，提升生活能力和生存質(zhì)量，對(duì)社會(huì)支持水平亦有幫助[16-17]。另一項(xiàng)研究中顯示，消化道惡性腫瘤并出血患者在接受有敘事醫(yī)學(xué)模式的健康教育后，對(duì)疾病的認(rèn)知和行為、疼痛情況及情緒異常均較常規(guī)組有顯著差異[18]。亦有研究者們發(fā)現(xiàn)與參加常規(guī)健康教育的糖尿病患者相比，參與涵蓋敘事醫(yī)學(xué)理念的健康教育者自我管理能力相對(duì)更高，糖尿病足的病情惡化相對(duì)更慢[19]。

3.2 敘事醫(yī)學(xué)及平行病歷對(duì)患者的益處

在醫(yī)療過(guò)程中，醫(yī)患雙方視角不同。醫(yī)生通常更關(guān)注疾病本身和診療過(guò)程，患者則更關(guān)注自身感受。癌痛患者的痛苦和困擾不僅局限在疼痛，更涵蓋了面對(duì)惡性腫瘤的恐懼、憤怒及擔(dān)憂等負(fù)性情緒，治療過(guò)程的艱辛、高額費(fèi)用的負(fù)擔(dān)、自身尊嚴(yán)的改變、家庭社會(huì)的態(tài)度等而導(dǎo)致心理情緒變化、家庭及社會(huì)地位、生活方式方法更迭等多重因素。本研究在針對(duì)癌痛患者的傳統(tǒng)門診醫(yī)療過(guò)程中，通過(guò)建立和運(yùn)行平行病歷的方式，能讓癌痛患者及家屬有較好的就診體驗(yàn)，并能改善診療依從性和效率，提高生活質(zhì)量；能讓醫(yī)者更多地聽(tīng)取疾病背后的故事，感知與疾病苦痛共存的矛盾、顧慮及困擾，產(chǎn)生醫(yī)患共情，從而反思自我、提升思想，繼而對(duì)職業(yè)決策、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷等方面進(jìn)行多維度思考，最后改變認(rèn)知，并映射、反饋、落實(shí)到實(shí)際工作中。

對(duì)于癌痛患者而言，本研究的結(jié)果顯示，通過(guò)應(yīng)用平行病歷、實(shí)施敘事醫(yī)學(xué)教育方法，觀察組患者的疼痛控制情況、生活質(zhì)量、服藥依從性及就診滿意度，均好于對(duì)照組(P<0.05)。同時(shí)也觀察到：數(shù)次就診后，多數(shù)觀察組的患者和家屬能更主動(dòng)地向疼痛科門診醫(yī)生傾訴生活困擾、情緒波動(dòng)等與敘事醫(yī)學(xué)相關(guān)的情況，并能積極了解和參與健康教育，表現(xiàn)出對(duì)藥物調(diào)整方案等診療措施更好的信任和配合。同時(shí)，在診療過(guò)程中，通過(guò)引導(dǎo)、傾訴，也增進(jìn)了患者與家屬、親友之間的交流和理解。例如，一位上顎惡性腫瘤老年女性患者，離異獨(dú)居，個(gè)性要強(qiáng)，手術(shù)后口齒不清、非?；乇芘c人交流，不愿出門。首次就診后其女兒?jiǎn)为?dú)與醫(yī)生溝通，講述了復(fù)雜的家庭關(guān)系、母親既往的性格、喜好及患病后她所觀察到的變化等情況。當(dāng)患者第二次復(fù)診時(shí)，醫(yī)生就結(jié)合她的特點(diǎn)，放慢速度，仔細(xì)詢問(wèn)，認(rèn)真傾聽(tīng)并給予回應(yīng)“你這樣表達(dá)，我們真的能夠聽(tīng)懂，請(qǐng)?jiān)僭敿?xì)說(shuō)說(shuō)”，患者就有了更多的表達(dá)愿望，向醫(yī)生述說(shuō)了疼痛細(xì)節(jié)、服藥反應(yīng)及進(jìn)一步治療的選擇等。在健康宣教中，醫(yī)生強(qiáng)調(diào)了家人朋友共同參與康復(fù)的重要性，提出了幾個(gè)適合患者的方案，如與喜愛(ài)的小孫子散步、邀請(qǐng)好朋友來(lái)家里聊天等，建議患者逐步恢復(fù)社交生活。幾次復(fù)診后，患者女兒向筆者反饋，患者與家人、鄰居的交流越來(lái)越多，也愿意下樓活動(dòng)了，在天氣晴暖、身體狀態(tài)好的情況下，還主動(dòng)要求來(lái)醫(yī)院復(fù)診。這說(shuō)明，通過(guò)建立平行病歷，關(guān)注疾病診療背后的故事，傾聽(tīng)、思考癌痛患者和家屬的困擾、擔(dān)憂和顧慮，動(dòng)態(tài)了解他們的情緒、心理變化，并及時(shí)給予回應(yīng)、疏導(dǎo)和調(diào)整，鼓勵(lì)患者及家屬積極溝通、按時(shí)隨訪，有利于提升治療效率、更好緩解癌痛癥狀，有利于改善癌痛患者及家屬的就診體驗(yàn)，有利于提高診療質(zhì)量和滿意度。

3.3 敘事醫(yī)學(xué)及平行病歷對(duì)醫(yī)者的啟發(fā)

筆者發(fā)現(xiàn)，平行病歷的建立和運(yùn)行使用過(guò)程，對(duì)書寫醫(yī)者本人，是回憶、提醒、思考和釋放，對(duì)同事或?qū)W生，是啟發(fā)、引導(dǎo)、共鳴和經(jīng)驗(yàn)。完成平行病歷書寫后的門診醫(yī)生，能以更多的共情心理，更深刻地理解患者及家屬在特定情境下對(duì)疾病、健康乃至生命的不同態(tài)度、要求和抉擇，從而能夠更重視有效溝通交流，更強(qiáng)調(diào)人文、心理層面的關(guān)注，更好地關(guān)愛(ài)他們，幫助并引導(dǎo)他們做出適宜的醫(yī)療決策。本研究實(shí)施過(guò)程中，曾與醫(yī)護(hù)同事、實(shí)習(xí)學(xué)生口頭分享了部分平行病歷，也使他們能夠更多聽(tīng)到癌痛患者及家屬除疾病以外的情懷，比較和反思自身對(duì)患者的情感需求的回應(yīng)，體會(huì)他人的感觸和教訓(xùn)，消除自身思維定勢(shì)，吸取更多醫(yī)患溝通的經(jīng)驗(yàn)，更廣泛地體會(huì)到醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷的內(nèi)涵。因條件所限，本研究未能進(jìn)一步拓展平行病歷的分享閱讀和分析，這是本研究的不足之處。筆者將在未來(lái)的工作和研究中，繼續(xù)發(fā)掘平行病歷、敘事醫(yī)學(xué)的重要意義，爭(zhēng)取更好地實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)診療與人文關(guān)懷的高效融合。

綜上所述，普通癌痛診療病歷與平行病歷的結(jié)合，實(shí)現(xiàn)了常規(guī)醫(yī)療手段與人文關(guān)懷的高度鏈接。平行病歷的建立和使用，能夠促進(jìn)患者改善疼痛、提高生活質(zhì)量、服藥依從性和就診滿意度，能夠改善醫(yī)療人文環(huán)境，為癌痛患者及家屬提供富含共情、關(guān)注和尊重的診療服務(wù)，提升了醫(yī)者的人文關(guān)懷和綜合素質(zhì)，從而更好地實(shí)現(xiàn)門診癌痛患者規(guī)范化管理。

隨著此研究開(kāi)展，筆者也認(rèn)識(shí)到：平行病歷作為敘事醫(yī)學(xué)的重要組成部分，是在臨床工作中開(kāi)展敘事實(shí)踐的主要方法。在現(xiàn)行醫(yī)療體系中，我們應(yīng)該尋求決策層和管理者的重視，宣傳和普及敘事醫(yī)學(xué)理論，積極開(kāi)展實(shí)踐，在日常門診、常規(guī)查房、培訓(xùn)考核中嘗試多種形式的推廣；同時(shí)利用醫(yī)科大學(xué)附屬教學(xué)醫(yī)院的優(yōu)勢(shì)，在課堂教學(xué)、臨床帶教等過(guò)程中引導(dǎo)醫(yī)學(xué)生關(guān)注和學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，并考慮在住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)中設(shè)立平行病歷書寫及分享課程等，以最大程度地借助敘事醫(yī)學(xué)這一工具實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)人文落地。