宋秋香，趙曉艷，孫慧卿，豐 艷，閆媛媛，齊自寧，武海霞

1.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院，山西030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)

結(jié)直腸癌是胃腸外科常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率和死亡率居世界第3位[1]。造口術(shù)通過(guò)外科手術(shù)在腹壁形成排便口，用于引流糞便，是結(jié)直腸癌病人治療主要方式之一[2]。國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率為21%～71%，國(guó)內(nèi)為16.3%～53.8%[3]。腸造口黏膜皮膚分離是腸造口早期常見(jiàn)的并發(fā)癥之一，指腸造口處黏膜與腹壁皮膚的縫合處發(fā)生分離[4]。常因造口局部血供不良，繼發(fā)腸系膜張力過(guò)大，危及造口周圍血供，營(yíng)養(yǎng)不良、炎癥等導(dǎo)致黏膜皮膚分離、感染，術(shù)后1周內(nèi)極易發(fā)生[5]。丁楊青等[6]研究表明直腸癌永久性腸造口病人中存在焦慮、抑郁情緒的比例較高，加之病人因佩戴造口袋導(dǎo)致的身體意象改變、病恥感等問(wèn)題，術(shù)后病人的并發(fā)癥問(wèn)題與心理困擾成為護(hù)理的重點(diǎn)與難點(diǎn)，尤其是合并并發(fā)癥的病人更容易發(fā)生焦慮和抑郁[6]。敘事應(yīng)用于護(hù)理中始于20世紀(jì)90年代[7]，作為一種質(zhì)性工具，便于護(hù)士探索病人與自我的心理社會(huì)體驗(yàn)，收集疾病生物學(xué)、實(shí)驗(yàn)室、影像學(xué)等客觀數(shù)據(jù)以外的主觀信息[8-9]。李春等[10-12]整合敘事療法與敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展出敘事護(hù)理，包含外化、解構(gòu)、改寫(xiě)、外部見(jiàn)證人和治療性文件5大技術(shù)，成為心理干預(yù)、增進(jìn)護(hù)患溝通、提升護(hù)士人文關(guān)懷能力的一項(xiàng)臨床人文實(shí)踐工具，已應(yīng)用于護(hù)理人文教育、臨床人文護(hù)理實(shí)踐、心理護(hù)理中，并取得初步成效，為實(shí)現(xiàn)護(hù)患融合創(chuàng)造了良好條件[12-13]。造口癌癥病人經(jīng)歷更多生理和心理痛苦，敘事能幫助醫(yī)務(wù)工作者獲取到病人的內(nèi)心體驗(yàn)[14]。因此，本研究采用敘事護(hù)理技術(shù)，通過(guò)分析1例微創(chuàng)手術(shù)后行二次造瘺術(shù)后合并皮膚黏膜分離的晚期結(jié)腸癌病人的疾病歷程，探索結(jié)腸癌造口病人的生命體驗(yàn)，挖掘疾病對(duì)于個(gè)人-家庭-社會(huì)深層次的文化意義，有助于重塑病人的疾病認(rèn)知，有利于病人疾病康復(fù)，同時(shí)為護(hù)理工作提供更好的指導(dǎo)和支持。

1 研究設(shè)計(jì)與過(guò)程

1.1 研究團(tuán)隊(duì)

成立7人敘事研究團(tuán)隊(duì)，包括1名胃腸外科醫(yī)生(碩士，副主任醫(yī)師)、1名護(hù)士長(zhǎng)(本科，主任護(hù)師)、1名造口治療師(碩士，主管護(hù)師)、1名護(hù)理研究生及3名護(hù)士。

1.2 研究實(shí)施

①研究準(zhǔn)備：經(jīng)病人本人及主要照顧者知情同意，自愿參與本研究。研究團(tuán)隊(duì)已完成造口護(hù)理最佳證據(jù)總結(jié)，接受為期2周的敘事護(hù)理培訓(xùn)，為制定個(gè)體化造口護(hù)理計(jì)劃奠定扎實(shí)理論和實(shí)踐基礎(chǔ)。②定期召開(kāi)研究團(tuán)隊(duì)小組會(huì)議：根據(jù)病人具體情況綜合分析當(dāng)前和潛在的護(hù)理需求，每次訪談前對(duì)其敘事內(nèi)容進(jìn)行小組討論，擬定訪談提綱，繼而根據(jù)造口適應(yīng)最佳證據(jù)[15]制定個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃。③干預(yù)實(shí)施：按照敘事護(hù)理5大技巧(外化、解構(gòu)、改寫(xiě)、外部見(jiàn)證人、治療性文件)進(jìn)行干預(yù)[16]。④質(zhì)量控制：研究團(tuán)隊(duì)協(xié)作完成；病人治療性文件由研究小組及其家屬進(jìn)行互證，反饋修整；若病人出現(xiàn)不可控情緒波動(dòng)，請(qǐng)本院精神衛(wèi)生中心醫(yī)師會(huì)診；護(hù)士長(zhǎng)、造口治療師對(duì)造口護(hù)理及干預(yù)過(guò)程進(jìn)行質(zhì)量控制；醫(yī)師診療與造口護(hù)理過(guò)程協(xié)作進(jìn)行。

2 病例資料

病人，男，31歲，入院診斷為“降結(jié)腸惡性腫瘤”。于2020年8月13日行腹腔鏡下左半結(jié)腸癌根治術(shù)，術(shù)后第7天并發(fā)感染性休克，行剖腹探查術(shù)+腸切除+結(jié)腸造瘺術(shù)，術(shù)后診斷：腸吻合口瘺。二次術(shù)后10 d出現(xiàn)腹腔感染，造口皮膚黏膜分離，給予充分引流、抗感染、營(yíng)養(yǎng)支持等綜合治療及造口護(hù)理。本人不知曉癌癥病情，二次手術(shù)超出病人病情發(fā)展預(yù)期，同時(shí)排便通道的改變——造口的出現(xiàn)，加之并發(fā)造口皮膚黏膜分離，嚴(yán)重?fù)?dān)憂其預(yù)后效果，對(duì)其造成較大打擊，導(dǎo)致二次術(shù)后情緒低落、易焦慮，夜間睡眠差，易驚醒，醒后大汗，心率最高達(dá)130/min，醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD)評(píng)分焦慮9分、抑郁11分。針對(duì)病人的具體情況，為其制定個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃，包括腹腔感染治療、飲食運(yùn)動(dòng)健康宣教、造口并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)教育、焦慮抑郁測(cè)評(píng)及敘事護(hù)理、造口自我護(hù)理能力健康宣教、家庭歸屬感引導(dǎo)及感恩教育。該病人主要照顧者為病人妻子，經(jīng)過(guò)積極治療及精細(xì)護(hù)理。病人造口皮膚黏膜分離愈合，病情平穩(wěn)于2020年9月22日出院。

3 敘事護(hù)理

研究團(tuán)隊(duì)為病人實(shí)施敘事護(hù)理干預(yù)。整個(gè)治療周期共進(jìn)行7次，頻次為前3 次每日1次，后3次為每2～3 d 1次，每次干預(yù)90 min，第7次為造口門(mén)診訪談1 h。經(jīng)過(guò)1個(gè)月干預(yù)，病人造口皮膚黏膜分離已治愈，醫(yī)院焦慮抑郁量表焦慮評(píng)分從9分降至3分，抑郁評(píng)分從11分降至5分。干預(yù)后隨訪追蹤：家人一直隱瞞病情，因化療需要，病人妻子經(jīng)與多方溝通、權(quán)衡利弊后，告知病人實(shí)情，病人本人表示“會(huì)好好接受治療，還想好好活著，看著孩子成家立業(yè)”。

3.1 外化與解構(gòu)

外化對(duì)話是敘事療法第一步，外化技術(shù)可通過(guò)將問(wèn)題對(duì)象化而改變對(duì)內(nèi)化的理解，讓人們體驗(yàn)到自己不是問(wèn)題[17]。研究者以提問(wèn)方式開(kāi)始訪談，病人行造口手術(shù)后并發(fā)腹腔感染及造口皮膚黏膜分離認(rèn)為“很倒霉”，讓病人充分?jǐn)⑹?，將?wèn)題與病人分離。外化結(jié)果表現(xiàn)：①有信心戰(zhàn)勝疾病，主動(dòng)配合治療與護(hù)理；②表達(dá)期望回歸正常生活。見(jiàn)圖1。

3.2 改寫(xiě)與重塑

3.2.1 改寫(xiě)

研究者通過(guò)詢問(wèn)“為什么住院治療？”病人主訴因腹瀉3 d，持續(xù)腹痛，前往社區(qū)醫(yī)院輸液，但病情仍未緩解?！澳翘於亲与y受的厲害，不太放心，小時(shí)候身體就不好，想著還是去大醫(yī)院看看”。由此展開(kāi)，鼓勵(lì)病人回溯過(guò)去、最近、現(xiàn)在，聯(lián)想不久之后的故事，通過(guò)故事的積極正向力量，消除病人負(fù)性情緒，為重塑對(duì)話提供基礎(chǔ)。改寫(xiě)結(jié)果表現(xiàn)：①病人能夠積極應(yīng)對(duì)疾病，為建立正向、積極的自我認(rèn)同奠定基礎(chǔ)；②病人充滿希望，規(guī)劃未來(lái)。見(jiàn)圖2。

3.2.2 重塑

病人妻子無(wú)微不至的照顧與關(guān)愛(ài)，研究者甚是感動(dòng)。出院當(dāng)日病人妻子為病人購(gòu)買(mǎi)新鞋，寓意新的開(kāi)始。在前期對(duì)話中也了解到病人妻子的重要意義。因此針對(duì)病人與妻子的關(guān)系，重塑病人與妻子的雙向貢獻(xiàn)，幫助其形成身份認(rèn)同感。重塑結(jié)果表現(xiàn)：①病人睡眠狀況好轉(zhuǎn)，主動(dòng)尋求家庭支持，對(duì)抗負(fù)性情緒，積極配合治療與護(hù)理；②出院后積極地關(guān)愛(ài)、照顧家人，如接孩子放學(xué)。見(jiàn)圖3。

3.3 外部見(jiàn)證人與治療性文件

3.3.1 外部見(jiàn)證人

界定儀式須精心選擇外部見(jiàn)證人，造口治療師是主要見(jiàn)證人之一，其專業(yè)護(hù)理有助于病人積極面對(duì)疾病，提高其造口護(hù)理能力。通過(guò)造口治療師復(fù)述故事，對(duì)病人疾病故事對(duì)其帶來(lái)的觸動(dòng)和共鳴的地方進(jìn)行回應(yīng)。見(jiàn)圖4。

3.3.2 治療性文件

通過(guò)病人個(gè)人日記、造口護(hù)理日志、照片、訪談?wù)邥?shū)信形式，連續(xù)監(jiān)測(cè)病人情緒變化及造口護(hù)理情況，提升病人造口自我護(hù)理管理能力及促進(jìn)健康信念建立，同時(shí)疏導(dǎo)住院焦慮情緒，及時(shí)反映治療效果[18]。本研究治療性文件采用書(shū)信形式，病人出院前，研究者贈(zèng)予書(shū)信一份，內(nèi)容包含：①疾病起因與預(yù)防。疾病雖無(wú)法預(yù)料，能做到的只有及時(shí)發(fā)現(xiàn)、及時(shí)就醫(yī)。②鼓勵(lì)贊賞。對(duì)病人就診行為、健康信念、家庭支持表示贊賞。③樹(shù)立正確健康觀念。健康概念不是沒(méi)有疾病的人，而是即使患了病也能正確面對(duì)的人。④強(qiáng)化自我護(hù)理能力。由病人幼時(shí)患病經(jīng)歷提出多年良好的習(xí)慣“曾經(jīng)弱小的自己”已“變得強(qiáng)大”并能成為“自己的保護(hù)神”“應(yīng)當(dāng)慶幸，未來(lái)這個(gè)變強(qiáng)大的自己會(huì)繼續(xù)增長(zhǎng)力量”。⑤出院健康宣教。對(duì)造口自我護(hù)理、飲食運(yùn)動(dòng)、后續(xù)治療提供建議。該文件由研究團(tuán)隊(duì)審核通過(guò)，病人反饋感恩生命的恩賜，會(huì)盡快適應(yīng)生活。

4 小結(jié)

綜上所述，敘事護(hù)理是護(hù)患雙向互動(dòng)的過(guò)程，其要達(dá)到治療的效果取決于多方面因素。本案例病人因造口術(shù)這一事件，研究者與病人-主要照顧者-相關(guān)參與者構(gòu)成三維敘事探究空間中的主要社會(huì)關(guān)系，與其共同體驗(yàn)疾病及治療過(guò)程，敘事護(hù)理實(shí)踐效果較為顯著。病人妻子的陳述為研究實(shí)施者提供了大量信息，便于有針對(duì)性地實(shí)施護(hù)理計(jì)劃，建立信任關(guān)系。可見(jiàn)，病人及其家屬的信任與配合是關(guān)鍵因素。本研究將敘事護(hù)理與循證護(hù)理相結(jié)合，深度剖析病人的身-心-社-靈方面更為全面、整體的健康相關(guān)信息，為病人提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)和人文關(guān)懷。值得關(guān)注的是文化觀念對(duì)健康具有不可估量的影響，本案例中“大難不死，必有后?！薄皬念^開(kāi)始”“感恩”“緣分”“病恥感”等為文化觀念的一部分，不建議完全否定。對(duì)于影響健康結(jié)局的文化觀念選擇使用恰當(dāng)?shù)姆绞胶侠硎鑼?dǎo)。本研究證實(shí)了敘事可促進(jìn)醫(yī)護(hù)患交流，改善其負(fù)性情緒等作用，與康莉等[18]研究結(jié)論一致。此外，敘事能起到數(shù)據(jù)收集、心理干預(yù)和探索研究的融合作用，促進(jìn)和諧醫(yī)患關(guān)系，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)者職業(yè)反思，提升整體護(hù)理質(zhì)量。