周琴

趙小胖是一個(gè)開(kāi)朗陽(yáng)光的“笑臉娃娃”：白白凈凈的圓臉蛋上有兩個(gè)深深的酒窩，一笑起來(lái)兩只大眼睛就瞇成了兩道彎彎的月牙兒。這個(gè)笑臉娃娃在生物課上非常專注，大眼睛里隨時(shí)都閃爍著求知的光芒，下課后還常常戀戀不舍地纏著我問(wèn)這問(wèn)那。在學(xué)到“止血”“包扎”這些內(nèi)容的時(shí)候，趙小胖還在全班同學(xué)面前像模像樣地演示了全套標(biāo)準(zhǔn)的急救動(dòng)作。有一次無(wú)意中和班主任老師聊起他，我表?yè)P(yáng)這個(gè)陽(yáng)光少年生物學(xué)知識(shí)豐富，結(jié)果同事遺憾地告訴我：“小趙知道那么多，是因?yàn)樗麖男【驮卺t(yī)院里長(zhǎng)大！”原來(lái)，這個(gè)眾人眼中的笑臉娃娃竟然是一個(gè)身患重病的孩子！趙小胖來(lái)自一個(gè)不幸的家庭，媽媽身患疾病，他出生后不久被發(fā)現(xiàn)患上一種先天性遺傳病——血友病。治療這種病需要一大筆錢，爸爸不堪重負(fù)離開(kāi)了這個(gè)家，不知所終，趙小胖是跟著外婆長(zhǎng)大的。聽(tīng)到這些，我好心痛，感覺(jué)老天爺好殘忍，這么可愛(ài)的乖娃娃竟然在經(jīng)受這樣大的磨難！

因?yàn)橼w小胖的緣故，怎么上“遺傳病”這節(jié)課一直讓我很為難：講得太深入，怕給孩子帶來(lái)負(fù)面影響;含含糊糊繞過(guò)去，又怕孩子會(huì)因?yàn)楹闷嫱ㄟ^(guò)網(wǎng)絡(luò)去了解一些不正確的知識(shí)，反而被誤導(dǎo)了。于是我瘋狂地查閱各種資料，了解治療血友病的最新科學(xué)進(jìn)展，期望自己在給孩子們講述遺傳病這一節(jié)內(nèi)容時(shí)，能不觸碰到趙小胖心中的傷疤，并給他一些心理上的撫慰。但怎么把握好這個(gè)度？怎樣才能既不傷害孩子，又能給他一些正面引導(dǎo)呢？我思考了很久。

聽(tīng)到要學(xué)習(xí)“遺傳病和人類健康”這一節(jié)內(nèi)容，趙小胖頓時(shí)神色嚴(yán)肅了起來(lái)，平時(shí)笑得彎彎的眼睛也瞪大了不少，表情緊張又充滿戒備。我選擇了從“色盲”這個(gè)遺傳病引入，盡量用相對(duì)輕松的語(yǔ)氣講述了“道爾頓買襪子”這個(gè)不知真?zhèn)蔚墓适?。孩子們的注意力都被吸引住了，趙小胖的神情也放松了許多。當(dāng)我開(kāi)始講“21-三體綜合征”時(shí)，孩子們一看到先天愚型患者的照片就開(kāi)始起哄了，教室內(nèi)爆發(fā)出了一陣哄笑聲。我停了下來(lái)，嚴(yán)肅地問(wèn)了孩子們一個(gè)問(wèn)題：“如果不幸患上這種疾病的人是你，面對(duì)大家的嘲笑，你會(huì)有何感想？”教室里安靜下來(lái)，很多孩子都低下頭，臉上露出了羞愧的表情。是啊，這些患者他們自己愿意生病嗎？答案不言而喻。平復(fù)一下情緒，我認(rèn)真地告訴孩子們：這個(gè)世界是由無(wú)數(shù)生命構(gòu)成的，每個(gè)生命都是世界的一分子，每個(gè)生命都有其存在的意義和價(jià)值，我們共生共存、息息相關(guān)，應(yīng)該相互尊重、相互關(guān)愛(ài)。孩子們都懂事地點(diǎn)點(diǎn)頭，眼神又亮了起來(lái)。

課堂繼續(xù)，介紹完一些常見(jiàn)的遺傳病以后，孩子們通過(guò)案例分析明白了近親結(jié)婚的危害性。我給孩子們拓展了一個(gè)課本沒(méi)有的問(wèn)題：所有的遺傳病都無(wú)法治愈嗎？對(duì)這個(gè)問(wèn)題的答案，孩子們各執(zhí)一詞：有的說(shuō)無(wú)法改變所有體細(xì)胞中的遺傳物質(zhì);有的說(shuō)科技進(jìn)步了也許能治好，但怎么治自己也不知道。我注意到，平時(shí)在課堂上非常活躍的趙小胖，今天異常沉默，好幾次感覺(jué)他似乎想舉手發(fā)言卻最終放棄。狠狠心，我還是把維多利亞女王家族的合影放了出來(lái)，開(kāi)始介紹血友病的相關(guān)知識(shí)。分析完女王家族圖譜后，我問(wèn)孩子們：“為何現(xiàn)代英國(guó)王族血友病的發(fā)病率大大降低了呢？”大多數(shù)孩子都能想到主要原因是現(xiàn)代近親結(jié)婚的比例降低了很多。肯定了大家的正確回答后，我告訴孩子們一個(gè)好消息：隨著基因與載體研究的不斷突破，血友病基因治療取得了很大的發(fā)展。血友病這種曾經(jīng)的不治之癥，現(xiàn)在已經(jīng)可以很好地進(jìn)行治療，甚至還有治愈的希望了。通過(guò)定期注射高濃度的凝血因子，血友病患者幾乎能夠和正常人無(wú)異。聽(tīng)到我的這些話，趙小胖的眼睛里終于又開(kāi)始有光了。接著，我給孩子們做了一個(gè)簡(jiǎn)單科普：從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，進(jìn)一步完善腺病毒相關(guān)載體（AAV）轉(zhuǎn)染，提高基因編輯技術(shù)，可以探索出最有希望的治療方式，也許不久的將來(lái)，我們真的能治愈血友病。

下課后，趙小胖悄悄跟在我后面進(jìn)了辦公室，一如既往地笑瞇瞇地拿出一張紙放在我面前：“周老師，我覺(jué)得您應(yīng)該好好學(xué)習(xí)一下這個(gè)。”我接過(guò)來(lái)一看，原來(lái)是他每周注射兩次的凝血因子藥品說(shuō)明書(shū)。“為什么你有這個(gè)?。俊蔽夜首鞑唤獾貑?wèn)。“因?yàn)槲覍?duì)血友病了解得可比老師您要多一些?！壁w小胖撲閃著大眼睛微笑著說(shuō)道。“那你給老師分享一下吧?！苯酉聛?lái)，我和趙小胖角色互換，憋了一肚子話的趙小胖化身為老師，開(kāi)始給我介紹血友病的知識(shí)，糾正我的一些關(guān)于血友病的不準(zhǔn)確說(shuō)法。滔滔不絕講了十多分鐘后，說(shuō)到自己最近一次發(fā)病住院的情況時(shí)，神情略微黯然的趙小胖告訴我：以前小學(xué)六年，沒(méi)有一個(gè)同學(xué)知道他的病情，現(xiàn)在班上的同學(xué)也對(duì)此一無(wú)所知。聽(tīng)了他的話，我真的很心疼這個(gè)可愛(ài)的男生。我暗暗深吸一口氣，調(diào)整好自己的情緒，鄭重地感謝他這么信任我，把他的秘密分享給我，也安慰他：現(xiàn)在科技發(fā)達(dá)了、國(guó)家富強(qiáng)了，他還生活在這個(gè)友愛(ài)的班集體中，完全沒(méi)有必要因?yàn)樯砘技膊【彤a(chǎn)生自卑心理。趙小胖的大眼睛里亮起了光芒，他笑瞇瞇地使勁點(diǎn)點(diǎn)頭：“周老師，今天聽(tīng)完了這節(jié)課，我覺(jué)得自己的病還是很有治愈的希望的。您放心，我覺(jué)得自己和其他同學(xué)沒(méi)有什么不同，將來(lái)我還要考重點(diǎn)高中呢！”趙小胖平凡的話語(yǔ)讓我感慨：孩子，現(xiàn)實(shí)中的諸多不幸并沒(méi)有打垮你，不論身處什么境地，你都在全力以赴地努力生活！深深舒了一口氣，我真誠(chéng)地給了趙小胖一個(gè)大大的擁抱。親愛(ài)的孩子，“自古雄才多磨難”，我們與其抱怨和難過(guò)，不如多珍惜現(xiàn)在，用積極的心態(tài)去輕松面對(duì)困難。將來(lái)你也許還會(huì)遭遇各種挑戰(zhàn)和挫折，但老師相信你這個(gè)陽(yáng)光帥氣的小伙子一定能用自己稚嫩的肩膀扛起生活的重?fù)?dān)，你將來(lái)的人生一定會(huì)更加精彩！可愛(ài)的趙小胖，相信等你熬過(guò)所有的苦，一定會(huì)遇見(jiàn)生命里所有的甜！

我感恩遇見(jiàn)了這樣優(yōu)秀的學(xué)生，也慶幸自己今天很坦然地給全班同學(xué)上完了這節(jié)課。以前在做遺傳病的練習(xí)題時(shí)，題目中的“血友病”“白化病”等遺傳病名稱仿佛僅僅是一個(gè)個(gè)離我們很遙遠(yuǎn)的東西，我和健康的學(xué)生們都會(huì)無(wú)意識(shí)地劃出一條界線，將自己和題中的患者分隔在兩個(gè)世界里。真的很幸運(yùn)，我遇到了性格外向、陽(yáng)光開(kāi)朗的趙小胖同學(xué)，他今天給我上了如此難忘的一課，讓我意識(shí)到關(guān)愛(ài)遺傳病患者、保護(hù)生命健康絕對(duì)不是做對(duì)一道練習(xí)題這么簡(jiǎn)單。教育是人的靈魂的教育，而非單純的知識(shí)堆積。每個(gè)人一生中免不了遇到各種各樣的挫折，但孩子其實(shí)沒(méi)我們想象的那么脆弱。在孩子面對(duì)各種挫折時(shí)，我們應(yīng)該盡力引導(dǎo)他們珍愛(ài)生命，嘗試去享受人生中的起起落落，這是我們能給予的讓孩子受益一生的珍貴禮物。作為教育工作者的我們，也許有許多具體的工作要做，有各種各樣的“率”需要提升，但培養(yǎng)學(xué)生良好的思想品質(zhì)是不可忽視的最基礎(chǔ)、最根本、最重要的一點(diǎn)。喚醒每一個(gè)孩子心靈中最美好的部分，讓他們懷著對(duì)生命的尊重去認(rèn)識(shí)和發(fā)現(xiàn)這個(gè)多樣的世界，善待每一個(gè)與我們共存的生命，是教育久遠(yuǎn)而宏大的終極旨趣！

（作者單位：四川省成都市錦西中學(xué)校）