梁辰　張宇欣

恩樂在北京市盲人學(xué)校的教學(xué)樓內(nèi)練習(xí)定向行走

愛久在媽媽的陪伴下在家中做視覺康復(fù)練習(xí)。2020年，愛久媽媽在愛久術(shù)后三個月時創(chuàng)立了公眾號“顱咽管之家”，從一個人到有體系的志愿者團(tuán)隊(duì)，逐漸成型。去年，她與另一位視障兒童的媽媽又一同創(chuàng)建了“低視力聯(lián)盟”，把因不同病種引發(fā)的低視力病友家庭凝聚起來

兩個月前，愛久開始上泰拳課。媽媽為他選擇泰拳課的原因，一是他喜歡，二是打拳要躲閃，對他的視覺搜索能力會有幫助

愛久在家中練習(xí)寫數(shù)字。今年9 月，他即將入讀普通小學(xué)，媽媽的設(shè)想是在四年級前借助光學(xué)助視器，盡量用漢字學(xué)習(xí)，后面課業(yè)內(nèi)容多了，再通過盲文學(xué)習(xí)

愛久用光學(xué)助視器閱讀繪本

第一次見愛久是在北京市盲人學(xué)校的教學(xué)樓，他快步從電梯間跑到一樓大廳，看上去是個精力充沛的普通孩子。

“視障兒童定向行走要解決的問題是：我在哪兒，要去哪兒，怎么去？要調(diào)動多種感官收集信息判斷。”盲校的李晶老師帶我跟著愛久從教室到中庭、再到樓外草邊小路。教學(xué)樓門前，授課老師教愛久識別感應(yīng)門開關(guān)的聲音。

接下來是視覺康復(fù)課。愛久媽媽在隔壁教室拿起一張紙卷成細(xì)細(xì)小卷，瞇起單眼看，再把紙卷遞給我：愛久能看到的，就是這樣一個視野有限的模糊小孔。愛久右眼視力為0.02（“低視力”的標(biāo)準(zhǔn)區(qū)間為：雙眼視力中較好的視力在0.05-0.3之間），左眼有一點(diǎn)光感?！八匍L高些，桌子就看不到了，”愛久媽媽說。愛久正在學(xué)習(xí)“上下保護(hù)法”，兩手分別遮住眼部和腹部，在外行走時要保護(hù)重要器官的安全。

6歲的愛久9月份即將升入小學(xué)。今年夏天，他與其他五位視障兒童一起參加了“視障兒童融合教育入學(xué)適應(yīng)性支持培訓(xùn)”（以下簡稱“培訓(xùn)”），它由陶勇醫(yī)生發(fā)起的公益項(xiàng)目“光盲計(jì)劃”與北京市盲人學(xué)校合作舉辦，內(nèi)容涉及盲文、生活技能、定向行走、視覺康復(fù)、信息技術(shù)等。

融合教育是指有特殊教育需求的學(xué)生能夠盡可能地與非殘障的同齡人一起學(xué)習(xí)。它需要在教育的內(nèi)容、途徑和結(jié)構(gòu)等方面建立一套更加靈活的系統(tǒng)來滿足學(xué)生的各種需求。融合教育既是殘障兒童融入社會的起點(diǎn)，也是社會大眾了解殘障群體的途徑，它的根本理念是——將殘障視為一種社會多樣性。

2020年6月28日，教育部印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》，明確“應(yīng)隨盡隨”，即符合要求的殘疾兒童都應(yīng)該實(shí)現(xiàn)隨班就讀。

近二十年，李晶見證了北京融合教育支持體系的完善。她2003年進(jìn)入盲校工作，2009年起，授課之余，和同事開展巡回指導(dǎo)工作，到北京各區(qū)普校給隨班就讀的視障孩子提供幫助?！耙婚_始還挺尷尬，你背著大包小包，學(xué)校以為你是來推銷的?！崩罹лp描淡寫地帶過推進(jìn)融合教育的艱難：她到京郊的學(xué)校探訪，起初聊得順利，最后校長說，還是把孩子帶到你們學(xué)校吧？不可否認(rèn)的事實(shí)是，隨班就讀的孩子成績、活動表現(xiàn)跟不上大部分同齡人;觀念上，很多校方也覺得視障孩子就該去盲校。

“這幾年好多了，”李晶感嘆。北京市盲人學(xué)校建立了全市視障教育資源中心，各區(qū)也有特教中心，對普通學(xué)校教師會有融合教育的相關(guān)培訓(xùn)、融合教育研究課等;很多普校有資源教室，特教會提供資源技術(shù)等支持，在觀念和理念技術(shù)上都有很大進(jìn)步。不僅低視力學(xué)生，全盲學(xué)生也能在普校就讀。

“得悅納自己”是李晶這些年反復(fù)和孩子家長說的話：孩子不要因視力不好而自卑，家長不要把所有問題都?xì)w眼睛。“得正視自己的特點(diǎn)，我相信自己可以做得很好。觀念轉(zhuǎn)變過來，融合才會順暢。”

愛久上幼兒園半年后被診斷為顱咽管瘤——這是多見于少年兒童群體的先天性良性腫瘤，需要手術(shù)。其影響之一是造成繼發(fā)性神經(jīng)萎縮，有的視力下降，有的全盲;并發(fā)癥還包括中樞性內(nèi)分泌問題，需終身服藥。

但愛久對外界環(huán)境適應(yīng)得很好。午間休息，和同學(xué)佳樂到圖書館玩捉迷藏時，愛久跑動躲藏靈活。前兩個月，他開始上泰拳課。“打拳要躲閃，對他視覺搜索會有幫助。”愛久媽媽說。

“我盡了全力?！眱赡甓嗲暗膼劬茫吹降孛骖伾挟惗疾桓疫~步。媽媽鼓勵愛久騎滑板車、自行車，小區(qū)廣場和花壇同色，他看不清，一下子過去就撲倒在花壇上。丈夫、母親都不理解她。但她加了很多病友群，看到有的孩子勇敢走出來;有的孩子從小被保護(hù)、阻隔，容易無意識地被框定在已有的生活習(xí)慣中，對外界缺乏了解。她堅(jiān)持要放手讓孩子適應(yīng)危險。不管跑多遠(yuǎn)，媽媽喊一句“小心了”，愛久會停下來，問，怎么了？媽媽說，你再仔細(xì)看看前面？一點(diǎn)點(diǎn)訓(xùn)練。

隨著不斷學(xué)習(xí)，愛久媽媽現(xiàn)在最大的心愿，是希望醫(yī)學(xué)界能夠多學(xué)科聯(lián)合提升對顱腦健康先天病的檢查和認(rèn)知，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和殘聯(lián)可以聯(lián)合支持視覺康復(fù)訓(xùn)練，讓每一位視障兒童都能及時得到康復(fù)訓(xùn)練并享受正常的融合教育。

李晶老師帶著愛久上視覺康復(fù)課

佳樂在老師的引導(dǎo)下體驗(yàn)瑜伽球。年底將滿6歲的佳樂是培訓(xùn)班的學(xué)員之一。3歲時他因顱咽管瘤導(dǎo)致視力下降，目前右眼視力0.03，左眼有一些光感。從患病開始，佳樂就跟著爸爸媽媽從老家吉林來到北京治療，一家人一直住在就診醫(yī)院附近的旅店里

佳樂（左）與愛久在用午餐

恩樂也參加了此次培訓(xùn)，他還不滿6歲。1歲那年，他因顱咽管瘤致全盲，康復(fù)訓(xùn)練兩年后，快5歲，他所在的特教機(jī)構(gòu)評估，他可入讀普幼，接觸更大的環(huán)境。

“像推銷產(chǎn)品一樣推銷我的孩子，”恩樂媽媽列出北京私立幼兒園名單，從首字母A挨個打電話，大部分直接拒絕，極少數(shù)面試后也沒了下文。一個幼兒園園長評估了恩樂的整體表現(xiàn)，同意讓他入學(xué)——園長也被恩樂的彈奏感動。

7月的下午我們和恩樂從幼兒園下課回家，恩樂沖到客廳坐下彈鋼琴， 一段接一段，有點(diǎn)兒爵士的味道——鋼琴老師前兩天彈了一手爵士鋼琴，恩樂聽得很興奮，不斷嘗試，學(xué)會了。

兩歲多，恩樂自主用鋼琴琴鍵彈奏他聽到的聲音——汽車?yán)嚷?、家里鐘表打點(diǎn)聲。三歲多，他斷斷續(xù)續(xù)彈出了《天空之城》。聽到喜歡的曲子，他總要求媽媽再放一遍，自己在琴凳上反復(fù)彈。他后來又摸彈出了《小星星變奏曲》、《四小天鵝》、《卡農(nóng)》。視力的缺失，沒有阻擋恩樂聽力的敏銳度和對音樂的細(xì)膩感知能力。

等秋天開學(xué)，恩樂就要上幼兒園大班了。暑假，為了能最大程度適應(yīng)普校，他參加培訓(xùn)班，一個月要學(xué)幾倍于同齡孩子的盲文課程。

為激勵即將升學(xué)的視障孩子們，盲校計(jì)劃在開學(xué)季請今年考上大學(xué)的學(xué)生開個座談會。

今年7月，李子夕收到了中國音樂學(xué)院音樂教育系的錄取通知書。李晶看著這個女孩從幼兒園一點(diǎn)點(diǎn)長大，見證了她求學(xué)的每個重要節(jié)點(diǎn)。“一路走下來，確實(shí)跟親人、朋友一樣了。”李晶說。

李子夕天生視力左眼0.1，右眼0.06，剛進(jìn)小學(xué)時，她為“自己和其他人不一樣”而自卑。李晶來學(xué)?？赐^她不止一次，給她帶助視器輔助上學(xué)，邀請她參加盲校活動。李子夕交了很多朋友，性格變得開朗，成績也一路向好。

8歲她開始學(xué)鋼琴，初三那年完成了第一部成型作品：她寫詞、和鋼琴老師一塊兒譜曲，在教師節(jié)那天和同學(xué)們演出，感動了臺下師生。

李子夕受到很大激勵，高中繼續(xù)嘗試音樂創(chuàng)作。學(xué)校有活動，她會出作品。寫了新東西，她也主動問朋友，要不要聽一聽？音樂讓她和外界連接得更緊密。

恩樂在家中彈琴。恩樂彈琴很隨性，當(dāng)時只會用二三四指彈琴，喜歡從一個曲子由著性子彈到另一個。去年他有機(jī)會上臺表演，聽了其他小朋友的演奏，他明白了規(guī)范，開始愿意彈整曲并學(xué)習(xí)指法

恩樂在一所私立幼兒園就讀，他是班里唯一的殘障兒童

恩樂跟其他小朋友一起飯前洗手。媽媽和幼兒園的老師在恩樂的教育上達(dá)成共識——在安全的前提下，盡可能多地鍛煉他各方面的技能，以適應(yīng)即將到來的小學(xué)生活

恩樂在幼兒園獨(dú)立吃飯

“我感覺我比較幸運(yùn)，有李老師她們的陪伴，身邊的朋友也很支持我。但據(jù)我所知，并不是每個孩子的情況都這么樂觀?！崩钭酉φZ氣認(rèn)真。

恩樂媽媽最近惆悵，孩子學(xué)習(xí)意識還沒建立起來，情緒控制、自理能力也不如同齡人。老師反映，學(xué)盲文對恩樂來說早了些，可以緩一緩，“如果你真的鐵了心去普小，必須得學(xué)會。”但現(xiàn)在她覺得，去普小不是要恩樂追求的唯一目標(biāo)了?！昂⒆又鲃有院妥陨砭C合能力跟不上，沒法硬塞?！钡酱蟀啵团χ?，“能行，我們就往前走一步;不行，我們就退一步?！?/p>

李晶的觀點(diǎn)也是如此：讀盲?；蚱招?，選擇應(yīng)當(dāng)是開放、流動的，適合的才是最好的：盲校有一對一的康復(fù)課，學(xué)生在盲校培養(yǎng)好能力，能轉(zhuǎn)到普校;在普校學(xué)得困難，也可暫時轉(zhuǎn)到盲校。盲校會對孩子是否適合就讀普校進(jìn)行評估?！皩W(xué)生來盲校我們歡迎，學(xué)生轉(zhuǎn)到普校我們也歡迎?！?/p>

推行融合教育理念不容易。李晶見過很多思想固執(zhí)的家長，不能正確面對孩子的眼病情況，不愿意打開心扉，不愿參與活動，“拽不動”。愛久媽媽也發(fā)現(xiàn)病友群里有不少家長不愿意孩子和“盲?！睜砍渡稀?/p>

對視障兒童來說，康復(fù)、受教育、健康成長，是一條需要付出勇氣、耐心和能力的漫漫長路。“融合教育目前給學(xué)生提供的各種支持還不能全部滿足家長和學(xué)生的需求，還需要家長和孩子自身付出很大努力、克服很多困難，才能順利融合?！崩罹дf。

陪愛久前行的一個重要伙伴是他的偶像奧特曼。確診顱咽管瘤進(jìn)手術(shù)室前，愛久媽媽說，宇宙共同的敵人貝利亞在你顱內(nèi)放了一顆定時炸彈，我們需要光之國的專家?guī)湍惆颜◤椖贸鰜怼劬谜f，媽媽，我一定會打敗他。

愛久曾在小區(qū)被玩伴問：你是不是瞎了，都看不到旁邊的媽媽了？愛久笑著回答：我沒有瞎，是眼睛有點(diǎn)兒看不清。媽媽聽了很難過，和愛久說，“瞎”字是“目”和“害”組成的，意思是你的眼睛受到了傷害，你能接受嗎？愛久說，“我能接受，我確實(shí)眼睛受傷了。動畫片里講，每個人都有自己的特點(diǎn)，我可以接受我的特點(diǎn)?！?/p>

在盲校上培訓(xùn)班期間，恩樂結(jié)識了一年級的駿航。駿航聽到恩樂彈琴，循聲過來，兩個人聊天，成為朋友。駿航比恩樂先到樓梯口，拍了三下巴掌，恩樂聽著聲音跟上去。上樓后還要拐彎，駿航停下來，又拍了三下巴掌，恩樂又跟上去了。恩樂媽媽在那一瞬間被感動，“這可能是我能設(shè)想的、恩樂將來在學(xué)校跟同學(xué)們相處的最好狀態(tài)了?！?p>

恩樂家客廳的茶幾上擺放著媽媽借來的老式盲文打字機(jī)和一疊疊的盲文卡片，她把普通識字卡冊上的漢字用打字機(jī)打出盲文，再一一對應(yīng)地貼在家中的物品上，給恩樂摸讀，幫助他盡快掌握盲文和實(shí)物之間的關(guān)系

?一位視障兒童在盲文課上練習(xí)扎盲文

當(dāng)天幼兒園的戶外活動項(xiàng)目是跳繩，恩樂不會跳，選擇玩扭扭車

恩樂和媽媽在放學(xué)的路上。媽媽一直有意培養(yǎng)恩樂的學(xué)習(xí)主動性和綜合能力。還有一年恩樂就要讀小學(xué)了，目前的計(jì)劃是先努力著，自身?xiàng)l件允許，就往前走一步進(jìn)普小;能力跟不上就去特殊學(xué)校，特校的老師相對更了解孩子的需求

（感謝陶勇醫(yī)生公益團(tuán)隊(duì)、“光盲計(jì)劃”和北京市盲人學(xué)校對采訪和拍攝提供的大力幫助）