文/于新娟

小兒癲癇是短暫性、陣發(fā)的腦功能紊亂所致的驚厥發(fā)作。小兒癲癇的病因復(fù)雜，有原發(fā)性的癲癇和繼發(fā)性的癲癇。原發(fā)性的癲癇主要是遺傳因素引起的；繼發(fā)性的癲癇以生產(chǎn)時(shí)的缺血、缺氧、窒息最常見(jiàn)，還有顱內(nèi)感染、顱腦損傷等。小兒癲癇的治療和護(hù)理同等重要，延續(xù)護(hù)理是將醫(yī)院護(hù)理延續(xù)到家庭中，以降低患兒發(fā)病率和再住院率。個(gè)性化延續(xù)護(hù)理是與患兒及家屬建立緊密的聯(lián)系，密切關(guān)注患兒需求，根據(jù)患兒需求變化來(lái)實(shí)施護(hù)理內(nèi)容。本文主要探討個(gè)性化延續(xù)護(hù)理模式應(yīng)用在小兒癲癇臨床治療中對(duì)其生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

遴選夏津縣人民醫(yī)院2019年5月至2021年6月收治的66例小兒癲癇患兒，將2019年5月至2020年5月收治的33例接受常規(guī)護(hù)理的患兒列為參照組，將2020年6月至2021年6月收治的33例接受個(gè)性化延續(xù)護(hù)理的患兒列為研究組。研究組：女性患兒18例，男性患兒15例；年齡范圍是1到8歲，平均（4.21±1.26）歲；患病史2～16月，平均（8.56±2.16）月，月發(fā)作頻次3～4次。參照組：女性患兒16例，男性患兒17例；年齡范圍是1到7歲，平均（3.89±1.21）歲；患病史3～17月，平均（8.94±2.37）月，月發(fā)作頻次2～4次。以上相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行互相對(duì)比，結(jié)果表示不存在顯著差異（P＞0.05）。納入標(biāo)準(zhǔn)：①所有患兒均經(jīng)腦電圖及臨床癥狀綜合評(píng)估確診為小兒癲癇；②所有患兒均經(jīng)監(jiān)護(hù)人同意參加本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒合并其他嚴(yán)重疾病。

1.2 方法

參照組接受常規(guī)護(hù)理，包括住院期間的用藥護(hù)理、生活護(hù)理、健康指導(dǎo)等。

研究組接受個(gè)性化延續(xù)護(hù)理，內(nèi)容如下：（1）患兒在出院前根據(jù)患兒病情狀況及基本資料為患兒建立個(gè)性化延續(xù)護(hù)理健康檔案。（2）通過(guò)公眾號(hào)或社群向患兒家屬定期推送癲癇相關(guān)健康知識(shí)，如疾病誘因、日常防護(hù)措施等。（3）患兒家屬在社群里溝通交流，有問(wèn)題及時(shí)咨詢(xún)醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)護(hù)人員給予及時(shí)的解答。（4）主動(dòng)熱情地進(jìn)行電話隨訪，詢(xún)問(wèn)患兒在家的狀況，詢(xún)問(wèn)患兒家屬在家自護(hù)的過(guò)程中有沒(méi)有遇到什么問(wèn)題，并給予相應(yīng)的指導(dǎo)。（5）患兒年齡較小，配合度和依從性較差，在用藥的過(guò)程中家屬應(yīng)按時(shí)叮囑和監(jiān)督患兒用藥，避免因患兒不配合而自行停藥，或患兒誤食導(dǎo)致用藥劑量過(guò)大。用藥時(shí)還要注意觀察用藥后的不良反應(yīng)，有不良反應(yīng)時(shí)及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生或就醫(yī)。（6）指導(dǎo)患兒家屬在為患兒提供飲食時(shí)減少辛辣刺激、肥甘厚膩及咖啡濃茶等易興奮的茶飲，多食新鮮水果蔬菜及富含蛋白質(zhì)及磷脂的食物；不可過(guò)饑也不可暴飲暴食，如有嘔吐、腹瀉等要及時(shí)糾正水電解質(zhì)。（7）指導(dǎo)患兒家屬要有耐心，不要打罵患兒；多培養(yǎng)和開(kāi)發(fā)患兒的興趣愛(ài)好，不要讓患兒視聽(tīng)恐怖影視或音樂(lè)內(nèi)容。（8）指導(dǎo)患兒家屬帶領(lǐng)患兒適當(dāng)進(jìn)行體育活動(dòng)以增強(qiáng)體質(zhì)，但要注意運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度不可過(guò)大，時(shí)間不可過(guò)長(zhǎng)，量力而行，不能參加游泳、登山、跳水、賽車(chē)等運(yùn)動(dòng)；在學(xué)校要及時(shí)跟老師溝通，體育課和課間操最好不要參加。（9）癲癇發(fā)作時(shí)容易跌倒摔傷，指導(dǎo)患兒家屬應(yīng)避免患兒?jiǎn)为?dú)出門(mén)，臥室內(nèi)盡量避免放置有棱角的家具，以免突然發(fā)作導(dǎo)致意外傷害。（10）指導(dǎo)患兒家屬多關(guān)心、愛(ài)護(hù)、幫助患兒，給予患兒良好的生活環(huán)境，以穩(wěn)定情緒。（11）指導(dǎo)患兒家屬注意及時(shí)給患兒增減衣物，預(yù)防感冒發(fā)熱，一旦發(fā)熱要進(jìn)行及時(shí)有效的降溫。（12）癲癇發(fā)作時(shí)處理指導(dǎo)，患兒癲癇發(fā)作時(shí)要做好保護(hù)，不可強(qiáng)行控制，保持呼吸道通暢，在口腔牙咬合處放置毛巾，及時(shí)求助120。（13）定期組織健康講座或病友會(huì)，并邀請(qǐng)預(yù)后較好的患兒家屬分享自己的自護(hù)經(jīng)驗(yàn)，患兒家屬間相互交流。

1.3 觀察指標(biāo)

發(fā)作情況，通過(guò)隨訪，對(duì)患兒出院后一月內(nèi)發(fā)作次數(shù)和持續(xù)時(shí)間兩方面進(jìn)行評(píng)估。

患兒及家屬滿(mǎn)意度，用滿(mǎn)意度問(wèn)卷調(diào)查進(jìn)行評(píng)估，95分以上為非常滿(mǎn)意，94至85分為滿(mǎn)意，84至60分為一般，60分以下為不滿(mǎn)意。

生活質(zhì)量評(píng)分，用SF-36生活質(zhì)量量表進(jìn)行評(píng)估。

自護(hù)能力評(píng)分。

患兒依從性，依從程度分為完全依從、部分依從、不依從。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 發(fā)作情況

從發(fā)作情況看，對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組發(fā)作頻次更少，持續(xù)時(shí)間更短，與參照組比較，差異顯著，見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒發(fā)作情況比較（±s）

2.2 患兒及家屬滿(mǎn)意度

從患兒及家屬滿(mǎn)意度看，對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組患兒及家屬滿(mǎn)意度更高，與參照組比較，差異顯著，見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒及家屬滿(mǎn)意度比較[n(%)]

2.3 生活質(zhì)量

從生活質(zhì)量看，干預(yù)前對(duì)比結(jié)果P＞0.05，組間無(wú)顯著差異；干預(yù)后對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究生活質(zhì)量評(píng)分更高，與參照組比較，差異顯著，見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分比較（±s）

2.4 自護(hù)能力評(píng)分

從自護(hù)能力評(píng)分看，干預(yù)前對(duì)比結(jié)果P＞0.05，組間無(wú)顯著差異；干預(yù)后對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組患兒及家屬自護(hù)能力更好，與參照組比較，差異顯著，見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒及家屬自護(hù)能力評(píng)分比較（±s）

2.5 依從性

從依從性看，對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組依從性更高，與參照組差異顯著，見(jiàn)表5。

表5 兩組患兒依從性比較[n(%)]

3 討論

小兒癲癇的危害比成人癲癇要更大一些，大部分成人癲癇偶爾發(fā)作，發(fā)作過(guò)后完全正常。小兒正處于學(xué)習(xí)階段，正是大腦生長(zhǎng)發(fā)育的時(shí)候，此階段頻繁的癲癇發(fā)作可能會(huì)影響其腦功能的生長(zhǎng)發(fā)育，從而導(dǎo)致智力較同齡人低下，還會(huì)出現(xiàn)一些精神方面的問(wèn)題，如脾氣暴躁。如果在2歲語(yǔ)言學(xué)習(xí)階段癲癇頻繁發(fā)作，還會(huì)導(dǎo)致語(yǔ)言功能障礙。一旦確診小兒癲癇，需要盡快控制住癲癇，并通過(guò)護(hù)理干預(yù)減少誘發(fā)因素。而延續(xù)護(hù)理是將醫(yī)院護(hù)理延續(xù)至家庭中，對(duì)患兒家屬進(jìn)行出院后的持續(xù)跟進(jìn)指導(dǎo)，使患兒家屬在家做好患兒的日常防護(hù)，以減少發(fā)作頻率，提高患兒生活質(zhì)量。個(gè)性化延續(xù)護(hù)理是在延續(xù)護(hù)理的基礎(chǔ)上密切關(guān)注患兒需求，根據(jù)患兒需求實(shí)施護(hù)理內(nèi)容，使延續(xù)護(hù)理更具個(gè)性化和針對(duì)性。

研究結(jié)果顯示：從發(fā)作情況看，對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組發(fā)作頻次更少，持續(xù)時(shí)間更短；從患兒及家屬滿(mǎn)意度看，對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組患兒及家屬滿(mǎn)意度更高；從生活質(zhì)量看，干預(yù)前對(duì)比結(jié)果P＞0.05；干預(yù)后對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究生活質(zhì)量評(píng)分更高；從自護(hù)能力評(píng)分看，干預(yù)前對(duì)比結(jié)果P＞0.05，干預(yù)后對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組患兒及家屬自護(hù)能力更好；從依從性看，對(duì)比結(jié)果P＜0.05，研究組依從性更高。通過(guò)建立延續(xù)護(hù)理健康檔案，可以更好地對(duì)患兒及家屬進(jìn)行出院后的跟蹤指導(dǎo)，以提高延續(xù)護(hù)理的效果?；ヂ?lián)網(wǎng)健康知識(shí)的推送可以使患兒家屬掌握更多與疾病相關(guān)的健康知識(shí)，以更好地進(jìn)行在家的自我護(hù)理。通過(guò)社群交流，患兒家屬間可以互相交流經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)護(hù)人員再給予及時(shí)指導(dǎo)，可以進(jìn)一步提高患兒家屬自護(hù)能力。熱情主動(dòng)的電話隨訪可以建立良好的護(hù)患關(guān)系，家屬能如實(shí)告知患兒在家的狀況，便于醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒家屬進(jìn)行指導(dǎo)，提高家屬滿(mǎn)意度與患兒生活質(zhì)量。通過(guò)用藥指導(dǎo)，患兒家屬在家能及時(shí)有效地給予患兒用藥，以提高治療效果，避免用藥不當(dāng)影響治療效果或出現(xiàn)不良反應(yīng)。過(guò)度饑餓使血糖水平降低，而低血糖往往誘發(fā)癲癇發(fā)作，而過(guò)飽后血糖水平會(huì)快速升高，體內(nèi)胰島素分泌增加，加速葡萄糖代謝，也會(huì)誘發(fā)癲癇；腹瀉、嘔吐導(dǎo)致電解質(zhì)失衡會(huì)誘發(fā)癲癇；辛辣刺激、興奮飲料也會(huì)誘發(fā)癲癇。飲食指導(dǎo)，可以為患兒補(bǔ)充充足的能量促進(jìn)腦功能的發(fā)育，還可以避免飲食不當(dāng)誘發(fā)癲癇發(fā)作。生活指導(dǎo)，可以減少日常生活中的誘發(fā)因素，從而減少癲癇發(fā)作次數(shù)或縮短持續(xù)時(shí)間，進(jìn)而提高患兒生活質(zhì)量。小孩子生性活潑好動(dòng)，適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)可以增強(qiáng)體質(zhì)，但劇烈運(yùn)動(dòng)可誘發(fā)癲癇，對(duì)患兒家屬進(jìn)行運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，可以使患兒家屬幫助患兒合理運(yùn)動(dòng)，避免運(yùn)動(dòng)誘發(fā)癲癇。安全指導(dǎo)可以避免患兒癲癇發(fā)作時(shí)出現(xiàn)意外，造成患兒機(jī)體的損傷。家屬的情緒也會(huì)影響患兒，通過(guò)心理護(hù)理指導(dǎo)，可以穩(wěn)定患兒情緒，降低癲癇發(fā)作率。持續(xù)高熱會(huì)導(dǎo)致驚厥或癲癇發(fā)作，指導(dǎo)患兒家屬預(yù)防患兒感冒發(fā)熱，及時(shí)處理高熱，以避免高熱誘發(fā)癲癇。通過(guò)癲癇發(fā)作時(shí)處理指導(dǎo)，避免癲癇發(fā)作時(shí)咬傷唇舌或家屬?gòu)?qiáng)力控制損傷患兒機(jī)體，使患兒得到及時(shí)有效的救治。健康講座或病友會(huì)可以使患兒家屬學(xué)習(xí)更多患兒護(hù)理的相關(guān)知識(shí)，共同分享和互相交流，可以使患兒家屬堅(jiān)定患兒治療的信心，并獲取更多別人成功的經(jīng)驗(yàn)，以更好進(jìn)行患兒的護(hù)理，從而提高患兒生活質(zhì)量。

綜上所述，在小兒癲癇臨床治療中應(yīng)用個(gè)性化延續(xù)護(hù)理模式，可提高患兒及家屬自護(hù)能力，從而提高患兒依從性，降低癲癇發(fā)作頻次及時(shí)間，進(jìn)而改善患兒生活質(zhì)量，提高患兒家屬滿(mǎn)意度。