劉一葦，伍玉丹，王陳軍，李霞，葉海靜，陳翔，董超群

1.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院護(hù)理部，浙江 溫州 325000；2.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科，浙江 溫州 325000；3.溫州沺心教育信息咨詢有限公司，浙江 溫州 325000；4.溫州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 溫州 325035

兒童孤獨(dú)癥（autismspectrumdisorder, ASD）是一類以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙[1]。近年來全球范圍內(nèi)ASD的患病率均呈明顯上升趨勢[2-3]，我國的ASD患病率則躍居各類精神殘疾之首[4]。由于ASD的治療周期長、治愈難度大、治療費(fèi)用昂貴，且患兒融入社會(huì)存在較大困難，長期的照護(hù)給家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)并影響家庭功能，父母常面臨巨大的養(yǎng)育壓力和心理精神負(fù)擔(dān)[5]，甚至影響家庭角色分配和家庭功能[3]?，F(xiàn)有的ASD的治療方案大多以教育干預(yù)為主，常需要高密度長時(shí)間的訓(xùn)練才能夠顯著改善患兒癥狀[6]，這對(duì)ASD家庭照顧者的正確參與度以及育兒自我效能提出了極大的要求。已有研究表明，家庭成員的支持、成員間的溝通以及家庭角色的合理分工等是影響孤獨(dú)癥兒童行為干預(yù)的重要因素[7]。因此，在孤獨(dú)癥兒童行為干預(yù)中充分考慮家庭的參與，有望通過創(chuàng)造良好的家庭環(huán)境、提升照顧者的自我效能，提升患兒的康復(fù)效果[8]。

整合行為模式強(qiáng)調(diào)將家庭環(huán)境和家庭生活習(xí)性整合至孤獨(dú)癥兒童的健康干預(yù)中，認(rèn)為對(duì)健康行為的干預(yù)內(nèi)容需涵蓋執(zhí)行行為的知識(shí)和技能、行為特點(diǎn)、行為意向、環(huán)境限制和習(xí)慣這五大因素，其中執(zhí)行行為的知識(shí)技能、行為特點(diǎn)和環(huán)境影響個(gè)人的行為意向[9]，其涵蓋的內(nèi)容更能滿足孤獨(dú)癥兒童健康干預(yù)的需求。整合行為模式在國外已被廣泛應(yīng)用于慢性病患兒的家庭健康教育干預(yù)實(shí)踐中，可顯著改善患兒癥狀，降低家庭照顧負(fù)擔(dān)[10-11]。本研究基于整合行為模式理論框架設(shè)計(jì)孤獨(dú)癥兒童家庭健康指導(dǎo)干預(yù)方案和流程，探討基于整合行為模式的健康指導(dǎo)對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭功能及照顧者養(yǎng)育效能、疾病感知的干預(yù)效果，為促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童家庭的健康發(fā)展，改善照顧者的疾病感知和育兒效能，進(jìn)而促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象 2019年1月至2020年12月，在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院門診采取方便抽樣法抽取60例定點(diǎn)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童照顧者為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①兒童由經(jīng)副主任職稱以上的臨床?？漆t(yī)師根據(jù)《美國精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第5 版（DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders-fifthedition, DSM-V）及孤獨(dú)癥診斷觀察量表（autismdiagnosticobservationschedule, ADOS）和孤獨(dú)癥訪談量表修訂版（autismdiagnosticinterviewrevised, ADI-R）[12-13]評(píng)估后首次診斷為孤獨(dú)癥，年齡≤6周歲；②照顧者是患兒的直系親屬，年齡≥20歲；③照顧者具有一定的閱讀能力，溝通交流無障礙；④監(jiān)護(hù)人簽署知情同意書，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒患有嚴(yán)重軀體性疾?。ㄐ摹⒛X、肺等其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾?。?，或合并其他精神障礙，或伴有其他神經(jīng)系統(tǒng)器質(zhì)性疾?。虎诩抑杏衅渌卮筌|體疾病和精神疾病患者；③家庭發(fā)生其他重大負(fù)性事件；④拒絕參與本研究或中途退出者。將60例符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的孤獨(dú)癥兒童照顧者按照隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組30例。本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查（編號(hào)：LCKY2019-287）。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組：對(duì)照組按照常規(guī)門診就診后給予常規(guī)的健康宣教指導(dǎo)，每周1次，每次約30min，分別就孤獨(dú)癥譜系障礙的病因、疾病表現(xiàn)、治療方法、康復(fù)種類、預(yù)后以及家長如何參與康復(fù)等知識(shí)進(jìn)行健康宣教。

1.2.2 干預(yù)組：干預(yù)組基于整合行為模式框架下給予全面的健康干預(yù)指導(dǎo)。組建健康干預(yù)指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)：由1名主任醫(yī)師、1名精神心理?？漆t(yī)師、2名康復(fù)?？谱o(hù)士、1名游戲治療師、2名康復(fù)治療師、4名從事特殊教育的幼教教師（特教教師）、科室主任及護(hù)士長等組成團(tuán)隊(duì)。醫(yī)師負(fù)責(zé)康復(fù)評(píng)估，護(hù)士、治療師和幼教教師負(fù)責(zé)方案的設(shè)計(jì)和實(shí)施，主任為專業(yè)顧問。干預(yù)內(nèi)容涵蓋執(zhí)行行為的知識(shí)和技能、行為特點(diǎn)、行為意向、環(huán)境限制等方面。見表1。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 一般資料問卷：該問卷由研究者根據(jù)文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，包括患兒的人口學(xué)資料（性別、年齡、是否獨(dú)生子女）和照顧者的人口學(xué)資料（年齡、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況）。

1.3.2 家庭功能量表（familyassessmentdevice, FAD）[14]：該量表用以評(píng)定家庭系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)基本功能、完成基本任務(wù)的能力，共60個(gè)條目，7個(gè)維度，測定家庭系統(tǒng)6個(gè)方面功能，包括：問題解決、溝通、家庭角色分工、情感反應(yīng)能力、情感介入程度、行為控制和總的功能。量表采用Likert1～4 級(jí)評(píng)分法，每個(gè)維度的平均分即為該維度的分值，分?jǐn)?shù)越低，說明其相應(yīng)的家庭功能越好。該量表各個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.72～0.92，總量表的

Cronbach’sα系數(shù)0.86。

表1 整合行為模式框架下的健康干預(yù)方案

1.3.3 育兒自我效能感測量工具（tooltomeasureparentingself-efficacy, TOPSE）[15]：TOPSE由英國國家文化委員會(huì)主持研究和修訂，周雅婷等[16]進(jìn)行漢化修訂，專門用于評(píng)估照顧者育兒自我效能的干預(yù)效果。該評(píng)估工具共48個(gè)條目，分為情感、玩耍、共情、控制力、自律/規(guī)則制定、壓力、自我接納、學(xué)習(xí)自我效能感8個(gè)維度。各條目采用Likert11級(jí)評(píng)分法，0代表完全不同意，10代表完全同意，各維度得分及總分越高，表明養(yǎng)育者在該維度的自我效能感及總體效能感越高。該測評(píng)工具各維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.59～0.87，總量表Cronbach’sα系數(shù)為0.91。

1.3.4 簡易版疾病感知問卷量表：此問卷由BROADBENT等[17]研制，梅雅琪等[18]漢化修訂，適用于評(píng)估個(gè)體對(duì)各類疾病的認(rèn)知狀況。該量表共有9個(gè)條目，條目1～8采用數(shù)字卡尺評(píng)分，分?jǐn)?shù)評(píng)級(jí)為0～10分，0分為最低分，表明個(gè)體對(duì)疾病的感知最輕；10分為最高分，表明個(gè)體對(duì)疾病有著嚴(yán)重的感知。總量表的得分范圍為0～80分，分?jǐn)?shù)越高代表個(gè)體的疾病感知越嚴(yán)重。最后一個(gè)條目為開放性問題，讓個(gè)體依次列舉發(fā)病的三個(gè)重要病因。

1.4 資料收集方法 本研究由不參與干預(yù)實(shí)施的2名?？谱o(hù)士進(jìn)行評(píng)價(jià)指標(biāo)相關(guān)數(shù)據(jù)收集。由研究者對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)，統(tǒng)一問卷指導(dǎo)語。由?？谱o(hù)士對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行為期6個(gè)月的隨訪，并評(píng)估研究對(duì)象干預(yù)前和干預(yù)后6個(gè)月的家庭功能、育兒自我效能和疾病感知。所有問卷當(dāng)場填寫、檢查并收回。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理方法 采用Excel軟件收集數(shù)據(jù)，SPSS20.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。計(jì)量資料以±s 表示，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示；組內(nèi)干預(yù)前后比較采用配對(duì)t 檢驗(yàn)，組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)和Fisher確切概率法。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組照顧者的基本資料及所照顧兒童的基本情況 所有研究對(duì)象均完成6個(gè)月隨訪，兩組照顧者的基本資料差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。兩組兒童的基本情況差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表2。

2.2 兩組家庭功能干預(yù)前后比較 干預(yù)前兩組家庭功能的各個(gè)維度及總功能得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后兩組家庭功能得分比較顯示，干預(yù)組的家庭功能各維度及總功能得分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；干預(yù)組照顧者干預(yù)后家庭功能各維度及總功能得分均低于干預(yù)前，而對(duì)照組僅情緒反應(yīng)和總功能得分低于干預(yù)前，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；見表3。

表2 兩組被照顧兒童與照顧者的基本情況（每組n=30）

2.3 兩組照顧者的育兒自我效能感干預(yù)前后比較 干預(yù)前兩組照顧者育兒自我效能感的各個(gè)維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后兩組照顧者育兒自我效能感各維度得分比較顯示，干預(yù)組在情感與感情、壓力兩個(gè)維度得分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；干預(yù)組照顧者干預(yù)后育兒自我效能各維度得分均高于干預(yù)前，而對(duì)照組僅情感與感情、壓力得分高于干預(yù)前，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；見表4。

2.4 兩組照顧者的疾病感知干預(yù)前后比較 在干預(yù)前和干預(yù)后兩組照顧者之間疾病感知各維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)組照顧者干預(yù)后的情緒、綜合理解以及疾病感知總分低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表5。

3 討論

本研究結(jié)果提示，基于整合行為模式的健康指導(dǎo)可有效改善孤獨(dú)癥兒童家庭功能，提高照顧者的部分育兒自我效能，但對(duì)照顧者疾病認(rèn)知的影響并不顯著。

3.1 基于整合行為模式的健康指導(dǎo)可改善孤獨(dú)癥兒童家庭功能狀態(tài) 本研究顯示基于整合行為模式的健康指導(dǎo)對(duì)家庭功能的干預(yù)效果顯著優(yōu)于常規(guī)的健康干預(yù)，表明基于整合行為模式的健康指導(dǎo)更適用于孤獨(dú)癥兒童家庭，這證實(shí)了整合行為模式干預(yù)能夠改善家庭內(nèi)的健康行為及內(nèi)部功能[19]。這可能是由于整合行為模式下的干預(yù)，是以團(tuán)隊(duì)形式以干預(yù)對(duì)象及其家庭為中心實(shí)施連續(xù)性的健康干預(yù)，從問題解決、溝通、情感介入以及行為控制等方面著手，通過對(duì)家庭全體成員的知識(shí)宣教達(dá)到全體成員認(rèn)知一致的目標(biāo)，創(chuàng)造更多的機(jī)會(huì)進(jìn)行溝通交流和心理疏導(dǎo)活動(dòng)，使主要照顧者及家庭成員的情感壓力等得以緩解，緩解了照顧者因盲目不知所措帶來的無助感，驅(qū)動(dòng)了照顧者的積極性[20]，從而有效改善家庭功能。

表3 干預(yù)前后兩組家庭功能得分比較（每組n=30，±s，分）

表4 干預(yù)前后兩組照顧者育兒自我效能感得分比較（每組n=30，±s，分）

表5 干預(yù)前后兩組照顧者疾病自我感知得分比較（每組n=30，±s，分）

3.2 基于整合行為模式的健康指導(dǎo)在提高孤獨(dú)癥兒童照顧者的育兒自我效能方面有優(yōu)勢 周雅婷等[16]發(fā)現(xiàn)改善家庭功能可有效提升養(yǎng)育者的育兒自我效能感，干預(yù)組干預(yù)后的育兒自我效能各維度得分均高于干預(yù)前。本研究顯示基于整合行為模式的健康指導(dǎo)在育兒效能感的情感與感情、壓力維度上顯著優(yōu)于對(duì)照組，提示該干預(yù)方案在改善孤獨(dú)癥兒童照顧者的育兒自我效能方面具有一定優(yōu)勢?？赡芎驮谠撃Ｊ较?，照顧者在獲得養(yǎng)育方法及行為問題處理能力同時(shí)，得到關(guān)注心理支持和疏導(dǎo)，從而能更好地發(fā)現(xiàn)自己與患兒相處的模式，改善其感情交流，緩解其育兒壓力有關(guān)。然而，干預(yù)組自我效能的其他維度在干預(yù)后均與對(duì)照組比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明該模式的整體改善優(yōu)勢并不顯著，這可能與本研究干預(yù)時(shí)間較短有關(guān)。雖然整合行為模式結(jié)合兒童的個(gè)性化特點(diǎn)對(duì)照顧者開展健康教育可在一定程度上提高照顧者的育兒效能感，然而本研究干預(yù)時(shí)間僅有半年，該干預(yù)模式的優(yōu)勢難以在短期內(nèi)得到全面發(fā)揮；今后研究有必要進(jìn)一步開展長時(shí)間隨訪以探索基于整合行為模式的健康指導(dǎo)對(duì)孤獨(dú)癥兒童照顧者育兒自我效能的整體優(yōu)勢。

3.3 基于整合行為模式的健康指導(dǎo)對(duì)孤獨(dú)癥兒童照顧者疾病感知的影響 疾病的感知是個(gè)體對(duì)疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)和情緒表達(dá)[21-23]。本研究中雖然干預(yù)組照顧者干預(yù)后的情緒、綜合理解以及疾病感知總分低于干預(yù)前，但疾病感知各維度與對(duì)照組比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這表明疾病感知的改善與治療效果的關(guān)系更為密切[24]。孤獨(dú)癥患兒的干預(yù)治療效果在短時(shí)間內(nèi)通常改善不明顯，這使得基于整合行為模式的健康指導(dǎo)對(duì)照顧者疾病感知的短期效果并不顯著。因此照顧者疾病感知的干預(yù)需要更長時(shí)間的堅(jiān)持和努力，也需要早期的關(guān)注和實(shí)施以建立治療信心[25]。

在本研究中，基于整合行為模式的健康指導(dǎo)重點(diǎn)關(guān)注照顧者的知識(shí)技能、行為特點(diǎn)、行為意向、環(huán)境限制和習(xí)慣等因素，在給予照顧者健康指導(dǎo)的過程中不僅要提供信息援助、培訓(xùn)指導(dǎo)，還結(jié)合照顧者的特點(diǎn)和需求給予支持和指導(dǎo)，幫助調(diào)整生活工作習(xí)慣，改良社會(huì)家庭環(huán)境，對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭功能的改善優(yōu)于常規(guī)的健康干預(yù)。但由于研究時(shí)間有限，其長遠(yuǎn)效果和優(yōu)勢有待于進(jìn)一步探究。