譚舉方, 朱曉芳, 夏芳, 劉建宏, 楊龍
荊州市中心醫(yī)院新生兒科(湖北荊州 434020)
極低出生體重兒(very low birth weight infants,VLBWI)是指出生胎齡<37周且出生體重1 000~1 499 g的嬰兒,因身體發(fā)育不完善,并發(fā)癥多,需要在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室接受長(zhǎng)期的治療和護(hù)理[1-2]。近年來(lái)隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,VLBWI存活率大幅度提升,但VLBWI出院時(shí)仍然很脆弱,父母作為其主要責(zé)任人,承擔(dān)重要的照顧責(zé)任和壓力,從新生兒重癥監(jiān)護(hù)室到家庭的過(guò)渡過(guò)程即為出院準(zhǔn)備過(guò)程,是VLBWI父母角色適應(yīng)和照顧者功能過(guò)渡的重要一環(huán)[3]。若父母未做好出院準(zhǔn)備,不具備照顧VLBWI的能力,則會(huì)增加患兒并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率,給家庭和社會(huì)帶來(lái)極大的負(fù)擔(dān)。目前對(duì)患者照顧者的出院準(zhǔn)備度研究已覆蓋內(nèi)科、外科、產(chǎn)科、兒科等多種學(xué)科[4-6]。但針對(duì)VLBWI這一類特殊人群的父母出院準(zhǔn)備度調(diào)查研究仍然較少,本研究就分析VLBWI父母出院準(zhǔn)備度及其影響因素,以期為臨床制定個(gè)體化的出院健康宣教和VLBWI門診隨訪計(jì)劃提供依據(jù)。
1.1 一般資料 通過(guò)隨機(jī)抽樣法選取2019年1月至2021年8月荊州市中心醫(yī)院收治的110名VLBWI父母為研究對(duì)象。
納入標(biāo)準(zhǔn):(1)出生胎齡25~34周;(2)出生體重1 000~1 499 g;(3)單胎。
排除標(biāo)準(zhǔn):(1)多胎;(2)存在先天性畸形和遺傳性疾病者;(3)父母雙方不作為其主要照顧者。
父母納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒直系父母,承擔(dān)照顧患兒的主要任務(wù);(2)年齡≥20歲;(3)知情研究并簽署同意書(shū)。
父母排除標(biāo)準(zhǔn):(1)文盲、智障者;(2)精神疾病、意識(shí)障礙或無(wú)溝通能力者;(3)存在嚴(yán)重疾病不能進(jìn)行常規(guī)活動(dòng)者。
本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2022-020-01)。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 (1)患兒一般資料調(diào)查表:包括性別、生育類型、分娩方式、出生胎齡、出生體重、住院時(shí)間、并發(fā)癥發(fā)生情況。(2)父母一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、學(xué)歷、職業(yè)、家庭年收入、醫(yī)療支付方式。
1.2.2 父母出院準(zhǔn)備度 采用Chen等[7]漢化Weiss等[8]編制的出院準(zhǔn)備量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)調(diào)查,包括疾病知識(shí)(8個(gè)條目)、身體情緒狀態(tài)(13個(gè)條目)、預(yù)期支持(4個(gè)條目)、社會(huì)能力狀態(tài)(4個(gè)條目)共4個(gè)維度29個(gè)條目,各條目分值0~10分,總分值0~290分。該漢化量表疾病知識(shí)、身體情緒狀態(tài)、預(yù)期支持、社會(huì)能力狀態(tài)、總量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92、0.84、0.78、0.82、0.91。
1.3 調(diào)查方法 于VLBWI出院當(dāng)天,按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象,獲得知情同意后由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員采用統(tǒng)一的引導(dǎo)語(yǔ)當(dāng)場(chǎng)發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷,由研究對(duì)象自行填寫(xiě)問(wèn)卷,問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回,共發(fā)放問(wèn)卷118份,回收有效問(wèn)卷110份,有效問(wèn)卷回收率為93.22%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 選用SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)軟件,計(jì)數(shù)資料以例(%)表示,行2檢驗(yàn);計(jì)量資料均符合正態(tài)分布,以表示,兩組間獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),多組間單因素方差分析,組間兩兩比較q檢驗(yàn);多元線性回歸分析VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素;以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 110名VLBWI父母RHDS得分情況 110名VLBWI父母RHDS總分為150~263分,平均(219.10±12.95)分。見(jiàn)表1。
表1 110名VLBWI父母RHDS得分情況
2.2 VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素的單因素分析 單因素分析顯示,不同患兒性別、分娩方式和父母年齡、父母職業(yè)的RHDS總分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),不同患兒生育類型、出生胎齡、出生體重、住院時(shí)間、并發(fā)癥數(shù)量和家長(zhǎng)性別、父母學(xué)歷、家庭年收入、醫(yī)療支付方式比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素的單因素分析 分
2.3 VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素的多元線性回歸分析 以單因素分析有差異項(xiàng)目為自變量,賦值見(jiàn)表3,RHDS得分為因變量,建立多元線性回歸模型,結(jié)果顯示,出生胎齡>30周、父母學(xué)歷高中及以上、家庭年收入>10萬(wàn)元有利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,首胎、出生體重1 000~1 250 g、住院時(shí)間>30 d、并發(fā)癥數(shù)量≥2個(gè)、父親、自費(fèi)不利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度(P<0.05)。見(jiàn)表4。
表3 VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素變量賦值
表4 VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素的多元線性回歸分析
本研究結(jié)果顯示,110名VLBWI父母RHDS總分為(221.78±15.13)分,處于中等偏上水平76.48%(221.78/290)。本研究結(jié)果低于部分學(xué)者[9-10]研究報(bào)道的早產(chǎn)兒父母的出院準(zhǔn)備度,考慮與本研究納入的是VLBWI有關(guān),VLBWI出院后護(hù)理難度大,需要對(duì)肺發(fā)育、視網(wǎng)膜病、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育等進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪,父母的照顧能力或自信心不足,因此出院準(zhǔn)備度更低。本研究結(jié)果高于2018年吳娟等[11]研究報(bào)道的四川大學(xué)華西第二醫(yī)院VLBWI母親出院準(zhǔn)備度,考慮與近年來(lái)醫(yī)療條件水平和現(xiàn)代信息技術(shù)提升有關(guān),在獲得更好的醫(yī)療條件的同時(shí),父母也可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲得更多關(guān)于VLBWI的相關(guān)知識(shí),提升出院準(zhǔn)備度。
本研究結(jié)果顯示,出生胎齡、出生體重、住院時(shí)間、并發(fā)癥數(shù)量、家長(zhǎng)性別、父母學(xué)歷、家庭年收入、醫(yī)療支付方式是VLBWI父母出院準(zhǔn)備度影響因素,分析如下:(1)生育類型:本研究結(jié)果顯示,首胎不利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,分析是首胎父母初次面對(duì)新生兒,缺乏相關(guān)育兒經(jīng)驗(yàn),除了VLBWI相關(guān)的特殊知識(shí),對(duì)新生兒一般的照顧知識(shí)也缺乏一定了解,與文燕等[12]報(bào)道首胎高危新生兒父母出院準(zhǔn)備度更高一致。因此應(yīng)給予首胎父母特別關(guān)注,并鼓勵(lì)有經(jīng)驗(yàn)父母分享照顧心得。(2)出生胎齡和體重:本研究結(jié)果顯示,出生胎齡<28周和出生體重1 000~1 250 g不利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,這與鄭喬木等[10]報(bào)道相似。分析與極早早產(chǎn)兒和體重更低的患兒在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室中的時(shí)間更長(zhǎng)和并發(fā)癥更多有關(guān)。本研究結(jié)果也顯示,住院時(shí)間>30 d、并發(fā)癥數(shù)量≥2個(gè)不利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,VLBWI身體狀況和親子隔離時(shí)間延長(zhǎng)均會(huì)影響父母心理狀況。新生兒出生越早,與父母預(yù)期的出生時(shí)間相差就越大,準(zhǔn)備不足[13]。同時(shí)VLBWI出生越早和體重越低,其身體狀況越差,并發(fā)癥數(shù)量越多,對(duì)照顧的要求也就越高,導(dǎo)致父母相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備和應(yīng)對(duì)能力不足[14-15]。雖然VLBWI身體狀況越差,住院時(shí)間越長(zhǎng),能不斷增強(qiáng)父母相關(guān)照護(hù)知識(shí)和技能,但過(guò)長(zhǎng)的住院時(shí)間會(huì)加重父母心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),干擾父母出院準(zhǔn)備度。研究報(bào)道,VLBWI可導(dǎo)致母親和父親圍產(chǎn)期抑郁癥概率增加[16]。因此需特別關(guān)注低出生胎齡和極低出生體重患兒的父母,應(yīng)盡早采取相應(yīng)措施幫助其做好出院準(zhǔn)備,如開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理[17]、個(gè)性化發(fā)育支持聯(lián)合家庭護(hù)理[18]等,對(duì)該類患兒父母開(kāi)放探視制度、實(shí)施健康宣教、心理護(hù)理,提升其照顧能力,促進(jìn)患兒體格和腦發(fā)育。(3)家長(zhǎng)性別:本研究結(jié)果顯示,父親的出院準(zhǔn)備度低于母親,不利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,分析與母親擔(dān)任父母角色的準(zhǔn)備工作較父親更早有關(guān),母親在孕期時(shí)就已經(jīng)具備或多或少的新生兒照顧知識(shí),因此相關(guān)知識(shí)掌握程度更高。同時(shí)父親與母親在出院準(zhǔn)備過(guò)程中存在不同的應(yīng)對(duì)壓力機(jī)制,也會(huì)影響父親與母親的出院準(zhǔn)備度。Matricardi等[19]研究報(bào)道,早產(chǎn)兒父母應(yīng)對(duì)壓力存在不同方式,早產(chǎn)兒母親角色改變的壓力水平較父親更高,干預(yù)措施能有效減輕母親角色改變壓力,但不能有效減輕父親壓力。分析是出院準(zhǔn)備期母親因身體尚處于恢復(fù)狀態(tài),需要父親承擔(dān)更多的事務(wù),同時(shí)不能同母親一樣隨時(shí)掌握VLBWI狀況,常處于應(yīng)激狀態(tài),因此父親壓力遠(yuǎn)大于母親,進(jìn)而阻礙父親完善出院準(zhǔn)備[20]。因此需加強(qiáng)對(duì)父親知識(shí)技能的提供,幫助父親掌握更多照顧患兒的相關(guān)知識(shí)和技能。(4)父母學(xué)歷:本研究結(jié)果顯示,父母學(xué)歷高中及以上有利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,分析與受教育水平更高的父母不僅能更好地接受VLBWI醫(yī)護(hù)宣教外,還能自主通過(guò)書(shū)籍、網(wǎng)絡(luò)等方式查閱VLBWI相關(guān)知識(shí),促進(jìn)出院準(zhǔn)備完善有關(guān)。孫銘第等[21]研究報(bào)道,母親低學(xué)歷是早產(chǎn)兒母乳喂養(yǎng)決策獨(dú)立危險(xiǎn)因素。因此對(duì)于低學(xué)歷父母,應(yīng)采用通俗易懂的宣教方式指導(dǎo)其獲得更多有關(guān)VLBWI的照顧知識(shí)和技能,提高其出院后照顧能力。(5)家庭年收入和醫(yī)療支付方式:本研究結(jié)果顯示,家庭年收入>10萬(wàn)元有利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,而自費(fèi)不利于提高VLBWI父母出院準(zhǔn)備度,分析與VLBWI的治療費(fèi)用較高有關(guān),同時(shí)還要承擔(dān)患兒生活物品、出院后治療、康復(fù)費(fèi)用等,家庭年收入高和有醫(yī)?;蚬M(fèi)的父母能為VLBWI提供物質(zhì)保障,應(yīng)對(duì)困境的心理承受力越高,因此出院準(zhǔn)備度更高。同時(shí),家庭年收入高一定程度上反映了父母具備更高的社會(huì)地位,有更多的機(jī)會(huì)獲得社會(huì)支持,對(duì)出院準(zhǔn)備度具有良好的促進(jìn)作用[22]。
綜上所述,VLBWI父母出院準(zhǔn)備度處于中等偏上水平,新生兒重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士在出院準(zhǔn)備中,應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注出生胎齡<28周、出生體重1 000~1 250 g、住院時(shí)間>30 d、父母學(xué)歷初中及以下、家庭年收入低、醫(yī)療支付方式自費(fèi)的VLBWI父母,并加強(qiáng)對(duì)父親的指導(dǎo),幫助其做好出院準(zhǔn)備,提升出院后VLBWI照顧能力。但本研究為單中心小樣本量研究,存在一定選擇偏倚,同時(shí)納入影響因素較少,未來(lái)還需進(jìn)行更大樣本量研究。
利益相關(guān)聲明:本文所有作者均聲明不存在任何利益沖突。
作者貢獻(xiàn)說(shuō)明:譚舉方:醞釀和設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn),實(shí)驗(yàn)實(shí)施,起草論文,對(duì)論文的知識(shí)性內(nèi)容作批評(píng)性審閱;朱曉芳:行政、技術(shù)或材料支持;夏芳:實(shí)施研究,采集數(shù)據(jù),統(tǒng)計(jì)分析;劉建宏、楊龍:采集數(shù)據(jù),分析、解釋數(shù)據(jù)。