薄瑾，劉曉紅，賈俊婉，朱宇倩，孫素亞，陳偉仙，陳亞梅

炎癥性腸病是一組病因與發(fā)病機(jī)制尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎[1]。該病好發(fā)于18～35歲人群，發(fā)病率高、知曉率低、并發(fā)癥多且疾病負(fù)擔(dān)重[2]，一經(jīng)確診需要終身的疾病管理。由于疾病起因及復(fù)發(fā)受多種因素影響，僅僅依靠藥物治療難以有效維持緩解，所以患者對健康信息的獲取、應(yīng)用等綜合能力的提升對疾病管理至關(guān)重要。健康信息素養(yǎng)是個(gè)體綜合應(yīng)用健康信息的能力，包括對健康信息的獲取、評價(jià)、認(rèn)知和應(yīng)用等，良好的健康信息素養(yǎng)可明顯提高個(gè)體參與醫(yī)療決策的能力，改善身體健康狀況[3, 4]。移動醫(yī)療信息時(shí)代的到來，醫(yī)療模式隨之發(fā)生轉(zhuǎn)變，從健康信息的正確認(rèn)知到處理對患者的個(gè)人能力提出更高要求。研究表明[5, 6]，IBD患者的疾病知識掌握水平普遍不高、依從性差、滿意度低，因此了解其健康信息素養(yǎng)水平對疾病管理與病情控制具有重要意義。目前，國內(nèi)對IBD患者健康素養(yǎng)的研究尚處于探索階段，相對局限于患者對健康信息的積累，忽視了對其整體能力評價(jià)。本研究旨在調(diào)查IBD患者的健康信息素養(yǎng)現(xiàn)狀并探究影響因素，豐富其研究框架，以期提高對患者的健康關(guān)注度，為醫(yī)護(hù)人員制定針對性干預(yù)策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法，本次調(diào)查對象為2021年6月至12月在上海市4所三級甲等綜合醫(yī)院就診的189例IBD患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見》[7]，明確診斷為IBD；②年齡≥16歲；③具有一定的閱讀理解能力；④知悉病情；⑤知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往或目前患有精神疾病者；②合并其他嚴(yán)重疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計(jì)，社會人口學(xué)資料包括性別、年齡、體質(zhì)量指數(shù)等；疾病相關(guān)資料包括疾病類型、疾病狀態(tài)、病程等共18項(xiàng)。

1.2.1.2 健康信息素養(yǎng)自評量表：由中南大學(xué)王輔之等[8]在芬蘭學(xué)者Niemela[9]提出的EHL-10量表基礎(chǔ)上編制，包括對健康信息的認(rèn)知、獲取、評價(jià)、應(yīng)用、道德5個(gè)維度，共計(jì)29個(gè)條目；采用 Likert5級評分法，所有條目得分均歸一化至[0，1]區(qū)間，總分為0～29分，得分越高表明個(gè)體健康信息素養(yǎng)水平越好。量表及各維度Cronbach’s α 系數(shù)均大于0.700。

1.2.1.3 炎癥性腸病自我效能量表：由Keefer等[10]研制，徒文靜等[11]漢化，包括壓力和情緒管理、醫(yī)療治療管理、癥狀和疾病管理以及緩解維持4個(gè)維度，共29個(gè)條目；采用Likert10級評分法，1～10分分別表示從“完全沒信心”到“非常有信心”，總分為29～290分，分?jǐn)?shù)越高表示自我效能越高。量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.899～9.973。

1.2.1.4 領(lǐng)悟社會支持量表：由Zimet等[12]研制，黃麗等[13]漢化，包括家庭內(nèi)支持和家庭外支持2個(gè)維度，共12個(gè)條目；采用Likert 7 級評分法，每個(gè)條目從“極不同意”到“極同意”分別計(jì)1～7分，總分12～84分，得分越高表示領(lǐng)悟社會支持水平越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.840。

1.3 資料收集方法

本研究在正式調(diào)研前已征得各醫(yī)院科室護(hù)士長的支持，問卷發(fā)放前，由研究者本人使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向調(diào)查對象說明研究目的、用途和填寫注意事項(xiàng)，征得同意后采用不記名的方式完成問卷填寫。當(dāng)場發(fā)放、回收并檢查問卷質(zhì)量，若有漏項(xiàng)或其他影響問卷質(zhì)量的問題，請患者及時(shí)補(bǔ)填或修正。共發(fā)放問卷200份，回收有效問卷189份，有效回收率為94.5%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS25.0進(jìn)行數(shù)據(jù)的處理與分析，計(jì)數(shù)資料使用頻數(shù)、構(gòu)成比表示，正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，非正態(tài)的計(jì)量資料采用M(P25，P75)表示。采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析和秩和檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析，Spearman相關(guān)性檢驗(yàn)變量間的相關(guān)性，采用多元線性回歸進(jìn)行多因素分析，逐步回歸法進(jìn)行自變量篩選。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平得分的單因素分析

結(jié)果顯示，IBD患者的健康信息素養(yǎng)水平得分在年齡、體質(zhì)量指數(shù)、教育程度、人均月收入、疾病狀態(tài)、病程、手術(shù)史、合并并發(fā)癥、網(wǎng)絡(luò)途徑查詢健康信息頻率變量上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平的單因素分析(n=189)

續(xù)表

2.2 IBD患者的健康信息素養(yǎng)水平、自我效能、領(lǐng)悟社會支持得分情況

IBD患者的健康信息素養(yǎng)自評量表、自我效能量表、領(lǐng)悟社會支持量表總分及各維度得分情況，見表2。

表2 IBD患者健康信息素養(yǎng)、自我效能、領(lǐng)悟社會支持得分情況(n=189)

2.3 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平與自我效能、社會支持的相關(guān)性

相關(guān)性分析結(jié)果顯示，IBD患者的健康信息素養(yǎng)自評量表得分與自我效能量表得分呈正相關(guān)(r=0.453，P<0.01)；與領(lǐng)悟社會支持量表得分呈正相關(guān)(r=0.470，P<0.01)，見表3。

2.4 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平的多因素分析

將健康信息素養(yǎng)水平得分作為因變量，以單因素分析和相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，采用逐步回歸法進(jìn)行自變量篩選(α入=0.05，α出=0.10)，自變量賦值見表4。研究結(jié)果顯示，年齡、病程、疾病狀態(tài)、網(wǎng)絡(luò)途徑查詢健康信息頻率、自我效能、領(lǐng)悟社會支持六個(gè)變量進(jìn)入回歸方程，解釋總變異的54.8%，見表5。

表3 IBD患者健康信息素養(yǎng)與自我效能、領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性分析(n=189)

表4 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平影響因素多元逐步回歸分析的自變量賦值方法

表5 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平影響因素的多元線性回歸方程

3 討論

3.1 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平有待改善

本研究結(jié)果顯示，IBD患者的健康信息素養(yǎng)得分為(18.63±2.57)分，處于中等水平，有待進(jìn)一步提高，與陳玉芳[14]研究結(jié)論基本一致，高于冒鑫娥[15]在糖尿病患者中的研究結(jié)果，可能與IBD發(fā)病群體趨于年輕化有關(guān)。得分水平較高的維度有健康信息認(rèn)知與評價(jià)，其次為健康信息應(yīng)用與獲取，健康信息道德得分水平最低，表明患者雖然意識到健康信息的重要性，但缺乏獲取途徑與轉(zhuǎn)換應(yīng)用能力，導(dǎo)致其對健康信息的及時(shí)、正確反饋存在欠缺。究其原因，一方面可能與IBD專業(yè)性知識較強(qiáng)、普及率低，患者在疾病健康相關(guān)資源的獲取、理解與應(yīng)用難度高于一般慢性疾病。同時(shí)IBD常急性發(fā)作導(dǎo)致患者對醫(yī)療治療的需求極高，在自我管理、預(yù)后的緩解維持等健康信息的關(guān)注度較低。另一方面，IBD腸道癥狀頻繁、營養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)高、易并發(fā)腸內(nèi)外疾病，一定程度上阻礙了正常社交活動[16]，患者常出于對隱私的保護(hù)和疾病的病恥感體驗(yàn)而延遲就醫(yī)[17]，引起病情加重，造成惡性循環(huán)，導(dǎo)致其健康信息道德水平下降。Chung等[18]指出，健康信息素養(yǎng)與疾病認(rèn)知水平密切相關(guān)，其水平越高表明患者對病情的分析、醫(yī)療護(hù)理措施的作用和意義理解能力越強(qiáng)，更易于接受和適應(yīng)疾病變化及治療過程。所以，患者對疾病正確的認(rèn)知是提高健康信息素養(yǎng)的基礎(chǔ)，其疾病知識掌握與運(yùn)用能力越強(qiáng)，健康信息素養(yǎng)水平越高。在疾病治療的同時(shí)加強(qiáng)患者對疾病知識的了解對患者的治療具有重要意義[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重臨床上健康教育信息內(nèi)容的循序漸進(jìn)與全面系統(tǒng)性，健全健康信息支持形式的多樣性，加快?？浦R普及工作，促進(jìn)IBD患者對健康信息進(jìn)行正確評價(jià)的能力?？赏ㄟ^完善信息化健康管理模式，為患者提供專業(yè)、科學(xué)的健康信息獲取途徑，減少錯誤認(rèn)知與負(fù)性評價(jià)，保護(hù)個(gè)人健康隱私，有效提高患者的整體健康信息素養(yǎng)水平。

3.2 IBD患者健康信息素養(yǎng)水平的影響因素分析

3.2.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，IBD患者的健康信息素養(yǎng)水平受到年齡因素的影響，青少年患者的健康信息素養(yǎng)水平較低，成年后隨著年齡的增長，其得分有所下降，與Huang[20]、Isabel等[21]研究結(jié)果一致。分析其原因：25%以上的IBD患者在成年前即被診斷[22]，在此階段，患者對家庭與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的依戀程度較高[23]，主動健康管理意識與能力表現(xiàn)不足，導(dǎo)致疾病責(zé)任感差，健康信息素養(yǎng)不高。當(dāng)IBD患者過渡至成人期后，獲取健康信息的來源更加廣泛，對信息的理解、辨識力有所增強(qiáng)，健康信息素養(yǎng)水平隨著提高。年齡增長到一定階段，患者長期養(yǎng)成的固有生活習(xí)慣難以改變，且學(xué)習(xí)、交流和感知能力下降，對信息途徑的知曉率與使用率較低，導(dǎo)致患者對健康信息的獲取、反饋、應(yīng)用等能力變差。健康信息的傳播形式與內(nèi)容具有豐富性，對于需要終身管理的IBD患者而言，利用健康信息能夠起到維護(hù)和促進(jìn)健康的目的。鑒于年齡的不可干預(yù)性，醫(yī)護(hù)人員可為過渡期IBD患者提供游戲化的健康信息傳遞形式，提升其應(yīng)用信息進(jìn)行疾病監(jiān)測與并發(fā)癥預(yù)防的主動性；針對年齡較長的患者，結(jié)合開展線上、線下健康教育活動，以通俗易懂、簡明直觀的健康信息支持方式，提高患者對健康信息的理解與應(yīng)用能力。

3.2.2 病程

本研究結(jié)果顯示，IBD患者的病程越長其健康信息素養(yǎng)水平越低，與張楠等[24]研究結(jié)果一致。分析原因：一方面疾病的長期性需要患者逐步獨(dú)立承擔(dān)起應(yīng)對疾病的責(zé)任，同時(shí)疾病管理壓力與負(fù)擔(dān)容易造成負(fù)性情緒的積累，導(dǎo)致患者不能及時(shí)對健康信息進(jìn)行應(yīng)答與效果評價(jià)；另一方面，部分患者自認(rèn)為已積累足夠的自我管理經(jīng)驗(yàn)，將不再愿意花費(fèi)更多的時(shí)間在信息獲取上，對醫(yī)療護(hù)理的配合度和依從性降低，導(dǎo)致健康信息素養(yǎng)能力整體下降。研究表明，持續(xù)和反復(fù)發(fā)作的癥狀會逐漸削弱患者治愈的勇氣和信心，長期治療和住院容易加重患者對疾病的恐懼和焦慮，導(dǎo)致希望水平的降低[25]。疾病信息本身即是一個(gè)負(fù)面壓力源[25]，部分患者會對負(fù)面信息產(chǎn)生主動規(guī)避與抵抗心理，較好的健康信息素養(yǎng)有助于緩解患者對未知信息的恐懼。因此，對長期患病患者的健康教育與心理指導(dǎo)不容忽視，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)實(shí)施延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，及時(shí)更新患者的健康信息儲備，給予正面、積極的信息支持，注重不良情緒變化，提供疾病應(yīng)對技巧進(jìn)而降低心理壓力，提升心理健康狀態(tài)。

3.2.3 疾病狀態(tài)

疾病活動度是反映IBD患者疾病維持情況的重要指標(biāo)，本研究結(jié)果顯示，疾病狀態(tài)是健康信息素養(yǎng)水平的主要影響因素，活動期IBD患者的健康信息素養(yǎng)得分低于緩解期患者。究其原因，一方面患者在疾病活動期各項(xiàng)行為受限導(dǎo)致其更依賴于治療措施的采取，忽視疾病信息的重視性，主動尋求健康信息的意愿不高；并且活動期患者更易產(chǎn)生過度應(yīng)激反應(yīng)導(dǎo)致疾病接受度下降。另一方面，疾病復(fù)發(fā)時(shí)，患者對病情的反饋準(zhǔn)確性將影響醫(yī)護(hù)人員對病史的采集和病情的準(zhǔn)確判斷。通常醫(yī)療機(jī)構(gòu)針對病情變化會為患者提供更為豐富的疾病信息，患者可利用此階段加強(qiáng)與醫(yī)護(hù)人員的溝通、學(xué)習(xí)檢查報(bào)告與治療內(nèi)容。一旦使其意識到健康信息的價(jià)值性，將有助于在今后養(yǎng)成接收信息的好習(xí)慣與提升對疾病信息的正確評估和利用效率。因此，醫(yī)護(hù)人員除了做好基礎(chǔ)治療外，還應(yīng)重點(diǎn)評估活動期患者的疾病健康信息掌握水平，幫助其有效應(yīng)對疾病應(yīng)激和提升治療信心。

3.2.4 網(wǎng)絡(luò)途徑查閱疾病信息的頻率

本研究結(jié)果顯示，利用網(wǎng)絡(luò)途徑進(jìn)行健康信息查詢頻率低的IBD患者比頻率高的患者健康信息素養(yǎng)得分低，部分患者通過網(wǎng)絡(luò)途徑查詢疾病信息的意愿不強(qiáng)。究其原因，可能與健康信息的傳播媒介和來源增多，但與之對應(yīng)的健康信息分類和監(jiān)管系統(tǒng)卻略顯不足有關(guān)[27]。網(wǎng)絡(luò)上健康信息內(nèi)容魚龍混雜，虛假錯誤信息的應(yīng)用可能會引起更嚴(yán)重后果。研究表明，IBD患者對健康信息的長期需求是客觀存在的[28]。相對于個(gè)體趨于主動查詢健康信息，能夠接觸到更為豐富的健康知識與優(yōu)越的醫(yī)療資源，通過綜合比較判斷其正確與否，患者對獲取健康信息的熟練與了解程度更高因而具有較高的健康信息素養(yǎng)。國外的系統(tǒng)評價(jià)表明[29]，移動醫(yī)療具有可訪問性、信息范圍大等優(yōu)勢，基于其進(jìn)行系統(tǒng)性干預(yù)措施的采取能夠提高慢病患者的健康素養(yǎng)水平。目前國內(nèi)為IBD患者提供的健康管理信息平臺需進(jìn)一步提高其可信度、專業(yè)性及科學(xué)性，并加強(qiáng)對患者識別虛假健康信息的宣教，以提升其對健康信息的綜合利用能力。

3.2.5 自我效能感

本研究結(jié)果顯示，健康信息素養(yǎng)總分與自我效能感各維度得分及總分均呈正相關(guān)，表明患者的自我效能越好，健康信息素養(yǎng)水平越高，與 Tormey等[30]的研究結(jié)果一致，良好的自我效能感可提高患者對健康信息資源的利用度。自我效能是個(gè)體對自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的能力的自信心。自我效能高的IBD患者對用藥的依從性、癥狀管理、情緒壓力的控制以及緩解維持的知識認(rèn)知程度較好。研究表明，IBD患者的自我效能易受到經(jīng)濟(jì)與情緒狀態(tài)、社會支持、自我感受負(fù)擔(dān)等因素影響[31]。通過加強(qiáng)對患者的自我管理教育，營造良好的支持性環(huán)境，減少負(fù)面消息刺激能進(jìn)一步提高自我效能感。患者的自我效能較高時(shí)，獲取疾病相關(guān)信息，進(jìn)行評價(jià)和篩選的主動性增強(qiáng)，并利用這些健康信息做出具有最大益處的健康決策，進(jìn)而減少并發(fā)癥和提升疾病治療信心，有助于患者向醫(yī)護(hù)人員反饋真實(shí)病情，使疾病得到及時(shí)的治療和護(hù)理。因此，鼓勵患者積極參與自我管理的同時(shí)有效轉(zhuǎn)變患者的知識、態(tài)度和行為，發(fā)揮其主觀能動性，促進(jìn)健康行為的改變，從而提高健康信息素養(yǎng)水平。

3.2.6 領(lǐng)悟社會支持

本研究結(jié)果顯示，IBD患者領(lǐng)悟社會支持為中等水平其得分越高，健康信息素養(yǎng)水平越高。領(lǐng)悟社會支持作為感知到的心理現(xiàn)實(shí)，被認(rèn)為是相較于實(shí)際社會支持而言更能預(yù)測個(gè)體情緒、行為和發(fā)展的重要變量[32]。IBD患者以青壯年為主，作為家庭和社會功能的主要承擔(dān)者[33]，渴望在人際交往中得到支持、理解和尊重。家庭內(nèi)支持通常受經(jīng)濟(jì)、照顧者對疾病的認(rèn)識和患者的健康需求等影響。IBD患者疾病管理?xiàng)l件要求嚴(yán)苛，日常生活行為受限，部分患者因病無法工作，使其感知到自己對于家庭是一種負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致對家庭的支持感知有所下降，家庭的有效關(guān)愛、照顧能夠緩解患者的心理壓力和精神、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同伴之間存在共情能力，朋友、病友之間的關(guān)愛互助、資源共享與交流可減少孤獨(dú)感和來自公眾的疾病偏見體驗(yàn)，增進(jìn)歸屬感。良好的家庭外支持能夠幫助IBD患者盡快適應(yīng)患病事實(shí)，正確認(rèn)知疾病，獲取信息交互的渠道和對社會資源的應(yīng)用能力，作為正向的能量傳遞，也能夠以積極樂觀的態(tài)度分享健康信息?；颊咄ǔＥc家人、朋友、醫(yī)護(hù)形成社會溝通網(wǎng)絡(luò)，領(lǐng)悟社會支持水平較低導(dǎo)致患者無法及時(shí)獲取、應(yīng)用優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，從而影響健康狀況和信息素養(yǎng)的提升。因此，給予患者充分健康信息支持同時(shí)，不容忽視對家庭主要成員的健康信息素養(yǎng)評價(jià)，同時(shí)調(diào)動患者在患病過程尋求來自家庭外支持的積極性。

4 小結(jié)

IBD患者的健康信息素養(yǎng)處于中等水平，主要體現(xiàn)在對健康信息的獲取、應(yīng)用及評價(jià)方面的不足，年齡、病程、疾病狀態(tài)、網(wǎng)絡(luò)途徑查詢健康信息頻率、自我效能以及領(lǐng)悟社會支持為主要影響因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)結(jié)合患者個(gè)體情況進(jìn)行評估，通過建全健康信息傳播途徑、制訂適宜的健康教育措施，充分發(fā)揮患者在健康管理中的主動性與健康決策的能力，助力于患者健康信息素養(yǎng)水平的整體提升。