李 榮，李 娜，于小燕，李夢格，劉勝楠，宗亞迪，王曉暉

腸造口術(shù)是通過腹壁在腸內(nèi)形成一個開口作為臨時人工肛門的外科手術(shù)，用于搶救肛門直腸先天性畸形、壞死性小腸結(jié)腸炎、廣泛的腹部感染和其他危重和急腹癥[1]。小兒腸造口多為臨時性造口，一般于造口術(shù)后3～6個月臨床癥狀消除或緩解后對其進(jìn)行造口閉合術(shù)以恢復(fù)正常腸道功能[2]。由于患兒年齡小、皮膚嬌嫩且自身抵抗力差等特點(diǎn)，造口術(shù)后易受病原體侵襲，易發(fā)生各種并發(fā)癥[3]，且造口周圍皮膚易發(fā)生病理改變[4]。國外研究指出，小兒腸造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率達(dá)25%～70%，明顯高于成年人發(fā)生率[1]。小兒腸造口術(shù)后并發(fā)癥不僅增加患兒痛苦，而且影響患兒生長發(fā)育，甚至危及生命[5]。研究表明，腸造口術(shù)后患兒的康復(fù)不僅取決于手術(shù)效果、患兒營養(yǎng)狀況，而且取決于家庭照顧者的照護(hù)能力[6]。良好的照護(hù)能力有助于減少患兒術(shù)后并發(fā)癥，改善其健康狀況，提高生活質(zhì)量[6]。由于缺乏專業(yè)的護(hù)理知識，造口患兒照顧者(通常為其父母)經(jīng)常面臨諸多困難，承擔(dān)較多的心理壓力和照護(hù)負(fù)擔(dān)，對患兒術(shù)后恢復(fù)其自身身心健康均存在不利影響[7]。醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理強(qiáng)調(diào)以病人為中心，是將醫(yī)院內(nèi)的護(hù)理服務(wù)延伸到病人家中，醫(yī)務(wù)人員與家屬一起為病人提供持續(xù)性、高質(zhì)量護(hù)理服務(wù)的一種新興護(hù)理模式[8]。護(hù)士在病人居家恢復(fù)階段仍提供相應(yīng)的指導(dǎo)與隨訪，對病人心理、用藥等進(jìn)行多方面指導(dǎo)，保證病人出院后護(hù)理的連續(xù)性，促使其保持良好的生活習(xí)慣，促使病人恢復(fù)[9]。以往研究顯示醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理有助于改善癌癥病人負(fù)性情緒、提升生活質(zhì)量[9-10]，同時對于持續(xù)植物狀態(tài)出院病人并發(fā)癥及再住院率有積極影響[11]。本研究以腸造口術(shù)后患兒家庭照顧者為研究對象，分析醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理的作用效果，以期為腸造口患兒的康復(fù)及照顧者的照護(hù)能力、心理健康水平的提升提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年6月—2021年8月在河南省某三級甲等醫(yī)院小兒外科接受腸造口手術(shù)86例患兒作為研究對象，同時每例患兒選取1名主要照顧者，按隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組和觀察組，每組43例(43人)。納入標(biāo)準(zhǔn):①照顧者知情同意，且自愿參加；②照顧者情緒穩(wěn)定且具備正常的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①照顧者近3個月內(nèi)遭遇重大應(yīng)激事件(如離異、喪偶等)；②因客觀或主觀條件限制不能接受隨訪的照顧者；③近期參加其他臨床試驗(yàn)的照顧者。觀察組患兒：男22例，女21例；年齡<1個月10例，1～12個月12例，13～36個月8例，>36個月13例。觀察組照顧者：男12人，女31人；初中及以下8人，高中或中專17人，?？萍耙陨?8人；全職30人，非全職4人，不工作或退休9人；家庭人均月收入<2 000元13人，2 000～4 000元14人，>4 000元16人。對照組患兒：男24例，女19例；年齡<1個月12例，1～12個月11例，13～36個月10例，>36個月10例。對照組照顧者：男13人，女30人；初中及以下7人，高中或中專21人，專科及以上15人；全職26人，非全職8人，不工作或退休9人；家庭人均月收入<2 000元11人，2 000～4 000元17人，>4 000元15人。兩組患兒及照顧者基本情況比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)所在醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 干預(yù)方法 對照組給予造口常規(guī)護(hù)理，包括術(shù)后造口護(hù)理、術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)與常規(guī)宣教。出院前護(hù)士向患兒照顧者提供造口護(hù)理、活動、飲食、藥物和休息方面的指導(dǎo)，包括與照顧者進(jìn)行溝通，傳授造口知識，使其保持積極的心態(tài)；囑患兒照顧者按時檢查造口狀況，確?；继幤つw清潔；告知注意事項(xiàng)，適當(dāng)運(yùn)動；盡量少食用易產(chǎn)氣的食物等。出院后告知患兒照顧者注意事項(xiàng)及患兒用藥情況，并由1名護(hù)士對其進(jìn)行例行電話隨訪。觀察組行醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理，主要方法如下。

1.2.1 成立干預(yù)小組 由8名醫(yī)務(wù)人員組成，包括1名主任醫(yī)師、1名造口治療師、1名醫(yī)生、1名護(hù)士長、2名護(hù)理研究生、2名主管護(hù)師，以上人員均參加過家庭—醫(yī)院延續(xù)性護(hù)理培訓(xùn)，由護(hù)士長擔(dān)任小組長，負(fù)責(zé)干預(yù)方案的制訂。

1.2.2 制訂干預(yù)方案 主要包括方案內(nèi)容、實(shí)施及成員職責(zé)，最終方案需經(jīng)主任醫(yī)師和護(hù)士長審核通過后方可實(shí)施。

1.2.3 方案實(shí)施(見表1)

表1 腸造口患兒主要照顧者家庭—醫(yī)院延續(xù)性護(hù)理方案

1.2.3.1 院內(nèi)干預(yù) ①圍術(shù)期措施：向主要照顧者提供醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和病區(qū)環(huán)境的相關(guān)信息，減少不熟悉感，增強(qiáng)病人和照顧者的歸屬感；結(jié)合健康教育手冊和錄像，向主要照顧者解釋疾病的原因、危險因素、預(yù)后和治療；給予手術(shù)相關(guān)信息指導(dǎo)，包括術(shù)前護(hù)理準(zhǔn)備、手術(shù)方法、術(shù)后注意事項(xiàng)、結(jié)合手術(shù)圖、視頻等；給予情感支持，安慰照顧者，建立友好的護(hù)患關(guān)系，緩解照顧者的焦慮和恐懼，給予心理指導(dǎo)，鼓勵和安慰照顧者參與疾病護(hù)理。②術(shù)后第3天～第5天措施：護(hù)士床邊示范講解造口底盤、造口袋及其他護(hù)理產(chǎn)品的選擇、如何清潔與消毒皮膚、更換造口袋、如何觀察造口處有無血液外滲，了解照顧者的照顧體驗(yàn)。③出院準(zhǔn)備階段措施：發(fā)放健康教育手冊，為照顧者提供疾病相關(guān)知識介紹、出院后藥物指導(dǎo)、日常生活護(hù)理、術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)、患兒飲食指導(dǎo)，肯定照護(hù)者的護(hù)理能力，增強(qiáng)照護(hù)者的自信心。

1.2.3.2 院外干預(yù) ①通過電話、微信、門診進(jìn)行隨訪，隨訪為3個月，第1個月的隨訪頻率設(shè)定為每周2次電話和每隔2周1次門診，第2個月設(shè)定為每周1次電話，每隔2周1次門診，第3個月每月打1次電話，看1次門診，隨訪內(nèi)容主要包括詢問患兒身體恢復(fù)情況，患兒造口處周圍皮膚有無紅腫或異常，在照護(hù)過程中是否遇到無法解決的難題，給予照顧者心理支持。②定期通過微信視頻為患兒主要照顧者提供個性化的正確指導(dǎo)，并密切關(guān)注患兒主要照顧者的心理狀態(tài)變化，耐心傾聽主要照顧者的照顧體驗(yàn)，給予鼓勵與情感支持。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 照護(hù)能力 干預(yù)前后采用中文版照顧者能力測量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)對腸造口患兒照顧者進(jìn)行測評。該量表由Clark等[12]編制，Leed等[13]進(jìn)行漢化，包含適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒需要、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整個人生活與照顧需求5個維度，共25個條目，每個條目采用Likert 3級計分法，不困難計0分，困難計1分，極困難計2分，總分50分，得分越高表示主要照顧者的照顧困難越多。目前該量表已廣泛用于評估造口病人主要照顧者的照護(hù)能力的測量[14]。本研究中Cronbach′s α系數(shù)為0.92。

1.3.2 心理彈性水平 干預(yù)前后采用心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)對腸造口患兒照顧者進(jìn)行測評。該量表由Connor等[15]編制完成，由肖楠等進(jìn)行漢化，該量表共包括堅(jiān)韌、力量和樂觀3個維度，共25個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，0分、1分、2分、3分、4分分別表示從不、很少、有時、經(jīng)常、一直如此，總分越高代表照顧者心理彈性水平越高[16]。本研究中Cronbach′s α系數(shù)為0.94。

1.3.3 心理狀況 干預(yù)前后采用簡易心理狀況調(diào)查表(Kessler Psychological Distress Scale,K10)對腸造口患兒照顧者進(jìn)行測評。該量表由Kessler等[17]編制，共10個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，沒有到非常計1～5分，滿分為50分，分值越高表示心理困擾越嚴(yán)重，總分>16分表示存在心理困擾。該量表在中國人群中具有良好的信效度[18]，本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。

2 結(jié)果

表2 兩組患兒照顧者干預(yù)前后照護(hù)能力總分及各維度得分比較 單位：分

表3 兩組患兒照顧者干預(yù)前后心理彈性總分及各維度得分比較 單位：分

表4 兩組患兒照顧者干預(yù)前后心理困擾得分比較 單位：分

3 討論

3.1 醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理對腸造口患兒照顧者照護(hù)能力的影響 照護(hù)能力是照顧者為病人提供幫助和照護(hù)的能力[19]，其中照顧者對疾病的了解程度、相關(guān)照護(hù)技能的掌握程度、尋求社會支持的能力以及應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)的能力是其照護(hù)能力的重要體現(xiàn)[19]。以往研究指出，家庭照顧者在腸造口病人疾病康復(fù)過程中發(fā)揮重要作用[20]，良好的照護(hù)能力有利于病人康復(fù)、降低再入院率、減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也能夠提升照顧者的生活滿意度[19]。由于患兒自身的獨(dú)特性，相較于成年腸造口病人而言，照顧者的作用越明顯。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒照顧者照護(hù)能力及其各維度(適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒需要、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整個人及照顧需求)得分均明顯低于對照組(P<0.001)，提示醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理有助于提升腸造口患兒照顧者照護(hù)能力。在以往護(hù)理模式中，腸造口病人照顧者由于缺乏專業(yè)疾病知識和護(hù)理技能，導(dǎo)致病人出院后出現(xiàn)護(hù)理中斷現(xiàn)象，對病人的康復(fù)產(chǎn)生諸多不利影響[20]。而醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理在患兒圍術(shù)期通過向主要照顧者解釋小兒腸造口的一系列知識、術(shù)后護(hù)理相關(guān)知識、對其發(fā)放健康教育手冊，并在患兒居家康復(fù)期間進(jìn)行定期隨訪，形成了連續(xù)性的護(hù)理模式，給予患兒照顧者支持與指導(dǎo)，幫助其解決照護(hù)過程中所遇到的問題。因此，醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理不僅在院內(nèi)提供專業(yè)知識，而且在照顧者居家護(hù)理期間也提供了專業(yè)的技術(shù)指導(dǎo)，有效提升了患兒照顧者的照護(hù)能力。

3.2 醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理對腸造口患兒照顧者心理彈性的影響 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒照顧者心理彈性水平明顯高于對照組(P<0.001)，提示醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理有助于提升腸造口患兒照顧者心理彈性水平。心理彈性是個體面對困難、挫折時能夠采用積極的情緒和應(yīng)對策略迅速恢復(fù)，且能夠保持正常的心理功能以靈活適應(yīng)外界多變環(huán)境的能力[21]。以往研究發(fā)現(xiàn)，病人自理能力越差，對照顧者依賴性越強(qiáng)，照顧者心理彈性水平更低[22]。對于腸造口患兒而言，不具備自理能力，其生活、護(hù)理完全依靠照顧者，無形中增加了照顧者壓力。而醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理不受以往護(hù)理場所的限制，將專業(yè)的護(hù)理服務(wù)從醫(yī)院延伸到家庭中，及時解決照顧者困難，滿足了腸造口患兒照顧者在出院后的照護(hù)性需求[23]，進(jìn)而增強(qiáng)了照顧者信心，提高了其心理彈性水平。另一方面，這一護(hù)理模式注重對病人進(jìn)行定期隨訪，并積極利用現(xiàn)代智能APP，如為照顧者建立微信交流群，方便照顧者日常交流、溝通，能夠彼此分享照顧經(jīng)驗(yàn)，獲取更多同伴支持，這也是其心理彈性水平提升的重要原因。

3.3 醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理對腸造口患兒照顧者心理困擾的影響 心理困擾是指由多種因素導(dǎo)致的不愉快的情感體驗(yàn)，其包含心理、精神和社會層面，主要表現(xiàn)為抑郁、沮喪、擔(dān)憂等負(fù)性情緒[24]。由于造口患兒護(hù)理難度較大，造口并發(fā)癥發(fā)生率高，其完全依賴于照顧者的護(hù)理，給照顧者帶來不同程度的照顧負(fù)擔(dān)[25]。以往研究指出，由于造口護(hù)理知識的缺乏，造口患兒照顧者(父母)的照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平[26]。照顧者在照護(hù)過程中所面臨的來自疾病、護(hù)理、經(jīng)濟(jì)、時間等諸多方面的困難，影響了照顧者的身心健康，易使其出現(xiàn)心理困擾[7]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒照顧者心理困擾程度低于對照組(P<0.001)，提示醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理干預(yù)有助于減輕腸造口患兒照顧者心理困擾。醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理通過院內(nèi)、院外的連續(xù)性干預(yù)，為患兒照顧者及其家庭進(jìn)行長效的康復(fù)管理指導(dǎo)與隨訪，提供了具有針對性的護(hù)理與幫助，幫助患兒照顧者及其家庭樹立起信心，從而有利于避免照顧者因缺乏造口的專業(yè)知識和護(hù)理方法而產(chǎn)生的焦慮、失眠等負(fù)性情緒[20,27]，這正是連續(xù)性護(hù)理服務(wù)模式減輕患兒照顧者心理困擾的關(guān)鍵。

綜上所述，醫(yī)院—家庭延續(xù)性護(hù)理可有效提升腸造口患兒照顧者照護(hù)能力與心理彈性水平，同時有利于減輕其心理困擾。但本研究仍存在一定局限性，如樣本數(shù)量較為有限、來源地區(qū)存在局限，無法完全反映該疾病群體的整體情況，后期研究應(yīng)擴(kuò)大樣本量、選擇更為廣泛地區(qū)的腸造口患兒，以減少可能存在的偏倚。