管晴,陳兆俊,郭美茹,梁棟,2,3,4,梁洪
1.福建醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院,福建 福州 350122;2.福建省醫(yī)療改革與發(fā)展研究中心,福建 福州 350122;3.健康福建研究中心,福建 福州 350122;4.康復(fù)養(yǎng)老與產(chǎn)業(yè)促進(jìn)協(xié)同創(chuàng)新中心,福建 福州 350122
安寧療護(hù),是在終末期患者所展開的治療已經(jīng)沒有任何效果的情況下,對患者和家屬展開切實(shí)有效的全程整體上的醫(yī)療照顧,其根本宗旨是為了在最大程度上有效提升終末期患者的生活質(zhì)量[1],同時照顧好患者及家屬的情緒。
國外學(xué)者Betty R.Ferrell等人認(rèn)為安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該包括醫(yī)生(全科醫(yī)生和專科醫(yī)生)、護(hù)士、藥劑師、營養(yǎng)師、物理治療師等[2],并且國外應(yīng)用姑息護(hù)理知識問卷[3]、Frommelt臨終關(guān)懷態(tài)度量表[4]、職業(yè)性臨終關(guān)懷態(tài)度量表[5]等來評估安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量。而我國發(fā)布的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》也提出安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)該在多學(xué)科協(xié)作的模式下展開。目前我國安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)的組成是多學(xué)科、多領(lǐng)域的,包括護(hù)士、社會工作者(專門為病人提供“非醫(yī)學(xué)診斷和非臨床治療”,解決病人心理和社會問題)、營養(yǎng)師、心理咨詢師、醫(yī)生等。本文運(yùn)用德爾菲專家咨詢法,嘗試從家屬角度提供一套能夠評價醫(yī)務(wù)社會工作者的指標(biāo)體系,以幫助醫(yī)務(wù)社會工作者及醫(yī)院了解其目前工作中的不足,從而提升安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量[7]。
通過查閱CNKI、維普、萬方、OVID外文醫(yī)學(xué)、SpringerLink外文期刊等中外文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫搜索國內(nèi)外關(guān)于安寧療護(hù)服務(wù)中社會醫(yī)務(wù)工作者工作情況評價、量表設(shè)計(jì)及德爾菲法應(yīng)用等相關(guān)文獻(xiàn),了解國內(nèi)外學(xué)者對安寧療護(hù)服務(wù)中醫(yī)務(wù)社會工作者工作情況評價、量表設(shè)計(jì)和德爾菲法應(yīng)用的認(rèn)識以及在這幾個領(lǐng)域取得的經(jīng)驗(yàn)和效果等。
1.2.1 咨詢專家的基本情況
遴選13名來自各大院校,且從事安寧療護(hù)服務(wù)或相關(guān)工作(研究)的專家進(jìn)行專家咨詢,他們分別從管理學(xué)、護(hù)理學(xué)、人口學(xué)、社會學(xué)等方面剖析安寧療護(hù)服務(wù)。其性別結(jié)構(gòu)為男(30.8%,4人),女(69.2%,9人);其年齡結(jié)構(gòu)為≤30歲(7.7%,1人),31~40歲(30.8%,4人),41~50歲(46.2%,6人),51~60歲(15.4%,2人);其職稱結(jié)構(gòu)為中級職稱15.4%,副高級職稱4.2%,正高級職稱38.5%;其職業(yè)結(jié)構(gòu)為高校84.6%,科研機(jī)構(gòu)15.4%。專家人數(shù)符合德爾菲法咨詢要求,所選專家具有較高的職業(yè)素質(zhì)和很好的代表性。
1.2.2 專家積極性系數(shù)
專家積極性是指專家對本研究問題的關(guān)注程度,是進(jìn)行德爾菲方法的關(guān)鍵問題[10]。本研究進(jìn)行了3輪咨詢,3輪咨詢專家問卷回收率分別是77%(10/13)、77%(10/13)、77%(10/13)。有效回收率達(dá)到70%(10份),專家積極性高。
1.2.3 專家權(quán)威程度
專家咨詢結(jié)果的權(quán)威性是指標(biāo)體系咨詢結(jié)果是否有效的關(guān)鍵因素[10]。專家權(quán)威系數(shù)(Cr)=[專家熟悉程度(Cs)+專定判斷系數(shù)(Ca)]/2。本次調(diào)查專家的權(quán)威系數(shù)為0.77。一般認(rèn)為Cr≥0.70為較好的信度,從專家權(quán)威程度來看,13位專家對研究具有較高的權(quán)威性,為咨詢結(jié)果的可信性提供了保證。
1.2.4 專家意見的協(xié)調(diào)程度
協(xié)調(diào)系數(shù)說明專家對指標(biāo)的評分意見是否一致,可用變異系數(shù)來表示,變異系數(shù)越小,表明專家的協(xié)調(diào)程度越高。本研究的協(xié)調(diào)系數(shù)為0-1,因此,本研究的專家協(xié)調(diào)程度較高。
1.2.5 三輪專家咨詢的主要修改意見
經(jīng)過第一輪專家咨詢,一級指標(biāo)從原來的4個指標(biāo)變成3個指標(biāo),分別為“評價安寧療護(hù)服務(wù)所提供的硬件情況”“評價安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)過程情況”“對于患者接受安寧療護(hù)后的總體評價”,從硬件評價,到軟件服務(wù)評價,最后是整體服務(wù)評價,增加層次感與遞進(jìn)感。增加3個二級指標(biāo),三級指標(biāo)中,添加“焦慮”指標(biāo),刪除“瞌睡”指標(biāo)。
第二輪專家咨詢中,一級指標(biāo)沒有太大改動,在二級指標(biāo)中,添加“患者情緒狀況”指標(biāo)和“患者態(tài)度狀況”指標(biāo)。而因?yàn)椤盎颊哽`性需求情況”指標(biāo)與三級指標(biāo)相重復(fù),所以刪除該二級指標(biāo)。同時在一級指標(biāo)“安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的總體評價”下添加“家屬哀傷輔導(dǎo)情況”指標(biāo),原因是有輔導(dǎo)不等于有作用,輔導(dǎo)的效果取決于輔導(dǎo)方式正確與否。三級指標(biāo)共添加14個,修改2個,重新排序3個。
第三輪專家咨詢專家意見趨于統(tǒng)一,因此,需修改的指標(biāo)較少,一級指標(biāo)沒有改動,調(diào)整4個二級指標(biāo)順序,準(zhǔn)確界定“醫(yī)院內(nèi)部通行難易度”“醫(yī)院病房情況”“患者情緒狀況”“患者精神狀況”等6個二級指標(biāo),三級指標(biāo)沒有調(diào)整。
依據(jù)上文敘述的前三輪專家的意見和建議,經(jīng)過反復(fù)斟酌和整合修改后,對家屬對安寧療護(hù)中醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)情況的評價指標(biāo)體系進(jìn)行大量刪除、添加與注釋,最終完成了基于德爾菲法的家屬對安寧療護(hù)中醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)情況的評價指標(biāo)體系終表。見表1。
專家咨詢表中有制定的填表規(guī)則:每個指標(biāo)有五個層次評分,從1-5分,分別對應(yīng):非常不重要、比較不重要、一般重要、比較重要、非常重要。根據(jù)專家對三個一級指標(biāo)的重要程度排序,現(xiàn)計(jì)算三個一級指標(biāo)各自所占總分權(quán)重。
計(jì)算過程如下:
①三個一級指標(biāo)的給分匯總及平均分
一級指標(biāo)“醫(yī)院安寧療護(hù)硬件情況”10位專家的給分匯總情況如下:5+4+4+4+4+5+3+4+5+4=42分,平均分=42÷專家總?cè)藬?shù)=42÷10=4.2分
一級指標(biāo)“安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)過程情況”10位專家的給分匯總情況如下:5+5+5+4+5+4+5+4+5+5=47分,平均分=47÷專家總?cè)藬?shù)=47÷10= 4.7分
一級指標(biāo)“安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的總體評價”十位專家的給分匯總情況如下:5+5+5+5+5+5+4+3+5+5=47分,平均分=47÷專家總?cè)藬?shù)=47÷10= 4.7分
②三個一級指標(biāo)各自所占總分權(quán)重計(jì)算(%,取小數(shù)點(diǎn)后兩位)
一級指標(biāo)“醫(yī)院安寧療護(hù)硬件情況”:4.2÷(4.2+4.7+4.7)=30.88%
一級指標(biāo)“安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)過程情況”:4.7÷(4.2+4.7+4.7)=34.56%
一級指標(biāo)“安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的總體評價”:4.7÷(4.2+4.7+4.7)=34.56%
根據(jù)以上計(jì)算結(jié)果,得出以下結(jié)論:一級指標(biāo)“醫(yī)院安寧療護(hù)硬件情況”占比30.88%,一級指標(biāo)“安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)過程情況”占比34.56%,一級指標(biāo)“安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的總體評價”占比34.56%,因此,賦予一級指標(biāo)“醫(yī)院安寧療護(hù)硬件情況”30.88%的評價得分比重,賦予一級指標(biāo)“安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)過程情況”34.56%的評價得分比重,賦予一級指標(biāo)“安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的總體評價”34.56%的評價得分比重。
安寧療護(hù)中醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)情況的評價指標(biāo)體系得分=醫(yī)院安寧療護(hù)硬件情況×30.88%+安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)過程情況×34.56%+安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的總體評價×34.56%
參考國際通用的《紐卡斯?fàn)栕o(hù)理滿意度量表(NSNS)》《李克特量表》等一系列已有成熟的量表,作者發(fā)現(xiàn)這些量表都是從內(nèi)在滿意度、外在滿意度、一般滿意度角度對護(hù)理服務(wù)滿意度進(jìn)行評定,因此,文章參考了以上量表邏輯順序,結(jié)合所研究內(nèi)容的特點(diǎn),借助德爾菲法分析歸納家屬對安寧療護(hù)服務(wù)中醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)情況的評價指標(biāo)體系并歸納出《家屬對安寧療護(hù)中醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)情況的評價指標(biāo)體系》評價量表(具體見表1),這樣設(shè)計(jì)指標(biāo)體系有一定的層次感與遞進(jìn)感。具體而言:第一,硬件方面,醫(yī)院的病房硬件設(shè)施、環(huán)境情況看似與評價醫(yī)務(wù)社工服務(wù)無關(guān),但醫(yī)院的這些硬件設(shè)施一方面是家屬對安寧里療護(hù)服務(wù)最直觀的印象,也是整個服務(wù)過程中的主要場所。接受服務(wù)時環(huán)境的好壞影響著患者乃至家屬的心理狀況,積極樂觀的心理更有利于醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工與患者進(jìn)行愉快有效地溝通,獲得自己服務(wù)質(zhì)量的真實(shí)反饋,從而不斷完善自己的護(hù)理服務(wù),制定個性化的針對措施;另一方面這些硬件設(shè)施的完善同時也為醫(yī)務(wù)社會工作服務(wù)者提供有效的工作條件,使其能更好地為安寧療護(hù)患者服務(wù)。第二,文章闡述的安寧療護(hù)服務(wù)評價中最核心的軟件服務(wù):家屬對醫(yī)務(wù)社會工作者的工作方面的評價。共包括四個方面,分別是工作方式、與患者互動中的工作技能、信息能力、交流溝通能力。從職業(yè)素養(yǎng)、心理關(guān)懷、交流溝通、信息能力等方面綜合評價社工的服務(wù)情況。第三,家屬對安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后的對醫(yī)務(wù)社會工作者的總體評價。評價的是安寧療護(hù)服務(wù)過程中醫(yī)務(wù)社會工作者的整體工作對被服務(wù)對象是否有良性化的作用,而需要評價其服務(wù)質(zhì)量時,又有客觀指標(biāo)評價被服務(wù)對象的精神狀況、身體狀況、認(rèn)知情況、情緒狀態(tài)以及態(tài)度狀況,故其也是很關(guān)鍵的一個環(huán)節(jié)。最后,表格還會根據(jù)當(dāng)前安寧療護(hù)服務(wù)全部內(nèi)容,對醫(yī)務(wù)社會工作者的服務(wù)進(jìn)行一個總體打分。整體表格符合站位于家屬角度對安寧療護(hù)過程中的醫(yī)務(wù)社會工作者的評價。
表1 家屬對安寧療護(hù)中醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)情況的評價指標(biāo)體系
目前對安寧療護(hù)中醫(yī)務(wù)社工服務(wù)評價指標(biāo)的研究還比較少,但是基于家庭照護(hù)者角度的安寧療護(hù)質(zhì)量評價已有較為成熟的工具。CAHPS安寧療護(hù)調(diào)查工具和VOICES-SF是目前使用較多的服務(wù)評價工具[9]。CAHPS安寧療護(hù)調(diào)查工具包含溝通、終末期患者接受護(hù)理的及時性、終末期患者及其照護(hù)者的尊嚴(yán)與被尊重、終末期患者及其照顧者的情感和精神支持、癥狀控制、終末期患者及其照顧者獲得的安寧療護(hù)培訓(xùn)、安寧療護(hù)評級、是否愿意向他人推薦安寧療護(hù)8個維度。其中溝通、終末期患者及其照護(hù)者的尊嚴(yán)與被尊重、終末期患者及其照護(hù)者的情感和精神支持、癥狀控制在本文所研究的指標(biāo)體系中都有體現(xiàn),接受護(hù)理的及時性在本指標(biāo)體系中體現(xiàn)為病床的病房獲取情況、病房的輪椅獲取情況、醫(yī)院內(nèi)部通行難易度。與之相比本文指標(biāo)體系缺少的是安寧療護(hù)培訓(xùn)、安寧療護(hù)評級、是否愿意向他人推薦安寧療護(hù)在本指標(biāo)沒有體現(xiàn),因?yàn)楸局笜?biāo)體系的主要目標(biāo)對象是醫(yī)務(wù)社工,評價醫(yī)務(wù)社工的服務(wù)工作,對團(tuán)隊(duì)提升和服務(wù)推廣關(guān)注較少,因此沒有納入考慮。VOICES-SF包含生命最后2天的生活狀況、溝通,終末期患者決策偏好、逝世時發(fā)生的事件、喪親者的社會人口學(xué)資料等維度。其中生命最后2天的生活狀況、溝通在本文研究指標(biāo)體系中均有體現(xiàn),但是時間沒有嚴(yán)格限制在生命最后2天,因?yàn)楸締柧淼陌l(fā)放時間大多為安寧療護(hù)結(jié)束后一段時間內(nèi)家屬填寫,詢問安寧療護(hù)整個過程中接受服務(wù)者的生活狀況、溝通等可較好的避免回憶偏倚。終末期患者決策偏好、逝世時發(fā)生的事件、喪親者的社會人口學(xué)資料等維度指標(biāo)與護(hù)工服務(wù)質(zhì)量評價關(guān)聯(lián)度較小,所以未納入考慮。與之相比本文所研究指標(biāo)體系更加注重安寧療護(hù)服務(wù)過程中醫(yī)務(wù)社工的工作能力和安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)束后患者的身心變化情況,從整個服務(wù)過程對本次安寧療護(hù)進(jìn)行整體評價,三級指標(biāo)聚焦在患者的疼痛、抑郁等與患者感受緊密相關(guān)的內(nèi)容,具體詳細(xì)地評價醫(yī)務(wù)社工的服務(wù),從患者及其家屬角度切實(shí)了解服務(wù)質(zhì)量。
長期以來,患者填寫的對醫(yī)院服務(wù)評價指標(biāo)體系或患者滿意度調(diào)查是作為評判醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的主要工具之一[7],而醫(yī)院醫(yī)療機(jī)構(gòu)也把患者填寫的對醫(yī)院服務(wù)評價指標(biāo)體系或患者滿意度調(diào)查結(jié)果用來回應(yīng)媒體對醫(yī)院服務(wù)的負(fù)面報(bào)道,改善患者看法,減少患者投訴[10-12]。醫(yī)院中的安寧療護(hù)服務(wù)對象多有焦慮、抑郁等不良情緒,甚至對醫(yī)護(hù)人員人員進(jìn)行語言攻擊[13],因此,優(yōu)化安寧療護(hù)服務(wù)、理解和回應(yīng)生命終末期患者的需求,對于提升醫(yī)院總體服務(wù)滿意度水平是至關(guān)重要的。
利益沖突無