孫建玲

(開封市兒童醫(yī)院 神經(jīng)外科，河南 開封 475099)

腦損傷綜合征是指在母孕期、出生時或出生后的嬰兒期，各種危害因素引起的不同腦神經(jīng)組織功能區(qū)受損，可導(dǎo)致腦性癱瘓、精神發(fā)育遲緩、聽力障礙，甚至雙目失明，嚴重影響患兒的生存質(zhì)量[1-2]。研究認為，3歲前大腦發(fā)育可塑性與代償性最強，患兒若能得到有效的治療和訓(xùn)練，可提高患兒的生存率，減少神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥的發(fā)生率，甚至可能完全恢復(fù)正常[3]。對于腦損傷患兒的干預(yù)不能僅限于院內(nèi)照護，院外的延續(xù)性護理同樣重要，但常規(guī)的延續(xù)性護理存在缺乏針對性、醫(yī)護患溝通不及時、干預(yù)措施滯后等問題，導(dǎo)致院外干預(yù)無法滿足患兒及家屬多元化的醫(yī)療需求[4-5]。隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，基于醫(yī)學(xué)人工智能、大數(shù)據(jù)分析的智慧化患者管理平臺的重要性日益顯現(xiàn)，在不同疾病的居家管理中均獲得了較好的效果[6-7]。近年來，開封市兒童醫(yī)院一直重點關(guān)注腦損傷綜合征患兒的院外管理，并逐步借助移動醫(yī)療平臺對居家管理模式進行優(yōu)化，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料采用偶遇抽樣法，選取2020年4月至2021年4月開封市兒童醫(yī)院收治的74例腦損傷綜合征智力發(fā)育遲緩患兒為研究對象。患兒納入標準：年齡不超過1歲；腦損傷診斷符合《早產(chǎn)兒腦損傷診斷與防治專家共識》[8]；符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5版[9]以及《中醫(yī)兒科臨床診療指南·精神發(fā)育遲滯(制訂)》[10]中精神發(fā)育遲滯的診斷標準?；純号懦龢藴剩汉喜⑿摹⒏?、腎、缺血缺氧性腦病、先天畸形、遺傳代謝性疾病等其他嚴重的軀體疾病?；純杭覍偌{入標準：初中以上受教育程度；能使用智能手機，操作無障礙；言語交流、認知能力、理解能力正常；患兒家屬自愿參加并簽署知情同意書。患兒家屬排除標準：患兒出院后中斷隨訪或失訪；曾參加過類似研究。本研究設(shè)計符合《赫爾辛基宣言標準》。納入患兒中，男46例，女28例，年齡5個月～1歲。采用隨機數(shù)字表將患兒分為對照組和觀察組，各37例，對照組接受常規(guī)延續(xù)性護理干預(yù)，觀察組接受基于神經(jīng)外科?？谱o理平臺的延續(xù)性護理。兩組患兒的性別、胎齡、年齡、出生體質(zhì)量、分娩方式及患兒家屬等基線資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組患兒及家屬一般資料的比較

1.2 干預(yù)方法所有家屬于患兒出院前均接受?？瓶祻?fù)方法指導(dǎo)，并現(xiàn)場操作考核合格，患兒經(jīng)?？漆t(yī)生評估病情穩(wěn)定后，可出院接受延續(xù)性護理干預(yù)。

1.2.1對照組 接受常規(guī)延續(xù)性護理干預(yù)，包括記錄患兒家屬電話、微信號，創(chuàng)建通訊錄；出院前責(zé)任護士對患兒家屬進行健康教育和康復(fù)指導(dǎo)，現(xiàn)場播放患兒居家護理多媒體視頻，包括生活習(xí)慣、飲食和藥物指導(dǎo)、康復(fù)鍛煉、抱姿、并發(fā)癥防治、復(fù)診時間及注意事項等，發(fā)放圖文并茂的居家康復(fù)護理手冊；指導(dǎo)關(guān)注微信公眾號，通過文字、語音、視頻、圖片等形式更新推送健康宣教內(nèi)容；出院后每2周電話隨訪1次，詳細詢問患兒康復(fù)鍛煉和功能恢復(fù)情況、飲食營養(yǎng)、用藥等，并進行針對性的指導(dǎo)，記錄隨訪結(jié)果，督促患兒家屬堅持康復(fù)鍛煉；每周二下午開設(shè)?？瓶祻?fù)知識講座，由公眾號提前推送授課時間和內(nèi)容，患兒家屬自愿參加。

1.2.2觀察組 接受基于神經(jīng)外科?？谱o理平臺的延續(xù)性護理。

1.2.2.1?？谱o理平臺主要功能 平臺包括醫(yī)護端和患者端，具體功能見圖1。其中，醫(yī)護端主要的功能模塊為：(1)健康檔案，包括患兒基本信息、出生時基本情況、并發(fā)癥發(fā)生情況、門診復(fù)診情況、再入院情況、目前各項指標水平和歷史水平及家屬信息等；(2)健康管理，患兒預(yù)約和咨詢記錄、隨訪管理及記錄、異常情況處理及記錄、每日簽到、康復(fù)鍛煉次數(shù)、時間，及每周康復(fù)治療效果記錄等；(3)知識庫管理，醫(yī)護人員定期上傳圖文、音頻、視頻宣教資料，并為資料設(shè)定關(guān)鍵詞、建議閱讀時間；(4)健康教育：根據(jù)患兒及家屬情況，制定個性化的宣教課程，每周通過圖文、音頻、視頻等多樣化結(jié)合的形式，由平臺自動向患兒家長手機推送針對性健康教育內(nèi)容，也可針對相同情況患者進行人工的宣教內(nèi)容群發(fā)，內(nèi)容包括早期體智能訓(xùn)練方案(行為能力、被動肌張力、主動肌張力、原始發(fā)射、一般反應(yīng))、喂養(yǎng)方法、營養(yǎng)素和副食添加指導(dǎo)、被動操、撫觸操、常見疾病防治與護理、早期疾病識別及院外急救技巧等；(5)信息發(fā)布，包括根據(jù)患兒出生時一般情況、在院及出院前的臨床資料和出院后門診就診的反饋信息，系統(tǒng)自動推送的復(fù)診、隨訪信息，及由醫(yī)護人員群發(fā)的線下講座提醒、問卷調(diào)查等；(6)健康反饋，支持圖文的在線聊天、咨詢，系統(tǒng)自動發(fā)送的預(yù)警提示、報警提醒等?；颊叨酥饕δ苣K為：(1)預(yù)約與咨詢，預(yù)約掛號、預(yù)約上門服務(wù)、線上咨詢等；(2)查閱信息，既往就診信息、檢查結(jié)果、診療記錄等；(3)記錄信息，居家康復(fù)鍛煉記錄；(4)知識學(xué)習(xí)，個性化宣教課程、科普文章學(xué)習(xí)；(5)消息提醒，如科普推送、預(yù)約、復(fù)診計劃、咨詢恢復(fù)等方面提醒等。

圖1 神經(jīng)外科專科護理平臺結(jié)構(gòu)功能示意圖

1.2.2.2專科護理平臺的應(yīng)用 建立延續(xù)性護理小組，小組包括護士長1名、?？谱o士2名、?？漆t(yī)生、營養(yǎng)師及康復(fù)治療師，各1名。護士長作為組長，負責(zé)工作監(jiān)督、質(zhì)控、成員培訓(xùn)、宣教資料審核等工作；?？谱o士負責(zé)患兒數(shù)據(jù)收集、隨訪管理、線上溝通交流、宣教資料上傳發(fā)送、患兒資料總結(jié)及與醫(yī)生反饋；?？漆t(yī)生、營養(yǎng)師和康復(fù)治療師負責(zé)制定和調(diào)整患兒治療方案、康復(fù)方案，解決醫(yī)療問題。?？谱o士要求具有護師及以上職稱，?？漆t(yī)生、營養(yǎng)師及康復(fù)治療師要求具有主治以上職稱，并且所有小組成員均要求在本領(lǐng)域工作5 a以上。平臺的護理內(nèi)容與實施如下。(1)出院前，小組成員進行多學(xué)科會診，為患兒制定疾病治療、營養(yǎng)治療、健康教育、隨訪計劃、居家康復(fù)鍛煉建議及復(fù)診計劃，形成系統(tǒng)性、針對性的居家康復(fù)計劃，連同患兒及家屬基本資料、治療資料、就診信息一同錄入移動平臺，建立健康檔案。(2)?？谱o士指導(dǎo)家屬掃描二維碼加入平臺，同時完善各項信息，詳細指導(dǎo)軟件各項功能的具體使用方法，并打開信息推送設(shè)置。(3)延續(xù)性護理內(nèi)容：①健康宣教，出院后，系統(tǒng)按?？谱o士錄入的教育計劃，每隔3 d自動為患兒家屬推送一篇教育文章，結(jié)合設(shè)置的建議閱讀時間和“我已學(xué)完”按鈕，判斷患兒家屬是否學(xué)習(xí)，如患者3 d內(nèi)未閱讀，系統(tǒng)會自動推送閱讀提醒，當5 d未閱讀時，則自動更新為下一篇文章；②病情監(jiān)督，患兒家屬每日平臺簽到，上傳患兒康復(fù)鍛煉內(nèi)容、次數(shù)、時長，每周記錄康復(fù)治療效果，如3 d沒有新的數(shù)據(jù)輸入，則平臺會自動提醒家屬進行記錄，若4周康復(fù)鍛煉未見明顯效果，平臺會同時提醒醫(yī)護人員和家屬，醫(yī)護人員可通過實時通話功能進行直接干預(yù)，調(diào)整康復(fù)方案，系統(tǒng)也會根據(jù)調(diào)整后的內(nèi)容，自動匹配新的教育課程；③線上隨訪，?？谱o士在醫(yī)護端制定隨訪計劃，包括隨訪時間、隨訪次數(shù)、隨訪周期、隨訪內(nèi)容等。制定好計劃后，?？谱o士可選擇下發(fā)到家屬手機軟件或保存，待隨訪時間前24 h，平臺會自動給?？谱o士和患者推送提醒，至隨訪時間，接到下發(fā)隨訪的患兒家屬在手機端填寫并提交后，?？谱o士可獲得提醒，待審核后，給予診療意見，反饋給家屬。如選擇保存，則專科護士通過電話或平臺實時通話功能，結(jié)合制定的隨訪內(nèi)容進行線上隨訪，了解患兒居家康復(fù)狀況，解答家屬問題，護士無法獨立處置時，則預(yù)約相應(yīng)醫(yī)生進行線上咨詢與指導(dǎo)，系統(tǒng)會對隨訪情況進行統(tǒng)計，計算隨訪完成及未完成等數(shù)據(jù)，分析失訪原因，以便?？茍F隊制定更符合需求的隨訪計劃，系統(tǒng)也會對隨訪記錄的患兒信息自動生成圖表，護士可對患兒多次的隨訪情況進行比較，發(fā)現(xiàn)共性和個性問題，通過線上或電話回訪形式給予針對性的指導(dǎo)，必要時安排上門訪視；④復(fù)診提醒，系統(tǒng)根據(jù)錄入的患兒就診時間，自動設(shè)定復(fù)診計劃，在設(shè)定的復(fù)診時間前48 h自動發(fā)送復(fù)診提醒、復(fù)診內(nèi)容及注意事項，并附有醫(yī)院地址、醫(yī)院電話及科室聯(lián)系電話等信息。醫(yī)護人員也可以有針對性地調(diào)整患兒的復(fù)診時間，系統(tǒng)會自動定時發(fā)送。

1.3 效果評價由專科護士聯(lián)合康復(fù)治療師于干預(yù)前和干預(yù)6個月后，評估兩組患兒的體格發(fā)育、智力發(fā)育及運動發(fā)育狀況。體格發(fā)育包括兩組患兒的身長、體質(zhì)量及頭圍，采用雙人測評模式，即同時兩位專科護士在場共同測量，保證結(jié)果的正確性。采用格塞爾發(fā)展量表(Gesell development schedules，GESELL)發(fā)育診斷量表[11]評估智力發(fā)育狀況，該量表包括適應(yīng)性、語言、精細運動、個人-社交、大運動共5個能區(qū)，各功能區(qū)內(nèi)包括2～4項評價項目，根據(jù)完成情況賦予不同評分，各功能區(qū)獨立評分，評分<25分表示智力水平極重度缺陷，25～39分表示智力水平重度缺陷，40～54分表示智力水平中度缺陷，55～75分表示智力水平輕度缺陷。分數(shù)越高表示智力發(fā)育越好。該評分量表已經(jīng)過多項研究驗證，具有良好的信效度。在本研究中，該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.924，內(nèi)容效度為0.902。采用Alberta嬰兒運動量表(Alberta infant motor scale，AIMS)評估運動發(fā)育。評估過程分別在俯臥位、仰臥位、坐位及站立位共4個體位下進行。每個體位有多個不同的項目，共58個項目，每一個項目分別觀察負重部位、姿勢、抗重力運動。計算各體位下的分值之和，即AIMS總分。根據(jù)AIMS總分及患兒月齡查出對應(yīng)的百分位數(shù)，百分位數(shù)≤5%作為運動發(fā)育異常的判定標準[12]。若1次不能完成所需觀察項目，則1周內(nèi)完成剩余項目。智力發(fā)育和運動發(fā)育評估由專科護士及康復(fù)治療師共同完成，評估前均接受統(tǒng)一的評估培訓(xùn)，確定統(tǒng)一的指導(dǎo)語，保證評估的同質(zhì)化。評估過程中，由?？谱o士負責(zé)問卷填寫，康復(fù)治療師進行檢查，填寫完成后，雙人確定問卷無誤，簽字確認，保證質(zhì)量控制。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)6個月后體格發(fā)育狀況的比較干預(yù)前，兩組患兒身長、體質(zhì)量及頭圍比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=0.329、0.100、1.365，P>0.05)。干預(yù)6個月后，觀察組身長、體質(zhì)量及頭圍均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=3.677、2.170、4.245，P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒干預(yù)6個月后體格發(fā)育狀況的比較

2.2 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個月后智力發(fā)育狀況的比較干預(yù)前，兩組適應(yīng)力、語言、精細運動、個人-社交及大動作5個方面智力發(fā)育比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=0.136、0.069、1.348、0.417、0.976，P>0.05)；干預(yù)6個月后，兩組適應(yīng)力、語言、精細運動、個人-社交及大動作5個方面智力發(fā)育均較干預(yù)前提高(P<0.05)，且觀察組高于對照組(t=5.618、3.044、5.990、5.307、4.257，P<0.05)。見表3。

表3 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個月后智力發(fā)育狀況的比較

2.3 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個月后運動發(fā)育情況的比較干預(yù)前，兩組AIMS評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)6個月后，兩組AIMS總分均較干預(yù)前提高(P<0.05)，且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個月后與運動發(fā)育狀況的比較分)

3 討論

多數(shù)腦損傷綜合征患兒在院內(nèi)能獲得醫(yī)護人員專業(yè)化的照護，但因模式單一、信息難收集、居家康復(fù)難以監(jiān)督、患兒復(fù)診不便等諸多弊端，嚴重影響出院后居家康復(fù)的效果，導(dǎo)致患兒身體發(fā)育、智力發(fā)育及神經(jīng)發(fā)育均不理想[13]。研究指出，腦損傷患兒在出院后必須進行至少2 a的隨訪，智力發(fā)育、神經(jīng)發(fā)育及生長狀況是需要關(guān)注的重點內(nèi)容[14]。因此，采取有效的管理措施，保證腦損傷綜合征患兒居家護理和康復(fù)管理順利進行極其重要。

國內(nèi)研究證明，基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的智能化管理平臺對早產(chǎn)兒、腦損傷患兒進行居家管理，可以改善患兒的神經(jīng)行為、促進生長發(fā)育和頭控能力的恢復(fù)[15-16]。在本研究中，干預(yù)6個月后，觀察組身長、體質(zhì)量、頭圍，及適應(yīng)力、語言、精細運動、個人-社交及大動作5個方面智力發(fā)育均高于對照組，說明相較于傳統(tǒng)的延續(xù)性護理方式，利用神經(jīng)外科?？谱o理平臺進行延續(xù)性護理在促進腦損傷綜合征患兒體格發(fā)育和智力發(fā)育方面具有明顯優(yōu)勢。數(shù)據(jù)顯示，約75%的患者愿意通過網(wǎng)絡(luò)獲取疾病相關(guān)知識[15]?；谛畔⒒脚_的延續(xù)護理實現(xiàn)了實時性的信息交流和知識傳達，突破了時間、空間的局限，具有更快捷、高效、便利的特點，更符合大眾的健康理念，有利于推動延續(xù)性護理進展[16]。研究證明，患兒出院后，家屬對疾病康復(fù)知識的掌握程度將直接影響患兒的院外恢復(fù)狀況[17-18]。本平臺應(yīng)用人工智能、信息化技術(shù)，實現(xiàn)教育內(nèi)容定期定時發(fā)送，針對生長發(fā)育和神經(jīng)行為發(fā)育方面進行針對性和個性化宣教，避免了簡單、機械干預(yù)的盲目性和低效性；患兒家屬通過移動端可隨時隨地的反復(fù)查閱患兒診療經(jīng)過，反復(fù)鞏固生長發(fā)育和神經(jīng)行為發(fā)育方面的課程，通過線上溝通功能線上求助，解決疑問，保證居家康復(fù)鍛煉的科學(xué)性和有效性，從而促進早產(chǎn)兒神經(jīng)行為發(fā)育和生長發(fā)育。

粗大運動是嬰兒早期發(fā)育變化最大的技能部分，而人體的發(fā)育是一個整體，粗大運動、精細運動、言語、認知、情緒情感相互影響，協(xié)同發(fā)展[19]。本研究發(fā)現(xiàn)，相較于傳統(tǒng)的延續(xù)性護理方式，利用神經(jīng)外科?？谱o理平臺進行延續(xù)性護理在促進腦損傷綜合征患兒運動功能發(fā)育方面亦具有明顯優(yōu)勢。本研究中，基于出院前多學(xué)科制定的綜合性康復(fù)計劃，借助信息化平臺定期自動推送視頻、圖文、音頻的康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，通過視覺、聽覺、觸覺、平衡感、被動操與康復(fù)訓(xùn)練等方法，促使大腦皮質(zhì)發(fā)育產(chǎn)生反應(yīng)，有利于腦部受損神經(jīng)功能的恢復(fù)，幫助恢復(fù)肢體運動。與此同時，基于平臺，患兒家屬進行咨詢、解惑、學(xué)習(xí)，掌握康復(fù)護理知識，而醫(yī)護人員則可利用碎片化時間，隨時隨地提供護理服務(wù)和問題解答，使醫(yī)療資源得到了雙向的最大化利用，可進一步提供更高效的護理服務(wù)，保證護理效果[20]。

綜上所述，本研究認為利用基于神經(jīng)外科?？谱o理平臺進行延續(xù)性護理可以促進腦損傷綜合征患兒體格、智力和神經(jīng)發(fā)育。但是本研究僅為一個單中心、小樣本的觀察性研究，期待未來有更多相關(guān)研究為臨床應(yīng)用提供實踐依據(jù)。