王永麗 楊妍婷 索婷婷 孫佳忱 沈永青
河北中醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,河北石家莊 050200
重癥監(jiān)護(hù)室(intensive care unit,ICU)提高了危重患者的生存率,是醫(yī)院集中搶救危重患者生命的場所[1],但對于臨終患者而言,生命支持治療更多會增加其痛苦。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)是在實施臨終關(guān)懷的過程中,充分尊重患者自身的價值觀和意愿,是患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員溝通后共同做出醫(yī)療決策的過程[2]。目前,ACP在國外發(fā)展已較為成熟,在我國處于理論研究和概念推廣階段,研究對象多集中于晚期癌癥[3-5]、癡呆[6]、慢性病[7]等群體,研究內(nèi)容多為對ACP的認(rèn)知和影響因素的調(diào)查。ICU患者病情惡化迅速,當(dāng)患者病情惡化或身體功能顯著下降時,被認(rèn)為是引入ACP的適當(dāng)時機(jī)。因此本文通過對ICU實施ACP的必要性、影響因素進(jìn)行探討,并提出實施策略,以期為開展ACP實踐提供參考。
ACP是指處于任何年齡階段及不同健康狀況的成年人,在失去意識及表達(dá)能力前,基于人生經(jīng)歷、價值觀和生活目標(biāo),與家人和/或醫(yī)護(hù)人員就未來的醫(yī)療照護(hù)意愿進(jìn)行溝通的過程[2]。經(jīng)過ACP溝通而形成的闡述患者生命末期醫(yī)療照護(hù)意愿的口頭或書面的文件被稱為預(yù)立醫(yī)療指示(advance directive,ADs)[8]。ACP溝通的內(nèi)容主要為簽署預(yù)立醫(yī)療指示、指定代理決策人、對生命維持治療偏好的表達(dá),以及其他更具體針對疾病的干預(yù),如化療、血液透析和手術(shù)等。其強(qiáng)調(diào)以患者為中心,尊重患者自主選擇權(quán),并確保當(dāng)患者處于疾病終末期時獲得與其價值觀、意愿相一致的醫(yī)療照護(hù)[9],提高生命末期的生存質(zhì)量[10]。
ICU患者的病死率為11.1%~33.4%,為醫(yī)院病死率最高的科室[11-13]。多數(shù)情況下,在ICU接受治療的患者往往由于意識障礙或因鎮(zhèn)靜、鎮(zhèn)痛藥物的使用而缺乏決策能力,醫(yī)療決策常由家屬和/或醫(yī)生代理。就生存質(zhì)量而言,受我國傳統(tǒng)文化的影響,即使患者處于不可挽回的疾病末期時,家屬和醫(yī)生傾向于不惜一切代價挽救患者生命,而忽視患者自身的醫(yī)療和護(hù)理偏好,在一定程度上降低了終末期的生存質(zhì)量和尊嚴(yán)。在家屬情感及決策壓力方面,在為臨終患者做醫(yī)療決定時,家屬需要承擔(dān)巨大的決策壓力,并伴隨焦慮、抑郁等負(fù)性情緒及心理應(yīng)激反應(yīng)[14]。在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面,臨終前的1年時間是醫(yī)療費用的高發(fā)期[15],約70%的醫(yī)療費用消耗在進(jìn)入死亡前期階段[16],給社會及家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。ACP確保了患者在病情變化、無法表達(dá)自身意愿的緊急情況下,其預(yù)先確定的醫(yī)療護(hù)理意愿也能被尊重,減少過度或無效醫(yī)療,提高終末期生存質(zhì)量,減輕家屬決策負(fù)擔(dān),避免醫(yī)療資源的浪費[17]。因此,亟需在ICU中開展ACP。
影響ICU實施ACP的因素復(fù)雜多樣,可歸納為我國傳統(tǒng)的社會文化、患者及家屬、醫(yī)護(hù)人員等因素。受中國傳統(tǒng)文化的影響,死亡等話題被視為禁忌,多數(shù)患者在意識清醒時避免與家屬談?wù)撽P(guān)于臨終治療等話題。當(dāng)患者病情惡化或急需搶救時,家屬作為代理決策者,往往會依據(jù)自己的生死觀、孝親觀選擇生命維持治療等措施來延長患者的生命?;颊邔嵤〢CP的意愿還與其年齡、教育水平、疾病狀態(tài)、文化背景、生死觀等密切相關(guān)。研究表明,教育水平高、經(jīng)濟(jì)收入越高、對死亡呈自然接受的態(tài)度、有過搶救經(jīng)歷的患者更愿意進(jìn)行ACP的討論[18]。醫(yī)護(hù)人員表示ICU在傳統(tǒng)意義上是向患者提供積極救治的場所,開啟ACP對話存在一定的障礙[19]。此外,我國尚未建立ACP相關(guān)的法律、法規(guī),在ICU實施ACP無明確的流程和職責(zé)分工,缺乏ACP相關(guān)的知識及溝通技巧[20],加上患者病情的不確定性,ACP討論需要花費較多的時間等,這些因素導(dǎo)致ACP在ICU的實施存在多方面的障礙。
對于公眾可充分利用微信、微博、電視及“互聯(lián)網(wǎng)+”時代下各類應(yīng)用程序等新型社會媒體,通過錄制視頻、推送科普文章等形式制造正確的社會輿論導(dǎo)向,進(jìn)行死亡教育和姑息理念的宣傳及普及[21]。例如羅點點教授創(chuàng)辦的“選擇與尊嚴(yán)”是我國首個向公眾推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴(yán)死”理念的公益網(wǎng)站。對于ICU患者和家屬,開發(fā)針對ACP的決策輔助工具,構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)決策輔助平臺[22],讓患者及家屬初步了解ACP的概念、實施目的和益處等基本知識。已有研究[23]證明,實施基于ACP的視頻輔助干預(yù),增加了住院老年患者的ACP知識、行為意圖和簽署預(yù)立醫(yī)療指示方面的有效性。
隨著ICU中“以患者-家庭為中心照護(hù)”(patient and family-centered care,PFCC)理念的不斷發(fā)展,將患者和家庭的知識、價值觀、信仰和文化背景納入醫(yī)療護(hù)理計劃中的做法已得到廣泛認(rèn)可[24-25]。在我國,家庭觀念根深蒂固,醫(yī)療決策多由家庭集體參與[26],在ICU更是如此。因此在ICU實施ACP的過程中應(yīng)該尊重并且重視家庭在ACP中的作用,構(gòu)建以家庭為導(dǎo)向的ACP溝通模式[27]。通過實施跨學(xué)科的家庭會議,為患者及家屬提供疾病預(yù)后的相關(guān)信息以及不同治療方案的利弊,通過持續(xù)、動態(tài)評估危重癥患者的病情變化,與患者及家屬循序漸進(jìn)地開展ACP的溝通。
醫(yī)護(hù)人員被認(rèn)為是ACP的發(fā)起者和實施者,而ACP的知識和溝通技能是成功實施的關(guān)鍵。美國、英國、澳大利亞等國家關(guān)于ACP教育和培訓(xùn)方案較為完善,可借鑒國外成功的經(jīng)驗,利用情景模擬的方式進(jìn)行ACP溝通訓(xùn)練。同時將ACP相關(guān)內(nèi)容納入ICU醫(yī)護(hù)人員的繼續(xù)教育中,增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員實施ACP的自我效能感。在醫(yī)學(xué)院校中開設(shè)ACP相關(guān)的理論及實踐課程,建立完整的知識體系和培養(yǎng)專業(yè)的師資隊伍,增加醫(yī)學(xué)生未來在臨床中開展ACP的能力儲備。
在國外,ACP已作為醫(yī)療常規(guī)的一部分被納入臨床診療體系中,充分保護(hù)患者的知情權(quán)及自主權(quán)。我國的醫(yī)療機(jī)構(gòu)可根據(jù)國際指南并結(jié)合臨床實際情況,在現(xiàn)有的法律框架下,將ACP嵌入我國醫(yī)療衛(wèi)生體系中,構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化的臨床路徑,指導(dǎo)ICU患者ACP的臨床實踐。羅峪平等[28]建議在住院病案首頁中添加關(guān)于ACP的項目,讓臨床醫(yī)生通過查閱患者是否已有個人的醫(yī)療護(hù)理意愿(如《我的五個愿望》),為終末期患者的臨床治療決策提供參考。同時創(chuàng)新ACP支持系統(tǒng),將ACP從醫(yī)院的模式轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐓^(qū)共享模式,滿足不同患者的臨終愿望和個性化需求,為患者提供從醫(yī)院到社區(qū)的跨地區(qū)和部門的姑息醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。
ACP是臨終關(guān)懷實踐的具體形式和重要步驟,實施ACP可以使終末期患者獲得符合個人價值觀和偏好的個性化護(hù)理,提高終末期的生存質(zhì)量。未來期待進(jìn)一步健全ACP相關(guān)的法律、法規(guī),推廣死亡教育和宣傳ACP知識,加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員ACP的教育與培訓(xùn),完善醫(yī)學(xué)院校ACP課程體系,制訂標(biāo)準(zhǔn)化的ACP臨床實踐流程。未來的研究應(yīng)積極探索本土化ICU患者ACP的實施方案,讓每一位臨終患者享受到優(yōu)質(zhì)的姑息護(hù)理服務(wù)。