◎文/北京醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科 常鑫淼 施紅
衰老和死亡是人生必經(jīng)的階段,誰也無法逃避。如何安然地走過生命的最后一程,如何自主、快樂、擁有尊嚴(yán)地活到生命的終點(diǎn)?對于這些問題,大部分人缺少清晰的觀念,只是把命運(yùn)交給醫(yī)學(xué)、技術(shù)和他人來掌控?;蛟S,我們應(yīng)該主動去思考這些問題,讓自己可以坦然和優(yōu)雅地跨越生命的終點(diǎn)?;蛟S,安寧療護(hù)能帶給我們一些啟發(fā)。
安寧療護(hù),舊稱臨終關(guān)懷,簡單來說就是通過專業(yè)系統(tǒng)的手段來減輕患者身體和精神的痛苦,幫助罹患不可治愈疾病的患者及其家庭走過患者生命的最后一段路。
“安寧療護(hù)”最早起源于英國。1967 年,西西里·桑德斯在倫敦創(chuàng)辦了圣克里斯多弗臨終關(guān)懷院,開創(chuàng)了為終末期患者提供疼痛護(hù)理和整體照護(hù)的模式,奠定了全世界安寧療護(hù)的基石。其后,世界各國逐漸開展了安寧療護(hù)服務(wù),并從醫(yī)療實(shí)踐、學(xué)科建設(shè)、政策法規(guī)、醫(yī)保支付等方面進(jìn)行探索,形成了多種模式的安寧療護(hù)服務(wù)體系。自1988 年,臨終關(guān)懷被引入我國,安寧療護(hù)在中國已經(jīng)歷了34 年的發(fā)展歷程,從“艱難起步、困難維持”到“穩(wěn)步發(fā)展、蓄勢騰飛”,國家政策的推動在其中發(fā)揮了不可磨滅的作用。自2016 年起,我國發(fā)布了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》等一系列文件,并先后設(shè)立兩批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)機(jī)構(gòu),推進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展,為健康老齡化助力。
我們每個(gè)人都需要安寧療護(hù),它為我們?nèi)松淖詈笠怀瘫q{護(hù)航。當(dāng)生命不可避免地走向終點(diǎn)時(shí),我們希望可以沒有痛苦和遺憾,安詳、自在、有尊嚴(yán)地離去,實(shí)現(xiàn)真正的善終。這不僅是終末期患者的期望,也是終末期患者家屬最大的希望。對于患者來說,人生可以畫上圓滿的句點(diǎn);對于家屬來說,也是孝順的一種實(shí)現(xiàn)形式。
安寧療護(hù)是一種治療手段,而不是治愈手段。安寧療護(hù)的服務(wù)對象是重病且痛苦的患者,包括惡性腫瘤患者,不論其是否在接受抗腫瘤治療;也包括慢性疾病終末期的患者,如慢性心衰終末期、慢性阻塞性肺疾病終末期、晚期癡呆、腦血管病終末期等患者;或是感覺痛苦、認(rèn)為生活質(zhì)量需要改善的重病患者均可接受安寧療護(hù)服務(wù)。安寧療護(hù)服務(wù)由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)提供,團(tuán)隊(duì)成員常包括:醫(yī)師和藥師,如安寧療護(hù)醫(yī)師、腫瘤科醫(yī)師、疼痛科醫(yī)師、康復(fù)科醫(yī)師、臨床藥師等;護(hù)士,如安寧療護(hù)??谱o(hù)士、造口??谱o(hù)士、靜脈治療??谱o(hù)士;社會工作者;心理治療師;志愿者等。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)可以為終末期患者提供常見不適癥狀的控制,如疼痛管理、呼吸困難的改善、便秘治療等;還可以為患者及家屬提供社會、心理、靈性的支持,如居家照護(hù)指導(dǎo)、哀傷陪伴、社會資源協(xié)調(diào)等;全方位、多角度地提高終末期患者及其家屬的生活質(zhì)量。根據(jù)患者的病情和家庭情況,安寧療護(hù)服務(wù)可以在多種地點(diǎn)進(jìn)行,如綜合醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院、家庭病床等,通過醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的轉(zhuǎn)診、醫(yī)院-社區(qū)-居家的過渡,實(shí)現(xiàn)醫(yī)療的連續(xù)化、一體化,盡可能保證醫(yī)療質(zhì)量,提高患者及家屬的舒適度,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
安寧療護(hù)有多種服務(wù)形式,其中居家安寧療護(hù)是最重要的服務(wù)方式之一。終末期患者在病情穩(wěn)定后,可以從醫(yī)院返回到自己最熟悉的家里療養(yǎng),由居家安寧醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)(醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者等)到家訪視,與家屬一同照護(hù)患者,使患者能在最舒服放松的環(huán)境中有尊嚴(yán)地走完人生最后的旅程?!奥淙~歸根”是中國人的傳統(tǒng),在不幸罹患重病、生命即將走向終點(diǎn)的時(shí)刻,更多的人愿意回到家里,在親人的陪伴下走向生命的盡頭。我國研究顯示,47.16%的老年人希望在家中接受護(hù)理,13.19% 選擇家庭病床,85.77% 的人選擇在家中臨終。居家安寧療護(hù)不會改變患者病程,且能改善終末期患者的生活質(zhì)量及心理、靈性狀態(tài),緩解照顧者的焦慮、抑郁情緒。同時(shí),花費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用明顯低于住院接受姑息治療的患者。在發(fā)達(dá)國家,居家安寧療護(hù)是更常見的安寧療護(hù)服務(wù)形式。目前我國也在大力推進(jìn)居家安寧服務(wù),上海、北京等多個(gè)城市的部分社區(qū)都已形成了較為成熟的居家安寧服務(wù)模式,讓“落葉歸根”成為可以實(shí)現(xiàn)的事情。
最后,談到安寧療護(hù),就不能不談生前預(yù)囑。生前預(yù)囑是人們事先,也就是在健康或意識清楚時(shí)簽署的,說明在不可治愈的疾病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療措施的指示文件。生前預(yù)囑包括5 個(gè)問題:①我需要或不需要什么醫(yī)療服務(wù);②我希望使用或不使用生命支持治療;③我希望別人怎么對待我;④我想讓我的家人和朋友知道什么;⑤我希望誰幫助我。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會在美國版生前預(yù)囑基礎(chǔ)上,結(jié)合中國國情,推出了國內(nèi)的生前預(yù)囑文本——“我的五個(gè)愿望”。我們可以登錄“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站,自愿進(jìn)行填寫,填寫后可下載,打印保存。在疾病末期或臨終時(shí),即使患者不再有能力自己做出醫(yī)療決策,也可以依據(jù)其在意識清楚時(shí)簽署的生前預(yù)囑內(nèi)容,進(jìn)行符合患者本人意愿的醫(yī)療救治,使簽署者在臨終時(shí)也可以保有最大的自主決定權(quán),真正實(shí)現(xiàn)“我的生命我做主”。2022 年7 月,深圳已把生前預(yù)囑納入法律,規(guī)定如果患者立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”,醫(yī)院就要尊重其意愿,讓患者平靜地走完人生最后的時(shí)光。由此,深圳市成為全國第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū),使安寧療護(hù)在法制化的道路上前進(jìn)了一大步。
或許您是第一次聽說安寧療護(hù),或許您曾經(jīng)聽說過安寧療護(hù)但并不了解,希望本文可以讓您初步了解安寧療護(hù),知道什么時(shí)候我們可能需要安寧療護(hù)、安寧療護(hù)可以為我們做些什么。愿我們珍惜健康的每一寸時(shí)光,讓生活像夏花一樣絢爛,即使到衰老、患病時(shí)也可以盡可能自主、舒適、有尊嚴(yán)地生活和離開。