高紅 邾萍 胡婷婷

作者單位：210009 江蘇省南京市，江蘇省腫瘤醫(yī)院（江蘇省腫瘤防治研究所，南京醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院）

世界衛(wèi)生組織（WHO）將青少年定義為處于青春期的、年齡為10~19 歲的、介于少年和青年之間的人[1]。青少年癌癥患者是指年齡在10~19 歲的癌癥患者。據(jù)國際抗癌聯(lián)盟（ Union for International Cancer Control, UICC ）統(tǒng)計，每年新增約10.5 萬例青少年癌癥患者[2]，且發(fā)病率呈快速增長趨勢[3-7]。目前隨著醫(yī)療技術迅速發(fā)展，青少年癌癥患者病死率有所下降[8]，但青少年癌癥患者及其主要照顧者的生活質(zhì)量并不高，一方面是因為青少年癌癥患者正處于青春期階段，其在患病期間具有叛逆性、情緒不穩(wěn)定性、依賴性等心理特征[9]；另一方面是由于病因復雜、病程長、癌癥癥狀群多等情況。青少年癌癥患者主要照顧者在促進患者健康方面發(fā)揮著重要作用，但在照顧患者的過程中其自身也受到影響，是共同受累者。近年來，國內(nèi)外對青少年癌癥患者的生活質(zhì)量研究較多，但是對青少年癌癥患者主要照顧者這一特殊人群關注度不高，其生活質(zhì)量影響因素尚不清楚，干預手段尚不統(tǒng)一。本文通過綜述青少年癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的評估工具、影響因素和干預措施，為制訂提高青少年癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量方案提供參考。

1 青少年癌癥患者主要照顧者及生活質(zhì)量概念

1.1 青少年癌癥患者主要照顧者

照顧者是指對患者或殘疾人等需要監(jiān)護和幫助的特殊群體提供服務的人[10]。青少年癌癥患者主要照顧者是指花費較多時間、承擔較多照顧任務且不收取任何報酬照顧青少年癌癥患者生活的人，在我國，青少年癌癥患者的主要照顧者多為患者父母[11]。

1.2 生活質(zhì)量

生活質(zhì)量（QOL）是指個體對生活目標、期望以及所關心事情相關生活狀況體驗[12]。青少年癌癥患者主要照顧者在照看患者期間，可能會出現(xiàn)對患者病情發(fā)展的焦慮與恐懼、對疾病知識和護理方法的焦慮、睡眠質(zhì)量降低、運動時間減少等情況，使其生活質(zhì)量不高。

2 評估工具

目前，對于青少年癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的評估工具分為普適性量表和特異性量表，其中，普適性量表主要包括簡明健康狀況問卷（Medical Outcomes Study Short-From Health Survey 36, SF-36）[13]、歐洲五維健康量表（the European Quality of Life 5Dimensions Questionnaire, EQ-5D）[14]和世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡表（World Health Organization Quality of Life Brief Scale, WHOQOL-BREF）[15]等；特異性量表主要包括癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表（Quality of Life Family Version, QOL Scale-FAMILY）[16]、 照顧者生活質(zhì)量量-癌癥（The Caregivers Quality of Life Index-Cancer scale, CQOLC）[17]和重大疾病家庭照顧者的生存質(zhì)量量表（the Quality of Life in Life-Threatening Illness - Family carer version, QOLLTI-F）[18]等。目前尚未查到專門評估青少年癌癥患者照顧者的生活質(zhì)量的量表，未來學者可以研究此類量表，以期準確測量出其生活質(zhì)量現(xiàn)狀。

2.1 普適性量表

2.1.1 SF-36 SF-36 的前身是SF-20，主要評估慢性軀體疾病和精神疾病這兩個方面，但這一測量工具在使用過程中出現(xiàn)很多最高分和最低分，無法準確、高效地反映被測者的生活質(zhì)量[13,19]。因而，Ware 等[20]在1992 年從廣度和深度上拓展了SF-20的范圍，同時增加了問卷的量化水平，形成了SF-36，其包含8 個健康概念（生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能及精神健康）和1 個健康變化自評（與前一年健康相比）。該表在世界范圍內(nèi)已廣泛使用，國內(nèi)學者胡祖應等應用該量表調(diào)查職業(yè)病患者生存質(zhì)量，具有良好的信效度[21]。

2.1.2EQ-5DEQ-5D 是由歐洲生存質(zhì)量學會研制的，其包含問卷和效用值換算表（相當于一個計算公式），問卷由EQ-5D 健康描述系統(tǒng)（行動能力、自護能力、日常活動能力、疼痛或不舒服及焦慮或抑郁）和EQ-VSA 組成[14]。該表在世界范圍內(nèi)已廣泛使用，國內(nèi)學者邢亞彬等應用該量表具有良好的信效度[22]。

2.1.3WHOQOL-BREFWHOQOL-BREF 的前身是WHOQOL-100，主要用于制定地區(qū)的生存質(zhì)量基線得分、評價治療、護理前后生存質(zhì)量的變化、觀察干預手段對生存質(zhì)量的影響等方面，但這一測量工具涉及6 個領域，共計100 道題，答題時間冗長。因而，世界衛(wèi)生組織在此基礎上制定了簡化的量表WHOQOL-BREF，其包含 26 個條目，共 4 個領域（生理領域、心理領域、社會關系領域和環(huán)境領域）。該表在世界范圍內(nèi)已廣泛使用，國內(nèi)都元濤等所譯的中文版具有較好的信效度[15]。

2.2 特異性量表

2.2.1QOL Scale-FAMILYQOL Scale-FAMILY 是由美國國家醫(yī)學中心和貝克曼研究所于2004 年研制的，其包含4 個維度（身體健康、心理健康、社會適應及精神健康），共計37 道題[16]。該表已有兩個版本——英語和西班牙語，國內(nèi)學者劉益群等所譯的中文版具有較好的信效度[23]。

2.2.2 CQOLC CQOLC 是 由Weitzner 等于1999 年設計的，其包含線性模擬自評量表和心境量表，共計35 道題[17]。該表已被翻譯成多國語言，國內(nèi)學者段嬌博對此量表進行本土化研究發(fā)現(xiàn)該量表具有良好的信效度[24]。

2.2.3QOLLTI-FQOLLTI-F 是由 Cohen 于2006 年研發(fā)的，其包含7 個維度（照顧者狀態(tài)、患者健康、照顧質(zhì)量、疾病發(fā)展、環(huán)境、經(jīng)濟和關系），共計16 道題[18]。該量表已被翻譯成多國語言，國內(nèi)學者肖惠敏等所譯的中文版具有良好的信效度[25]。

3 青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

生活質(zhì)量本質(zhì)上是一種主觀的幸福感，主要體現(xiàn)在心理健康、身體健康、社會支持和精神信仰4個方面[26]。青少年癌癥患者生活質(zhì)量與主要照顧者生活質(zhì)量相關，高生活質(zhì)量照顧者能夠很好地照顧患者生活，積極影響青少年心態(tài)，使得其樂于接受治療，但李莉等[27]采用由美國國立醫(yī)學研究中心制定的CQOLC 對青少年頭頸部癌癥患者照顧者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癌癥患者照顧者的整體生活質(zhì)量較差，其中青少年患有癌癥對其家屬的心理狀況影響很大，這可能與青少年年齡有關； Klassen 等[28]采用SF-36 對0~18 歲癌癥患者父母進行研究同樣發(fā)現(xiàn)，癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量低于國內(nèi)（加拿大）平均水平。因此，在患者診療期間，醫(yī)護人員不僅需要關注、提高青少年的生活質(zhì)量，也需要提高對其主要照顧者生活質(zhì)量的重視程度，為青少年及其照顧者創(chuàng)建一個積極向上的、具有人文關懷的診療環(huán)境。

4 青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素

4.1 癥狀

癌癥是一種慢性疾病，青少年癌癥患者在治療期間會出現(xiàn)惡心、嘔吐、脫發(fā)、疼痛、體質(zhì)量下降等多種癥狀，癌癥患者疾病癥狀和照顧者生活質(zhì)量呈正相關，患者癥狀越是嚴重，照顧者壓力就會越大，生活質(zhì)量也是越差[29]。Ameringer 等[30]和Fauske 等[31]對青少年癌癥患者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，癌癥這類疾病及其治療手段會增加患者自身疼痛和疲乏，并且外科手術治療和化療也會改變其身體形象，致使他們害怕參加社交活動，最終在社交中封閉自己。研究顯示[32-33]，睡眠問題不僅困擾著青少年患者，同時也成為照顧者的苦惱，患者的睡眠問題是影響青少年癌癥患者父母生活質(zhì)量的一個重要因素。由于患者持續(xù)遭受病痛，導致其入睡困難，而其主要照顧者不僅需要花費大量時間照顧患者，同時還需要花費時間照顧家人，自身休息和睡眠時間得不到滿足，體力透支嚴重，這將對身體健康造成嚴重的影響。因此，要做好青少年癌癥患者癥狀群的管理。

4.2 病情知曉情況

青少年癌癥患者對病情知情程度也是影響癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的一個因素。由于青少年患者處于未成年向成年的過渡時期，心智還不夠成熟，為了減少對癌癥患者的傷害，醫(yī)務人員通常會選擇將癌癥患者的健康狀況告訴其主要照顧者[28]。李莉等[27]研究發(fā)現(xiàn)，青少年癌癥患者在不知自己真實病情時易產(chǎn)生較大的情緒波動，容易采取極端的方式處理事情。照顧者擔心青少年癌癥患者在得知自己病情時候產(chǎn)生崩潰的心理，往往會掩飾自己的情緒并向患者隱瞞病情，這大大的增加照顧者心理壓力，導致其心理健康水平較低。部分學者[34-35]對成年癌癥患者進行疾病告知意愿調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有超過90%的患者希望知曉病情，但目前尚未查到關于青少年癌癥患者對于病情告知意愿情況，未來可探索青少年癌癥患者病情告知方法，評估其對病情接納程度，指導照顧者告知病情，維護青少年知曉病情權力。

4.3 照顧知識與能力

在青少年罹患癌癥之前，其主要照顧者很少具有照顧癌癥患者的經(jīng)歷，缺乏照顧青少年癌癥患者的相關知識。許婧鈺等[36]對16 名臨終患者的家屬進行護理服務需求質(zhì)性訪談，最后歸納的主題之一滿足照顧者的需求，主要包括知曉患者的治療方法、常見癥狀出現(xiàn)原因及如何照顧等。曹偉華等[37]對500 名癌癥患者主要照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有超過95%的照顧者最迫切想要知曉的是關于患者治療以及如何進行家庭照顧的相關知識。由于缺乏相關癌癥知識和照顧癌癥患者護理方法，加之這一階段的青少年不愿意和父母溝通，有自己求知想法，因而，癌癥照顧者心理通常會產(chǎn)生焦慮感，心理壓力倍增，增加其照顧負荷，從而對其生活質(zhì)量造成影響。

4.4 照顧時長

青少年癌癥患者主要照顧者的照顧時長也是影響其身體健康的一個重要因素[38]，因癌癥病因復雜、病程周期長、再住院率高，這將在一定程度上導致癌癥患者體力下降、行動不便等情況，增加其對照顧者需求。徐春艷等[39]研究發(fā)現(xiàn)，照顧時間和照顧負擔呈正相關，照顧者照料患者時間越長，其負擔就越大，身體健康狀況越差；Tosun 等[34]對癌癥患者照顧者進行一項研究，發(fā)現(xiàn)那些開始照顧患者之后認為自身健康狀況差的照顧者照顧負擔較高，生活質(zhì)量得分較低，同時照顧者為了在醫(yī)院長期照顧患者，通常不能正常上班，屬于自己的時間也逐漸減少，生活質(zhì)量也隨之下降，這可能與照顧者長時間照看患者，擔心青少年癌癥患者預后，導致其身心俱疲有關。臨床護理人員可以為青少年癌癥患者照顧者提供輪流照顧策略，不論是家人輪流制照顧，還是請專業(yè)的護工人員照料，這將在一定程度上減輕主要照顧者負擔，提高其生活質(zhì)量。

4.5 社會支持水平

社會支持從性質(zhì)上可分為物質(zhì)支持和情感支持兩個方面，即可見的實際支持和主觀的、可體驗的情感支持。有部分學者[35,40]研究指出，較低的物質(zhì)和情感支持會增加人們精神疾病的發(fā)生，如抑郁、焦慮等，而給予有效的社會支持能夠提高照顧者心理健康水平，幫助其改善社會交往關系，提高其生活質(zhì)量。張明君[41]研究指出，癌癥患者主要照顧者社會支持水平低于國內(nèi)常模，照顧者認為他們的社會支持受到了負面影響，特別是親屬疾病引起的痛苦影響；也有研究表明[42]，癌癥患者主要照顧者由于親戚和朋友的關心而得到較高的社會支持，從而提高其對照顧患者的信心。有效的物質(zhì)及情感支持可以緩解、降低青少年癌癥患者主要照顧者焦慮、抑郁等心理問題的嚴重程度，但目前研究多聚焦于家庭、朋友給予的精神支持，未來可以探究社群（關于青少年癌癥患者主要照顧者的社群）、社會公益組織等團體對這一特殊群體的社會支持方案及驗證效果。

4.6 返校憂慮

青少年是國家的希望，更是一個家庭的未來。在治療癌癥期間，青少年通常在家庭或醫(yī)院等其他環(huán)境中接受教育支持。盡管有教育支持，但長期的癌癥治療往往會導致父母對青少年的上學率、身體狀況和升學率等產(chǎn)生憂慮。韓國有一項定量研究顯示[43]，有99%父母會擔心學校不了解孩子的獨特情況，從而影響孩子返校生活；另一項研究顯示[44]，父母的憂慮與孩子會因為軀體癥狀而導致學習效能降低和孩子的情緒狀態(tài)有關。可見，青少年癌癥患者的返校問題也是影響父母生活質(zhì)量的因素之一。未來醫(yī)院可以聯(lián)合相關教育部門，為青少年癌癥患者打造一個適合學習的空間，制訂相關的學習方案，從而緩解青少年患者照顧者的憂慮。

4.7 死亡恐懼

在中國，青少年癌癥患者多為家中獨生子女，在家庭中處于重要地位，青少年罹患癌癥，對于父母而言是一件非常痛苦的事情。余文玉等[45]研究發(fā)現(xiàn)，父母在得知孩子患上惡性腫瘤后會產(chǎn)生恐懼心理，表現(xiàn)為驚恐不安和悲傷，且問卷調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)父母在得知孩子患有癌癥后焦慮水平明顯高于正常值。因此，幫助青少年癌癥患者照顧者了解癌癥，加強癌癥預防知識的普及宣傳，正確認識生命價值，降低其心理焦慮與恐懼，需要醫(yī)護人員、社會各界的多重舉措。

5 青少年癌癥患者照顧者生活質(zhì)量干預策略

國外有學者[46]研究發(fā)現(xiàn)，對癌癥患者照顧者實施不同的干預，能夠在不同程度上降低癌癥患者照顧者的照料負擔、增強照顧者的應對能力，從而提高其自我效能感和改善其生活質(zhì)量。

5.1 心理干預

心理干預可從癌癥知識宣教和心理疏導兩個方面進行，由于大多數(shù)癌癥患者主要照顧者缺乏對癌癥的認知以及缺少照顧癌癥患者經(jīng)驗，因此對癌癥產(chǎn)生畏懼心理，在照顧患者期間常常會擔心照顧不周到而產(chǎn)生焦慮心理，從而增加其照顧負荷[47]。因此，醫(yī)務人員在關注癌癥患者的同時也應關注癌癥患者照顧者，為其提供必要的健康知識宣教，多一些人文關懷，教授一些護理患者的方法等，從而進行心理干預[48-50]；Mcmillan 等[51]和Burns 等[52]研究發(fā)現(xiàn)，通過對癌癥患者照顧者進行疾病知識宣教，向其介紹疾病的知識和照顧癌癥患者技巧，可以提高癌癥照顧者照顧癌癥患者的護理水平，提高其照顧技能和應對能力，從而達到減輕癌癥患者照顧者的照顧負擔；謝春芳等[53]通過對晚期癌癥患者照顧者的心理干預，研究發(fā)現(xiàn)關注和了解癌癥患者照顧者的心理狀態(tài)、積極與其溝通、指導其進行想象、放松訓練，可以使照顧者產(chǎn)生積極樂觀的心態(tài)并提高照顧者心理安全感；李艷玲等[54]對癌癥患者照顧者進行壓力管理干預，通過組建具有國家二級心理咨詢師的護理團隊對其中30 名照顧者進行壓力管理干預，可以有效降低其焦慮程度，提高其照顧質(zhì)量。但是，心理干預仍存在一些局限性，其一，癌癥知識比較晦澀難懂，未來需制定出一個具有普適化、視頻化的癌癥知識宣教；其二，臨床中具有國家二級心理咨詢師資質(zhì)的護士不多，未來需培養(yǎng)這方面的人才。

5.2 運動療法干預

運動是保持身體健康的一種重要方式，適當鍛煉不僅可以提高自身免疫力，還可以放松心情。Knobf 等[55]研究表明，運動不僅對癌癥患者的生活質(zhì)量有著積極的影響，也可以改善癌癥患者主要照顧者的身體健康情況；一項對女性癌癥照顧者的研究表明[56]，中等強度的運動鍛煉改善了其睡眠和健康狀況；馮婭婷等[57]學者研究通過對淋巴瘤患者女性照顧者進行為期6 個月的瑜伽運動，指導照顧者每周至少進行3 次瑜伽運動，研究發(fā)現(xiàn)這一運動可有效改善照顧者身心健康，減輕照顧負擔，提高生活質(zhì)量。國外有研究證明[58-59]，瑜伽和背部按摩能夠改善癌癥患者照顧者的睡眠質(zhì)量，減輕其心理困擾，并提高其生活質(zhì)量。可見，運動帶給人的益處頗多，在國家呼吁“全民健康”“全民運動”的背景下，應該支持、指導、鼓勵青少年及其主要照看者去進行適當運動，但具體運動方案需要學者進行研究。

5.3 家庭干預

積極的家庭支持可以有效地改善照顧者的生存質(zhì)量。吳玲玲等[60]通過構建并實施肺癌化療患者照顧者家庭干預方案來研究96 名照顧者生活質(zhì)量，結果發(fā)現(xiàn)該方案在實施12 周后，可改善肺癌化療患者照顧者的生活質(zhì)量；田曄[61]從家庭抗逆力視角為化療期癌癥患者照顧者制訂訪談方案，幫助他們有效溝通，提高家庭凝聚力，構建合理的家庭照顧模式。然而，積極有效的家庭干預并不是一蹴而成的事情，這不僅需要家庭成員的努力，未來還需要政府及社會各界的支持。

6 小結

少年強則國強，強健的身體是青少年成長與發(fā)展的首要條件，每名照顧者都希望通過優(yōu)質(zhì)的照顧來提高患者的生活質(zhì)量，但照顧者往往忽視自己的身心健康，因此，提升青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量是一個系統(tǒng)的、復雜的過程，因其影響因素較多，干預措施尚未統(tǒng)一，這不僅是醫(yī)務工作者面臨的挑戰(zhàn)，也是整個社會面臨的挑戰(zhàn)。在現(xiàn)有研究基礎上，考慮我國青少年癌癥患者主要照顧者的現(xiàn)實處境及需求，從社會人口學、醫(yī)學、教育學、心理學等學科以及個人、家庭、社會等層面來制訂針對性改善青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的有效方案，并采用線上、線下相結合的方式來實施并評估方案的有效性，最終使青少年癌癥患者主要照顧者擁有較高的生活質(zhì)量。