吳麗芬，劉戀，樂(lè)瓊，劉義蘭，王婧璇

白血病是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的血液系統(tǒng)惡性腫瘤。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，白血病兒童的生存率已有很大提升[1]。白血病的一般治療年限為2～3年，在這段治療時(shí)間內(nèi)，因?yàn)橹委熜枰约按罅炕熕幬镌斐傻拿庖吡Φ拖?，白血病兒童無(wú)法到學(xué)校接受與同齡人一樣的教育[2]。長(zhǎng)期的隔離與遠(yuǎn)離正常學(xué)校生活，使得白血病兒童的社會(huì)化進(jìn)程面臨重重阻礙[3]。為幫助白血病兒童身心健康發(fā)展，能更好地融入社會(huì)，2002年12月華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院兒科成立愛(ài)心學(xué)校，其宗旨是：開(kāi)展白血病兒童的學(xué)習(xí)輔導(dǎo)，幫助患兒融入社會(huì)，讓患兒以良好的心態(tài)面對(duì)疾病、面對(duì)未來(lái)[4]。為了更好地發(fā)揮愛(ài)心學(xué)校的平臺(tái)作用，愛(ài)心學(xué)校在管理模式上不斷完善，形成“三級(jí)聯(lián)動(dòng)優(yōu)勢(shì)共享，三位一體統(tǒng)籌推進(jìn)”的管理模式，取得良好成效。

1 資料與方法

1.1一般資料 愛(ài)心學(xué)校擁有獨(dú)立的活動(dòng)室、圖書(shū)閱覽室、音樂(lè)教室，活動(dòng)室根據(jù)患兒的年齡特點(diǎn)進(jìn)行分區(qū)，配備不同年齡階段的學(xué)習(xí)及游戲用具。圖書(shū)閱覽室面向住院患兒開(kāi)放，根據(jù)學(xué)科書(shū)籍、繪本、科普、科技、小說(shuō)等進(jìn)行分類，定期消毒、更新，主要由科室醫(yī)務(wù)人員及社會(huì)愛(ài)心人士捐贈(zèng)。音樂(lè)教室擺放有鋼琴、吉他、非洲鼓等，用于音樂(lè)課程及特殊活動(dòng)使用。

1.2方法

1.2.1社會(huì)、醫(yī)院、科室三級(jí)聯(lián)動(dòng)

1.2.1.1社會(huì) 通過(guò)社會(huì)主流媒體宣傳，讓社會(huì)各界更加關(guān)注白血病患兒這一特殊群體；每年定期聯(lián)合媒體、高校團(tuán)委、社會(huì)愛(ài)心團(tuán)體等開(kāi)展“微心愿”“愛(ài)心游園會(huì)”“圓夢(mèng)大學(xué)行”等傳統(tǒng)志愿者活動(dòng)，讓更多的社會(huì)志愿者加入愛(ài)心學(xué)校。傳統(tǒng)的特色主題活動(dòng)每年舉辦1次，如“微心愿”活動(dòng)由愛(ài)心學(xué)校和湖北廣電共同發(fā)起，首先在病房?jī)?nèi)征集血液病患兒的“兒童節(jié)心愿”，再通過(guò)電臺(tái)將患兒的心愿進(jìn)行發(fā)布，最后由社會(huì)愛(ài)心人士“認(rèn)領(lǐng)心愿”，幫助患兒實(shí)現(xiàn)愿望?！皭?ài)心游園會(huì)”是每年植樹(shù)節(jié)或兒童節(jié)借助毗鄰公園的地域優(yōu)勢(shì)，醫(yī)務(wù)志愿者和社會(huì)志愿者帶領(lǐng)愛(ài)心學(xué)校的患兒“走出病房，親近大自然”，讓其感受生活的美好，增強(qiáng)治療疾病的信心?！皥A夢(mèng)大學(xué)行”則是利用大學(xué)假期，由愛(ài)心學(xué)校和高校團(tuán)委共同策劃方案，帶領(lǐng)患兒參觀高校的特色場(chǎng)館：地質(zhì)博物館、院史紀(jì)念館等，讓其感受校園的文化，激發(fā)信心及參與愛(ài)心學(xué)?；顒?dòng)的動(dòng)力。聯(lián)系“楚才杯”作文競(jìng)賽舉辦方，每年在愛(ài)心學(xué)校病房?jī)?nèi)設(shè)立特殊考場(chǎng)，患兒用筆尖描繪夢(mèng)想，書(shū)寫未來(lái)。另外還通過(guò)愛(ài)心學(xué)校這一平臺(tái)面向社會(huì)積極呼吁，為患兒聯(lián)系多項(xiàng)資助基金,如愛(ài)佑基金，小天使基金，武漢市紅十字會(huì)、武漢金絲帶兒童幫扶中心以及湖北省慈善總會(huì)資助等。武漢市中心血站每年通過(guò)愛(ài)心病房渠道捐贈(zèng)“愛(ài)心血小板”。

1.2.1.2醫(yī)院 兒科血液病房在環(huán)境設(shè)置上預(yù)留愛(ài)心學(xué)?；顒?dòng)室，并不斷進(jìn)行升級(jí)改造，做到每個(gè)細(xì)節(jié)都符合兒童的理念，同時(shí)符合院感防控的要求，力求讓愛(ài)心學(xué)校成為白血病患兒“愛(ài)的港灣”。傳統(tǒng)節(jié)假日醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)到愛(ài)心學(xué)校給孩子們送祝福、送禮物，并會(huì)定期收集病房建議，積極改進(jìn)。醫(yī)院團(tuán)委定期進(jìn)行志愿者的招募、培訓(xùn)及考評(píng)，對(duì)志愿者的素質(zhì)與能力進(jìn)行評(píng)判，嚴(yán)格篩選，保障患兒利益；醫(yī)院團(tuán)委還將志愿者服務(wù)時(shí)長(zhǎng)納入醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的規(guī)培化培訓(xùn)計(jì)劃，培養(yǎng)年輕醫(yī)務(wù)人員的人文關(guān)懷素養(yǎng)，為愛(ài)心學(xué)校遴選多才多藝的醫(yī)務(wù)志愿者，為愛(ài)心學(xué)校開(kāi)展志愿服務(wù)提供人員保障。醫(yī)院宣傳部聯(lián)系相關(guān)媒體報(bào)道愛(ài)心學(xué)校的特色活動(dòng)，進(jìn)行學(xué)科及?？苹l(fā)展宣傳，擴(kuò)大影響力。院辦公室積極配合各級(jí)紅十字會(huì)及基金會(huì)完成審核工作，醫(yī)院財(cái)務(wù)科開(kāi)辟綠色通道方便患兒各項(xiàng)基金及援助款項(xiàng)的使用。

1.2.1.3科室 科室成立志愿者小分隊(duì)，總負(fù)責(zé)人為科室主任及總護(hù)士長(zhǎng)，負(fù)責(zé)各種活動(dòng)的審核，以及大型活動(dòng)的策劃?？剖腋鶕?jù)相關(guān)職能分為4個(gè)小組：課程組、活動(dòng)企劃組、志愿者培訓(xùn)組、宣傳組。課程組由科室2名醫(yī)務(wù)社工負(fù)責(zé)，她們每月首先與每個(gè)高校的志愿者負(fù)責(zé)人、固定的社會(huì)志愿者老師溝通，然后結(jié)合收集患兒的需求信息表，制定每日下午的常規(guī)課程，課程設(shè)置有學(xué)科輔導(dǎo)、興趣培養(yǎng)、能力訓(xùn)練、醫(yī)療游戲輔導(dǎo)等，結(jié)合患兒的病情、年齡、需求進(jìn)行分組教學(xué)；對(duì)于特殊患兒制訂個(gè)性化的輔導(dǎo)方案，滿足其需要。并輪流進(jìn)行常規(guī)課程時(shí)的值班，處理相關(guān)問(wèn)題，保障課程的順利開(kāi)展?；顒?dòng)企劃組主要負(fù)責(zé)愛(ài)心學(xué)校主題活動(dòng)的策劃及流程的制訂、與相關(guān)部門的溝通，主要由科室護(hù)士長(zhǎng)和文藝骨干組成。志愿者培訓(xùn)老師由科室的培訓(xùn)老師及感控護(hù)士組成，負(fù)責(zé)對(duì)各高校志愿者的負(fù)責(zé)人進(jìn)行病房環(huán)境及疾病常識(shí)、病房注意事項(xiàng)、院感知識(shí)、溝通技巧等培訓(xùn)。宣傳組由科室的宣傳委員負(fù)責(zé)，對(duì)每次特色活動(dòng)及特殊事件撰寫宣傳稿件，經(jīng)醫(yī)院宣傳部審核后發(fā)表。

1.2.2醫(yī)務(wù)志愿者、社會(huì)志愿者和醫(yī)務(wù)社工三位一體統(tǒng)籌推進(jìn)

1.2.2.1醫(yī)務(wù)志愿者 醫(yī)務(wù)志愿者包括兒科血液病房全體醫(yī)務(wù)人員58人，以及經(jīng)團(tuán)委遴選的其他科室規(guī)培醫(yī)務(wù)人員30人，每年根據(jù)規(guī)培計(jì)劃進(jìn)行人員調(diào)整。遴選的其他科室志愿者需有特長(zhǎng)，具備良好的溝通能力，了解兒童心理，有奉獻(xiàn)精神。本科室醫(yī)務(wù)志愿者主要工作職責(zé)：負(fù)責(zé)病房愛(ài)心學(xué)校的整體運(yùn)作，課程設(shè)置，課程安排。活動(dòng)籌劃、人員分工、協(xié)調(diào)，志愿服務(wù)項(xiàng)目實(shí)施、收集住院患兒需求、志愿者與醫(yī)務(wù)社工的管理。其他科室規(guī)培人員由醫(yī)院團(tuán)委進(jìn)行分組排班，主要職責(zé)是開(kāi)展常規(guī)課程的志愿服務(wù)，特色活動(dòng)的保障，大型活動(dòng)的協(xié)助。

1.2.2.2社會(huì)志愿者 社會(huì)志愿者由社會(huì)愛(ài)心人士志愿者和學(xué)校志愿者組成，在醫(yī)務(wù)志愿者的引導(dǎo)下開(kāi)展志愿服務(wù)活動(dòng)。社會(huì)愛(ài)心人士志愿者一般由學(xué)校老師、心理咨詢師等有專長(zhǎng)的愛(ài)心人士組成，固定的社會(huì)愛(ài)心人士志愿者目前共15人，基本都是愛(ài)心學(xué)校成立初期，通過(guò)報(bào)名，由科室主任親自篩選的人員，最長(zhǎng)者在愛(ài)心學(xué)校的課堂已經(jīng)堅(jiān)守19年，他們根據(jù)排班的課程，每月定期到愛(ài)心學(xué)校參與服務(wù)，由于長(zhǎng)期服務(wù)，與患兒及家屬建立了良好的關(guān)系，對(duì)固定的患兒進(jìn)行規(guī)范的學(xué)科輔導(dǎo)及對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行心理輔導(dǎo)等。非固定社會(huì)團(tuán)體志愿者首先與醫(yī)院團(tuán)委、宣傳部聯(lián)系，進(jìn)行資格審查，再將開(kāi)展志愿服務(wù)的方案與科室負(fù)責(zé)人溝通，審核通過(guò)后開(kāi)展相關(guān)志愿服務(wù)。學(xué)校志愿者首先由各高校團(tuán)委與醫(yī)院團(tuán)委、愛(ài)心學(xué)校負(fù)責(zé)人聯(lián)系，簽訂相關(guān)服務(wù)協(xié)議，然后高校團(tuán)委面向全校學(xué)生進(jìn)行遴選，成立愛(ài)心學(xué)校志愿服務(wù)隊(duì)，每所高校每年的服務(wù)周期人數(shù)不超過(guò)30人，并設(shè)置1名負(fù)責(zé)人，科室志愿者培訓(xùn)人員會(huì)集中對(duì)各高校負(fù)責(zé)人進(jìn)行培訓(xùn)。各負(fù)責(zé)人負(fù)責(zé)對(duì)本學(xué)校參與的志愿者進(jìn)行初步培訓(xùn)，人員分組，與醫(yī)務(wù)社工協(xié)調(diào)志愿服務(wù)時(shí)間，每次安排4～5名志愿者到愛(ài)心學(xué)校進(jìn)行志愿服務(wù)。每名志愿者到病房后按相關(guān)要求開(kāi)展活動(dòng)，服務(wù)當(dāng)日值班醫(yī)務(wù)社工及責(zé)任護(hù)士會(huì)強(qiáng)調(diào)相關(guān)注意事項(xiàng)，服務(wù)完畢各志愿者需進(jìn)行記錄評(píng)價(jià)?？剖乙矠槊棵驹刚呓⒎?wù)檔案，記錄其參與志愿活動(dòng)的時(shí)間、類型、評(píng)估服務(wù)效果，并為志愿者開(kāi)具志愿服務(wù)證明。主題活動(dòng)一般為傳統(tǒng)節(jié)日和每年12月的周年慶典，開(kāi)展前在志愿者各高校負(fù)責(zé)人QQ群發(fā)布活動(dòng)內(nèi)容及參與志愿者要求，志愿者根據(jù)要求報(bào)名參與活動(dòng)。每年舉辦高校志愿者峰會(huì)，探討志愿者工作的改進(jìn)措施及發(fā)展策略。

1.2.2.3醫(yī)務(wù)社工 科室早期的醫(yī)務(wù)社工由各基金會(huì)招募，經(jīng)科室考核后上崗。醫(yī)務(wù)社工具有一定的社會(huì)學(xué)理論及實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，深入臨床，利用社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)知識(shí)，了解患兒及家屬的需要及困惑，便于更好地開(kāi)展志愿服務(wù)工作，為醫(yī)務(wù)人員與患兒提供更好的溝通橋梁。目前科室有2名醫(yī)務(wù)社工，主要負(fù)責(zé)協(xié)助醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展志愿服務(wù)及住院兒童醫(yī)療游戲項(xiàng)目，解決住院患兒心理問(wèn)題，提高患兒及家長(zhǎng)的住院依從性。利用相關(guān)社會(huì)資源，協(xié)助患兒家屬辦理基金援助。

2 結(jié)果

2002年該項(xiàng)目實(shí)施以來(lái)，愛(ài)心學(xué)校的志愿者隊(duì)伍人數(shù)增加至2020年6月的17 800余名。武漢市26所學(xué)校成立了愛(ài)心學(xué)校的志愿服務(wù)團(tuán)體參與志愿服務(wù)，10余個(gè)社會(huì)愛(ài)心團(tuán)體參與開(kāi)展愛(ài)心學(xué)校相關(guān)主題活動(dòng)。服務(wù)血液病兒童逾4.5萬(wàn)例次。截止目前，共有4萬(wàn)余例白血病患兒參與愛(ài)心學(xué)校的課程及活動(dòng)。百余例患兒獲得“楚才杯”作文大賽一、二、三等獎(jiǎng)；2例白血病患兒在痊愈后獲得“武漢市十佳少年”稱號(hào)。2007年以來(lái)，以愛(ài)心學(xué)校的名義為百余例白血病患兒成功申請(qǐng)“小天使基金”資助。2011年底愛(ài)佑慈善基金會(huì)通過(guò)病房對(duì)血液病患兒進(jìn)行資助，目前資助金額超過(guò)千萬(wàn)元。2004年起，武漢市中心血站無(wú)償為病房患兒每年提供30份愛(ài)心血小板。科室獲得中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)人文醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)授予的“人文科室”光榮稱號(hào)等多項(xiàng)殊榮。2020年愛(ài)心學(xué)校志愿服務(wù)項(xiàng)目獲得第二屆全國(guó)衛(wèi)生健康行業(yè)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽、第五屆中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽金獎(jiǎng)。

3 討論

3.1三級(jí)聯(lián)動(dòng)優(yōu)勢(shì)共享是愛(ài)心學(xué)校志愿服務(wù)項(xiàng)目開(kāi)展的有力保障 愛(ài)心學(xué)校的“學(xué)生”以白血病患兒為主要群體，他們長(zhǎng)期承受疾病痛苦，長(zhǎng)時(shí)間住院，遠(yuǎn)離學(xué)校、缺乏同學(xué)的陪伴，加之家庭因素的影響，很容易出現(xiàn)性格與行為特征的轉(zhuǎn)變、生活技能退化、社會(huì)交往受限及社會(huì)退縮、自我認(rèn)知退化等，對(duì)患兒的一生都有著重大影響[5-6]。社會(huì)、醫(yī)院、科室三級(jí)聯(lián)動(dòng)能有效地保障在對(duì)患兒進(jìn)行志愿服務(wù)時(shí)，充分調(diào)動(dòng)各界參與的積極性。醫(yī)務(wù)志愿者對(duì)每例參與活動(dòng)的患兒都需進(jìn)行綜合評(píng)估及需求收集，根據(jù)患兒的情況合理安排時(shí)間和課程內(nèi)容，在保障患兒治療的前提下提供志愿服務(wù)；社會(huì)志愿者參與愛(ài)心學(xué)校的各項(xiàng)課程及活動(dòng)，是愛(ài)心學(xué)校的師資力量，是陪伴患兒的良師益友；醫(yī)務(wù)社工協(xié)助愛(ài)心學(xué)校負(fù)責(zé)人進(jìn)行日常管理，與家長(zhǎng)、患兒溝通，起到橋梁作用[7]。三位一體的服務(wù)模式能更好地以患兒為中心，優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，有助于完善志愿服務(wù)體系，使愛(ài)心學(xué)校能更加有序的發(fā)展，血液病患兒獲得更多關(guān)愛(ài)及援助，提高社會(huì)適應(yīng)性，為重返社會(huì)及校園奠定基礎(chǔ)。

3.2三級(jí)聯(lián)動(dòng)、三位一體的管理模式使患兒、志愿者、社會(huì)三方受益 ①患兒受益。患兒在愛(ài)心學(xué)校的課堂延續(xù)學(xué)校教育，由于沒(méi)有中斷學(xué)習(xí)，在化療間歇期及康復(fù)期時(shí)能較快地融入學(xué)校環(huán)境，提高了社會(huì)適應(yīng)性。很多隨訪的患兒均已考入理想的高校，志愿者中也不乏許多康復(fù)的白血病患兒，他們用自身的經(jīng)歷激勵(lì)患病的孩子，傳承著愛(ài)心學(xué)校的精神。血液病患兒在參與活動(dòng)中，能更好地與志愿者及同伴交流，在住院環(huán)境上營(yíng)造了良性的溝通氛圍，有利于患兒舒緩情緒，減輕壓力，幫助患兒克服不良情緒的影響，提高了治療的依從性及住院適應(yīng)性。②志愿者受益。愛(ài)心學(xué)校的服務(wù)對(duì)象的特殊性，要求志愿者擁有良好的身體素質(zhì)、專業(yè)素質(zhì)、心理素質(zhì)，還需要富有愛(ài)心、耐心、責(zé)任心，有靈活的應(yīng)變能力、較強(qiáng)的溝通能力、靈巧的動(dòng)手能力，一定的醫(yī)學(xué)常識(shí)等[8]。志愿者在上崗前會(huì)經(jīng)過(guò)篩選、培訓(xùn)、考核；參與活動(dòng)的志愿者在志愿服務(wù)的過(guò)程中會(huì)有專業(yè)社工、專職老師進(jìn)行指導(dǎo)；大型活動(dòng)前會(huì)有策劃、分工；活動(dòng)結(jié)束志愿者需總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，反饋改進(jìn)，保證服務(wù)效果。志愿者在參與活動(dòng)后無(wú)論是服務(wù)技能還是內(nèi)在涵養(yǎng)都有一定程度的提高，愛(ài)心學(xué)校的志愿服務(wù)項(xiàng)目的影響力越來(lái)越大。③社會(huì)效益。愛(ài)心學(xué)校是人文關(guān)懷實(shí)踐中一種具體表現(xiàn)形式，以愛(ài)心學(xué)校為基點(diǎn)，開(kāi)展志愿服務(wù)，實(shí)行人文關(guān)懷實(shí)踐，不僅使患兒享受到優(yōu)質(zhì)服務(wù)，醫(yī)務(wù)人員得到全面發(fā)展，而且醫(yī)院也能獲得良好聲譽(yù)，構(gòu)建更加和諧的社會(huì)[9-10]。