唐麗麗 龐 英 宋麗莉 張葉寧 李梓萌 汪 艷 何雙智
在20 世紀(jì)70 年代的美國,隨著癌癥患者生存期延長,患者知情權(quán)立法以及一些抗癌明星開始活躍在公眾面前,癌癥患者的心理痛苦逐漸被重視。1975 年,第一屆心理社會(huì)腫瘤學(xué)研究會(huì)議在美國召開,主題為癌癥患者的心理痛苦的科學(xué)評(píng)估。1977 年,美國紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心(Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, MSKCC)設(shè)立了精神與行為醫(yī)學(xué)科,成為心理社會(huì)腫瘤學(xué)的發(fā)源地。1984 年國際心理社會(huì)腫瘤學(xué)會(huì)(International Psycho-oncology Society, IPOS)成立。1989 年IPOS《心理社會(huì)腫瘤學(xué)手冊(cè)》和美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network, NCCN)的心理痛苦指南發(fā)布。1995 年國內(nèi)首個(gè)心理社會(huì)腫瘤學(xué)專業(yè)科室在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院成立,因當(dāng)時(shí)國內(nèi)對(duì)于心理學(xué)的接受度還不高,為避免患者的病恥感,該科室被命名為康復(fù)科,并派精神科醫(yī)生前往MSKCC 進(jìn)修。中國第一次心理社會(huì)腫瘤學(xué)圓桌研討會(huì)于2003 年召開,2006 年中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)成立,2016 年第一部《中國腫瘤心理治療指南》正式發(fā)布。
近年來,心理社會(huì)腫瘤學(xué)在全國范圍內(nèi)蓬勃發(fā)展。本篇綜述旨在描述國內(nèi)外心理社會(huì)腫瘤學(xué)臨床實(shí)踐的發(fā)展,明確未來的發(fā)展方向。
NCCN 痛苦管理小組,美國、加拿大、英國及澳大利亞等心理社會(huì)腫瘤協(xié)會(huì)均制定了痛苦管理的臨床實(shí)踐指南,其中均指出應(yīng)該對(duì)所有腫瘤患者進(jìn)行常規(guī)痛苦篩查。
1.1.1 美國的痛苦篩查及管理模式
美國NCCN 痛苦管理指南[1]指出,癌癥患者心理痛苦管理流程應(yīng)包括:(1)篩查:所有患者在首次就診時(shí),根據(jù)臨床需要并以適當(dāng)?shù)臅r(shí)間間隔,使用痛苦溫度計(jì)(distress thermometer, DT)對(duì)患者進(jìn)行痛苦篩查;(2)評(píng)估:根據(jù)篩查結(jié)果,由初級(jí)腫瘤照護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)高?;颊撸ㄖ卸戎林囟韧纯嗷颊撸┻M(jìn)行實(shí)時(shí)快速評(píng)估;(3)轉(zhuǎn)介:對(duì)于已被確定為中度至重度痛苦的患者,應(yīng)在機(jī)構(gòu)內(nèi)提供恰當(dāng)?shù)霓D(zhuǎn)介;(4)隨訪:向患者提供隨訪信息,以及與腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)和家庭照顧者進(jìn)行溝通;(5)記錄和持續(xù)質(zhì)量改進(jìn):前四個(gè)步驟都被記錄進(jìn)患者的醫(yī)療記錄中,并對(duì)全過程的心理痛苦管理進(jìn)行持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)。
1.1.2 加拿大的痛苦篩查及管理模式
在加拿大,痛苦已經(jīng)是第六大生命體征,痛苦篩查項(xiàng)目涉及影響痛苦的廣泛內(nèi)容,如軀體、情緒、社會(huì)、靈性因素等。2012 年,加拿大的亞伯達(dá)衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)開始進(jìn)行痛苦篩查,使用“患者優(yōu)先”篩查表,這個(gè)篩查表包含了埃德蒙頓癥狀評(píng)估系統(tǒng)和加拿大問題清單。2012 年~2015年逐漸將其納入日常實(shí)踐中[2],通過電子化設(shè)備將問卷?xiàng)l目整合入軟件系統(tǒng)對(duì)患者進(jìn)行篩查,易于操作且醫(yī)患雙方可同時(shí)快速得到篩查結(jié)果及分析建議。
國際癥狀指南建議所有參與癌癥患者臨床照護(hù)的醫(yī)生都應(yīng)勝任癥狀評(píng)估和管理,對(duì)于晚期癌癥患者的多種、復(fù)雜或難治性癥狀,應(yīng)考慮為患者提供緩和醫(yī)療??频姆?wù)[3]。已有研究證明,包括心理社會(huì)腫瘤學(xué)專業(yè)人員在內(nèi)的多學(xué)科緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)可以改善患者的預(yù)后,降低晚期患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。精神科藥物在國外腫瘤臨床的應(yīng)用較為廣泛,在NCCN 緩和醫(yī)療指南、成人癌痛NCCN 指南中,均介紹了精神科藥物在癌癥癥狀管理中的使用。因此,目前美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)指南建議晚期癌癥患者應(yīng)在病程早期進(jìn)行積極治療的同時(shí),盡早接受專門的緩和醫(yī)療服務(wù)。在醫(yī)療服務(wù)上,衛(wèi)生管理人員和政策制定者應(yīng)考慮將癥狀的常規(guī)篩查納入臨床常規(guī)照護(hù)中,并有證據(jù)表明使用癥狀評(píng)估工具進(jìn)行篩查可以改善患者的預(yù)后和生存質(zhì)量[3]。
根據(jù)所處腫瘤階段,將腫瘤患者心理干預(yù)方法大致分為三類:(1)適用于早期腫瘤患者及生存者的心理干預(yù)方法:正念康復(fù)、克服恐懼(conquer fear)干預(yù)。研究顯示克服恐懼干預(yù)能夠有效改善患者的恐懼癌癥復(fù)發(fā)、廣泛性焦慮等[4]問題?;谡畹母深A(yù)可激發(fā)練習(xí)者的內(nèi)在動(dòng)機(jī)。正念干預(yù)可有效降低腫瘤患者的焦慮、抑郁、疲乏,改善生活質(zhì)量[5]。(2)適用于進(jìn)展期腫瘤患者的心理干預(yù)方法:癌癥管理與生存意義(managing cancer and living meaningfully, CALM)療法、以意義為中心的心理療法。CALM療法關(guān)注患者生命意義以及面對(duì)死亡等主題,可以有效改善進(jìn)展期癌癥患者的抑郁,提高患者對(duì)末期生活的準(zhǔn)備[6]。意義干預(yù)療法(meaning-making intervention, MMi)可以提高進(jìn)展期卵巢癌患者的生命意義感[7];進(jìn)展期癌癥患者意義為中心個(gè)體心理治療(individual meaning-centered psychotherapy,IMCP)和團(tuán)體心理治療(meaning-centered group psychotherapy, MCGP)可以有效緩解抑郁,提高靈性健康及生活質(zhì)量[8-9]。(3)適用于終末期腫瘤患者的心理干預(yù)方法包括尊嚴(yán)療法(dignity therapy)、生命回顧(life review)等。尊嚴(yán)療法通過給終末期腫瘤患者提供反思對(duì)他們來說重要的事情或者他們將要做的事情的機(jī)會(huì),來緩解痛苦,改善生命終結(jié)的體驗(yàn)[10]。生命回顧是對(duì)人一生的回想和整理,發(fā)現(xiàn)新的生命意義,可有效改善患者精神健康,提高生活質(zhì)量[11]。干預(yù)方法見表1。
2007 年北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院將DT 引入中國后,國內(nèi)越來越多的腫瘤臨床工作人員開始對(duì)患者進(jìn)行痛苦篩查和管理研究[12]。國內(nèi)多家醫(yī)院都使用DT 進(jìn)行過痛苦篩查研究[13-14]。國內(nèi)部分省市如北京、吉林還使用過加拿大痛苦評(píng)估和應(yīng)答系統(tǒng)(the distress assessment and response systems,DART)[15]。四川大學(xué)華西醫(yī)院使用自行研發(fā)的情緒篩查工具“華西心情指數(shù)”對(duì)患者進(jìn)行篩查。2020 年北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院聯(lián)合護(hù)理部開展了“心語護(hù)士”培訓(xùn),并由心語護(hù)士對(duì)住院患者進(jìn)行痛苦篩查及轉(zhuǎn)診干預(yù)。國內(nèi)目前痛苦篩查的開展多為醫(yī)院或協(xié)會(huì)層面,2016 年中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)(Chinese Psychosocial-oncology Society,CPOS)首次出版的《中國腫瘤心理治療指南》中著重強(qiáng)調(diào)將痛苦篩查納入腫瘤常規(guī)診療的重要性,真正從醫(yī)療行為的起始點(diǎn)入手,實(shí)現(xiàn)腫瘤臨床“全人”照顧的理念[16],但政府層面還沒有將此項(xiàng)工作進(jìn)行推廣和普及。國內(nèi)進(jìn)行篩查的很多醫(yī)院因?yàn)闆]有心理社會(huì)腫瘤學(xué)相關(guān)科室,無法提供后續(xù)的心理社會(huì)支持服務(wù),只能停留于篩查階段而無法進(jìn)行轉(zhuǎn)診干預(yù)等。
20 世紀(jì)90 年代以來,國內(nèi)有腫瘤??漆t(yī)院開始探索多學(xué)科診療模式,建立了各種形式的多學(xué)科協(xié)作組。在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院,心理社會(huì)腫瘤學(xué)專業(yè)團(tuán)隊(duì)也被納入了包括癌痛與癥狀控制多學(xué)科協(xié)作組等很多小組,開展多學(xué)科聯(lián)合門診、聯(lián)合查房和聯(lián)合會(huì)診,為處于不同疾病階段的患者提供癥狀管理方案。在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院、海淀醫(yī)院,腫瘤心理團(tuán)隊(duì)也被納入了安寧療護(hù)病房的多學(xué)科工作團(tuán)隊(duì)。中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院牽頭編寫了《早中期結(jié)直腸癌根治術(shù)后中西醫(yī)結(jié)合心理康復(fù)干預(yù)指南》,為癌癥患者中西醫(yī)心理評(píng)估及干預(yù)措施開闊了思路。
近年來,以癥狀命名的專病門診如癌痛門診越來越多地出現(xiàn)在腫瘤??漆t(yī)院或綜合性醫(yī)院,方便患者就醫(yī)改善癥狀。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院開設(shè)了癌痛與睡眠等專病門診,由精神科醫(yī)師出診,為門診患者制定癥狀綜合干預(yù)方案。為減輕患者的心理痛苦,全國20 多家腫瘤??漆t(yī)院先后建立了腫瘤心理門診。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科率先與各臨床科室合作,開展了自主查房—精神心理聯(lián)絡(luò)會(huì)診的新模式,由精神科醫(yī)生深入各個(gè)病區(qū),篩查每位住院患者,識(shí)別疼痛、失眠等癥狀,對(duì)有需求的患者給予會(huì)診[17]。
癌癥患者的大多數(shù)癥狀都可以通過藥物和/或非藥物療法(如心理療法、物理療法)得到有效控制。國內(nèi)的心理社會(huì)腫瘤學(xué)工作者積極探索將精神科藥物用于管理疼痛、疲乏、惡心嘔吐、厭食等癌癥癥狀,并出版了《癌癥癥狀的精神科管理》等書,在臨床推廣應(yīng)用。
上述國外應(yīng)用的療法中,針對(duì)恐懼癌癥復(fù)發(fā)的“克服恐懼”療法已在國內(nèi)開展治療師培訓(xùn);CALM 療法所使用的核心評(píng)估工具已有中國版[18-19],國內(nèi)CALM 療法的隨機(jī)對(duì)照研究正在進(jìn)行中。IMCP 及MCGP 的治療手冊(cè)已由筆者及團(tuán)隊(duì)翻譯并正式出版[20-21],該療法已開始應(yīng)用于臨床心理干預(yù)中。正念癌癥康復(fù)療法也已在國內(nèi)開展多次培訓(xùn),有參考書籍[22]。尊嚴(yán)療法在我國并未廣泛應(yīng)用,但已有我國學(xué)者探索了適合中國文化的模式[23],生命回顧在我國仍是一個(gè)嶄新的領(lǐng)域,研究人員在探索其在國內(nèi)患者中應(yīng)用的新形式[24]。
心理社會(huì)腫瘤學(xué)是以患者為中心,幫助腫瘤患者改善軀體、心理、社會(huì)及靈性等多層面的困擾,提供高質(zhì)量的心理社會(huì)照護(hù),因此需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作。腫瘤科醫(yī)生、護(hù)士、精神科醫(yī)生、心理治療師、社會(huì)工作者、藝術(shù)(音樂、繪畫等)治療師、志愿者等都可以成為心理社會(huì)腫瘤學(xué)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的一員[25]。由于文化和國情不同,各國心理社會(huì)腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)的人員構(gòu)成有所差別,目前我國心理社會(huì)腫瘤學(xué)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)主要由腫瘤科醫(yī)生、精神科醫(yī)生、心理治療師、護(hù)士和藝術(shù)(音樂)治療師等構(gòu)成[26]。在國外許多發(fā)達(dá)國家,心理社會(huì)腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)建立比較早、發(fā)展相對(duì)成熟,主要由腫瘤科醫(yī)生、護(hù)士、精神科醫(yī)生、心理治療師、社會(huì)工作者、志愿者、神職人員、患者權(quán)利倡導(dǎo)者等組成,他們各司其職,相互協(xié)作[26]。
腫瘤科醫(yī)生是心理社會(huì)腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)中不可缺少的一部分, 在癌癥患者的診斷和治療中起到非常重要的作用;精神科醫(yī)生及心理治療師對(duì)腫瘤患者的常見軀體和精神癥狀等進(jìn)行綜合管理,為腫瘤患者及其家屬提供專業(yè)的心理干預(yù);心理社會(huì)腫瘤學(xué)??谱o(hù)士作為腫瘤科醫(yī)生和精神科醫(yī)生之間的橋梁,對(duì)患者及家屬進(jìn)行心理篩查、評(píng)估及轉(zhuǎn)介,也可在掌握相關(guān)專業(yè)的前提下,為患者提供心理干預(yù)和患者教育等[27];社會(huì)工作者是心理社會(huì)腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)中最龐大的一支,其職責(zé)范圍較廣,包括協(xié)助精神心理專業(yè)人員進(jìn)行心理篩查、評(píng)估及轉(zhuǎn)診,指導(dǎo)患者及家屬進(jìn)行癥狀管理及心理咨詢,協(xié)助護(hù)理人員制定個(gè)體化照護(hù)計(jì)劃,維護(hù)患者權(quán)利,為醫(yī)務(wù)人員提供支持,對(duì)志愿者進(jìn)行培訓(xùn)和指導(dǎo)等。
心理社會(huì)腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作中,可以幫助患者控制軀體及精神癥狀,進(jìn)行心理干預(yù)改善患者的心理社會(huì)問題及靈性問題,加強(qiáng)醫(yī)患溝通、居喪支持等服務(wù)[28]。
國內(nèi)開展腫瘤痛苦篩查晚于一些發(fā)達(dá)國家,推廣實(shí)施也存在差距:(1)一些發(fā)達(dá)國家的痛苦篩查是全國推行,而國內(nèi)多是由醫(yī)院或者協(xié)會(huì)發(fā)起進(jìn)行;(2)發(fā)達(dá)國家在全國推行的篩查模式是標(biāo)準(zhǔn)化的,較為統(tǒng)一,而國內(nèi)的篩查地區(qū)差異較大;(3)發(fā)達(dá)國家篩查轉(zhuǎn)診干預(yù)是有相應(yīng)的規(guī)定和人員,國內(nèi)腫瘤??漆t(yī)院的精神科醫(yī)生及心理服務(wù)人員及社工人員明顯不足,造成很多醫(yī)院僅停留在篩查階段,篩查出問題的患者無法得到相應(yīng)的轉(zhuǎn)診和干預(yù)[1-2]。我國可借鑒發(fā)達(dá)國家心理痛苦管理標(biāo)準(zhǔn)、流程和步驟來構(gòu)建癌癥患者心理痛苦管理指南,為癌癥患者提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)。
癥狀管理是一個(gè)系統(tǒng)工程,僅強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員重視可能無法取得良好的效果,還需要患者、家屬、社會(huì)、政策等一系列的協(xié)同作用。國外有高質(zhì)量的研究強(qiáng)調(diào)了科學(xué)化、系統(tǒng)化的癥狀管理的重要性,例如,2017 年JAMA上發(fā)表的研究顯示,給予患者系統(tǒng)的癥狀監(jiān)測(cè)及管理即可顯著改善患者的生存期,甚至取得了比抗癌新藥更好的效果[29]。國內(nèi)學(xué)者也在探索基于患者報(bào)告結(jié)局(patient-reported outcome, PRO)的癥狀管理模式,肺癌術(shù)后早期基于PRO 的主動(dòng)癥狀監(jiān)測(cè)—預(yù)警—反饋全程管理模式可減輕肺癌患者出院后4 周內(nèi)的癥狀負(fù)擔(dān)和減少并發(fā)癥,加速肺癌患者術(shù)后康復(fù),且患者滿意度高[30]。專病專癥門診、自主查房聯(lián)合精神心理聯(lián)絡(luò)會(huì)診等模式都是可以借鑒的癥狀管理模式。未來心理社會(huì)腫瘤學(xué)工作者應(yīng)探索如何更好地融入腫瘤多學(xué)科團(tuán)隊(duì),幫助腫瘤科醫(yī)生管理軀體和精神癥狀,滿足腫瘤患者的心理社會(huì)需求。
將適用于腫瘤臨床的心理社會(huì)干預(yù)方法本土化,形成中國版干預(yù)方案,并通過嚴(yán)格的臨床試驗(yàn)驗(yàn)證其安全性和有效性,進(jìn)而納入指南并在臨床進(jìn)行推廣,這是學(xué)科系統(tǒng)發(fā)展的規(guī)范化路程。目前國際已開始應(yīng)用的心理社會(huì)干預(yù)方案的本土化研究仍較缺乏,尚未得到嚴(yán)格設(shè)計(jì)的臨床試驗(yàn)結(jié)果。大多數(shù)干預(yù)工作由腫瘤臨床醫(yī)務(wù)人員自行結(jié)合現(xiàn)有的心理治療理念嘗試性應(yīng)用,干預(yù)方法零散、多樣且缺乏規(guī)范性。希望今后能夠借助全國性的學(xué)術(shù)平臺(tái)及繼續(xù)教育項(xiàng)目,進(jìn)一步推動(dòng)國內(nèi)心理社會(huì)腫瘤學(xué)專業(yè)培訓(xùn)、高質(zhì)量研究、多學(xué)科協(xié)作,形成適合我國文化背景及腫瘤臨床實(shí)際情況的心理篩查、評(píng)估和干預(yù)體系并在全國廣泛推廣應(yīng)用。
國內(nèi)團(tuán)隊(duì)中,多由心理護(hù)士協(xié)助精神心理專業(yè)人員對(duì)腫瘤患者進(jìn)行心理篩查、評(píng)估、初級(jí)干預(yù)及轉(zhuǎn)診,再由精神心理專業(yè)人員進(jìn)一步評(píng)估,提供專業(yè)干預(yù);部分精神科醫(yī)生也承擔(dān)了心理治療工作。社會(huì)工作者是國外心理社會(huì)腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)中的主力軍,而國內(nèi)腫瘤社會(huì)工作者還嚴(yán)重缺乏,腫瘤相關(guān)心理社會(huì)問題既復(fù)雜又多樣,需要進(jìn)一步培養(yǎng)具有心理社會(huì)腫瘤學(xué)專業(yè)的社會(huì)工作者。國內(nèi)心理社會(huì)腫瘤學(xué)發(fā)展也呈現(xiàn)出一些特色,如我們可以與祖國醫(yī)學(xué)相結(jié)合,中醫(yī)在心理學(xué)中也有所體現(xiàn),如五行音樂療法等,也可以應(yīng)用在緩解腫瘤患者的失眠、焦慮或抑郁等方面。一些為患者提供支持的組織,如“癌癥康復(fù)會(huì)”“中國癌癥基金會(huì)”“汝康沙龍”等也是為患者提供心理社會(huì)支持的重要力量。
總之,國內(nèi)的腫瘤科臨床醫(yī)護(hù)人員和心理社會(huì)腫瘤學(xué)工作者已經(jīng)越來越重視痛苦篩查、癥狀評(píng)估和管理,正在探索不同心理干預(yù)在腫瘤臨床中的應(yīng)用。應(yīng)進(jìn)一步培養(yǎng)心理社會(huì)腫瘤學(xué)的專業(yè)人才,建設(shè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì),為腫瘤患者及家屬提供專業(yè)的心理社會(huì)腫瘤學(xué)專業(yè)照護(hù)和人文關(guān)懷。